Miti e false credenze sull'autismo

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1 Miti e false credenze sull'autismo Ancora oggi sopravvivono molti malintesi sull'autismo: vediamone la basi. Le persone affette da autismo sono sempre esistite, ma prima del 1943 non c'era un'attenzione particolare per questa sindrome. Lo psichiatra Leo Kanner in quegli anni osservò per un periodo cinque anni un gruppo di undici bambini, che presentavano sintomi simili, e il cui disturbo ha denominato "autismo infantile" intendendo indicare con questo termine "ripiegato su se stesso". Leo Kanner ha avuto dei grandi meriti, ma ha fatto l'errore di definire la sindrome autistica focalizzando la sua attenzione non sulla elaborazione dell'informazione, l'aspetto che si prende in considerazione attualmente, ma su altri aspetti. Negli anni '40 un altro psichiatra, studiando un gruppo di soggetti schizofrenici, definì autismo il sintomo "ripiegamento su se stesso" presente nella schizofrenia: questo ha generato confusione e ha fatto pensare che Kanner intendesse parlare di bambini affetti da una forma di schizofrenia infantile. Oggi sia l'organizzazione Mondiale della Sanità che la Società Psichiatrica A- mericana inseriscono l'autismo nei disturbi dello sviluppo e non nelle psicosi; la schizofrenia è comunque una patologia differente dall'autismo. Uno psichiatria come Kanner non poteva non domandarsi quale fosse l'origine del disturbo osservato in questi bambini, e in un primo momento la precocità dell'insorgenza dei sintomi gli suggerì l'ipotesi che potesse trattarsi di un disturbo di origine organica. Tuttavia osservò anche che nelle madri di queste bambini erano presenti turbe psichiche e che le famiglie di questi bambini erano tutte famiglie abbienti, e questo lo indusse a ipotizzare successivamente un'origine di natura sociale. Oggi sappiamo che la spiegazione di questo fenomeno stia nel fatto che solo le famiglie di classe elevata potevano avere la possibilità di arrivare ad uno psichiatra rinomato come Kanner, e la disponibilità economica per pagare la sua parcella e le altre spese connesse. Eric Shopler in gioventù studiò il problema dell'autismo con Bettelheim, ma avendo conosciuto le famiglie dei bambini autistici, non riusciva a convincersi che queste persone, che cercavano così disperatamente aiuto per i propri figli, potessero essere la causa del loro disturbo. Si propose perciò di creare un sistema di presa in carico di questi bambini in cui i genitori fossero i partners dei professionisti. Nella fase sperimentale del suo programma di intervento, anche Schopler notò che le famiglie con cui aveva collaborato erano tutte appartenenti a classi sociali elevate, ma quando il programma divenne un programma finanziato dallo stato, e fu condotta un'analisi epidemiologica, risultò che i figli autistici erano più frequenti nelle classi povere, il che rifletteva la situazione economica della Carolina del Nord, lo stato dove era attuato il programma, dove le

2 classi ricche erano una minoranza. Possiamo quindi dire che l'autismo ha una diffusione democratica, egualmente distribuita in ogni livello sociale. Per quanto riguarda l'ipotesi della responsabilità dei genitori, negli anni '60 il rapporto tra disturbo mentale e problema relazionale veniva interpretato in una sola direzione: si studiava cioè l'effetto che la famiglia aveva sul bambino, e non si prendeva in considerazione l'effetto che un bambino affetto da un disturbo mentale poteva avere sulla famiglia. Mito n 1: I bambini con autismo non hanno mai contatto oculare, non ti guardano mai. Molti bambini con autismo, in realta', stabiliscono contatti visivi, che possono essere minori o differenti di quelli del bambino normale; essi guardano le persone, sorridono ed esprimono altre meravigliose comunicazioni non verbali; Mito n 2: Dentro un bambino autistico c'e nascosto un genio. Questa credenza puo' essere nata a causa della disomogeneità nelle abilita' esibite da alcuni bambini. I bambini con autismo possono avere grandi abilita' fisiche e non parlare. Un bambino puo' ricordare il compleanno di tutti i suoi compagni di classe e tuttavia non riuscire a determinare quando usare il pronome "io" e "tu" appropriatamente. Un bambino puo' leggere con articolazione e fonazione perfetta e non capire assolutamente niente di cio' che ha appena letto. I bambini con autismo variano in tutta la gamma del quoziente d'intelligenza (Q.I.), la stragrande maggioranza, tuttavia, mostra significativi ritardi nelle diverse aree dei processi mentali, solo una piccola percentuale mostra un Q.I. superiore alla media ed un'altrettanta piccola percentuale mostra funzioni intellettive molto ridotte. Mito n 3: I bambini con autismo non parlano. Molti bambini autistici sviluppano un buon linguaggio funzionale, altri possono sviluppare alcune abilita' comunicative attraverso il linguaggio dei segni, l'uso delle immagini, dei computers o di dispositivi elettronici. Mito n 4: I bambini con autismo non mostrano affetto. Probabilmente uno dei miti piu' devastanti per le famiglie e' la credenza che i bambini con autismo non possono dare e ricevere affetto ed amore. E' oggi noto che in alcuni bambini autistici la stimolazione sensoriale e' elaborata in modo differente e cio' crea difficolta' nell'esprimere affettivita' in maniera convenzionale. Cio' nonostante, i bambini autistici possono dare e ricevere affetto. Il dare e ricevere amore da un bambino autistico puo' richiedere una buona dose di volonta, cosi come per accettarli e amarli nei modi e nei termini che loro si aspettano. Spesso la sfida per i genitori e' attendere finche' il bambino puo' tentare una rapporto piu' intimo. Genitori, nonni, zie, zii ed amici, possono non comprendere il distacco che mostra il bambino, ma possono imparare ad apprezzare e rispettare la sua capacita' di rapportarsi con gli altri.

3 Altri Miti da sfatare: No! L'autismo e' il risultato della carenza di slanci affettivi ed emotivi dei familiari. No! Se il bambino fa' progressi, significa che non ha l'autismo. No! Se un comportamento evolve da rigido ad adattabile non e' un comportamento autistico. No! I bambini autistici non ti sorridono. No! I bambini con autismo non manifestano slanci affettivi. No! I bambini con autismo sono molto manipolativi. No! I bambini con autismo potrebbero parlare se solo lo volessero. No! Quando un bambino autistico non risponde ad un comando o direttiva al quale in precedenza aveva mostrato una risposta corretta, vuol dire che e' testardo, scostante o svogliato. No! L'autismo puo' risolversi con la crescita. No! L'autismo e' una difficolta' emotiva. No! Al di sotto di tutti i comportamenti difficili c'e' un bambino normale. (da un articolo su Autism Society of America )

4 I miti dal CalendAUTISMO Mito n 1) L'autismo e' causato dalla carenza di affetto della mamma o di un altro familiare... No! Gli studi scientifici attuali mostrano come l'autismo sia causato da un a- nomalo sviluppo cerebrale in età infantile o prenatale, con un importante ruolo genetico. Quindi nessun fattore psicologico, o derivante dall'atteggiamento familiare, può favorire né tantomeno causare la sindrome autistica. Mito n 2) Le persone con autismo hanno doti matematiche o altre a- bilità straordinarie... No! L'autismo si accompagna ad ogni livello di intelligenza, e la maggior parte delle persone autistiche presenta gravi difficoltà di apprendimento. Anche nei rari casi di intelligenza pari o superiore alla media, permangono le difficoltà sociali e di indipendenza tipiche dell'autismo. Mito n. 3) non bisogna preoccuparsi troppo del bambino con autismo, guarirà crescendo... No! La presa in carico precoce e' importante per dare la possibilità alla persona con autismo di crescere al suo massimo livello, favorendone così la vita da adulto. In mancanza di ciò, lo sviluppo diventa un punto critico, spesso con peggioramento nella qualità di vita successiva. Mito n. 4) è inutile preoccuparsi troppo del bambino con autismo, tanto non c'è nulla da fare... No! Si può e si deve lavorare con l'obiettivo di una vita indipendente quanto più possibile, come diritto di tutte le persone con autismo. In diversi Stati del mondo, tramite programmi specifici, si è ridotto dal 90% al 10% il numero di persone con autismo che necessitano di assistenza continua una volta diventati adulti. Mito n. 5) L'autismo è un disturbo raro, non si vedono molte persone autistiche... No! Dalle recenti indagini statistiche mondiali, risulta una media di 1 caso o- gni 150 persone, pari ad oltre persone con autismo in Italia. Ma l'apparente normalità fisica di molte di loro non ne agevola il riconoscimento, e può far pensare ad una persona solo "maleducata" o "bizzarra" Mito n. 6) I bambini autistici non sorridono mai e non mostrano affetto... No! Si possono incontrare molto spesso persone con autismo, sia bambini che adulti, che mostrano affetto e i propri sentimenti verso altre persone. Spesso queste manifestazioni possono apparire bizzarre o poco evidenti, ma sono comunque presenti e vanno sempre incoraggiate ed enfatizzate. Mito n. 7) Per operare con una persona autistica serve solo amore... No! Al pari di tutte le altre persone, le differenti personalità, capacità, difficoltà di ciascuno, e i diversi ambiti di vita, rendono imperativa una formazione

5 specifica ed una buona esperienza pratica con casi differenti, per poter operare e comprendere adeguatamente ciascuna persona con autismo. Mito n. 8) Se il bambino parla, non puo' essere autistico... No! Il linguaggio e' una delle aree spesso colpite dalla sindrome autistica, ma questo non impedisce anche nell'autismo si possa sviluppare, o restare presente, una forma di linguaggio in alcuni casi anche evoluta, anche se spesso limitata come vocabolario, come correttezza, o come capacita' espressiva. Mito n. 9) Non è molto importante distinguere l'autismo da altre malattie mentali... No! Le conoscenze attuali sull'autismo mostrano che è necessario un intervento specifico mirato alle loro difficoltà specifiche, che quindi necessitano di un riconoscimento precoce. Purtroppo esistono casi in cui adulti autistici vivono tuttora internati perché soggetti a prese in carico del tutto errate sin dall'inizio. Mito n. 10) Con un intervento psicologico si può sbloccare la persona autistica... No! Questa ipotesi, legata all'idea del scarso affetto da parte dei genitori quale causa dell'autismo, si è dimostrata completamente errata. Pur essendo stata dichiarata del tutto infondata anche a livello internazionale (Organizzazione Mondiale della Sanità), sopravvive ancora in alcune nazioni, tra cui l'italia. Mito n. 11) Alle persone con autismo servono solo interventi sanitari... No! L'ampia gamma dei disturbi dell'autismo richiede un approccio che coinvolga fortemente la famiglia, la scuola, il servizio sanitario e più in generale tutta la società. Con l'età adulta, bisogna includere le attività lavorative, di indipendenza, sociali, e residenziali per il "dopo di noi". Mito n. 12) Una volta diventato adulto, per l'autistico non ci possono essere più progressi... No! Anche dopo l'adolescenza continua costante l'evoluzione cerebrale, la costruzione della personalità e delle conoscenza. E' necessario programmare per ciascuno un adeguato percorso verso le maggiori indipendenza, abilità sociali ed attitudini lavorative possibili. Mito n. 13) Un'intervento riabilitativo intensivo risolve i problemi dell'autismo... No! In realtà l'efficacia di una presa in carico dipende piu' dalla pervasivita' in seso tamporale che dei diversi ambiti di vita, dalla sua coerenza adeguatezza al continuo evolvere della persona con autismo, che da specifiche tecniche di intervento. Anche il coinvolgimento attivo dei familiari e' fondamentale per u- na efficacia reale del servizio.