I TRIAL CLINICI PER LA SMA

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Ottaviana Giuliano
10 anni fa
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2 I TRIAL CLINICI PER LA SMA Carissimi, come era stato promesso l ultimo anno è stato quello della svolta, finalmente le tanto attese sperimentazioni con i farmaci in corso di studio per la SMA sono partite. Non senza difficoltà, invero, ma la scienza prevede anche dei momenti di riflessione e una strada spesso in salita. Di sicuro la parola cura non è più avvolta in una nebulosa e quelle luci che negli ultimi anni vedevamo in lontananza, sono sempre più vicine. Questi giorni di convegno annuale serviranno a fugare dubbi e alimentare le certezze e come sempre li vivremo tutti insieme, con l emozione e la gioia che ci contraddistingue. Buon convegno a tutti, Daniela Lauro Presidente Famiglie SMA L iniziativa si articolerà in due giornate. Il sabato mattina sarà dedicato alle tematiche della vita quotidiana; nel pomeriggio si terrà la tavola rotonda-seminario Problematiche e opportunità nella partecipazione ad un trial: medici e famiglie a confronto e a seguire lo spazio per la vita associativa. La domenica mattina avrà come focus gli aggiornamenti sulla ricerca. Nel corso del convegno si alterneranno gli spazi di animazione e di confronto, dedicati ai bambini, ai giovani, ai genitori e agli operatori. I trial clinici per la SMA

Di sicuro la parola cura non è più avvolta in una nebulosa e quelle luci che negli ultimi anni vedevamo in lontananza, sono sempre più vicine.

3 sabato 5 settembre Sala: AUDITORIUM La vita quotidiana Moderatore: D. Lauro (Famiglie SMA Onlus, Roma) Saluti istituzionali, presentazione del progetto WAMBA SMArt Specialisti: F. Racca (Ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, Alessandria) e V. Sansone (Centro Clinico NEMO, Milano) Il punto sul 1st Italian SMA consensus meeting: management e recommendations for respiratory involvement in spinal muscolar atrophy (SMA) types I, II, III Specialista: J. Casiraghi (Famiglie SMA Onlus, Roma) Il progetto SMArt Specialista: A. Pini (UOC di Neuropsichiatria Infantile dell IRC CS-Istituto delle Scienze Neurologiche, Bologna) Creazione di una rete regionale per la SMA, prima e dopo la diagnosi Specialista: M. Filippini e J. Sarajlija (UOC di Neuropsichiatria Infantile dell IRCCS-Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna) Cognizione ed emozione: quali relazioni nei bimbi con SMA Pausa caffè Specialista: A. Lo Mauro (Politecnico, Milano) Il respiro del bambino SMA Specialisti: E. Giaquinto (SDNA - Servizio di Dietetica e Nutrizione clinica - Ausl romagna, Cesena) e S. Bertoli (ICANS, Università degli Studi, Milano) Studio integrato nutrizionale-metabolico per ottimizzare gli apporti di macro- e micronutrienti dei bambini affetti da SMA I e II low-functioning : risultati preliminari Specialista: S. Spinoglio (Numero Verde Stella), A. Pallara (Numero Verde Stella), F. Penno (Numero Verde Stella) e R. Contu (Famiglie SMA Onlus) Intervento sulla scuola Bologna, 5-6 settembre 2015

Sansone (Centro Clinico NEMO, Milano) Il punto sul 1st Italian SMA consensus meeting: management e recommendations for respiratory involvement in spinal muscolar atrophy (SMA) types I, II, III 9.

4 sabato 5 settembre Specialista: C. Mastella (SAPRE - UONPIA - Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico - Milano) La 1a sessione del DYNAMO CAMP per la SMA Discussione Pausa pranzo Proiezione del video Nuovi orizzonti: I trial clinici per la sma Tavola rotonda: Problematiche e opportunità nella partecipazione ad un trial: medici e famiglie a confronto a cura di S. Casati (Università degli Studi Bicocca, Milano) e del Numero Verde Stella Assemblea dei Soci Campagna aquiloni Cena Spettacolo per le famiglie AULA TUTOR 1 Chiara Mastella ed i collaboratori, sono disposti a incontrare bambini, genitori e operatori per conoscere la proposta del PAPG (Programma Abilitazione Precoce Genitori SMA) e/o consulenza ortesica per l'intera giornata AULA TUTOR 2 Colloquio di gruppo - dott. Casiraghi, dott.ssa Rinieri, dott.ssa Spinoglio: ore AULA TUTOR 3 Lo staff dei centri clinici Nemo è disponibile il sabato pomeriggio a incontrare le famiglie che ne facessero richiesta SALA RENI Confronto fisioterapisti dei centri clinici italiani dott.ssa Elena Mazzone: ore (SOLO SU INVITO) BIBLIOTECA animazione bambini a cura dei volontari I trial clinici per la SMA

00 Proiezione del video Nuovi orizzonti: I trial clinici per la sma Tavola rotonda: Problematiche e opportunità nella partecipazione ad un trial: medici e famiglie a confronto a cura di S.

5 domenica 6 settembre Sala: AUDITORIUM - Aggiornamenti sulla ricerca Moderatore: P. Moore (Famiglie SMA Onlus, Roma) Specialista: D. Tiziano (Università Cattolica, Roma) Nuovi biomarcatori per la SMA: gli strumenti molecolari per valutare l effetto delle nuove terapie Specialista: G. Baranello (Istituto Besta, Milano) Trials di fase 1 nella SMA 1: il punto sugli studi Roche e Novartis Specialista: K. Gorni (Centro Clinico NEMO, Milano) Introduzione allo studio Nurture della Biogen con ISIS-SMNrx sui neonati presintomatici Specialista: C. Bruno (Ospedale Gaslini, Genova) SMA1: l esperienza italiana con il trial ISIS-SMNRX Specialista: E. Mercuri (Policlinico Gemelli, Roma) Criticità ed aggiornamenti negli studi SMA 2 e 3, con esperienza ISIS e Roche Pausa caffè Specialisti: G. Comi, S. Corti (Università degli Studi, Milano) Atrofia muscolare spinale e SMARD1: stato della terapia genica Specialista: B. Kaspar (Nationwide Children s Hospital, Columbus) AAV based gene therapeutic in Spinal Muscular Atrophy Type Specialisti: D. Raimondi (Novartis Farma S.p.A., Saronno), I. Gerlach (Roche Innovation Center, Basel) e J. Yong (Global Medical) Il punto di vista delle farmaceutiche Discussione Bologna, 5-6 settembre 2015

Baranello (Istituto Besta, Milano) Trials di fase 1 nella SMA 1: il punto sugli studi Roche e Novartis 9.50-10.10 Specialista: K.

6 domenica 6 settembre AULA TUTOR 1 Chiara Mastella ed i collaboratori, sono disposti a incontrare bambini, genitori e operatori per conoscere la proposta del PAPG (Programma Abilitazione Precoce Genitori SMA) e/o consulenza ortesica durante la mattina AULA TUTOR 2 Colloquio individuale e/o di coppia - dott. Casiraghi (su appuntamento): mattina AULA TUTOR 2 Colloquio individuale per operatori - dott. Casiraghi (su appuntamento): mattina BIBLIOTECA animazione bambini a cura dei volontari I trial clinici per la SMA

TUTOR 2 Colloquio individuale e/o di coppia - dott.

7 Note di servizio: Le eventuali variazioni rispetto alla prenotazione già effettuata potranno essere concordate con Raffaella Mastrorilli e Angela Perin presso il desk della segreteria organizzativa di Famiglie SMA. Riferimenti: Segreteria organizzativa Famiglie SMA Raffaella Mastrorilli - Angela Perin Tel Cell [email protected] Sponsor: Bologna, 5-6 settembre 2015

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