Maria Teresa Agati, C.S.R. Il ruolo delle tecnologie assistive nel percorso verso indipendenza e dignità

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1 Maria Teresa Agati, C.S.R. Il ruolo delle tecnologie assistive nel percorso verso indipendenza e dignità

2 A Matteo Renzi da Marco Gentili Sono 17 anni che aspettiamo una Riforma seria sul Nomenclatore Tariffario ed ora che siamo in dirittura d'arrivo scopriamo che avete sì inserito tanti ausili nuovi ma che le modalità con cui volete fornirceli sono di gran lunga peggiori di quelle del vecchio nomenclatore. Infatti volete comprare tutti gli ausili, anche quelli più personali come, ad esempio, la mia carrozzina, con le gare di appalto. Questo perché, in tutti questi anni, neanche il tuo governo è stato capace di rendere disponibile il Repertorio degli ausili, che pure sarebbe legge dello Stato dal Lo sai Matteo che mentre adesso sono io, assieme al medico e al tecnico ortopedico, a scegliere la carrozzina su cui sto meglio, col vostro nuovo sistema non potrò più partecipare alla scelta di quell'ausilio su cui devo passare tutta la mia vita attiva? 2

3 Definizione di ausilio Qualsiasi prodotto o servizio tecnologico che può favorire l autonomia delle persone che hanno limitazioni nelle attività della vita quotidiana, nella scuola, nel lavoro, nelle attività di tempo libero"(aaate, Association for the Advancement of Assistive Technology in Europe, 2003) Qualsiasi prodotto (dispositivi, apparecchiature, strumenti, software ecc.), di produzione specializzata o di comune commercio, utilizzato da (o per) persone con disabilità per finalità di: 1) miglioramento della partecipazione; 2) protezione, sostegno, sviluppo, controllo o sostituzione di strutture corporee, funzioni corporee o attività; 3) prevenzione di menomazioni, limitazioni nelle attività, o ostacoli alla partecipazione"(standard Internazionale ISO ).

4 Essi contribuiscono al miglioramento del profilo ICF. L obiettivo principale di un progetto riabilitativo o di un progetto assistenziale è il conseguimento dell autonomia o, almeno, della massima autonomia possibile - della persona - o del sistema famigliare in cui la persona è inserita. All interno del progetto è necessario definire un programma che identifichi, fin dall inizio, gli interventi e le tecnologie assistive indispensabili per la realizzazione degli obiettivi desiderati. 4

5 ICF: i fattori contestuali. La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) distingue 5 classi: 1 - Prodotti e tecnologie 2 - Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall uomo 3 - Relazioni e sostegno sociale 4 - Atteggiamenti 5 - Servizi, sistemi e politiche Ciascun fattore può influire sulla vita della persona in modo positivo (facilitatore) o negativo (barriera) a seconda di come è fatto: vale il principio: Good design enables; bad design disables (ciò che è ben progettato produce abilità; ciò che è mal progettato produce disabilità). Un ausilio ben scelto sarà percepito come utile, funzionale, pratico, comodo, bello: non stigma di disabilità, ma strumento di autonomia; non barriera che separa, ma facilitatore che unisce. 5

6 ASSISTENZA IN MATERIA DI PROTESI E AUSILI RIFORMA DEI LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA: DPCM PUBBLICATO IN G.U.

7 Convenzione ONU sui diritti Persone con Disabilità 13 dicembre 2006 La ratifica italiana della Convenzione sui diritti delle Persone con Disabilita dell'onu (Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD) ha aperto un nuovo scenario di riferimento giuridico, culturale e politico. Da quel momento le persone con disabilita non devono più chiedere il riconoscimento dei loro diritti, bensì sollecitare la loro applicazione e implementazione, sulla base del rispetto dei diritti umani. Le persone con disabilita divengono parte integrante della società umana e lo Stato italiano deve garantire il godimento di tutti i diritti contenuti nella Convenzione per sostenere la loro «piena ed effettiva partecipazione alla societa su base di uguaglianza con gli altri» La ratifica italiana e avvenuta con la legge 18 del 3 marzo pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 61 del 14 marzo 2009 e depositata il 15 maggio dello stesso anno alle Nazioni Unite. Il testo della Convenzione in italiano e scaricabile dal sito del Ministero del Lavoro e delle Politiche 7 Sociali (

8 DUNQUE, I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ: QUALI I REQUISITI NECESSARI PER UN SISTEMA EFFICACACE ED EFFICIENTE??

9 In materia di tecnologie assistive un sistema di fornitura che favorisca l innovazione e la verifica di efficacia Snello nei processi e capace di facilitare l accesso alle informazioni. 9

10 DUNQUE, I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ CON I NUOVI LEA

11 AUDIZIONE DEL SIG. MINISTRO Ministero della Salute. la ridistribuzione degli ausili previsti tra quelli su misura e quelli di serie : si è infatti preso atto che l evoluzione tecnologica ha consentito l immissione in commercio di una gamma di ausili di fabbricazione industriale in grado di soddisfare le più diverse esigenze degli assistiti, rendendo non più attuale la loro classificazione tra gli ausili su misura. 11

12 AUSILI SU MISURA

13 Un nuovo (Nomenclatore) sistema Percorsi di erogazione definiti ed adeguati, specifici per ciascuna categoria di dispositivi La realizzazione di una protesi che permetta ad una persona amputata di muoversi con facilità nei diversi contesti di utilizzo propri delle sue abitudini di vita richiede, per la gestione di tutte le fasi del processo, competenze professionali, attrezzature ed ambienti specificamente dedicati. Il responsabile del risultato è una figura professionale altamente specializzata, il tecnico ortopedico: dalla progettazione 13

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15 sino alla verifica della corretta funzionalità. 15

16 AUSILI DI SERIE

17 AUDIZIONE DEL SIG. MINISTRO Ministero della Salute In particolare, tra i fattori che contribuiranno alla compensazione dei maggiori oneri si evidenziano: una più razionale riorganizzazione dei dispositivi che impedisce prescrizioni errate o improprie (circa 1/3 delle prescrizioni), il passaggio dal regime tariffario all'acquisto con procedure di gara a costi più bassi, l incremento dei meccanismi concorrenziali tra produttori con maggiore disponibilità di dispositivi di pari efficacia e con costi abbattuti. 17

18 Un lavoro promosso dal CSR e svolto in collaborazione con Consip, che ha coinvolto in 24 incontri nell arco di 30 mesi, rappresentanti di ASL, Regioni, SIMFER e associazione di industriali, Riforme urgenti per la disabilità e la vita indipendente fornitori della P.A. e professionisti-

19 La figura sanitaria dell audioprotesista è stata regolamentata nell ambito della riforma delle professioni sanitarie del 1994 Spettano all audioprotesista abilitato l Individuazione della soluzione protesica idonea, l adattamento ad personam e la fornitura del dispositivo appropriato per l ottenimento del risultato atteso ed il follow post fornitura, ovvero la verifica e il controllo periodici dei parametri audiologici utilizzati e del corretto funzionamento dell ausilio uditivo, nonché l educazione al buon uso per tutta la sua durata. 19

20 AUSILI DI SERIE PER DISABILITÀ MOTORIE

21 Per una stessa funzione, l evoluzione tecnologica rende disponibili infinite varianti, per diverse esigenze 21

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23 e per diversi stili di vita, o contesti diversi di attività. 23

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26 I bisogni sono diversi. 26

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28 Il fulcro della reclinazione dello schienale è in prossimità del fulcro fisiologico delle anche Non è ipotizzabile l adattamento a posteriori. 28

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33 AUSILI DI SERIE: GLI AUSILI RIABILITATIVI E/O CHE RISPONDONO A BISOGNI COMPLESSI.

34 Ausili di serie con finalità riabilitative: la prassi attuale. Gli ausili riabilitativi destinati principalmente alle persone attive (SCI, OI, etc.), alle persone con necessità speciali (Tetraplegia, Post-Ictus, SLA, Gravi Cerebrolesioni Acquisite, etc.) o ai bambini (CPI, Spina bifida, distrofia, etc.), sono oggi disponibili sul mercato in tante tipologie ma soprattutto, per ogni tipologia, in tanti modelli e con tanti accessori e configurazioni diverse, per rispondere alle tante diverse specificità. Questi devono essere scelti da un équipe multidisciplinare competente, che conosca bene bisogni e potenzialità della persona e le singole caratteristiche degli ausili che condivide con la persona la scelta del modello. È necessario predisporre un progetto riabilitativo individuale per ogni singola persona, in modo che l ausilio sia il mezzo per realizzare precisi obiettivi di funzionamento (miglioramento del profilo ICF). A questa équipe compete anche la verifica dei risultati ottenuti. 34

35 D.M.332/99; art. 1 comma 2) L elenco 1 contiene protesi, ortesi, ausili su misura. L elenco 1 contiene, altresì, i dispositivi di fabbricazione continua o di serie finiti che, per essere consegnati ad un determinato paziente, necessitano di essere specificamente individuati e allestiti a misura Quando i bisogni sono complessi l individuazione dello specifico ausilio a priori idoneo in una gamma di ausili specialistici ( riabilitativi ) appartenenti alla tipologia prescritta dal medico, è condizione sine qua non per l efficacia dell intervento. Non è possibile (né economico, né conforme alle direttive) intervenire a posteriori per aggiustare un prodotto di base non idoneo. La competenza specifica di chi sceglie è un requisito essenziale. 35

36 né il gestire acquisto ed erogazione di tutti i dispositivi di serie attraverso appalti pubblici risponde a criteri di logicità ed appropriatezza. il Ministro ha detto che l evoluzione tecnologica ha consentito l immissione in commercio di una gamma di ausili di fabbricazione industriale in grado di soddisfare le più diverse esigenze degli assistiti e permette quindi di avere, per ogni tipologia inclusa negli elenchi, un ampia e diversificata gamma di modelli di dispositivi tra cui scegliere l ausilio meglio rispondente a necessità o caratteristiche particolari senza dover ricorrere a fabbricazioni su misura, Ma la gara non permette la messa a disposizione di una gamma dinamica modelli (1) entro cui effettuare la scelta e vanifica pertanto quel valore, consistente nella diversificazione delle varianti, che consente in larga parte il superamento degli interventi tecnici e degli adattamenti manuali su misura. 1) incontro Consip, 6 marzo

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38 AUSILI DI SERIE: LA QUESTIONE DELLA LIBERA SCELTA.

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40 valida solo per chi ha necessità di un dispositivo su misura e non per chi ha bisogno di un ausilio di serie, anche se risponde a bisogni molto complessi.

41 AUSILI DI SERIE: E SE L ASSISTITO INVECE VOLESSE UN MODELLO DIVERSO?

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43 L OBBIETTIVO Un dispositivo medico..deve essere anche efficace, cioè deve assicurare effettivamente le funzioni per cui è stato progettato e che, se applicate, queste comportino un reale beneficio per il paziente 43

44 Censis Il valore sociale dei dispositivi medici 44

45 Censis Il valore sociale dei dispositivi medici

46 Il repertorio: cosa dice la programmazione

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48 il Gruppo di lavoro ha convenuto sull impossibilita di costruire, in tempi ragionevoli un repertorio così concepito.

49 Comodato d uso (2A e 2B), riutilizzo, dignità. 49

50 DUNQUE, I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ CON I NUOVI LEA LUCI ED OMBRE.

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52 L impiego delle gare anche per gli ausili destinati a bisogni complessi fa solo gli interessi dei grandi affaristi che sui pubblici appalti hanno costruito la loro fortuna, calpestando i diritti del malato, perché le gare,,, 52

53 Non consentono la scelta appropriata, condivisa con l utente, del modello idoneo o desiderato; Non consentono la scelta dell erogatore, neppure quando egli deve intervenire con valutazioni ed adattamenti complessi; Non consentono corretta gestione della personalizzazione dell ausilio ; Creano sperequazione tra assistiti di ASL o bacini territoriali diversi. 53

54 Inaccettabile, infine, a ben oltre 10 anni dall inserimento in finanziaria e dopo tre anni di lavoro da parte di questo ministro, la giustificazione dell assenza di tempi ragionevoli per la realizzazione del repertorio degli ausili di serie per disabilità motoria, tenuto conto che un prototipo funzionante di questo Repertorio è gia stato realizzato, è attivo sul portale SIVA e potrebbe essere messo gratuitamente a disposizione per la sperimentazione. 54

55 TRASPARENZA, DINAMICITÀ, CHIAREZZA, SNELLEZZA DELLE PROCEDURE, RISPETTO DEI DIRITTI E DELLE ASPETTATIVE DELLA PERSONA.

56 Marco Gentili a Matteo Renzi TOGLIERE DALLE GARE ALMENO UNA DOZZINA DI AUSILI! Lo sai, Matteo, che mentre adesso sono io, assieme al medico e al tecnico ortopedico, a scegliere la carrozzina su cui sto meglio, col vostro nuovo sistema non potrò più partecipare alla scelta di quell'ausilio su cui devo passare tutta la mia vita attiva? 56

57 Grazie! perché gli ausili permettono il divenire parte integrante della società umana e la piena ed effettiva partecipazione alla societa su base di uguaglianza con gli altri. 57