Consiglio Delle Autonomie Locali - GEN del 01/02/ Entrata Impronta informatica:

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2 Proposta di legge di iniziativa dei Consiglieri Solinas, Squarta, Rìcci e Rometti concernente: ^Norme In favore delle persone affette da disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico". RELAZIONE ILLUSTRATIVA e TECNICO-FINANZIARIA Con questa proposta di legge l'umbria si propone di fornire una prima risposta ctiiara e sinergica, sul piano organizzativo e strutturale, alie problematiche delle persone affette dai disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico, mettendo In campo un'organizzazione sanitaria e sociale che intende fare fronte a queste patologie in rapida crescita e che richiedono sempre maggiore attenzione e qualità di intervento. In assenza di qualsivoglia Intervento normativo regionale In tali materie, se non tramite deliberazioni della Giunta Regionale (Delib.G.R n "Linee guida vincoianti sui percorsi assistenziaii nei disturbi evolutivispecifici deii'apprendimento (DSA)"; Deiib.G.R n. 399 "Linee di indirizzo per ia diagnosi precoce e la presa in carico muitiprofessionaie dei disturbi dello spettro autistico"; Deiib.G.R n ''Raccomandazioni per ia diagnosi e ii trattamento dei disturbo da deficit di attenzione ed iperattività (ADHD)"; Delib. G.R '^Istituzione centro di Riferimento Regionale per ia Sindrome da Deficit dell'attenzione ed Iperattività (ADHD)"; Deiib.G.R n. 569 "Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per i disturbi del comportamento"), viene finalmente utilizzato lo strumento legislativo per compiere uno sforzo che metta in campo tutti gli strumenti a disposizione affinché venga disciplinato in modo unitario, uniforme e coordinato li fenomeno, compiendo una scelta programmatica con la quale si Indicano specifici obiettivi, si definisce II ruolo delle famiglie e delle associazioni, che saranno protagoniste dell'assistenza, si indica la direzione alle scuole per la formazione degli insegnanti. Insomma si compie una vera svolta culturale prevedendo un'organizzazione Integrata che fornisca una prima importante risposta alle persone con disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico. E' assolutamente fondamentale creare gii strumenti per uscire dallo stato di isolamento determinato da questi disturbi attraverso una rete dei servizi sanitari, sociali, familiari e scolastici, e per dare la possibilità alle famiglie di scegliere il modo migliore con cui rendere il bambino più autonomo possibile, considerato che, peraltro, questi disturbi sono stati inseriti tra I livelli di assistenza con il recente D.P.C.M. 12 gennaio 2017 e che, in materia, sono state approvate la legge , n. 134 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie) e la legge n. 170 (Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico), leggi a cui ancora l'umbria non ha dato seguito con un adeguato intervento legislativo. Il progetto di legge dunque prevede una organizzazione di servizi per tutte le persone in età evolutiva con disturbi del neurosviluppo nonché per le persone, sia in età evolutiva che in età adulta, con disturbi dello spettro autistico. Prevede comunque, quale aspetto di massima Importanza, che nel caso In cui la presa In carico del paziente affetto da tali disturbi non risulti adeguata la Regione si impegna a corrispondere un sostegno economico alle famiglie. Sono costituiti due organismi di indirizzo: la Consulta regionale, che svolge attività propositiva e consultiva, con la partecipazione di rappresentanti delle associazioni dei familiari, e il Comitato tecnicoscientifico regionale, con il compito di supportare le attività finalizzate a percorsi per la prevenzione, la diagnosi, il trattamento e la presa in carico delle persone affette da tali disturbi. E' costituita inoltre la Rete regionale integrata dei servizi per la diagnosi precoce, la valutazione multidisciplinare e la definizione del piani terapeutici personalizzati di cui fanno parte, tra gli altri, il Centro regionale per i disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico, i servizi per l'età evolutiva, i servizi di riabilitazione pubblici e privati accreditati, i servizi sociali dei Comuni e delle zone sociali, le famiglie, i pediatri di libera scelta e i medici di medicina generale, I servizi scolastici, I servizi per II lavoro e i rappresentanti del terzo settore e deirassociazionismo. SI prevedono infine un eventuale inserimento in strutture a ciclo semiresidenziale, concrete azioni per garantire l'integrazione sociale, scolastica e lavorativa, anche nella successiva fase adulta, nonché un eventuale sostegno economico alle famiglie nel caso in cui la presa in carico del paziente affetto da tali disturbi non sia risultata adeguata. La proposta di legge prevede. Infine, in relazione all'ambito dei disturbi dello spettro autistico, un inserimento di tipo residenziale nel casi più gravi della malattia, nonché l'individuazione da parte della Giunta 1

3 regionale di attività di formazione continua degli operatori del settore sanitario e sociale, dei familiari nonché la formazione specialistica per 1pediatri di libera scelta, 1medici di medicina generale e i referenti unici di ciascun istituto scolastico materno infantile e di primo grado. Per il finanziamento degli interventi previsti dalla proposta di legge si prevede al momento uno stanziamento annuo totale pari ad euro ,00 (verosimilmente da aumentare nel corso dell'esame del testo) tramite le seguenti contestuali riduzioni: a) riduzione di euro ,00 dello stanziamento previsto per l'anno 2019 con la legge di bilancio per la l.r. 25 settembre 2013, n. 18 (Assestamento del bilancio di previsione per l'esercizio finanziario 2013, ai sensi degli articoli 45 e 82 della legge regionale di contabilità. Articolo 6 Finanziamento sanitario aggiuntivo corrente per il finanziamento di livelli di assistenza sanitaria superiore ai LEA. Iscritto alla Missione 13: Tutela delia salute. Programma 02: Servizio sanitario regionale - Finanziamento aggiuntivo corrente per i livelli di assistenza superiori ai LEA; b) riduzione di euro ,00 dello stanziamento previsto per l'anno 2019 come trasferimento corrente al Consiglio regionale nella Missione 01: Servizi istituzionali, generali e di gestione. Programmi 01: Organi istituzionali (capitolo 00008_S Fondi da trasferire al Consiglio regionale per indennità di carica e di missione spettanti ai componenti del consiglio e spese di rappresentanza ll.rr. 1/8/1972 n /2/1981, n. 9-14/1/1985, n. 2). Proposta di legge: ^^Norme in favore delle persone affette da disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico". Capo I Disposizioni generali Art. 1 (Prìncipi, oggetto e finalità) 1. La Regione riconosce i disturbi del neurosviluppo delle persone in età evolutiva nonché i disturbi dello spettro autistico delle persone sia in età evolutiva che adulta, quali patologie altamente Invalidanti che determinano un'alterazione precoce e globale delle funzioni essenziali del processo evolutivo. 2. Ai fini della presente legge si intendono compresi nel disturbi del neurosviluppo: a) i disturbi specifici dell'apprendimento (DSA) di cui alla legge n. 170 (Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento In ambito scolastico); b) 1deficit delle abilità non verbali; c) 1deficit del linguaggio; d) i deficit della funzione motoria; e) il disturbo da deficit di attenzione ed iperattività (ADHD). 3. La Regione, nel rispetto dei principi costituzionali, della Cari^ del diritti fondamentali dell'unione europea, in conformità a quanto previsto dalla legge 3 marzo 2009, n. 18 (Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fetta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità), dalla risoluzione dell'assemblea generale delle Nazioni Unite n. A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo, dalla legge 18 agosto 2015, n. 134 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie) e dalla legge 170/2010, in osservanza del principio dell'universalità del diritto di accesso e di uguaglianza di trattamento sull'intero territorio regionale e in considerazione della specificità dei bisogni della persona in situazione di disagio e fragilità, promuove il miglioramento delle condizioni di vita delle persone affette dai disturbi di cui al comma 1, tutela la dignità della persona e il diritto alla salute e garantisce la fruizione delle prestazioni sanitarie, sodo-sanitarie e sociali di cui alla legislazione vigente, nonché l'inserimento nella vita sociale, scolastica e lavorativa, nel rispetto della normativa statale vigente in materia. 4. Per le finalità indicate ai commi 1 e 3, la Regione, in collaborazione con gli enti locali, con I soggetti del terzo settore, con le Università e con gli Istituti scientifici del settore:

4 a) si conforma ai metodi, agii interventi diagnostici, terapeutici, abilitativi e riabilitativi previsti dalle Linee guida nazionali sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, come elaborate ed aggiornate dall'istituto superiore di Sanità al sensi dell'articolo 2 della legge n. 134/2015 e dalle Linee guida internazionali, nonché agli articoli 25, 32 e 60 del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento del livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502) ed accoglie le evidenze scientìfiche validate a livello nazionale e internazionale; b) riconosce il ruolo determinante della famiglia quale parte attiva nella elaborazione, attuazione e nel monitoraggio del progetto di vita della persona con disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico; c) garantisce la corresponsione dì un sostegno economico alle famiglie qualora non risulti adeguata la presa in carico del paziente affetto dai disturbi del neurosvilupo e dello spettro autistico e della sua famiglia; d) favorisce la formazione continua. In stretta collaborazione con le altre istituzioni competenti, delle figure professionali in ambito sanitario, sociale e scolastico, anche promuovendo intese con le Università, nonché la formazione, il sostegno e la consulenza alla famiglia durante il percorso diagnostico, terapeutico e abllitativo della persona con 1disturbi di cui al comma 1; e) promuove iniziative volte alla comunicazione e alla collaborazione tra scuola, servizi sanitari, servizi sociali e famiglia e percorsi finalizzati all'inserimento lavorativo. 5. Le azioni di cui al presente articolo sono perseguite nel rispetto dei principi di integrazione tra livelli territoriali di intervento, di integrazione professionale, disciplinare e scolastica, di unitarietà e continuità degli interventi, di appropriatezza clinica e organizzativa, di omogeneità degli approcci, di partecipazione delle persone e delle famiglie ai percorsi diagnostici e terapeutico-assistenziali, di permanenza della persona nel proprio ambiente socio-familiare. Art. 2 (Consulta regionale per i disturbi del neurosvìluppo e dello spettro autistico) 1. Èistituita, presso l'assessorato competente in materia di sanità, la Consulta regionale per i disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico, di seguito denominata Consulta. La Consulta svolge attività prepositive, consultive e di osservazione del fenomeno nel territorio regionale, nonché esercita funzioni di raccordo tra tutti i soggetti che operano nell'ambito di cui alla presente legge. 2. La Consulta è costituita da: a) l'assessore alla sanità o suo delegato che la presiede; b) Il direttore dell'ufficio scolastico regionale o suo delegato; c) cinque rappresentanti delle associazioni o federazione di associazioni più rappresentative per numero di iscritti a livello regionale, legalmente costituite, di familiari delle persone di cui all'articolo 1, operanti sul territorio regionale; d) un docente universitario In neuropsichiatria Infantile; e) il responsabile del Centro regionale per 1 disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico di cui all'articolo 5, un neurologo, uno psicologo, uno psichiatra, un pediatra di libera scelta, un medico di medicina generale, dotati di specifica competenza ed esperienza in tale ambito. 3. La Giunta regionale, con propria deliberazione, disciplina I criteri e le modalità di funzionamento della Consulta che dura in carica tre anni ed i suoi componenti, che vi partecipano a titolo gratuito, possono essere confermati. Art. 3 (Comitato tecnico-scientifico regionale per 1 disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico) 1. Presso la struttura regionale competente è istituito un Comitato tecnico-scientifico per i disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico, con il compito di supportare, anche mediante la redazione e l'aggiornamento dì Linee guida, le attività finalizzate aila predisposizione dì percorsi per la prevenzione, per la diagnosi, per il trattamento e la presa in carico delle persone di cui all'articolo 1, nel rispetto di quanto previsto dalle Linee guida nazionali e internazionali e dalla presente legge, anche al fine di rendere omogenei ed operativi sul territorio regionale gli interventi sanitari e socio-sanitari.

5 2. Il Comitato è composto dal responsabile del Centro regionale di cui all'articolo 5 o suo delegato, tre professionisti esperti con comprovata esperienza a livello pluriennale di rilievo nazionale e internazionale, nelle materie di cui alla presente legge, individuati in relazione alle tematiche in esame. Il Comitato può essere integrato o modificato, a seconda dello specifico tema di competenza, da membri aggiuntivi o supplenti. 3. Il Comitato è costituito secondo criteri e modalità determinati dalla Giunta regionale con propria deliberazione e i suoi componenti vi partecipano a titolo gratuito. Art. 4 (Rete regionale integrata dei servizi) 1. La Giunta regionale, attraverso una rete integrata, organizza i servizi diretti alla diagnosi precoce, alla valutazione multidisciplinare e alia definizione dei piani terapeutici personalizzati per la cura delle persone con i disturbi di cui all'articolo La rete integrata dei servizi è costituita dai seguenti soggetti: a) i pediatri di libera scelta e I medici di medicina generale con compiti di intercettazione precoce del disturbo, sulla base di indicatori di rischio e in applicazione dei percorsi suggeriti dal Comitato di cui all'articolo 3; b) il Centro regionale di cui all'articolo 5, con compiti di supporto alle funzioni strategiche di organizzazione dei servizi territoriali; c) i Servizi specialistici per l'età evolutiva e i Servizi di neuropsichiatria Infantile; d) i Centri di Salute l^lentaie individuati per la transizione all'età adulta e per I disturbi dello spettro autistico; e) i servizi di riabilitazione pubblici e privati accreditati con compiti di abilitazione e riabilitazione, in collaborazione con 1servizi e I centri di cui alle lettere c) e d) che raccordano la specificità dei progetto riabilitativo al progetto globale d'intervento, previsti dalla normativa regionale vigente; f) I servizi sociali dei Comuni e le Zone sociali di cui all'art;lcolo 268 bis della l.r. 11/2015 con compiti di individuazione e attivazione del servizi socio-educativi territoriali, previsti dalla normativa regionale vigente; g) i servizi scolastici e i servizi per il lavoro territorialmente competenti, previsti dalia normativa vigente. 3. La Giunta regionale attraverso la rete integrata organizza, oltre a quanto previsto dal comma 1, 1servizi diretti alla diagnosi precoce dei disturbi, la cura, rabilltazione e riabilitazione nonché l'assistenza, garantendo, attraverso il coinvolgimento della Consulta di cui all'articolo 2, un'adeguata ed omogenea copertura di tutto II territorio regionale in modo da assicurare un Intervento funzionale, unitario e coordinato. 4. La rete Integrata di servizi di cui al comma 1 garantisce la partecipazione attiva della famiglia dell'assistito alla formulazione e allo svolgimento del programma diagnostico, terapeutico-assistenziale con I compiti previsti all'articolo 1, comma 4, lettera b), garantisce inoltre la continuità terapeutica e assistenziale nel passaggio dall'età evolutiva all'età adulta per favorire l'integrazione degli interventi e le prestazioni sanitarie, socio-sanitarie e sodali necessarie per assicurare la presa in carico della persona e della sua famiglia. 5. La rete inoltre garantisce il coinvolgimento delle associazioni del familiari e delle organizzazioni non lucrative che operano nelle materie di cui alla presente legge nella programmazione e nel monitoraggio degli interventi. Le associazioni dei familiari e le organizzazioni possono partecipare alla gestione dei servizi e degli interventi sanitari in favore delle persone di cui all'articolo 1 nei casi e con le modalità consentite dalle normative vigenti. Art. 5 (Centro regionale per i disturbi dei neurosviluppo e dello spettro autistico) 1. La Regione istituisce il Centro regionale per i disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico. 2. AI centro regionale compete: a) la consulenza e la collaborazione con i servizi territoriali per l'attuazione di percorsi diagnostici e terapeutici appropriati;

6 b) la defìnizione deiripotesi diagnostica e le indicazioniterapeutiche; c) la verifica deirandamento clinico e dei percorsi terapeutici; d) la promozione di attività di ricerca al fine di migliorare e razionalizzare le strategie operative e la programmazione dei servizi e dei centri di cui all'articolo 4; e) il coordinamento dei servizi e dei centri di cui all'articoio 4, anche al fine di assicurare una organizzazione omogenea degli stessi; f) l'uniformità di procedure dei percorsi di accesso, presa in carico e dimissione; g) i percorsi dlagnostlco-terapeutici e la continuità assistenziale nei passaggio dall'età evolutiva all'età adulta, anche mediante forme di attivazione dell'inclusione sociale nonché forme appropriate di residenzialltà protetta, per le persone affette dai disturbi dello spettro autistico, e di inserimento lavorativo; h) la promozione e l'organizzazione di gruppi operativi per patologie di particolare rilevanza o complessità cllnica, sociale e epidemiologica; I) la supervisione dei rapporti con II sistema dell'istruzione e della formazione, i servizi per l'inserimento lavorativo, i servizi sociali e le Zone sociali; j) il monitoraggio e la valutazione delle attività In funzione di indicatori di processo e di Impatto; l<) la definizione e l'organizzazione di programmi di formazione specifici; I) la collaborazione con le istituzioni scolastiche ed educative ed i soggetti del terzo settore nell'attuazione di iniziative di sensibilizzazione sul tema dei disturbi del neurosviluppo e dell'autismo. 2. La direzione del Centro è affidata ad un medico specialista In neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza. Individuato secondo la normativa vigente tra i responsabili dei servìzi specialistici per l'età evolutiva e i servizi di neuropsichiatria Infantile, coadiuvato da figure professionali specialistiche con riferimento ai disturbi e alle patologie di cui all'artìcolo 1, nonché da personale amministrativo e tecnico. Art. 6 (Strutture a ciclo semiresidenzìale) 1. La Regione promuove e sostiene sul territorio regionale, oltre all'eventuale Implementazione delle strutture già esistenti, la realizzazione di centri dedicati a persone con disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico che fungano da centro diurno, seml-residenziaie e centro di sollievo, secondo I bisogni espressi dai territori e tenendo conto dei livelli di intensità ed aita complessità di assistenza che questi bisogni comportano. 2. La Giunta regionale, con propria deliberazione, stabilisce I criteri e le modalità per la realizzazione'owero per l'adeguamento dei centri indicati al comma 1, i quali, In particolare, devono: a) garantire sostegno alle famiglie attraverso lo svolgimento di attività psico-educative, di socializzazione ed integrazione con il territorio, nonché di attività ricreative e sportive; b) prevedere una dotazione organica, idonea a garantire i livelli di assistenza, composta da, figure professionali qualificate e con comprovata formazione nell'ambito dei disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico; c) avvalersi della collaborazione del servizi e dei centri di cui all'articolo 4 per la definizione e II monitoraggio dei bisogni di assistenza; d) avvalersi della consulenza e supervisione del Centro regionale per i disturbi del neurosviiuppo e dello spettro autistico di cui all'articolo 5, in rapporto all'età dell'ospite dei centri medesimi. 3. Con la deliberazione di cui ai comma 2, Inoltre, la Giunta regionale individua i criteri e le modalità per l'esercizio dell'attività di controlio sulle strutture indicate al comma 1. Art. 7 (Integrazione sociale, scolastica e lavorativa) 1. La Regione promuove e favorisce l'integrazione sociale, scolastica e lavorativa delle persone affette dai disturbi del neurosviluppo e dello spettro autìstico e, a tal fine: a) favorisce percorsi di inclusione sociale volti allo sviluppo delle competenze, al potenziamento delle

7 autonomie e ai miglioramento deila quaiità delia vita; b) sostiene le attività finalizzate all'integrazione sociale quali le attività educative, ricreative, sportive e ludiche anche con il sostegno di operatori esperti; c) sostiene il diritto allo studio promuovendo protocolli di intesa con l'ulticio scolastico regionale, finalizzati a realizzare la continuità didattica e le sperimentazioni con specifiche tipologie di istituti scolastici che, sulla base delle evidenze disponibili, ne promuovano lo sviluppo cognitivo e ne consentano la futura inclusione lavorativa; d) incentiva, inoltre, la collaborazione tra l'istituzione scolastica e le strutture sociali e sanitarie; e) promuove il potenziamento e l'utilizzo degli strumenti informatici, a disposizione del personale docente e degli educatori per i bisogni educativi e di comunicazione; f) garantisce il diritto a una formazione corrispondente alle loro aspirazioni e un possibile inserimento lavorativo; g) sostiene l'avvio di percorsi formativi, confacenti le aspirazioni e propedeutici all'inserimento lavorativo nel rispetto della norniativa regionale e nazionale di riferimento, e favorisce l'avvio di sperimentazioni di attività lavorative in ambienti predisposti dove poterne gestire le difficoltà; h) promuove campagne di sensibilizzazione a livello regionale. 2. La Giunta regionale, con cadenza annuale, anche su proposta del Comitato tecnico-scientifico di cui all'articolo 3 ed acquisite e valutate le proposte e le osservazioni della Consulta regionale di cui all'articolo 2, adotta un programma delle iniziative da intraprendere. Art. 8 (Banca dati e flussi informativi) 1. La Regione istituisce una banca dati voita a rilevare i parametri di incidenza epidemiologica dei disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico e a valutare il loro andamento nel tempo. 2. I dati e le elaborazioni di cui al comma 1 vengono messi a disposizione della Consulta regionale di cui all'articolo 1, del comitato tecnico-scientifico di cui all'articolo 3 e di tutti i soggetti delia rete regionale di cui all'articolo La Giunta regionale, con propria deliberazione, istituisce la banca dati di cui ai comma 1 e disciplina le modalità del suo funzionamento. Art. 9 (Sostegno economico alle famiglie) 1. La Regione, anche al fine di ridurre le forme di impoverimento sodale, relazionale, economico e di disgregazione del tessuto familiare, contribuisce a sostenere economicamente le famiglie qualora non risulti adeguata la presa in carico del paziente affetto dai disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico e della sua famiglia. 2. La Giunta regionale, con proprio regolamento, definisce i criteri e le modalità di erogazione del sostegno di cui al comma 1. Capo II Disposizioni specifiche per le persone affette da disturbi dello spettro autistico Art. 10 (Servizi residenziali) 1. La Regione, ai sensi dell'articolo 3, comma 2, lettera g) della legge 134/2015 privilegia la permanenza della persona affetta da disturbi dello spettro autistico nel proprio ambiente sociale e familiare. 2. Fermo quanto previsto al comma 1, possono essere previsti centri residenziali ed anche di sollievo, per casi eccezionali particolarmente gravi e con gravi disturbi comportamentali e profondi deficit cognitivi secondo 1 bisogni espressi dai territori e tenendo conto dei livelli di intensità ed alta complessità di assistenza che questi bisogni comportano. 3. La Giunta regionale, con propria deliberazione, stabilisce i criteri e le modalità per la realizzazione ovvero per l'adeguamento dei centri di cui al comma 2, nel rispetto di quanto previsto dairarticolo 6, comma 2,

8 lettere a), b), c) e d). Con la medesima deliberazione sono individuati altresì i criteri e le modalità per l'esercizio dell'attività di controllo sulle strutture indicate al comma 2. Art: 11 (Formazione) 1. La Regione, in collaborazione con il Centro di cui all'articolo 5 e con enti e soggetti pubblici, incluse le Università, promuove la formazione continua: a) degli operatori del settore sanitario sugli strumenti di valutazione e le metodologie di Intervento basate sulle migliori evidenze scientifiche disponibili; b) degli operatori del settore sociale sulle metodologie educative basate sulle migliori evidenze scientifiche disponibili; c) dei genitori e familiari delle persone con disturbi dello spettro autistico da realizzarsi anche attraverso il parent training. 2. La Regione, in collaborazione con il Centro di cui all'articolo 5, promuove la formazione specialistica sulla diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico dei seguenti soggetti: a) pediatri di libera scelta; b) medici di medicina generale; c) referenti unici di ciascuno istituto scolastico materno infantile e di primo grado. 3. La Regione promuove specifiche intese con l'ufficio scolastico regionale per: a) individuare precocemente I casi sospetti di disturbo dello spettro autistico; b) attuare un'adeguata e continua formazione e aggiornamento metodologico educativo del docenti di sostegno e dei docenti curricularl delle classi con presenza di casi di disturbo dello spettro autistico, personale ATA e dirigenti scolastici; c) condivìdere spazi di formazione, anche congiunti, fra operatori della sanità e della scuola, tra dirigenti e docenti, che siano non solo Incentrati sugli aspetti normativi, ma anche in grado di fornire strumenti per decodificare e tradurre in prassi didattica la produzione scientifica del mondo sanitario; d) consolidare i rapporti di fiducia con le famiglie, attivando già dalla scuola dell'infanzia un rapporto di informazione costante, chiaro e trasparente. Capo III Norme finali Art. 12 (Disposizioni finanziarie) 1. Per II finanziamento degli interventi previsti dalla presente legge per l'anno 2019 è autorizzata la spesa di euro all'interno della Missione 13: TUTELA DELLA SALLTTE, Programma 07: ULTERIORI SPESE IN MATERIA SANITARIA, Titolo 1 Spese correnti del Bilancio regionale ad integrazione delle risorse per l'assistenza socio sanitaria distrettuale territoriale. 2. La copertura dell'onere previsto al comma 1 è fornita tramite contestuale: a) riduzione di euro ,00 dello stanziamento previsto per l'anno 2019 con la legge dì bilancio per la l.r. 25 settembre 2013, n. 18 Assestamento del bilancio di previsione per l'esercizio finanziario 2013, ai sensi degli articoli 45 e 82 della legge regionale di contabilità. Articolo 6 Finanziamento sanitario aggiuntivo corrente per il finanziamento di livelli di assistenza sanitaria superiore ai LEA. iscritto alla Missione 13: Tutela della salute. Programma 02: Servizio sanitario regionale - Finanziamento aggiuntivo corrente per i livelli di assistenza superiori ai LEA; b) riduzione di euro ,00 dello stanziamento previsto per l'anno 2019 come trasferimento corrente al Consiglio regionale nella Missione 01: Servizi istituzionali, generali e di gestione. Programmi. 01: Organi istituzionali (capitolo 00008_S I=bndi da trasferire al Consìglio regionale per indennità di carica e di missione spettanti ai componenti del consiglio e spese di rappresentanza ll.rr. 1/8/1972 n /2/1981, n. 9-14/1/1985, n. 2).

9 3. Per gli anni successivi ia quantificazione e copertura degli oneri previsti al comma 1 è rinviata alla legge di bilancio secondo l'articolo 38, comma 1 del D.Lgs , n. 118 (Disposizioni in materia di armonizzazione dei sistemi contabili e degli sciiemi di bilancio delle Regioni, degli enti locali e dei loro organismi, a norma degli articoli 1 e 2 della legge 5 maggio 2009, n. 42). Art. 13 (Disposizioni transitorie) 1. Per l'anno successivo rispetto all'entrata in vigore della presente legge la Giunta regionale adotta il primo programma per l'integrazione sociale, scolastica e lavorativa di cui all'articolo 7, comma Entro novanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge la Giunta regionale istituisce la Consulta regionale di cui all'articolo 2, comma 3, e detta le modalità del suo funzionamento. 4. Entro centoventi giorni dall'entrata in vigore della presente legge la Giunta Regionale: a) istituisce il Comitato tecnico-scientifico di cui all'articolo 3, comma 3; b) organizza i servizi attraverso ia Rete regionale di cui all'articolo 4; c) istituisce il Centro regionale per i disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico di cui all'articolo 5; d) stabilisce i criteri e le modalità per la realizzazione o l'adeguamento delle strutture di cui agli articoli 6, comma 2, e 10, comma 3, nonché determina i criteri e le modalità per l'esercizio dell'attività di controllo sulle strutture medesime di cui agli stessi articoli 6, comma 3 e 10, comma 3; e) istituisce la banca dati di cui all'articolo 8, comma Entro centottanta giorni dall'entrata In vigore della presente legge la Giunta regionale approva il regolamento di cui all'articolo 9, comma 2.

10 x^s". 0\. \ ^ Firme dei Consiglieri Hf\ 1(0,0 S.'ìmj^^o CL'f^uoio p.{.c<u. ^ys'toxuy^