Carcinoma ovarico, rischio genetico e test genetici : ma cosa ne sappiamo? Nicoletta Cerana, presidente Acto onlus

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1 Carcinoma ovarico, rischio genetico e test genetici : ma cosa ne sappiamo? Nicoletta Cerana, presidente Acto onlus

2 Carcinoma ovarico rischio genetico e test genetici Ma cosa ne sappiamo?

3 Le metodologie Fase 1 Fase 2 TIPOLOGIA DI INDAGINE Qualitativa TIPOLOGIA DI INDAGINE Quantitativa MODALITA DI RILEVAZIONE 2 Workshop (Roma e Milano) MODALITA DI RILEVAZIONE Cawi (Computer Assisted Web Interview) su questionario strutturato della durata di 20 minuti CAMPIONE 8 donne per ciascuno dei due gruppi di età compresa tra i 40 e i 6 anni con esperienze di persone a loro vicine di carcinoma ovarico CAMPIONE 600 donne di età compresa tra i 40 e i 6 anni (con quote del 49% per la fascia 40-0 e del 1% per la fascia 1-6) 3

4 I risultati della ricerca 4

5 Il livello di conoscenza del carcinoma ovarico D8. Su una scala da 1 a 10, come giudicherebbe il suo livello di conoscenza di questo tipo di tumore? (1= livello di conoscenza nullo e 10= elevato livello di conoscenza) Voto medio:,1 Le donne intervistate riconoscono il loro livello di conoscenza del carcinoma ovarico come tendenzialmente basso Voti 8-10 Voti 6-7 Voti 1- Livello di conoscenza Base rispondenti: 600 Valori %

6 I medici e le informazioni fornite sul carcinoma ovarico D18. Le è mai capitato che qualche medico le parlasse di propria iniziativa di tumore ovarico? D19. Quale medico ne ha parlato? 11! Si Ginecologo No Medico di base 22 Raramente i medici parlano spontaneamente di carcinoma ovarico, nonostante rappresentino la principale fonte di informazione con la figura del ginecologo Oncologo 12 Base rispondenti: 600 Base rispondenti: 68 Valori % (donne a cui è capitato di ricevere informazioni sul carcinoma ovarico dal medico) 6

7 Le informazioni fornite dal medico D20. Cosa le ha detto questo medico a proposito del tumore ovarico? Mi ha proposto un'ecografia transvaginale Mi ha parlato in generale della malattia Mi ha parlato dei fattori di rischio Mi ha parlato delle modalita' per una diagnosi tempestiva Mi ha parlato dei metodi di prevenzione 2 Altro 3 Base rispondenti: 68 (donne a cui è capitato di ricevere informazioni sul carcinoma ovarico dal medico) Valori % 7

8 I fattori di rischio comunicati dal medico D20b. Quali sono i fattori a rischio di cui le ha parlato? Perdite ematiche Familiarita' Cattive abitudini alimentari\stile di vita Alterazioni genetiche\eredita' genetica Infertilita' La morte Gravita' psico fisica Prima gravidanza dopo i 3 anni Nulliparita' Terapia sostitutiva ormonale Persone che hanno gia' la malattia Scarsa prevenzione Terapia successiva al tumore alla mammella Infezione vaginale Igiene Asportazione delle ovaie Non ricordo Solo 2 donne su 600 dichiarano che il loro medico ha parlato loro spontaneamente del rischio genetico Base rispondenti: 20 Valori % (donne a cui è capitato di ricevere informazioni sul carcinoma ovarico dal medico sui fattori di rischio) 8

9 La predisposizione ereditaria: il principale fattore di rischio D33b. Le ultime ricerche dicono che la predisposizione ereditaria è il principale fattore di rischio del carcinoma ovarico. Lei lo sapeva? 38 Sì 62 No Base rispondenti: 600 Valori % 9

10 La predisposizione ereditaria come principale fattore di rischio: identikit Area geografica Sì No Totale (n=600) Nord ovest (n=188) Nord est (n=119) Centro (n=11) Sud e isole (n=178) Valori % 10

11 La conoscenza della predisposizione ereditaria e la conoscenza del carcinoma ovarico Chi afferma di essere a conoscenza della predisposizione ereditaria come principale fattore di rischio (38% del totale), assegna al suo livello di conoscenza del carcinoma ovarico voto Le donne che affermano di essere a conoscenza della predisposizione ereditaria come principale fattore di rischio sono le donne con un livello di conoscenza migliore Voti 8-10 Voti 6-7 Voti 1- Totale campione (n=600) Conosce predisposizione ereditaria come principale fattore di rischio (n=229) Valori % 11

12 La conoscenza dei test genetici D31. Lei sa che esistono dei test in grado di verificare eventuali predisposizioni genetiche correlate al rischio del carcinoma ovarico? 24 Sì 76 No Nonostante l effetto della desiderabilità sociale sulle intervistate, rimane molto alta la percentuale di donne che affermano di non conoscere i test genetici Base rispondenti: 600 Valori % 12

13 La conoscenza dei test genetici e la conoscenza del carcinoma ovarico Chi dichiara di essere a conoscenza degli esami genetici (24% del totale), assegna al suo livello di conoscenza del carcinoma ovarico voto Le donne che affermano di essere a conoscenza degli esami genetici sono le donne con un livello di conoscenza migliore Voti 8-10 Voti 6-7 Voti 1- Totale campione (n=600) Conosce gli esami genetici (n=143) Valori % 13

14 La conoscenza dei test genetici e le fonti di conoscenza del carcinoma ovarico Chi dichiara di essere a conoscenza degli esami genetici (24% del totale), dichiara di essere venuto a conoscenza del carcinoma ovarico tramite Ginecologo 1 Esperienza di parenti\amiche\conoscenti Articoli\riviste\libri sul tema Siti web\forum on line\social network 2 Televisive\radio Medico di base Iniziative di associazioni\enti\ecc Seppur per un numero limitato di donne, il ginecologo rimane la principale fonte di informazione insieme all esperienza di persone vicine alle intervistare e all informazione personale. Non ne ha mai sentito parlare Conoscenze di studio\laurea in medicina\lavora in ospedale 4 3 Base rispondenti: 143 (donne che affermano di essere a conoscenza degli esami genetici) Valori % 14

15 Lo specialista per i test genetici D32b. A chi si rivolgerebbe, tra le seguenti figure mediche, per eseguire questo esame genetico? Specialisti per esami genetici Ginecologo Medico di base Oncologo Genetista Non saprei Altro Il ginecologo non viene identificato solo come fonte da cui ricevere informazioni, ma anche come figura a cui rivolgersi per i test, confermando la tendenza a mitizzare questa figura medica Base rispondenti: 66 (Donne disposte ad effettuare il test genetico) Valori % 1

16 I test genetici in caso di rischio D32. Se lei fosse a rischio si sottoporrebbe a questo tipo di esame genetico? D32c. Perché? (domanda aperta) Paura\paura per i risultati\la farebbe vivere in ansia Sì No Non vuole saperlo\preferisce non sapere di quali malattie potrebbe ammalarsi\e' fatalista Esame poco credibile\non serve a molto\non e' importante Gia' sottoposta ad ovariectomia Alla base della ritrosia a svolgere test genetici ci sono timori e fatalismi, dimostrando l esistenza di pregiudizi, emozioni viscerali ed irrazionali attorno a questa problematica. Altro 3 Non saprei 29 Base rispondenti: 600 Base rispondenti: 34 Valori % (Donne non disposte ad effettuare il test genetico) 16

17 I feelings: confusione ed ambiguità Nella fase qualitativa della ricerca effettuata si sono potute osservare le reazioni delle donne alla comunicazione delle mutazioni genetiche come principali fattori di rischio e della possibilità di verifica attraverso i test genetici. TIMORI PER IL FUTURO: Una donna dovrebbe avere accesso a questo tipo di informazioni prima di decidere se avere un figlio RABBIA: Nessuno ne parla e propone questo tipo di test PERPLESSITA : Ti dice che sei predisposto ma non se effettivamente ti ammalerai SCONFORTO: Non esistono cure preventive DIFFIDENZA: Non ha grande attendibilità RIFIUTO: Preferisco non saperlo per non vivere con l angoscia Intensità delle emozioni 17

18 Grazie per l attenzione. Aprile 201

19 Nota informativa (Delibera dell Autorità per le garanzie nelle comunicazioni, n. 26/10/CSP del 9 dicembre 2010, all. A, art. 4) Soggetto realizzatore: Doxa Pharma Srl - Milano. Soggetto committente e acquirente: ACTO Onlus Estensione territoriale del campione: nazionale. Consistenza numerica del campione: 1) fase qualitativa: 2 workshop con 8 donne ciascuno con esperienze di persone a loro vicine di carcinoma ovarico; 2) fase quantitativa: 600 interviste CAWI a donne di età compresa tra 40 anni e i 6 anni - Data di esecuzione: dal 3/3/201 al 23/3/201. Il documento completo relativo al sondaggio è disponibile sul sito Aprile 201