I Programmi Nazionali Pediatrici: Fegato e Rene. Michele Colledan Dipartimento di Chirurgia Ospedale Giovanni XXIII Bergamo

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1 I Programmi Nazionali Pediatrici: Fegato e Rene Michele Colledan Dipartimento di Chirurgia Ospedale Giovanni XXIII Bergamo

2 PECULIARITA Scarsa numerosità dei pazienti Crescita oltre che sopravvivenza e QOL Scarsi elementi decisionali evidence based Scarsa numerosità e relativa omogeneità dei centri Non scarsità di organi (Fegato)

3 SIT Sistema Informativo Trapianti Programma Nazionale Pediatrico FEGATO Attività di Trapianto per Struttura Regione Centro trapianto N Trapianti LOMBARDIA OSPEDALI RIUNITI - BERGAMO 339 SICILIA ISMETT PARTNERSHIP DIP.INTERAZIENDA 140 PIEMONTE AZIENDA OSPED.S.GIOVANNI BATTISTA DI TOR 103 VENETO AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA 85 LAZIO OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESU' 73 LOMBARDIA MAGGIORE POLICLINICO - MILANO 13 Totale Trapianti: 784 LAZIO AZIENDA POLICLINICO UMBERTO I 7 LOMBARDIA ISTITUTO NAZ.LE PER CURA TUMORI-MILANO 5 CAMPANIA A.O.R.N. CARDARELLI - NAPOLI 4 EMILIA ROMAGNA S.ORSOLA-MALPIGHI - BO 4 LAZIO POLICLINICO A. GEMELLI E C.I.C. 3 LIGURIA AZ.OSP.OSPEDALE S.MARTINO E CL.INIV.CONV 3 TOSCANA AZIENDA OSPEDALIERA PISANA 2 LAZIO AZ. OSP. UNIV. POLICLINICO TOR VERGATA 1 LAZIO OSPEDALE S. EUGENIO 1 SARDEGNA A. O. G.BROTZU (OSPEDALE SAN MICHELE) Fonte Dati: SIT

4 SIT Sistema Informativo Trapianti Programma Nazionale Pediatrico RENE Attività di Trapianto per Struttura Regione Centro trapianto N Trapianti VENETO AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA 178 LAZIO OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESU' 170 AZ.OSP.OSPEDALE S.MARTINO E LIGURIA CL.INIV.CONV 148 LOMBARDIA MAGGIORE POLICLINICO - MILANO 109 AZIENDA OSPED.S.GIOVANNI BATTISTA DI PIEMONTE TOR 64 SICILIA ISMETT PARTNERSHIP DIP.INTERAZIENDA 16 LAZIO AZIENDA POLICLINICO UMBERTO I 15 LOMBARDIA OSPEDALI RIUNITI - BERGAMO 15 PUGLIA AZIENDA OSPEDALE POLICLINICO 5 LOMBARDIA PRES.OSPEDAL.SPEDALI CIVILI BRESCIA 4 SICILIA AZIENDA POLICLINICO UNIV. DI CATANIA 4 VENETO AZIENDA OSPEDALIERA DI VERONA 4 PIEMONTE OSPEDALE INFANTILE REGINA MARGHERITA 3 EMILIA ROMAGNA OSPEDALI RIUNITI - (OSP.MAGGIORE) 2 EMILIA ROMAGNA S.ORSOLA-MALPIGHI - BO 2 LOMBARDIA OSPEDALE CA' GRANDA-NIGUARDA - MILANO 2 SARDEGNA A. O. G.BROTZU (OSPEDALE SAN MICHELE) 2 SICILIA OSP:CIV.BENFRATELL I-DI CRISTINA-M.ASCOLI 2 FRIULI VENEZIA GIULIA AZIENDA OSPEDALIERA "S.M.MISERICORDIA" 1 LOMBARDIA OSPEDALE POLICLINICO S. MATTEO - PAVIA 1 Totale Trapianti: 747 Fonte Dati: SIT

5 SIT Sistema Informativo Trapianti Programma Nazionale Pediatrico FEGATO Attività di Trapianto /12/2013 Classe di età dei pazienti al trapianto 11% 1% 13% 16% 59% >17 Fonte Dati: SIT

6 SIT Sistema Informativo Trapianti Programma Nazionale Pediatrico RENE Attività di Trapianto Classe di età dei pazienti al trapianto 11% 15% 32% 20% 22% >17 Fonte Dati: SIT

7 CRITERI GENERALI Pazienti di età anagrafica inferiore ai 18 anni (=fino al compimento del 18 anno) all atto della prima iscrizione. Iscrizioni in liste di attesa pediatriche effettuate dal CNTO direttamente sul SIT previo invio del modulo di iscrizione da parte dei CRT. Liste di attesa gestite da visibili in tempo reale su SIT e gestite da CNTO su dati forniti dai CRT (iscrizione ed aggiornamento) Attribuiti prioritariamente a pazienti pediatrici gli organi prelevati da donatori con età inferiore a 15 anni (fino al compimento del 15 anno). I trapianti combinati hanno priorità di allocazione rispetto al trapianto singolo solo se per almeno uno degli organi esiste il criterio d urgenza.

8 Trapianto pediatrico di Fegato Graft (interi o split) da donatori pediatrici e split sinistri offerti per programma pediatrico Allocazione nazionale a paziente secondo gravità (PELD/MELD con cutoff 12 anni + eccezioni) No restituzione per D ped allocati a R ped trans macro area

9 Allocazione Tx pediatrico di fegato 3 fasce MELD/PELD 25, 15-24, <15 priorità di area per le ultime due Priorità per <30Kg (favorisce split), Iso, compatibile, Tempo attesa Per eccezioni status specifici anziché MELD/PELD artificiale

10 Status prioritari 1 (AHF, PNF, Trombosi, WD acuto, Anepatismo) 1b Neoplasia epatica maligna 2a Peld/MELD 25 + Intubazione/Sanguinamento 30 cc/kg/dialisi/glasgow <10 2b metaboliche a rischio neurologico (CN, Urea, Acidemie, Wilson, leucinosi), dopo 3 mesi metaboliche senza rischio neurologico, S epatopolmonare, Ipert. Portopolmonare

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12 DONATORI DI FEGATO PEDIATRICI Organi Utilizzati

13 SIT Sistema Informativo Trapianti Flussi Lista Fegato P.N.P. 1/1/ /12/2012 Pazienti ISCRITTI al 1/1/ INGRESSI in lista nel periodo 1/1/ /12/ TOTALE PAZIENTI nel periodo dal 1/1/2010 al 31/12/ Tempo medio di attesa in lista: 6,5 mesi Pazienti ancora ISCRITTI al 31/12/ Pazienti USCITI DI LISTA 1/1/ /12/ TRAPIANTI: tx vivente Tempo media di attesa al trapianto: 3,9 mesi ISLT: 86,9% *ISL: numero TX/Numero iscritti inizio anno **ISLT: numero TX/(Numero iscritti inizio anno+ingressi) Altra causa: 18 Decessi : 9 mortalità in lista: 3,3 % 3 Multiviscerali 2 Re TX 1 Status 1 3 Altro Fonte Dati: SIT

14 SIT Sistema Informativo Trapianti Flussi Lista Fegato P.N.P. 1/1/ /12/2013 Pazienti ISCRITTI al 1/1/ INGRESSI in lista nel periodo 1/1/ /12/ TOTALE PAZIENTI nel periodo dal 1/1/2013 al 31/12/ Tempo medio di attesa in lista: 10,3 mesi Pazienti ancora ISCRITTI al 31/12/ Pazienti USCITI DI LISTA 1/1/ /12/ TRAPIANTI: 57 Tempo media di attesa al trapianto: 3,3 mesi ISL 158,3% ISLT: 46 % *ISL: numero TX/Numero iscritti inizio anno **ISLT: numero TX/(Numero iscritti inizio anno+ingressi) Altra causa: 28 Decessi : 7 mortalità in lista: 5,6 % 3 Multiviscerali 1 Re TX 3 Altro Fonte Dati: SIT

15 40 Attività di trapianto * FEGATO vivente * Attività adulto/ pediatrica Tx pediatrici: dell attività totale 11,9% pediatrico adulto *

16 Trapianto pediatrico di Rene Allocazione nazionale a paziente Priorità su classi di MM HLA All interno di ogni classe di MM ordinamento secondo score No restituzione per D ped allocati a R ped trans macro area

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18 SIT Sistema Informativo Trapianti Flussi Lista Rene P.N.P. 1/1/ /12/2013 Pazienti ISCRITTI al 1/1/ INGRESSI in lista nel periodo dal 1/1/2013 al 31/12/ TOTALE PAZIENTI nel periodo dal 1/1/2013 al 31/12/ Tempo medio di attesa in lista: 22,2 mesi Pazienti ancora iscritti al 31/12/ Pazienti USCITI DI LISTA dal 1/1/2013 al 31/12/ Tempo media di attesa al trapianto: 18 mesi ISL*: 39 % ISLT**: 28 % *ISL: numero TX/Numero iscritti inizio anno **ISLT: numero TX/(Numero iscritti inizio anno+ingressi) TRAPIANTI 53 Altra causa 16 DECESSI 1 mortalità in lista 0,5 % Fonte Dati: SIT

19 SIT Sistema Informativo Trapianti Attività di trapianto* 250 Attività pediatrica * adulto pediatrico *Per l ultima annualità il dato è in proiezione

20 CONCLUSIONI Peculiarità ambiente pediatrico Accordo su definizione di principi, metodi, strumenti Patient centered anziché Center ( o surgeon o Physician) Centered