Cure Palliative Stato dell arte, sviluppo e prospettive

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1 Cure Palliative Stato dell arte, sviluppo e prospettive dal Decreto Legge 39/1999 alla Legge Regionale 7/2009 Este, 28 ottobre 2010 Conferenza dei Servizi AULSS 17 Antonino Trimarchi

2 La coscienza del Transitare Quando visito i Distretti nelle diverse Regioni Italiane, l area della terminalità, delle cure di fine vita, è segnalata come la priorità strategica emergente, come laboratorio di verifica dei profili d assistenza che la precedono e quindi dei gradi d intensità assistenziale appropriati per ciascun livello, diventando un contenuto di riflessione vitale per l assistenza primaria. Emerge un ossimoro: l area terminale come area vitale!

3 La terminalità area generativa La Palliazione sta alle fondamenta dell Assistenza Primaria come lo è la Neonatalità nel promuovere il potere tecnocratico dell Ospedale (nello specifico la sfida del far sopravvivere i prematuri di peso sempre inferiore, dai 950 gr. di alcuni anni fa, ai 350 gr. di oggi). E come la Natalità ha valorizzato l ospedale, la Terminalità può affermare la domiciliarità come metodologia di eccellenza del lavoro territoriale per la sua autenticità e la personalizzazione delle cure a tutela della salute di ciascuno. E una connessione forte : La Qualità delle cure di fine vita a conferma e garanzia della qualità del prendersi cura dell inizio. Un emozione da non perdere!

4 IL QUADRO NORMATIVO NAZIONALE LEGGE n. 39 del art. 1 programma su base nazionale per la realizzazione di una o più strutture dedicate all assistenza palliativa e di supporto prioritariamente per i pazienti affetti da patologia neoplastica terminale che necessitano di cure finalizzate ad assicurare una migliore qualità della loro vita e di quella dei loro famigliari.... D.P.C.M. del definisce i Livelli Essenziali di Assistenza tra cui l assistenza domiciliare sanitaria e socio-sanitaria ai pazienti terminali, l assistenza territoriale residenziale e semiresidenziale nei centri residenziali di cure palliative a favore dei pazienti terminali, i trattamenti erogati nel corso del ricovero ospedaliero e gli interventi ospedalieri a domicilio. DECRETO LEGGE n. 43 del definisce gli standard relativi all assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo.

5 IL QUADRO NORMATIVO NAZIONALE LEGGE n. 38 del Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative Gli aspetti più importanti: e alle terapie del dolore a) La Rete: la rete nazionale per le cure palliative e la rete nazionale per la lotta al dolore, con l obbiettivo di dare continuità alle cure dall ospedale al territorio; ne fanno parte le strutture ospedaliere, territoriali e l insieme delle figure professionali; b) L équipe di assistenza domiciliare: interventi di base coordinati dal MMG; e interventi dell équipe specialistica di cure palliative di cui fa parte il MMG, garantendo una continuità assistenziale ininterrotta; c) L assistenza in Hospice ad opera di équipe mutidisciplinare; d) Le attività di formazione, le campagne di informazione, le attività di ricerca.

6 IL QUADRO NORMATIVO nella REGIONE del VENETO DGRV n del (recepimento della Legge 39/1999) Gli aspetti più importanti: Al Distretto socio-sanitario, così come definito dal Piano Sanitario , il compito di ricomporre con coerenza il sistema di offerta durante l intero percorso di malattia, disabilità e morte d ogni malato; Il Nucleo specifico per le Cure Palliative è formato dal medico di medicina generale, il medico esperto in cure palliative, lo psicologo, l infermiere professionale, l assistente sociale, il medico di sanità pubblica; Le principali funzioni dell Hospice nella rete delle cure palliative ed i requisiti minimi; Il coinvolgimento delle organizzazioni non-profit.

7 I DIVERSI PROVVEDIMENTI REGIONALI DGRV n. 309/2003 L ospedale senza dolore. DGRV n. 4029/2003 L assistenza ai minori con patologia inguaribile terminale. DGRV n. 71/2006 Costituzione dell Osservatorio Regionale per le Cure Palliative e la Lotta al Dolore. DGRV n. 1608/2008 Istituzione del Sistema Informativo Regionale per le Cure Palliative. DGRV n. 1609/2008 Documento Tutela dei diritti dei malati inguaribili o a fine vita e dei malati con dolore

8 LEGGE REGIONALE n. 7 del Disposizioni per garantire cure palliative ai malati in stato di inguaribilità avanzata o a fine vita e per sostenere la lotta al dolore Gli aspetti più importanti: 1. Le ULSS garantiscono l offerta di cure palliative a livello di singolo distretto, tramite un nucleo specificatamente dedicato che opera in accordo con il medico di medicina generale e con il concorso delle associazioni di volontariato impegnate nello stesso ambito; 2. Il Nucleo di Cure Palliative è formato da medici con esperienza in cure palliative, psicologi, infermieri e operatori socio sanitari, dedicati alle cure dei malati in stato di inguaribilità avanzata o a fine vita; 3. La rete per le cure palliative è formata dai servizi domiciliari, ambulatoriali e residenziali; i servizi residenziali dedicati alle cure palliative sono denominati Hospice;

9 LEGGE REGIONALE n. 7 del Le cure palliative pediatriche: l assistenza ai minori in stato di inguaribilità avanzata o a fin di vita è affidata al centro di riferimento regionale di cure palliative e terapia antalgica pediatrica, già istituito presso l Azienda ospedaliera di Padova; 5. L Hospice è una struttura di ricovero specifica per le cure palliative; il ricovero in Hospice è deciso dal nucleo di cure palliative; 6. La tutela specifica per il malato che, in stato di inguaribilità avanzata o a fine vita, ha diritto ad avere un operatore referente, denominato casemanager, individuato tra il personale che compone il nucleo di cure palliative, con compiti di facilitazione comunicativa tra lui e il resto degli operatori che lo curano e organizzazione dell accesso alle prestazioni sanitarie e sociali che si rendessero necessarie;

10 LEGGE REGIONALE n. 7 del I programmi di sviluppo delle cure palliative: la Regione promuove programmi specifici di sviluppo delle cure palliative presso le Aziende ULSS; 8. La tutela per le persone con dolore: presso le strutture sanitarie, sociosanitarie e sociali pubbliche e private preaccreditate ogni persona ha diritto di dichiarare il proprio dolore al fine di accedere ai trattamenti necessari per risolverlo o contenerlo;la persona con dolore riceve informazioni esplicite sull accesso al trattamento antalgico; la persona con dolore è tutelata da un referente medico e infermieristico, appositamente individuati, ai quali rivolgersi qualora permanga lo stato di sofferenza; 9. Il Coordinamento Regionale e la Commissione Regionale per le cure palliative e la lotta al dolore.

11 Verso le CURE PALLIATIVE K Obiettivo: Sopravvivenza Obiettivo: Qualità di Vita Cure Oncologiche Cure Palliative Cure simultanee Tx T-1 T0 T1 T2 T3 T4 T5?? settimane mesi anni anni settimane tempo SIMG italia

12 PALLIATIVE CARE END OF LIFE CARE MMG + NCP Aumento della complessità assistenziale (problemi fisici, psicosociali, spirituali)

13 Dalle cure attive alle cure palliative: cosa cambia? Paradigma Strategia Obiettivo Medicina terapeutica Orientato alla malattia Curare Guarire Medicina palliativa Orientato alla persona Prendersi cura Sollevare Nelle cure palliative sono indicati solo interventi che, nell ottica di una assistenza globale, affrontino i problemi allo scopo di dare sollievo al malato e alla famiglia

14 La Palliazione come esistenziale professionale La competenza I care non è una specializzazione, è una professione Per il ripristino della prossimità necessitiamo di: Ruoli dichiarati Regole condivise Relazioni di Reciprocità vissute Risultati controllati e socializzati

15 Il DISTRETTO promotore dei NCP nelle UOC Cure Primarie Quale opportunità nel Distretto tra MMG e PALLIATIVISTI? Quali sinergie tra loro, Psicologi, Infermieri e Operatori Sociali? E tra tutti questi Attori e il Paziente con la sua famiglia?

16 NCP composizione Il Nucleo di Cure Palliative è un Team formato da medici con esperienza in cure palliative, psicologi, infermieri e operatori socio sanitari, dedicati alle cure dei malati in stato di inguaribilità avanzata o a fine vita.

17 NCP S-nodo di Rete Il decorso naturale della malattia costringe il paziente a muoversi in un sistema di cure frammentato in cui i referenti cambiano in rapporto all intervento terapeutico prevalente. Il NCP garantisce presenza costante e continuità di cura tra i diversi operatori nei diversi setting in relazione con la diversità dei singoli pazienti

18 NCP funzioni 1. Individua il bisogno del malato e della sua famiglia; 2. Provvede alle modalità di intervento e di assistenza adeguate all evoluzione della patologia, secondo efficacia e nel rispetto della dignità della persona; 3. Sostiene la rete per le cure palliative nel rispetto dei desideri del malato e della continuità delle cure; 4. Fornisce consulenza a tutte le strutture sanitarie e socio sanitarie che ospitano temporaneamente o stabilmente malati in stato di inguaribilità avanzata o a fine vita.

19 La soglia LEA del NCP Intercettare i malati 65% del numero dei morti per cancro in un anno* 45% assistiti a domicilio 20% assistiti in hospice Fornire assistenza Equipe multidisciplinare NCP con Cure Primarie e Sociale Dare continuità alla cura Assistenza h24/7gg Coordinamento della rete: ospedale, oncologia, hospice, RSA * DMS 22 febbraio 2007 n 43 Definizione degli standard relativi all assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo

20 Epidemiologia Cure Palliative Decessi di residenti in AULSS 17 per tumori Media tra gli anni Morti assistibili x anno in CP 65% del totale (media) Morti per tumori assistiti 2009 tra ADI e Ambulatori (160) Hospice (71) 43% del totale 67% del LEA

21 Epidemiologia Cure Palliative

22 Caratteristiche del processo di apprendimento delle cure palliative Patient C Family Team B Society Health System A Autoconsapevolezza+comunicazione+Etica

23 Specifiche del TEAM NCP Facilitatore: manutentore degli strumenti della UVMD per l elaborazione del PAI; Sussidiario: sostegno per l infermiere e il MMG nelle prime visite a domicilio ed ogni volta che sia richiesta o necessaria una consulenza specifica Formatore: produttore di aggiornamenti per l equipe Complementare: reperibilità telefonica H/12 oppure H/24, a turno, per la consulenza ai MMG o della Continuità Assistenziale, agli Infermieri in momenti critici dell assistenza, insorgenze di complicanze, necessità di sedazione terminale.

24 Medico di Medicina Generale Rimane riferimento percorso di cura per il paziente e la sua famiglia Lavora in team con il nucleo di cure palliative Allarga orario di disponibilità, frequenza di accessi e ruolo nell assistenza Partecipa ad attività formativa in cure palliative

25 FARE SISTEMA VANTAGGI DEL LAVORARE IN EQUIPE ADI La connessione dei punti di vista di ciascun professionista è molto più della loro somma! (Braille)

26 Braille Braille è accessibilità a risorse umane e materiali invisibili, a progetti e procedure non ancora lette, a quello che (solo) gli umili sanno di non saper vedere. È metodo che Puntualizza come FareSISTEMA! È architettura comunicativa che trasforma lo spazio tempo dell Incontro. È disponibilità ad utilizzare il proprio handicap come link relazionale È consapevolezza di non vedere il tutto, opportunità a intravvederlo nelle sue emergenze.

27 Assessment e Palliazione UVMD SETTORIALE? No, grazie! UVMD INTEGRALE? E perché no?

28 QUALE INTEGRAZIONE? Uniformità di obiettivi e valori domiciliari Condivisione dei significati Coordinamento funzionale dei ruoli nelle interazioni in ambito domiciliare Leadership diffusa

29 Il rapporto tra NCP e Sistema familiare Osservazione condivisa Dalla stessa parte dello specchio! Attenzione alla pluralità dei contesti Intervista alla famiglia Riconoscimento della condizione esperta Deutero-Apprendimento, empatia e rispetto Scelta di priorità delle mete Discernimento dalla loro vita quotidiana Trasferimento degli apprendimenti La valutazione sintetica ri-consegnata alla famiglia Empowerment individuale, familiare, comunitario

30 Il NCP e la resilienza familiare L Equipe con la Famiglia come totalità funzionale Organizzazione in grado di sviluppare fattori positivi aggiuntivi per tutti i suoi membri Caratteristiche salienti: Coerenza: capacità di riformulare il problema trovando un filo comune a tutti i partecipanti; Elasticità dei modelli, delle regole e del perimetro Disponibilità di figure integrative (rete di supporto) Galleggiabilità (buoyancy) attitudine al recupero dei livelli di funzionamento antecedenti

31 La Famiglia Resiliente Famiglia, non contenitore, ma soggetto e misura di ogni processo valutativo/educativo/terapeutico Famiglia, marchio organizzazione cure di base Rischi della proliferazione di servizi e figure professionali Limitazione del ruolo familiare Il dannoso senso di espropriazione/delega Intervento sulla famiglia dopo che essa ha già fallito? Il bene familiare tra bene personale e bene comune Non si aiuta l individuo se non si aiuta la famiglia lavorando con la Famiglia

32 Sistema Resiliente: finalità Trasformare il ruolo di ciascuno in promotore/facilitatore di relazionalità amorevole Co - Costruire strumenti per leggere percorsi e differenze nella diversità Competenza a navigare in un mare di incertezza

33 NCP ed HOSPICE -1- Il ruolo dell Hospice nella rete di cure palliative deve essere di supporto alle cure a casa, che rappresenta il luogo di gran lunga preferito dai malati. L efficacia della struttura si deve misurare con la capacità di accogliere e dimettere pazienti a domicilio oltre a ridurre i ricoveri e i decessi in ospedale e di aumentare la capacità della rete di cure palliative di intercettare i pazienti.

34 NCP ed HOSPICE -2- E comprensibile che il sistema delle cure tenda a privilegiare le strutture all Assistenza Domiciliare. E verosimile che tale discrepanza possa essere affrontata e corretta attraverso il consolidamento di un Nucleo di Cure Palliative ben strutturato, provvisto di standard professionale elevato, capace di gestire globalmente l assistenza e di garantire la continuità delle cure nei vari setting, privilegiando l assistenza domiciliare.

35 Per concludere Il NCP, in collaborazione con il MMG e gli Infermieri domiciliari e gli Operatori sociali, rappresenta l équipe di riferimento per la gestione delle cure palliative, sia attraverso l assistenza diretta, che il coordinamento della rete. Promuove cure proporzionate sulla base dei valori e dei desideri del malato. Garantisce equità tra i cittadini rendendo esigibili i LEA.

36 Il Futuro nel Presente Non è tanto la gestione del quotidiano che produce disagio, ma il vissuto innanzi ad un futuro dai confini incerti: Rel-Azione Palliativa è condividere quel confine per allargarlo fino all Infinito

37 ABITARE IL CON-FINE Non tutto quello che conta si può contare Far contare ciò che non si può contare FAR EMERGERE IL LAVORO INVISIBILE Quale contenuto promuoviamo? Quali contenitori della finitudine, per soluzioni sostenibili? Ogni cosa vista, è vista da un osservatore

38 DALLA DELEGA ALLA PARTECIPAZIONE RESPONSABILE PROSSIMITÀ ESIGIBILE GENEROSITÀ RECIPROCA LEADERSHIP DIFFUSA TRIMARCHI 2010

39 NOI SIAMO UNA DOMANDA IL FINE (della) VITA È UNA DOMANDA LA QUALITÀ È NEL DIVENIRE DELLA RELAZIONE

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41 Stiamo lavorando per Voi per un Distretto Con-Vincente Grazie dell attenzione Contatto