Un sorriso per la solidarietà I Convegno SMA, comunicazione, conoscenza e avanzamenti terapeutici SMAile Cup 2012 Trofeo HELVETIA Insieme per la solidarietà
21 settembre 2012 Cena di beneficenza per la raccolta fondi sulla ricerca per le malattie genetiche, la SMA. Ore 20.30 Ristorante Salvo Cacciatori Imperia La serata sarà allietata da: Luca Virago Ospiti della serata: Prof. Carlo Minetti - Direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell'istituto Pediatrico G. Gaslini, Genova Omero Toso Vice Presidente Fondazione Telethon 22 settembre 2012 Sala Convegni c/o Fratelli Carli Programma Convegno : Moderatore: Dott. Carlo Amoretti - Responsabile S.S. Centro Pediatrico di Riabilitazione Motoria - ASL 1 Imperiese Ore 9.00 Apertura Convegno SMA, comunicazione, conoscenza e avanzamenti terapeutici Chi è SMAile, il suo scopo, il suo impegno. Saluto delle Autorità Ore 9.20 Dott.ssa Michela Catteruccia - U.O. Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative, Ospedale Bambino Gesù, Roma Follow up multidisciplinare del paziente con atrofia muscolo spinale Diagnosi, classificazione, evoluzione della malattia. Comunicazione della diagnosi ai familiari, counseling. Presa in carico del bambino: pianificazione dell approccio multi-specialistico. Linee guida sul management multidisciplinare del paziente con AMS: aspetti neurologico, ortopedico, riabilitativo, gastroenterologico/nutrizionale, respiratorio, psicologico e sociale. Ore 9.40 Question time 0re 9.50 Dott. Giancarlo Ottonello Consulente SAPRE Aspetti respiratori Indicazioni alla ventilazione meccanica non invasiva, indicazioni all'utilizzo della macchina della tosse, aspetti tecnici: maschere ed interfacce, ventilatori e modalità di ventilazione; efficacia della ventilazione meccanica su outcome e su qualità della vita; scelte etiche. Ore 10.10 Question time Ore 10.20 Coffe break Ore 10.40 Dott. Giovanni Baranello - UO Neurologia dello Sviluppo, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, Milano Le misure di outcome, il disegno dei trials clinici, l esperienza con il Salbutamolo
Descrizione delle misure di outcome nei bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale e loro importanza nel follow up e nella stesura dei trials terapeutici in relazione ai differenti quadri clinici; l utilizzo del Salbutamolo nei bambini con SMA: evidenze cliniche e scientifiche. Ore 11.00 Question time Ore 11.10 Dott.ssa Maria Teresa Arnoldi - UO Neurologia dello Sviluppo, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, Milano Proposte riabilitative e di gioco per il bambino con SMA Ore 11.20 Dott.ssa Caterina Castagneto - Fisioterapista S.S. Centro Pediatrico di Riabilitazione Motoria - ASL 1 Imperiese. Due anni con Riccardo Ore 11.30 Question time Ore 11.40 Dott.ssa Monica Nizzardo - Senior Researcher Fondazione Telethon Sviluppo di approcci terapeutici molecolari e cellulari nella SMA Ore 12.00 Question time Ore 12.10 Prof. Carlo Minetti - Direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell'istituto Pediatrico G. Gaslini, Genova Ore 12.30 Vice Preside la Fondazione Telethon Omero Toso Ore 12.50 Chiusura dei lavori 0re 13.00 Brunch
Programma SMAile Cup Trofeo HELVETIA Ore 14.00 Presentazione della manifestazione SMAile Cup 2012 Trofeo HELVETIA Ore 14.10 Sfilata delle Associazioni partecipanti Ore 15.00 Calcio di inizio SMAile Cup 2012 Trofeo HELVETIA Nazionale Calcio TV www.nazionalecalciotv.it Nazionale Italiana Magistrati www.nazionaleitalianamagistrati.it Ore 16.50 Premiazioni Ore 17.00 Chiusura della manifestazione e presentazione SMAile Cup 2013 Trofeo HELVETIA Main Sponsor:
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