Progetto Formativo Le cure palliative pediatriche 1 SESSIONE

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1 Progetto Formativo Le cure palliative pediatriche 1 SESSIONE BIOETICA E CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE 28/09/ 2013 Sala Formazione Basilicata Soccorso Via Potito Petrone Potenza Direttore e Conduttore del Corso Prof. Marcello Orzalesi - Membro del Comitato Tecnico-Scientifico della Fondazione Maruzza Lefebvre D Ovidio Onlus - Presidente del Comitato per la Bioetica della Società Italiana di Pediatria. Il progresso delle conoscenze scientifiche e la disponibilità di tecnologie sempre più sofisticate hanno notevolmente migliorato i tassi di sopravvivenza pediatrica e hanno prolungato significativamente la durata della sopravvivenza nei bambini inguaribili, affetti da malattie lifethreatening (che minacciano la vita) e life-limiting (che ne limitano la durata). Questa nuova realtà ha sollevato importanti problematiche bioetiche ed ha imposto una profonda riflessione sulla natura e sul significato di quanto accade nei nostri Reparti di Pediatria e Terapia Intensiva Pediatrica e Neonatale. Oggi agli operatori sanitari che si occupano del bambino viene richiesta non solo professionalità, generosità di cuore e dedizione, ma anche un ampliamento dell orizzonte mentale entro il quale viene esercitata abitualmente l assistenza al bambino e, nell ottica della family-centred care, alla intera famiglia. A medici, infermieri, psicologi e altri professionisti operanti in pediatria e in neonatologia viene richiesto di familiarizzarsi con le questioni etiche legate alla loro attività: se, quando e come informare; in che modo arrivare a una decisione consensuale; come stabilire le giusta misura delle cure, evitando sia il troppo che il troppo poco; evitare di cadere nella medicina difensiva. È questo lo scopo del corso intensivo per professionisti sanitari delle cure pediatriche che vogliano confrontarsi in modo non episodico ma sistematico con le problematiche bioetiche connesse all assistenza al bambino in condizioni critiche e alla sua famiglia. Data e durata del corso: Una giornata (6 ore) Coordinatore dell evento e Docente: Marcello Orzalesi (Roma) Obiettivi formativi: - Definire la natura e gli scopi della bioetica come base irrinunciabile della pratica clinica. - Rendere edotti sulle più frequenti problematiche bioetiche relative all assistenza al bambino e ai suoi genitori.

2 - Addestrare a farsi carico di tali problematiche, con particolare riguardo agli aspetti psicorelazionali, alla desistenza terapeutica e alle cure palliative. - Analizzare casi clinici e pervenire alla identificazione di comportamenti eticamente giustificabili. - Mettere in grado di ricorrere in modo appropriato a strumenti di supporto alle decisioni etiche (comitati di bioetica, counselling bioetico, etc.). - Fornire spunti di riflessione e indicazioni operative sulla formazione e il supporto degli operatori e sul lavoro di equipe. Contenuti: - Bioetica e deontologia. Le basi etiche delle decisioni cliniche. I dilemmi etici in pediatria. - Diritti istituzionali e diritti esigibili del bambino. Aspetti medico-legali delle decisioni cliniche. Il consenso informato. La comunicazione col malato e la famiglia. - Pediatria curativa e pediatria palliativa. Le decisioni difficili nel bambino inguaribile. - Il non inizio e la sospensione dei trattamenti intensivi nel neonato. Il bambino morente. Metodologia didattica: Lezioni frontali; sedute interattive; discussione di casi clinici.

3 PROGRAMMA DELLA GIORNATA 28/09/2013 Sala Formazione Basilicata Soccorso Via Potito Petrone Potenza MATTINO 8,30-9,30 REGISTRAZIONE E DISTRIBUZIONE DEI QUESTIONARI 9,30-10,30 BIOETICA E DEONTOLOGIA Definizioni - Gli imperativi etici del medico - I doveri deontologici del medico - La Bioetica come base della pratica clinica. 10,30-10,45 PAUSA 10,45-11,45 I DIRITTI DEL BAMBINO I Diritti istituzionali e i diritti esigibili - La comunicazione e il consenso informato - Il Codice dei diritti del minore alla salute e ai servizi sanitari - La Carta del bambino morente. 11,45-12,45 L ASTENSIONE E/O LA SOSPENSIONE DELLE CURE INTENSIVE Accanimento vs abbandono terapeutico - Problematiche etiche in terapia intensiva neonatale - Un possibile algoritmo di comportamento. 12,45-13,15 Discussione plenaria sui temi della mattinata 13,15-14,30 PAUSA POMERIGGIO 14,30-15,30 DILEMMI ETICI NELLE MALATTIE A PROGNOSI SFAVOREVOLE Il Dilemma etico - Presentazione e discussione da parte del conduttore di 4 casi clinici con il coinvolgimento attivo dei partecipanti - La ricerca del consenso 15,30-16,30 CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE E PROBLEMATICHE BIOETICHE Presentazione di casi clinici da parte dei partecipanti e discussione da parte del conduttore e di tutti i presenti. 16,30-17,00 CONCLUSIONE DEI LAVORI E CONSEGNA DEI QUESTIONARI 17,00-17,30 TEST DI VALUTAZIONE

4 2 SESSIONE IL BAMBINO IN VENTILAZIONE MECCANICA DOMICILIARE: ASPETTI PRATICI GESTIONALI 08 e09 novembre 2013 Sala Formazione Basilicata Soccorso via Potito Petrone - Potenza Introduzione Il corso ha come scopo specifico l'apprendimento di competenze ed abilità nell'ambito dell'assistenza globale dei bambini con insufficienza respiratoria cronica che necessitano di ventilazione meccanica assistita con presidi invasivi e /o non invasivi e di fisioterapia respiratoria. Obiettivo E.C.M. Qualità assistenziale, relazionale e gestionale nei servizi sanitari. Motivazione obiettivo E.C.M. Sempre più frequentemente il personale sanitario si trova ad affrontare situazioni di estrema complessità assistenziale derivante dalla presenza di bambini con malattie croniche inguaribili, ventilati artificialmente con modalità invasive o non invasive, tracheostomizzati. Questi bambini vengono assistiti in momenti particolari quali la predomiciliazione o durante momenti di riacutizzazione della loro patologia stessa. Il corso avrà come obiettivo quello di far acquisire competenze inerenti al bambino con patologia respiratoria cronica complessa, con lo scopo di saper analizzare e risolvere i problemi connessi alla sua gestione clinico-assistenziale. Obiettivi specifici d apprendimento: Il corso ha come scopo specifico l apprendimento di competenze specifiche nell ambito dell assistenza di bambini tracheostomizzati e ventilati meccanicamente con presidi invasivi o non invasivi e nell utilizzo di alcuni presidi fondamentali per la fisioterapia respiratoria. Inoltre, obiettivo specifico sarà quello di permettere l'attività di educazione terapeutica degli operatori alla famiglia, per la gestione quotidiana del bambino.

5 Programma: 1 prima giornata - 8 novembre 2013 Sala Formazione Basilicata Soccorso via Potito Petrone - Potenza Orario Argomento Metodo didattico Registrazione partecipanti e Presentazione degli obiettivi del Corso Bambini con patologia cronica respiratoria: quali patologie e quali bisogni Bambini con patologia cronica respiratoria: quali le priorità assistenziali La gestione della quotidianità e dell'emergenza Il posizionamento e la fisioterapia respiratoria Dott Verena Postal Strumenti di monitoraggio: prescrizione ed educazione all'uso Break Lezione frontale con discussione d'aula Presentazione e discussione di problemi e casi clinici Presentazione e discussione di problemi e casi clinici Lezione frontale e discussione d'aula Presentazione e discussione di problemi e casi clinici Orario Argomento Metodo didattico La ventilazione non invasiva Stazione 1 La ventilazione invasiva Stazione 2 La rimozione delle secrezioni Dott Verena Postal Stazione 3

6 Programma: 2 giornata - 9 novembre 2013 Sala Formazione Basilicata Soccorso via Potito Petrone Potenza Orario Argomento Metodo didattico con i principali strumenti respiratori e fisioterapici: saturimetro, aspiratore portatile, capnografo, Stazione con i principali strumenti respiratori e fisioterapici: ventilatore domiciliare Stazione con i principali strumenti respiratori e fisioterapici: macchina della tosse ed altri presidi per la rimozione delle secrezioni Dott Verena Postal Stazione Definizione di un PAI per un bambino con insufficienza respiratoria cronica a domicilio Stazione Test finale N.B. I partecipanti saranno divisi in quattro gruppi, ed i Docenti seguiranno i gruppi a rotazione, per un totale per ognuno di loro di 5 ore (8.30/13.30).