ASSOCIAZIONE ASMA SARDEGNA Onlus. Progetto racconta la tua associazione a) Volontariato Socio Sanitario Narrazione/Racconto

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1 ASSOCIAZIONE ASMA SARDEGNA Onlus Aderente a Federasna Progetto racconta la tua associazione a) Volontariato Socio Sanitario Narrazione/Racconto Non è semplice raccontare in maniera sintetica e chiara la storia della nostra Associazione, ma sicuramente sarà un compito più arduo riuscire a trasmettere i sentimenti, le emozioni, le gratificazioni, le gioie ma anche le delusioni e le difficoltà che ci hanno accompagnato in tutti questi anni di duro lavoro. Noi ci proviamo perché siamo sostenuti dalla consapevolezza di quanto sino ad ora abbiamo fatto e anche di quanta strada c'è ancora da percorrere, e soprattutto siamo felici di far conoscere a tutti coloro che sono interessati la storia della nostra Associazione. L'Associazione nasce nel lontano 1996 ad opera di un gruppo di persone fortemente motivate e consapevoli dell'importanza di sostenere e aiutare le persone affette da patologie respiratorie. Tra i soci fondatori non possiamo non ricordare la tenacia e la forza di una famiglia che ha vissuto in prima persona la tragedia di aver perso nel fiore degli anni un figlio asmatico. Questa tragedia la famiglia non l'ha vissuta richiudendosi nel proprio dolore ma, sostenuti dall'impegno e la forza che li caratterizza, hanno dato vita insieme ad altri sostenitori all'associazione Asma Sardegna. Alla nostra Associazione è stato riservato uno spazio all'interno dell'ospedale Binaghi dove abbiamo creato la nostra sede operativa che è diventata nel corso degli anni un punto di riferimento e di incontro per tutti soci e i pazienti con problematiche respiratorie. Il merito legato alla nostra presenza all'interno dell'ospedale Binaghi e la visibilità che

2 l'associazione ha avuto in tutti questi anni è da attribuire alla figura di uno dei soci fondatori dott Enrico Giua, che ha contribuito a valorizzare e sostenere il nostro operato. Essere presenti all'interno dell'ospedale ci ha consentito di essere più partecipi alla vita ospedaliera, ha favorito il contatto con il personale medico e infermieristico e la possibilità quindi di instaurare una fattiva e duratura collaborazione. Nella piccola sede dove giornalmente operiamo è presente tutti le mattine un socio volontario che è a disposizione per fornire informazioni, accogliere i pazienti, ascoltare i loro problemi e fornire materiale divulgativo sulle malattie respiratorie. La sede funge anche come luogo di incontro e di scambio di idee tra i soci volontari attivamente coinvolti nella programmazione e pianificazione delle attività da realizzare nel corso dell'anno sociale. La nostra Associazione è composta da diverse figure di soci volontari fra cui alcuni sono impegnati nell'attività propria della segreteria, alcuni si dedicano alla programmazione e progettazione delle attività e altre figure quali: infermieri, medici (Pneumologo, Allergologo, Pediatra) e professionisti (Nutrizionista, Psicologo) mettono a disposizione le loro conoscenze e la loro professionalità per la realizzazione di manifestazioni e eventi dedicate alla prevenzione delle malattie respiratorie. La realizzazione di queste importanti manifestazioni rappresentano per l'associazione un punto di forza perché nascono dalla consapevolezza che negli ultimi anni un numero crescente di persone in Italia e nel mondo soffre di malattie respiratorie e le conseguenze sono sempre più invalidanti e serie. Numerosi eventi sono stati realizzati in svariati contesti e territori della nostra isola e soprattutto ci siamo dedicati alle zone più deprivate e dove maggiormente è concentrato il disagio e il malessere sociale, con lo scopo di ridurre le diseguaglianze sociali e offrire a tutti i cittadini una corretta informazione e una possibilità di effettuare gratuitamente il controllo sul proprio stato di salute. Tutte le manifestazioni richiedono un forte impegno per la buona riuscita e necessitano di preliminari contatti con le istituzioni e non, presenti nel territorio. Le manifestazioni sono la testimonianza di come le persone se adeguatamente informate partecipano e sono interessate a conoscere il proprio stato di salute e rappresentano un momento importante perché consentono uno scambio tra personale sanitario e cittadini fuori dal contesto sanitario. Nel corso delle manifestazioni le persone interessate hanno potuto sottoporsi gratuitamente all'esame spirometrico che consente in modo non invasivo di conoscere lo stato di salute dei polmoni, effettuare controlli sul monossido di carbonio (esame rivolto

3 a coloro che fanno uso di tabacco) e prove allergologiche. Ricordiamo con immensa soddisfazione e entusiasmo la realizzazione, a seguito di un Bando di concorso indetto dal Centro Servizi per il Volontariato, del progetto Muntiferru Respira attuato in collaborazione con l'asl n 5 di Oristano. Questa iniziativa ci ha permesso di coinvolgere un gran numero di paesi con appuntamenti e incontri di informazione e sensibilizzazione rivolti a tutti i cittadini ed in particolare agli studenti e gli insegnanti delle scuole. In molte realtà territoriali la nostra presenza si è consolidata nel tempo in modo particolare nel Comune di S.Vito dove ogni anno organizziamo, in collaborazione con l'associazione Obiettivo Salute Sanità di S Vito, manifestazioni di prevenzione e sensibilizzazione rivolte a tutti cittadini del Sarrabus Gerrei. Anche in altre realtà territoriali (Lanusei, Nuoro) abbiamo ottenuto dei buoni risultati, pertanto possiamo affermare che tutte le iniziative realizzate sono state caratterizzate da una notevole presenza di cittadini e da un alto grado di soddisfazione da parte delle istituzioni locali. In particolare il mese di maggio, per la nostra Associazione, rappresenta un periodo di intensa attività perché ci vede impegnati come consuetudine ormai pluriennale alla realizzazione di eventi a carattere nazionale e mondiale. Ogni anno organizziamo delle manifestazioni, indette da Federasma a cui aderisce la nostra Associazione, (Giornata Nazionale del Respiro, Giornata Mondiale dell'asma, Giornata Mondiale dell'allergia, Giornata senza Fumo). Nel corso degli anni ogni evento si è realizzato in luoghi cittadini diversi che hanno tutti come comune denominatore il forte afflusso di persone (Centri Commerciali, Aeroporto di Elmas, Piazze). Quest'anno abbiamo scelto come luogo per realizzare la giornata Nazionale del respiro il Windsurf club di Cagliari. Questa positiva esperienza ci stimola ad intraprendere ulteriori iniziative con le società sportive per diffondere l'importanza dello sport per tutti i bambini e giovani ed in particolare per coloro che soffrono della patologia asmatica, e per sfatare i luoghi comuni che escludono dalla pratica sportiva coloro che soffrono di questa patologia. Per diffondere l'importanza dello sport anche per coloro che soffrono di patologie respiratorie partecipiamo ormai da cinque anni al Congresso Asma e Sport che si svolge a Cagliari. L'evento ormai consolidato negli anni rappresenta un momento di scambio e comune riflessione e siamo inoltre presenti alla Maratona Cagliari Respira che col passare degli anni cresce come numero di partecipanti e rappresenta un importante appuntamento per tutta la cittadinanza. La nostra Associazione per venir incontro alle esigenze dei nostri soci ha

4 organizzato diverse attività sempre finalizzate al benessere psico fisico e ad una corretta e consapevole gestione della patologia asmatica. A tale proposito, sempre gratuitamente, si sono svolti diversi corsi di Yoga, Qi Gong e Training Autogeno, tutte queste discipline sono state di grande utilità per i pazienti e fortemente apprezzate. La nostra attenzione però non è rivolta unicamente al mondo degli adulti con problemi respiratori ma anche la consapevolezza che l'asma e le allergie sono in forte aumento nella popolazione pediatrica, ci ha indotto a realizzare progetti rivolti alla prima infanzia e agli adolescenti. In collaborazione con la Clinica Pediatrica di Cagliari abbiamo progettato interventi rivolti a questa delicata fascia di età. I bambini affetti da malattie respiratorie necessitano di una corretta diagnosi e di una terapia adeguata ma anche di un valido supporto educativo da estendere anche alle famiglie interessate. Ricordiamo con immenso piacere in particolare un progetto realizzato con la collaborazione della Clinica Pediatrica di Cagliari che ci ha consentito di organizzare un concorso di disegno rivolto ai piccoli pazienti ricoverati che sono diventati i veri protagonisti dell'iniziativa e hanno potuto esprimere la propria creatività e la loro fantasia attraverso i disegni che hanno evidenziato il loro intimo e profondo vissuto con la patologia legata all'asma e alle allergie. Il concorso si è concluso con l'assegnazione di premi per tutti i partecipanti e i disegni più significativi sono stati inseriti in un originale calendario che è la testimonianza concreta di una splendida e entusiasmante iniziativa. Anche la scuola rappresenta un luogo importante per svolgere le nostre attività finalizzate alla realizzazione di progetti di promozione alla salute e all'acquisizione di stili di vita e abitudini salutari. Alcune scuole del contesto cittadino e dei paesi limitrofi hanno aderito al progetto educativo sulle patologie respiratorie il cui scopo è stato quello di informare e formare i genitori e il personale scolastico sull'accoglienza e la gestione del bambino asmatico al fine di eliminare tanti luoghi comuni che possono creare pericolose forme di esclusione e di emarginazione. Gli incontri nelle scuole tenuti da personale medico hanno interessato argomenti relativi alla patologia asmatica nel bambino, alla prevenzione dei fattori di rischio nelle aule scolastiche, all'educazione alimentare e alla corretta gestione del bambino asmatico. In particolare con la scuola elementare Laetitia di Cagliari e la scuola elementare di Serramanna abbiamo organizzato delle significative manifestazioni. Con la scuola Laetitia abbiamo realizzato la Giornata Nazionale del Respiro, la manifestazione si è svolta presso il campo Comunale di atletica leggera

5 (Campo Coni). E' stata una giornata che ha visto partecipi 280 bambini interagire in un contesto all'aria aperta e la loro gioiosità e l'allegria hanno fatto da cornice alla nostra manifestazione. Con la scuola elementare di Serramanna invece abbiamo organizzato, in collaborazione con dei medici pediatri, diversi incontri rivolti ai genitori, agli insegnanti e ai piccoli allievi. Durante gli incontri si sono affrontati diversi argomenti in particolare nei seminari rivolti al corpo docente e alle famiglie, si è focalizzata l'attenzione sulla gestione della crisi asmatica nel contesto scolastico e nel fornire consigli di ordine pratico alle famiglie. Gli incontri con i bambini si sono concretizzati con un concorso di pittura sui temi trattati e a conclusione del progetto si è realizzata una festosa giornata con distribuzione di premi a tutti i piccoli partecipanti. Possiamo ritenerci soddisfatti delle iniziative che abbiamo realizzato ma siamo anche molto consapevoli dei punti deboli della nostra Associazione. Vorremo a tale proposito essere più presenti nelle scuole e consolidare i nostri progetti all'interno della programmazione scolastica e soprattutto dare voce e più spazio alle esigenze dei nostri soci. Molti progetti che vorremo realizzare sono rimasti chiusi nei cassetti per mancanza di attenzione da parte delle istituzioni, ad esempio, riuscire ad ottenere per coloro che sono affetti da allergie la rimborsabilità del vaccino, il progetto verde pubblico senza allergeni e altre iniziative che rappresentano importanti traguardi e allevierebbero la vita di coloro che soffrono di limitazioni a causa del proprio stato di salute. La narrazione sulla storia della nostra Associazione si conclude qui e vi ringraziamo perché l'iniziativa da voi promossa è stata per noi uno stimolo a ripercorrere a ritroso le nostre esperienze maturate nel tempo e una valida opportunità per riflettere sul valore del volontariato come patrimonio di conoscenze e di solidarietà. Autori Narrazione/Racconto: Rita Cocco Vice Presidente Aurelia Zedda Cagliari,