Prima indagine Post Operatoria PTA Malati di Meniere

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1 Prima indagine Post Operatoria PTA Malati di Meniere Luglio 20 Indagine formulata e gestita dalla associazione AMMI Onlus Associazione Malati di Meniere Insieme

2 Aspe&, informazioni generali ü L indagine è stata eseguita impiegando il tool software gratuito e disponibile in rete denominato google doc ü E stata presentata regolare nota per la gestione della privacy ü Le domande sono state formulate dagli addetti volontari della associazione AMMI Onlus ü Il numero di invitati alla compilazione del questionario sono stati 29 sono i pazienti che si sono sottoposti all intervento PTA ü Il numero di risposte e adesioni ricevute sono state 22

3 Note tecniche ü In alcuni grafici/tabelle/legende compare la risposta. Con la sigla indichiamo che il malato non ha scelto alcuna delle opzioni presentate come possibili risposte alla domanda interessata.

4 Insorgenza e anni di presenza della mala&a Età insorgenza malattia # anni di malattia 5-60anni 3-0anni 23% 0-20anni 32% 6-20anni oltre 20 8% 0-5anni 28% 2-30anni 36% -5anni 8% 6-0anni 27%

5 Tipo di Meniere Monolaterale SX 27% Bilaterale 32% 20 2 Monolaterale DX % Sofferenza Emicranica % 3 5 9

6 Sintomi sofferti % 7 77% 2 95% 8 82% 00% 80% 60% 0% 20% Commento esemplificacvo. Per ogni sintomo sono considerate le risposte di tu& i 22 pazienc. La percentuale di presenza del sintomo si riferisce pertanto alla comunità dei Acufeni Fullness Ipoacusia VerCgini 0% Pressione arteriosa: normalmente la tua pressione arteriosa è? Normale 7 Alta % Bassa 2 Normale 32% Alta 3 Bassa 5%

7 Soffri di varici e/o vene varicose? 8 6 8% 5% % 0 Hai sofferto di problemi cardiologici e/o di circolazione sanguigna? % % % 2 0

8 Trattamenti terapeutici effettuati in precedenza per la cura della MdM?? % 8 23% Farmacologico Intratimpaniche Chirurgico Nulla 90% 70% 50% 30% 0% - 0% In un unico grafico è rappresentata la qtà delle risposte per ogni singolo trattameto e la percentuale sul totale dei 22 malati. : indica che il malato ha preferito non rispondere o le opzioni di risposta non lo riguardano. Quale di questi sintomi hai avvertito nelle prime ore dopo la PTA? LEGENDA Migliore acutezza visiva Nessuno Sensazione di testa libera Sensazione di testa libera, Migliore acutezza visiva Sensazione di testa libera, Migliore acutezza visiva, Udito migliore Sensazione di testa libera, Udito migliore A B C D E F D 8% E F C 32% A 5% B 27% A B C D E F

9 Dopo quanto tempo dalla PTA hai iniziato ad osservare miglioramenti in generale? s 3 5 % m % 2s 9m 6m 2 s 23% 3m 8% 3m m s 9m % 6m 8% Dopo la Pta hai avuto un peggioramento del tuo stato di salute? 8% 8 82%

10 Dopo la Pta hai avuto un peggioramento del tuo stato di salute? ü Se peggiorato indica quali i sintomi interessati o Vertigini o Vertigini frequenti cessate quando ho interrotto la terapia farmacologica prescritta o Offuscamento alla testa, di sera o Affaticamento/ mal di testa/ vertigini

11 Dopo la Pta in quali di questi sintomi si sono verificati dei cambiamenti? ü Ipoacusia improvvisa ü Non ho avuto geloni ai piedi e alle mani nell anno a seguire, ma essendomi richiusa a sx i sinotmi si sono ripresentati nel periodo successivo, inoltre non ho pià avuto crisi vertiginose di grosse entità che avevo in precedenza ü Battiti cardiaci nelle orecchi

12 Sintomi dopo intervento PTA () PEGGIORATI 3 ACUFENI PEGGIORATI % MIGLIORATI 9 INVARIATI 5% INVARIATI 0 MIGLIORATI % VERTIGINI 2 INVARIATE 8% SCOMPARSE 8 PEGGIORATE MIGLIORATE 3 5 SCOMPARSE 36% MIGLIORATE 23% INVARIATE PEGGIORATE %

13 Sintomi dopo intervento PTA (2) FULLNESS 3 % INVARIATO 8% MIGLIORATO 5 INVARIATO MIGLIORATO 68% IPOACUA 5 PEGGIORATO 5% INVARIATO 8% 2 MIGLIORATO 68% INVARIATO MIGLIORATO PEGGIORATO

14 Sintomi dopo intervento PTA (3) CONCENTRAZIONE 5 INVARIATA 32% 7 MIGLIORATA 68% INVARIATA MIGLIORATA SENSO DI FATICA PEGGIORATO % 5% INVARIATO 27% 6 MIGLIORATO 6% INVARIATO MIGLIORATO PEGGIORATO

15 Sintomi dopo intervento PTA () NDROME PREMESTRUALE INVIARIATA MIGLIORATA PEGGIORATA INVIARIATA 27% 5% PEGGIORATA 5% MIGLIORATA 23%

16 Dopo la PTA hai avuto crisi vertiginose 0 5% 5% 50% Se si: LEGENDA 5 con un cambiamento nella durata A con vertigini di intensità modesta B con vertigini più frequenti C con vertigini più frequenti ma di minore intensità D 2 E 55% A B 23% 2 2 E D % C A B C D E

17 Negli esami ECD(ecolordoppler) di controllo dopo la PTA ti è stato evidenziato : 3 LEGENDA fibrosi in una giugulare A normalizzazione dei flussi reflusso alle vene cerebrali profonde B C stenosi di una giugulare D E A B C D E D % E % A % C B 5

18 Dopo quale controllo post PTA si è evidenziato la presenza di reflusso con parametri di nuova positività alla CCSVI? 6 mesi 3 mesi 7 anno mese % 3 mesi 5% 6 mesi 5% mese anno 2 77% Pensi che il trattamento endovascolare della PTA sia importante farlo per lo stato di salute generale? 20 5% %

19 Ritieni che la CCSVI può avere un ruolo importante nella MdM? 8% 5% 7 77% Consiglieresti a un altro malato di seguire il percorso della CCSVI? 20 0% 2 0

20 Considerazioni personali e/o eventuali proposte suggerimenti: () ü I miglioramenti a 6 mesi dall' intervento sono molto lievi. Già prima dell' operazione ero in una fase di miglioramento. Spero che in futuro non mi tornino più le crisi vertiginose, la prima volta l' intervallo tra l' inizio della malattia e e le crisi vertiginose erano trascorsi 2 anni e mezzo. ü Le vertigini erano già scomparse da un anno al momento del mio intervento. E' scomparsa l'instabilità e questo è un parametro da inserire. Migliorata tutta la mobilità di capo e collo. Ho avvertito i miglioramenti da subito e sono rimasti stabili a tutt'oggi. ü Per quanto mi riguarda i benefici avuti continuano e ne sono felicie! ü Alle ultime 2 domande al momento non so rispondere ü INNANZITUTTO SE RIFACES L'INTERVENTO SAREI PREPARATA DAL PUNTO DI VISTA DINTOSCAZIONE...CREDO A IMPORTANTE, SE N ESSENZIALE, ARRIVARE ALL'INTERVENTO QUANTO PIU' DINTOSCATA DA METALLI PESANTI, INTOLLERANZE E VARIE...A DISTANZA DI 3 ANNI CIRCA POSSO DIRE CHE UNA BUONA CIRCOLAZIONE E' ESSENZIALMENTE INFLUENZATA DAL FATTORE ALIMENTARE, COSA, AHIME, CHE HO SAPUTO CON RITARDO E CHE CERCO DI MANTENERE QUANTO PIU' REGOLARE POSBILE

21 Considerazioni personali e/o eventuali proposte suggerimenti: (2) ü Dopo una settimana dall' intervento ho cominciato ad avere i primi miglioramenti. Oggi a distanza quasi di un anno..non ho Più avuto crisi vertiginose. GRAZIE AMMI e a MAURO,,,, ü Le vertigini si sono presentate ma non si sono mai tramutate in crisi completa. Sono durate non + di 2 minuti e ho ripreso quasi sempre a rifare le attività che stavo seguendo. Solo in due casi, la ripresa ha richiesto un poco piu' di tempo. ü suggerisco una migliore informazione sui rischi connessi all'intervento e un test preliminare su eventuali allergie al liquido di contrasto ü Udito: sensazione che da un netto miglioramento nei mesi iniziali sia poi calato, ma che si è stabilizzato. La sensazione generale è che sia meno fluttuante. Vertigini: seppure di minore intensità e breve durata (da 5 ore in media a 2 minuti) sono sempre presenti in concomitanza con il ciclo mestruale. Notevole miglioramento della qualità di vita.