Speciale. I ragazzi del Bambino Gesù. A scuola di salute. Seconda puntata. Istituto per la Salute del Bambino e dell Adolescente

Transcript

1 Speciale I ragazzi A scuola di salute Seconda puntata Istituto per la Salute e dell Adolescente

2 Indice L ospedale e la speranza La chemioterapia spiegata in 5 punti Focus: le 8 cose da sapere sul trapianto di midollo osseo Tre domande a Cristiana de Ranieri Curiosità: L Associazione Andrea Tudisco Il glossario e i protagonisti Coordinamento editoriale: A.G. Ugazio, N. Zamperini Comitato di redazione: G. Morino, A. Reale, A. Tozzi, A. Turchetta, S. Vicari Segreteria: M. Mathieu

3 01 L ospedale e la speranza La prima puntata del documentario ha aperto le porte su un mondo incredibile. L ospedale, che per molti rappresenta solo dolore, se osservato meglio e più da vicino, può esprimere tanta vita e umanità. I ragazzi hanno aperto tante porte e abbattuto tanti muri e questa prima puntata ci ha fatto scoprire che in questo spazio, luogo della continuità tra ciò che è dentro e ciò che è fuori come ha detto Monsignor Dario Edoardo Viganò nel corso della presentazione del documentario in ospedale vi è vita, speranza e ogni giorno offre nuove esperienze che fanno crescere ed insegnano. Attraverso il documentario è stato dato un messaggio positivo di ospedale, luogo di comunità che accoglie, cura e supporta il paziente e la sua famiglia. È stato dato un messaggio di come funziona un ospedale, un servizio pubblico, rappresentando che la buona sanità può esistere realmente. L ospedale è un luogo che non cura soltanto la malattia ma si prende cura e tutela i ragazzi che in questo percorso documentato dalla RAI, sono stati accompagnati da medici, psicologi e infermieri counselor. L ospedale accompagna tutti gli adolescenti per i quali cerca sempre nuove risposte ai loro bisogni, dai più complessi ai più semplici, come ad esempio l organizzazione, attiva da diversi anni, di un comitato di adolescenti che ci fanno numerose richieste e ci raccontano le loro storie, le loro testimonianze nei congressi scientifici, la partecipazione attiva alla ricerca, le iniziative come Nave Italia e gli spazi a loro dedicati come il Time Out al Castello dei Giochi. Nel nostro Ospedale non viene solo un malato, ma viene una persona, ed in questo luogo, dove tutti sono protagonisti, pazienti, medici, infermieri e volontari, cerca un clima che trasmetta un cuore che sappia andare al ritmo delle persone.

4 02 La chemioterapia spiegata in 5 punti È una terapia che prevede la somministrazione di farmaci specifici. Ecco cosa c è da sapere COS È LA CHEMIOTERAPIA? È una terapia antitumorale che prevede la somministrazione di farmaci, detti antiblastici, che distruggono le cellule che si moltiplicano in maniera molto rapida, non solo quelle tumorali. A COSA SERVE? A seconda del tipo di tumore e del suo stadio di sviluppo la chemioterapia può essere usata per curare il tumore, rallentarne la crescita e impedirgli di estendersi, alleviare il dolore e uccidere le cellule tumorali che rischiano di generare metastasi. COME SI SOMMINISTRA? I farmaci chemioterapici possono essere proposti per via orale, oppure attraverso infusioni. La chemioterapia avviene di solito in ospedale perché possono essere necessarie terapie di supporto come l idratazione per via endovenosa o la cura con farmaci anti-vomito. QUANTO DURANO LE SEDUTE DI CHEMIOTERAPIA? La somministrazione della chemioterapia può durare da pochi minuti a diverse ore a seconda della patologia da trattare, dello schema impiegato e del meccanismo di azione del farmaco utilizzato. In alcuni casi essa viene effettuata attraverso infusioni endovenose prolungate, che durano continuativamente per diversi giorni o settimane. I cicli di terapia vanno ripetuti ogni 21/28 giorni. QUALI SONO GLI EFFETTI COLLATERALI? I farmaci chemioterapici colpiscono tutte le cellule, soprattutto quelle che si riproducono velocemente. Quindi, oltre alle cellule tumorali, anche quelle del midollo osseo, quelle dei bulbi piliferi e della mucosa dell apparato digerente. Per questo i primi effetti collaterali sono il calo di globuli rossi, bianchi e piastrine presenti nel sangue (e prodotti nel midollo), la caduta dei capelli e disturbi della digestione. Questi effetti sono reversibili e cessano quando si ferma la terapia. La riduzione delle cellule del sangue può essere arginata con opportune trasfusioni. Gli effetti collaterali possono presentarsi anche a lungo termine e interessare, a seconda del farmaco utilizzato, il cuore, il fegato, l apparato endocrino e i reni.

5 Come si cura un tumore? CHEMIOTERAPIA Prevede la somministrazione di farmaci che distruggono le cellule che si moltiplicano, non solo le cellule tumorali. I cicli vengono somministrati di solito per via endovenosa e possono durare da pochi minuti a diverse ore. Ogni 21/28 giorni si dovrà ripetere un ciclo di chemioterapia. I primi effetti collaterali sono il calo dei globuli rossi, bianchi e piastrine presenti nel sangue e prodotti nel midollo e la caduta dei capelli. RADIOTERAPIA La radioterapia consiste nel sottoporre il paziente a radiazioni in grado di distruggere le cellule tumorali. La Radioterapia di solito dura pochi minuti. La prestazione avviene in day hospital e al termine il paziente può rientrare a casa. I disturbi più frequenti sono nausea, stanchezza e inappetenza. INTERVENTO CHIRURGICO L'asportazione del tumore può avvenire all'inizio del trattamento o dopo la chemio. Interventi chirurgici possono interessare anche le metastasi generate dal tumore. Le modalità di intervento dipendono dal luogo dell organismo in cui è presente il tumore. Spesso dopo l'intervento è necessario seguire un ciclo di chemioterapia per distruggere le cellule tumorali residue, non visibili, ed evitare così ricadute.

6 03 Focus: le 8 cose da sapere sul trapianto di midollo osseo Permette di sostituire le cellule malate con cellule staminali sane. È molto simile a una trasfusione di sangue Il trapianto di midollo osseo è una trasfusione di cellule staminali emopoietiche. Può essere effettuato da un donatore totalmente o parzialmente compatibile come un fratello, un genitore o uno dei soggetti presenti nel registro dei donatori (IBM- DR), al paziente affetto da una vasta gamma di malattie tra le quali i tumori del sangue. Il trapianto permette di sostituire le cellule malate con cellule staminali sane capaci di diversificarsi in globuli bianchi, rossi e piastrine. QUANDO SI FA UN TRAPIANTO? Il trapianto è una terapia che si effettua per curare malattie congenite del sangue come talassemie e deficit gravi dell immunità e tumori delle cellule del sangue. Per quanto riguarda i tumori come le leucemie il trapianto può essere l unica terapia salvavita o la terapia più efficace per ridurre il rischio di ricaduta. COME SI FA UN TRAPIANTO? Il trapianto di midollo osseo è molto simile a una trasfusione di sangue con un catetere in vena. Nei giorni precedenti il paziente viene sottoposto a chemioterapia e, a volte, radioterapia. Questo serve a fare spazio alle nuove cellule staminali sane e a ridurre il rischio che il sistema immunitario del paziente trapiantato respinga le cellule sane del donatore viste come estranei da attaccare. QUANTI TIPI DI TRAPIANTI CI SONO (ALLOGENICO/ AUTOLOGO)? Il trapianto può essere autologo o allogenico. Il trapianto autologo viene di solito utilizzato per curare tumori che richiedono dosi molto elevate di chemioterapia. Anzitutto il midollo osseo del bambino malato viene prelevato e conservato (criopreservato). Il bambino può quindi venir sottoposto ad una chemioterapia ad altissime dosi che, oltre ad uccidere le cellule tumorali, uccide anche le cellule staminali ematopoietiche del midollo osseo. Dopo chemioterapia, le cellule staminali vengono infuse nuovamente e si differenziano nelle cellule mature del sangue nel giro di una quindicina di giorni. Il bambino può così affrontare e superare una terapia che, senza autotrapianto, sarebbe stata letale. Il trapianto allogenico avviene da un donatore totalmente o parzialmente compatibile che può essere un gemello monozigote, un fratello, un genitore o un donatore estraneo alla famiglia ma presente nel registro dei donatori di midollo osseo. COME SI EFFETTUA LA DONAZIONE DI CELLULE STAMINALI EMOPOIETICHE?

7 Cosa sono le cellule staminali emopoietiche? Si tratta di cellule che risiedono di regola nel midollo osseo. Sono in grado di riprodurre se stesse e di evolvere in uno qualsiasi degli elementi che compongono il sangue (globuli bianchi, rossi e piastrine). Queste cellule si trovano, oltre che nel midollo osseo, nel sangue del cordone ombelicale e possono essere attratte anche nel sangue periferico con l impiego di farmaci opportuni. Sono due le modalità con cui si donano cellule staminali emopoietiche. Il metodo classico prevede un prelievo di sangue midollare dalle ossa del bacino, in anestesia totale e con un ricovero di 48 ore. Il secondo metodo, invece, è un semplice prelievo di sangue dopo l assunzione per 5 giorni di un farmaco che aumenta le percentuali di cellule staminali emopoietiche. Il sangue così raccolto viene poi manipolato in laboratorio per arricchirlo in cellule staminali emopoietiche eliminando le cellule inutili e può essere donato al paziente. DOPO QUANTO TEMPO SI VEDONO I PRIMI EFFETTI? Le cellule staminali emopoietiche iniettate nel paziente devono affrontare due sfide. Devono prima di tutto attecchire, ovvero collocarsi negli spazi lasciati vuoti dopo la chemioterapia, e poi devono imparare a convivere con il sistema immunitario del paziente. Dopo circa 15 giorni si verifica se le cellule staminali hanno iniziato a lavorare monitorando la produzione di globuli bianchi, rossi e piastrine. Per capire se le nuove cellule riescono a collaborare con il donatore servono circa 100 giorni. CI SONO EFFETTI COLLATERALI PER DONATORI E RICEVENTI? I rischi per il donatore, nel caso di donazione con il metodo classico, sono legati solo alle procedure con le quali si effettua la donazione e quindi possibile allergia all anestetico o infezioni nella sede in cui è stato effettuato il prelievo. Per quanto riguarda il prelievo di sangue dopo stimolazione farmacologica,i rischi per il donatore sono associati proprio all assunzione dei farmaci che possono causare dolori ossei, cefalee o perdita di appetito. Sono rari i casi di effetti collaterali più gravi. I rischi per chi riceve la trasfusione sono invece legati a un possibile rigetto delle cellule emopoietiche del donatore o a infezioni dopo il trattamento con i farmaci chemioterapici. Gli effetti collaterali più pericolosi sono causati dalla GvHD, ovvero dalla reazione del trapianto contro l ospite, che si verifica se le cellule immunitarie (i linfociti) del donatore attaccano le cellule del bambino che è stato trapiantato. Gli organi più a rischio sono pelle, intestino, fegato e polmone. QUALI SONO GLI EFFETTI SULLA QUALITÀ DELLA VITA A LUNGO TERMINE? In assenza di complicanze il paziente che ha ricevuto il trapianto può condurre una vita normale: dovrà solo controllare la funzionalità delle sue ghiandole endocrine come la tiroide.

8 04 Tre domande a Cristiana De Ranieri Come si offre supporto psicologico a pazienti, familiari e personale ospedaliero che affrontano malattie oncologiche: la parola all esperta, dal dipartimento di Psicologia clinica dell Ospedale Bambino In cosa consiste l assistenza psicologica ai pazienti in ospedale? L Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Psicologia Clinica opera nei diversi Dipartimenti e offre un supporto ai piccoli pazienti, bambini o adolescenti, e ai loro genitori, in un ottica che comprende la dimensione familiare, sociale e culturale. Una malattia complessa, come quella oncologica, può costituire una minaccia per la crescita armonica del bambino e dell adolescente, inserendosi come elemento di frattura nella sua storia personale e in quella di tutta la famiglia, compresi i fratelli che possono a loro volta vivere un disagio emotivo. Uno dei principali obiettivi dell intervento psicologico è sostenere lo sviluppo naturale dei giovani pazienti, anche in presenza della malattia. È utile che il supporto psicologico abbia inizio già al momento della diagnosi, per poter aiutare i genitori a elaborare le emozioni e a trovare la modalità più adatta per parlare con il proprio figlio. Tutto ciò serve a recuperare le energie necessarie per sostenerlo nell affrontare la malattia. Come si supportano le famiglie di un ragazzo colpito da tumore? L equipe degli psicologi garantisce sostegno ai genitori e ai ragazzi durante tutte le fasi della cura, fino al graduale e non semplice reinserimento nella quotidianità. La consulenza psicologica è sempre accessibile anche nel periodo dei controlli in Day Hospital, proprio quando i pazienti onco-ematologici stanno tornando alla vita che avevano prima della malattia. L intervento psicologico si può articolare in incontri individuali, di coppia, familiari, o in spazi di gruppo. La scelta della tipologia di intervento dipende dai bisogni delle persone. Anche i medici e gli infermieri del reparto di oncologia hanno bisogno di assistenza psicologica? Il sostegno psicologico si svolge coinvolgendo l intero reparto inteso come un solo sistema di relazioni. Perciò il lavoro si rivolge anche al personale impegnato nella cura dei pazienti. Medici, infermieri e l equipe dedicata all assistenza domiciliare hanno a disposizione uno spazio per decomprimere le emozioni, le preoccupazioni e tutto ciò che è legato al rapporto con il bambino malato.

9 Il supporto psicologico deve avere inizio già al momento della diagnosi. L obiettivo è aiutare i genitori a elaborare le emozioni e a trovare la modalità più adatta per parlare con il proprio figlio. Questo modo di operare serve a recuperare le energie necessarie per sostenerlo nell affrontare la malattia. I ragazzi

10 Per approfondire tutti i temi della seconda puntata de I ragazzi del Bambino, leggi lo speciale dedicato sul portale! +

11 L Associazione Andrea Tudisco L Associazione Andrea Tudisco Onlus opera con l obiettivo di tutelare il diritto alla salute dei bambini che, non potendo essere assistiti nelle strutture delle città di residenza, hanno bisogno di essere curati nei reparti specializzati degli ospedali romani. L Associazione offre gratuitamente ospitalità e assistenza ai bambini con gravi patologie e alle loro famiglie, permettendo così al bambino di vivere e combattere la malattia e il disagio attraverso l accoglienza e l amore della famiglia e di una comunità. Nel 2016, l Associazione Andrea Tudisco ha ospitato 240 famiglie per notti offerte gratuitamente a chi aveva bisogno di alloggio.

12 I nostri approfondimenti Prima puntata 6 domande (e risposte) sulla leucemia Seconda puntata Focus: cosa sono la leucemia linfatica e la leucemia mieloide Tre domande alla dott.ssa Angela Mastronuzzi Nave Italia La chemioterapia spiegata in 5 punti Focus: le 8 cose da sapere sul trapianto di midollo osseo Tre domande a Cristiana de Ranieri L Associazione Andrea Tudisco

13 Glossario Cellula: La più piccola struttura vivente del nostro corpo. È formata da un nucleo, separato da resto della cellula, che contiene il nostro DNA, ovvero il libretto di istruzioni del nostro organismo, e da un corpo denominato citoplasma. Le dimensioni e la forma delle cellule variano a seconda delle loro funzioni. Globuli bianchi: Cellule presenti nel sangue e prodotte dal midollo osseo, dai linfonodi, dalla milza e dal timo. La loro funzione è quella di proteggere il corpo umano da aggressioni esterne come virus, batteri e parassiti. La loro vita può variare da poche ore ad alcuni anni. Globuli rossi: Cellule presenti nel sangue e prodotte dal midollo osseo la cui funzione è quella di trasportare l ossigeno dai polmoni a tutte le cellule del corpo e di prendere da queste l anidride carbonica per portarla ai polmoni che la espelleranno. I globuli rossi vivono per circa 120 giorni. Linfonodi: Sono organi che hanno il compito di sviluppare la risposta immunitaria favorendo la maturazione e la collaborazione dei globuli bianchi. La loro dimensione è variabile, da pochi millimetri a 1 centimetro. Si trovano in diverse parti del corpo tra le quali collo, ascelle, torace, inguine e zona pelvica. Midollo osseo: Tessuto molle presente all interno delle ossa lunghe e delle ossa piatte. E costituito da cellule adipose e dalle cellule che stanno gradualmente trasformandosi nelle cellule mature del sangue: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. Piastrine: Corpuscoli presenti nel sangue e prodotti dal midollo osseo. La loro funzione principale è quella di produrre coaguli di sangue, ovvero di rammendare le lesioni e aiutare i vasi sanguigni che hanno subito un trauma a ritornare nella loro piena funzionalità. Le piastrine hanno una vita media che va dai 5 ai 9 giorni. Cellule staminali: Cellule primitive non ancora differenziate che possono trasformarsi in molti tipi diversi di cellule attraverso un processo che si chiama differenziazione cellulare. Le cellule staminali si contraddistinguono per due caratteristiche: l autorinnovamento, ovvero la capacità di rigenerarsi ogni volta che si moltiplicano e si differenziano, e la pluripotenza, intesa come la possibilità di dare origine a più tipi o linee di cellule. Chemioterapia: Il termine viene coniato nel XX secolo e indica quell insieme di farmaci utilizzati per contrastare agenti esterni, soprattutto infettivi. Nel linguaggio comune la chemioterapia è oggi riferita ai farmaci che curano i tumori. Negli ultimi anni questi farmaci hanno sviluppato maggiore selettività nel colpire le cellule tumorali sebbene restino ancora notevoli i danni collaterali.

14 I protagonisti 46 anni ITALO Coordinatore infermieristico del dipartimento di oncoematologia CIARALLI L impatto iniziale con le telecamere non è stato facile, ma il disorientamento è passato quasi subito. Nel giro di poco tempo, siamo riusciti a relazionarci nel migliore dei modi con chi ha realizzato il documentario: abbiamo fatto squadra. Rivedere il dipartimento dove ogni giorno lavori in televisione è stata una grande emozione. Io ho organizzato una visione in famiglia, tutti insieme, ed è stata un esperienza da ricordare. Per me è stata un ulteriore conferma di quanto facciamo di buono quotidianamente per i nostri piccoli pazienti.

15 Farmaco anestetico: Farmaco che induce l anestesia, uno stato in cui è annullata la sensibilità al dolore ed è indotta la perdita di coscienza. Questi farmaci sono somministrati nel corso di interventi chirurgici o procedure particolarmente invasive. GvDH: Letteralmente è la malattia del trapianto contro l ospite ed è una complicanza che si scatena quando, dopo un trapianto di midollo osseo o di cellule staminali ematopoietiche, le cellule del tessuto trapiantato (i linfociti del midollo osseo) aggrediscono quelle del ricevente il cui sistema immunitario è stato depotenziato. Immunoterapia: Terapia per la cura dei tumori ed è basata sull impiego di sostanze che hanno effetti sulla risposta immunitaria che può essere amplificata, ritardata o arrestata. Sistema immunitario: È una complessa rete di strutture biologiche, cellule, tessuti, mediatori chimici che difendono l organismo da insulti esterni di diversa natura. È, in pratica, l esercito che difende il corpo umano da aggressioni che arrivano dall ambiente che ci circonda.

16 URP - Ufficio Relazioni con il Pubblico Per informazioni, segnalazioni e reclami: urp@opbg.net tel Sede di Roma Gianicolo tel Sede di Roma San Paolo tel Sedi di Palidoro e Santa Marinella Per dubbi e domande sulle questioni sanitarie affrontate nel documentario scrivi a chiedi@opbg.net Coordinamento editoriale: A.G. Ugazio, N. Zamperini Comitato di redazione: G. Morino, A. Reale, A. Tozzi, A. Turchetta, S. Vicari Segreteria: M. Mathieu