STATUTO ARTICOLO 1 COSTITUZIONE, DEMOCRATICITA DELLA STRUTTURA ED ASSENZA DEL FINE DI LUCRO

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1 STATUTO ARTICOLO 1 COSTITUZIONE, DEMOCRATICITA DELLA STRUTTURA ED ASSENZA DEL FINE DI LUCRO E costituita l associazione di volontariato non riconosciuta denominata ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALATTIA DI WILSON Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale ; essa potrà utilizzare la formula abbreviata ANMW. L Associazione ha sede in Manduria (TA), Viale Medaglie d Oro n. 18/a. il Consiglio Direttivo potrà variare la sede legale dell associazione tramite un delibera adottata all unanimità, purchè sempre nel Comune di Manduria (Ta). I contenuti e la struttura dell organizzazione sono democratici, tutti i soci hanno uguali diritti e doveri, e godono del pieno elettorato attivo e passivo. L associazione ha carattere volontario, apartitica, apolitica e aconfessionale, con durata illimitata nel tempo e senza scopo di lucro. L associazione è disciplinata dagli artt. 36 e seguenti del Codice Civile nonché del presente statuto. Ai sensi e per gli effetti di cui agli artt. 10 e seguenti del D.Lgs. 4 dicembre 1997, n.460 l associazione assume nella propria denominazione la qualificazione di Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale che ne costituisce peculiare segno distintivo ed a tale scopo viene inserita in ogni comunicazione e manifestazione esterna della medesima. FINALITA ARTICOLO 2 L associazione persegue il fine della solidarietà sociale con l assenza di ogni finalità di lucro, svolgendo la propria attività gratuita a favore delle persone affette dalla Malattia di Wilson e delle loro famiglie. Essa si propone di: 1. Promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca delle cure più idonee della sintomatologia relativa alla Malattia Genetica di Wilson; 2. Fornire supporto alle famiglie con riunioni, scambi di esperienze, creare una banca dati sulla malattia cercando e mettendo in contatto le famiglie con bambini affetti dalla Malattia di Wilson perché non si sentano più soli ed isolati ma che trovino nell associazione un punto di riferimento valido; 3. Informare e sensibilizzare la cittadinanza sulla malattia di Wilson, sulla nascita dell Associazione Malattia di Wilson, sugli scopi che si prefigge e sulle attività organizzate per il conseguimento delle proprie finalità;

2 4. Incoraggiare la preparazione di personale specializzato per la diagnosi, cura e la riabilitazione attraverso l istituzione di borse di studio aventi l obbiettivo di scoprire maggiori informazioni al fine di predisporre un programma idoneo, sia per una cura corretta dei sintomi connessi alla Malattia di Wilson, che per lo sviluppo cognitivo e fisico delle persone affette da questa patologia; 5. promuovere e patrocinare iniziative scientifiche (convegni, gruppi di studio, workshop, ecc.) nel campo della Malattia di Wilson; 6. patrocinare, promuovere, curare qualsiasi iniziativa o attività opportuna per reperire i mezzi occorrenti o comunque perseguire lo scopo anzidetto; 7. raccogliere fondi atti al finanziamento di tutte le iniziative precedentemente elencate; 8. creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari interessati alle problematiche legate alla patologia della Malattia di Wilson al fine di conseguire una migliore assistenza generale; 9. favorire la diffusione delle informazioni e delle conoscenze di questa malattia sia attraverso internet che attraverso proprie pubblicazioni; 10. raccogliere, per una più ampia divulgazione al più vasto pubblico e con i più vari mezzi, ogni informazione sula natura della Malattia Genetica di Wilson; 11. promuovere la collaborazione con Enti Pubblici, Istituzioni Scolastiche per la divulgazione delle informazioni sulla Malattia di Wilson; 12. promuovere la collaborazione con altre associazioni, nazionali ed internazionali, aventi analoghi scopi e finalità. L associazione non potrà compiere attività diverse da quelle istituzionali suddette ad eccezione delle attività direttamente connesse e nel rispetto delle condizioni e dei limiti di cui all art. 10, comma 5, del D.Lgs. 4 dicembre 1997, n Le modalità di funzionamento, la disciplina del personale, l erogazione dei servizi, la gestione e l accesso alle strutture dell ente saranno disciplinati da un regolamento di amministrazione che sarà approvato da parte dell Assemblea dei Soci. SOCI ARTICOLO 3 Possono far parte dell Associazione le persone che ne condividono gli scopi e i metodi associativi e intendono collaborare allo svolgimento delle attività sociali.

3 L appartenenza all Associazione ha carttere libero e volontario. L associazione dei nuovi soci è subordinata all approvazione del Consiglio Direttivo. Gli aderenti hanno diritto a partecipare alle assemblee, a votare direttamente o per delega, a svolgere il lavoro preventivamente concordato e a recedere dall appartenenza all organizzazione. Gli aderenti sono tenuti a rispettare le norme del presente statuto, e a pagare le quote sociali e i contributi nell ammontare fissato dall assemblea e a prestare il lavoro preventivamente concordato. Gli eventuali soci minorenni hanno gli stessi diritti e gli stessi doveri di tutti gli altri associati, ivi compreso il diritto di partecipare all assemblea naturalmente a mezzo dei loro genitori e/o legali rappresentanti. ARTICOLO 4 DISCIPLINA DEL RAPPORTO ASSOCIATIVO Chi intende aderire all'associazione deve rivolgere espressa domanda scritta di ammissione, al Consiglio Direttivo recante la dichiarazione di condividere la finalità che l associazione si propone e l impegno ad approvare ed osservare lo statuto e i regolamenti. Il Consiglio Direttivo deve provvedere in ordine alle domande di ammissione entro 60 (sessanta) giorni dal loro ricevimento; in assenza di un provvedimento di accoglimento della domanda entro il termine, si intende che essa è respinta. Le prestazioni degli aderenti sono fornite in modo personale, spontaneo ed assolutamente gratuito, senza fini di lucro né diretto né indiretto. L attività del volontario non può essere retribuita in alcun modo neanche dal beneficiario. Al volontario possono essere soltanto rimborsate le spese effettivamente sostenute per l attività prestata, entro limiti preventivamente stabiliti dall organizzazione. La qualità di volontario è incompatibile con qualsiasi forma di rapporto di lavoro subordinato o autonomo e con ogni altro rapporto di contenuto patrimoniale con l organizzazione. La qualità di socio si perde per: a. Dimissioni volontarie; b. non aver effettuato il versamento della quota associativa per almeno due anni; c. morte; d. indegnità deliberata dal Consiglio Direttivo; chiunque aderisca all Associazione può in qualsiasi momento notificare la volontà di recedere dal novero dei partecipanti dell Associazione stessa; il recesso ha efficacia dall inizio del trentesimo giorno successivo a quello nel quale il Consiglio Direttivo riceve la notifica del recesso. Il socio viene escluso nel caso in cui abbia danneggiato,

4 con il suo comportamento, l Associazione e/o i suoi organi Direttivi. Il socio deve essere preventivamente informato mediante lettera raccomandata. ORGANI ARTICOLO 5 Organi dell Associazione sono: - L assemblea dei soci - Il Consiglio Direttivo - Il Presidente - Il comitato scientifico - Il collegio dei revisori dei conti Tutte le cariche sociali sono gratuite, ma potranno essere rimborsare le spese vive sostenute nell espletamento degli incarichi conferiti entro i limiti preventivamente stabiliti dall organizzazione. ASSEMBLEA ARTICOLO 6 L Assemblea è composta da tutti i Soci dell Associazione ed è organo sovrano dell Associazione stessa. L Assemblea ordinaria si riunisce almeno una volta all anno entro la chiusura dell esercizio sociale, per l approvazione del bilancio consuntivo. Essa inoltre: a. Provvede alla nomina ed alla revoca del Consiglio Direttivo, del Collegio dei Revisori dei Conti; b. Delibera gli indirizzi generali dell attività dell Associazione; c. Approva il bilancio consuntivo e preventivo; d. Approva i regolamenti che disciplinano lo svolgimento dell attività dell Associazione; e. Delibera sulle modalità di impiego degli utili o avanzi di gestione che dovranno comunque essere destinati per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad essa direttamente connesse. L assemblea straordinaria delibera: a. Le modifiche del presente statuto, presentate da uno degli organi o da almeno un quinto dei soci; b. Lo scioglimento e la liquidazione dell Associazione, secondo quanto stabilito dal successivo articolo 19; c. La nomina e la revoca dei Liquidatori;

5 d. La devoluzione del patrimonio residuo, secondo quanto stabilito dal successivo articolo 20. L assemblea è presieduta dal Presidente del Consiglio Direttivo o, in caso di sua assenza o impedimento, dal Vice Presidente; in mancanza, su designazione dei presenti, da un altro membro del Consiglio Direttivo oppure da qualsiasi altro membro aderente all Associazione. Il Presidente è assistito da un segretario designato nello stesso modo. Le deliberazioni dell Assemblea devono constare da verbale sottoscritto dal Presidente e dal segretario. ARTICOLO 7 FORMALITA PER LA CONVOCAZIONE L Assemblea è convocata dal Presidente ogni qual volta questi lo ritenga opportuno oppure ne sia fatta richiesta da almeno un terzo dei Soci. La convocazione può essere eseguita sia mediante affissione presso la sede dell Associazione, sia per posta, sia in via informatica per all indirizzo di posta elettronica indicato dai soci, almeno quindici giorni prima dell adunanza. La convocazione deve contenere l indicazione del luogo, del giorno e dell ora della riunione nonché l elenco delle materie da trattare. Nell avviso di convocazione dell Assemblea può essere fissato il giorno per la seconda convocazione. L adunanza di seconda convocazione non può svolgersi nello stesso giorno fissato per la prima convocazione. ARTICOLO 8 COSTITUZIONE DELL ASSEMBLEA E VALIDITA DELLE DELIBERAZIONI L Assemblea e validamente costituta ed è atta a deliberare qualora in prima convocazione siano presenti la metà dei suoi membri. In seconda convocazione l Assemblea è validamente costituita qualunque sia il numero dei presenti. Le deliberazioni sono assunte con voto favorevole della maggioranza dei presenti. Ogni socio ha diritto a partecipare alle riunioni assembleari e ad esprimere un voto, esercitabile mediante delega apposta in calce all avviso di convocazione. CONSIGLIO DIRETTIVO ARTICOLO 9 L Associazione è amministrata da un Consiglio Direttivo composto da un minimo di tre ad un massimo di sette membri eletti dall Assemblea fra gli associati.

6 Il Consiglio è investito di ogni potere per il raggiungimento degli scopi sociali secondo lo spirito e la lettera del presente statuto e secondo le direttive stabilite dall Assemblea dei soci. E demandata al Consiglio Direttivo la formazione e/o la modifica del regolamento che è proposto all Assemblea per l approvazione. Il Consiglio deve rendere conto all Assemblea della propria attività e presentare il bilancio annuale d esercizio. I consiglieri durano in carica tre anni e sono rieleggibili. Il Consiglio Direttivo nomina fra i suoi membri un Presidente il quale rappresenta l Associazione di fronte ai terzi ed in giudizio, un Vicepresidente che sostituisce il Presidente in caso di suo impedimento ed un Segretario. La firma sociale spetta al Presidente ed il Consiglio può attribuirla, anche con firme disgiunte, ad altro Consigliere. Non sono previsti compensi per le cariche di Consigliere. Alle sedute del Consiglio Direttivo possono partecipare Sindaci e, ove costituito il Presidente del Comitato Scientifico, il membro da questi designato. Se nel corso dell esercizio vengono a mancare uno o più consiglieri gli altri provvedono a sostituirli con deliberazione approvata a maggioranza. I Consiglieri così nominati restano in carica fino alla prossima assemblea dei soci. I Consiglieri successivamente nominati dall Assemblea scadono insieme con quelli in carica all atto della loro nomina. ARTICOLO 10 FUNZIONI DEL CONSIGLIO DIRETTIVO 1) Al Consiglio Direttivo sono attribuite le seguenti funzioni: a. la gestione dell associazione in ogni suo aspetto secondo gli indirizzi delineati dall Assemblea e, in particolare il compimento degli atti di amministrazione ordinaria e straordinaria in relazione agli indirizzi ricevuti; b. l ammissione all Associazione dei nuovi soci; c. la nomina del Presidente;

7 d. la nomina del Comitato Scientifico; e. la determinazione della quota annuale; f. la predisposizione del bilancio preventivo e il bilancio consuntivo annuale corredato da idonea relazione; g. la ratifica, nella prima seduta successiva, dei provvedimenti di propria competenza adottati dal Presidente per motivi di necessità ed urgenza. 2) Il Consiglio Direttivo può delegare tutti o parte dei suoi poteri ad uno o più dei suoi membri. ARTICOLO11 CONVOCAZIONE E VALIDITA DELLE DELIBERAZIONI DEL CONSIGLIO Il Consiglio Direttivo è convocato dal Presidente ogni qual volta questi lo ritenga opportuno oppure ne sia fatta richiesta da almeno tre Consiglieri o dal Collegio dei Revisori dei Conti. Il Consiglio Direttivo è presieduto dal Presidente o in caso di sua assenza, dal Vice Presidente; in mancanza, su designazione dei presenti, da un membro del Consiglio Direttivo. Il Consiglio Direttivo è validamente costituito qualunque sia il numero dei presenti. Le deliberazioni del Consiglio Direttivo sono assunte con il voto favorevole della maggioranza dei presenti; in caso di parità prevale il voto di chi presiede la riunione. Le deliberazioni del Consiglio Direttivo devono constare da verbale sottoscritto dal Presidente w dal segretario. PRESIDENTE ARTICOLO 12 Il Presidente, che è anche presidente dell Assemblea e del Consiglio Direttivo, è eletto da quest ultimo nel suo seno e a maggioranza di voti. Il Presidente rappresenta legalmente l organizzazione nei confronti di terzi ed in giudizio. Il Presidente

8 convoca e presiede le riunioni dell Assemblea e del Consiglio Direttivo, cura l esecuzione delle deliberazioni del Consiglio Direttivo, convoca e presiede l Assemblea dei Soci, sviluppa ogni attività finalizzata al conseguimento degli scopi istituzionali dell Associazione, esercita la sorveglianza sull andamento morale ed economico dell istituto. In caso di necessità e di urgenza, assume i provvedimenti di competenza del Consiglio Direttivo, sottoponendoli a ratifica nella prima riunione successiva. Il Presidente ha la facoltà di nominare avvocati e procuratori nelle liti attive e passive riguardanti l Associazione davanti a qualsiasi autorità giudiziaria e amministrativa e in qualunque grado di giurisdizione. In caso di assenza, di impedimento o di cessazione, le relative funzioni sono svolte dal Vice Presidente o dal componente del Consiglio Direttivo più anziano di età. COMITATO SCIENTIFICO ARTICOLO 13 Il Consiglio Direttivo può istituire un Comitato Scientifico, avente funzione consultiva, che può essere composto anche da persone non soci, per la durata di un triennio rinnovabile, nominandone anche il Presidente. Il Comitato Scientifico ha il compito di suggerire indicazioni specifiche per il miglio utilizzo dei fondi dell Associazione in relazione a tutte le attività di assistenza, studio e ricerca necessarie al conseguimento degli scopi nonché di analizzare e verificare le informazioni ottenute e promuovere eventuali concorsi o bandi medico-scientifici. A tale scopo il Comitato collabora con il Consiglio Direttivo ed il suo Presidente, o altro membro da questo designato, e può partecipare alle sedute del Consiglio stesso. Il Comitato viene convocato dal suo Presidente in tempi idonei per lo svolgimento dell attività, con libertà di forme e delibera a maggioranza. ARTICOLO 14 COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI Il Collegio dei Revisori dei Conti, se nominato, è costituito da uno a tre componenti effettivi e da due supplenti eletti dall Assemblea anche fra i non soci. Il Collegio esercita i poteri e le funzioni previsti dagli articoli 2403 e seguenti del Codice Civile. Esso agisce di propria iniziativa, su richiesta di uno degli organi oppure su segnalazione anche di un solo aderente fatta per iscritto e firmata. Il Collegio riferisce annualmente all Assemblea con relazione scritta, firmata e distribuita a tutti gli aderenti.

9 ARTICOLO 15 GRATUITA E DURATA DELLE CARICHE Tutte le cariche sociali sono gratuite. Esse hanno la durata di tre anni e possono essere riconfermate. Le sostituzioni e le cooptazioni effettuate nel corso del triennio decadono allo scadere del triennio medesimo. ARTICOLO 16 BILANCIO CONSUNTIVO E PREVENTIVO Ogni anno devono essere redatti, a cura del Consiglio Direttivo i bilanci preventivo e consuntivo da sottoporre all approvazione dell Assemblea dei soci con quorum costitutivi deliberativi dell assemblea ordinaria. Del bilancio consuntivo, che va approvato entro quattro mesi dalla chiusura dell esercizio, devono risultare i beni, i contributi e i lasciti ricevuti. Il bilancio preventivo va approvato entro il mese di Dicembre dell anno precedente. L esercizio sociale coincide con l anno solare. RISORSE ECONOMICHE ARTICOLO 17 L organizzazione trae le risorse economiche per il funzionamento e lo svolgimento della propria attività: a) quote associative e contributi degli aderenti; b) contributi dei privati; c) contributi dello Stato, di Enti e di Istituzioni Pubbliche; d) contributi di organismi internazionali; e) donazioni e lasciti testamentari; f) rimborsi derivanti da convenzioni; g) entrate derivanti da attività commerciali e produttive marginali; h) rendite di beni mobili o immobili pervenuti all organizzazione a qualunque titolo. I fondi sono depositati presso l Istituto di Credito stabilito dal Consiglio Direttivo. Ogni operazione finanziaria è disposta con firma del Presidente. È vietata la distribuzione anche in modo indiretto di utili o avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale durante la vita dell organizzazione, salvo che la destinazione o la distribuzione non siano imposte dalla legge. AVANZI DI GESTIONE ARTICOLO 18 All Associazione è vietato distribuire, anche in modo indiretto, utili o avanzi di gestione comunque denominati nonché fondi, riserve e capitale durante la vita

10 dell Associazione stessa, a meno che la destinazione o la distribuzione no siano imposte per legge o siano effettuate a favore di altre Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale che per legge, statuto o regolamento fanno parte della medesima ed unitaria struttura. L associazione ha l obbligo di impiegare gli utili o gli avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse. SCIOGLIMENTO ARTICOLO 19 Lo scioglimento dell associazione dovrà essere deliberato dall assemblea straordinaria dei soci la quale nominerà uno o più Liquidatori, determinandone i poteri. DEVOLUZIONE DEL PATRIMONIO ARTICOLO 20 L Associazione ha l obbligo di devolvere il patrimonio residuo ad altre Organizzazione Non Lucrative di Utilità Sociale o a fini di pubblica utilità. La relativa delibera dovrà essere assunta dall Assemblea straordinaria dei Soci, sentito l organismo di controllo previsto nell articolo 3, comma 190, della Legge 23 dicembre 1997, n LEGGE APPLICABILE ARTICOLO 21 Per tutto quanto non è previsto nel presente statuto si rimanda alle disposizioni del Codice Civile, del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997, n.460 e delle altre Leggi generali e speciali in materia. Statuto letto e sottoscritto con atto notarile in data 19/02/2010.

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