Rapporto d attività 2012

1. Consiglio Direttivo Nel 2012 il Consiglio Direttivo si è riunito il: 12 aprile 2012 c/o l IFO Rapporto d attività 2012 2. Assemblea Ordinaria Annuale 2012 Roma, 12 aprile 2012 L Assemblea Ordinaria Annuale si è svolta in seconda convocazione giovedì 12 aprile 2012 dalle ore 15.00 alle 18.00, presso l I.F.O. (Istituto Regina Elena e Istituto San Gallicano- Eur/Mostacciano), Aula Bastianelli-Via Fermo Ognibene 23, Roma. Il Programma della Giornata prevedeva anche gli interventi di : Prof. Vincenzo Cilenti (Presidente AIPO Regionale Lazio) con la relazione Effetti del tabagismo Dott. Salvatore D Antonio (Dirigente Medico Ospedale San Camillo/Forlanini - Roma) con la relazione Ultime evidenze scientifiche e terapeutiche Intervallo musicale del Gruppo Italiano di Ottoni diretti dal M E. Tiso (Il Respiro dei FIATI) 3. Sezioni territoriali Sezione di Asti Costituita il 29 maggio 2010 Sede: c/o Struttura Organizzativa Complessa di Pneumologia Ospedale Cardinal Massaia Coordinatrice: Sig.ra Livia Maria Teresa Ceste Referente Medico: Dott.ssa Lucia Occhionero Direttore S.O.C. di Pneumologia Ospedale Cardinal Massaia- Pneumologia Tel. 0141.488101 Sezione di Benevento Costituita il 19 marzo 2012 Sede: c/o U.O.C. di Pneumologia A.O. G. Rummo Via dell Angelo,1-82100 Benevento. Coordinatrice: Sig.ra Doris Franco Referente Medico: Prof. Mario Del Donno Direttore U.O.C. di Pneumologia- A.O. G. Rummo Benevento. Per informazioni ed assistenza Rep. Pneumologia 2 - Padiglione S.Teresa della Croce, tel/ fax: 0824-317433. Sezione Castelli Romani Costituita il 30 marzo 2012 Sede: P.T. A e C CARTONI Rocca Priora Referente: Francesco Attolico Coordinatore: Sergio Quondam Salvatore Cell. 340.3340497 Referenti Medici: Maria Antonietta Ceccon, Roberto Pellicciari, Claudia Strambi Referente Infermieristico: Daniela Visella

Sezione di Cecina Costituita il 7 novembre 2005 Sede legale: Associazione BPCO - c/o Ospedale di Cecina - Via Montanara, 14-57023 Cecina (LI) Coordinatore: Luciano Guerrieri Membri del Consiglio: Augusto Bartaletti, Desiderato Benedetti, Fiorindo Burgalassi, Danilo Carmignani, Vito Matteoli, Cesare Ruffini, Mauro Spadoni. Referente medico: Dott. Fabio Scotto Cell. 328 2666716 Sezione di Firenze Costituita il 15 settembre 2010 Sede: Dipartimento di Area Critica, Università di Firenze Coordinatrice: Sig.ra Lucia Berni Tel. 055-4271462 Referente Medico: Prof. Lorenzo Corbetta, Delegato Nazionale GOLD - Azienda Ospedaliero- Universitaria Careggi, Unità Funzionale Medicina Respiratoria Sezione di Milano Costituita il 30 agosto 2010 Sede: c/o Fondazione Salvatore Maugeri, Clinica del Lavoro e della Riabilitazione Coordinatrice: Sig.ra Annamaria Tammone Referente Medico: Dott. Pierachille Santus, Responsabile Pneumologia Riabilitativa Tel. 02 507259 Fax 02 50725201 Sezione di Parma Costituita il 15 ottobre 2005 Sede: c/o Cittadinanzattiva-Tribunale per i Diritti del Malato Azienda Ospedaliera Universitaria, Via Gramsci 14 43100 Parma - Tel./Fax 0521 702489 Coordinatore: Sig. Paolo Pasini, Cell. 3285950744 Il 15 febbraio 2013 è stata inaugurata la Sezione territoriale di Brescia dell Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus "Un sorriso per Fiorangela" presso Via Grumello 13C, 25054 Marone (BS). Telefono: 347/0374983 Email: unsorrisoperfiorangela@gmail.com 4. Pubblicazioni Nel corso del 2012 sono state realizzate le seguenti pubblicazioni: Focus BPCO n. 1 2012 (marzo 2012) Focus BPCO n.2-3 2012 (dicembre 2012) Tutte le pubblicazioni dell Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus sono pubblicate on line sul sito www.pazientibpco.it alla voce Pubblicazioni. 5.Partecipazioni: Eventi Nazionali Convegno Fidapa Roma, 19 gennaio 2012 - Palazzo Marini L Associazione rappresentata da F. Franchi e M. Mau ha partecipato al convegno organizzato da Fidapa - BPW su Le donne ed il potere - problematiche e riflessioni sulle carriere al femminile nelle posizioni di governance, dalla politica ai consigli di amministrazione

Roma, 18/20 gennaio 2012 AIMAR / Progetto Task Force - Meeting generale L Associazione è stata invitata a partecipare ai gruppi di lavoro Sperimentazione del modello GARD di diagnosi precoce di malattia cronica ostruttiva mediante prove di funzionalità respiratoria nel contesto delle cure primarie e Percorso formativo a favore della medicina generale su appropriatezza terapeutica, aderenza e out come in tema di BPCO particolarmente significativi per i malati respiratori. Alla conclusione dei lavori la Dott.ssa Pisanti e la Dott.ssa Neri hanno espresso l opportunità di inserire nei gruppi riguardanti la BPCO l Associazione dei pazienti, al fine di poter esprimere le loro esigenze e, quindi, per gestire al meglio la propria condizione. Inoltre, è stato messo a disposizione dell Associazione un desk per poter distribuire ai partecipanti materiale informativo. Rapporto di Prevenzione 2011 FSK Roma, 8 febbraio 2012 - Istituto Superiore di Sanità L Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus è stata invitata alla presentazione del Rapporto di Prevenzione 2011: Le attività di prevenzione dalla Fondazione Smith Kline L Associazione incontra le Aziende Farmaceutiche C.A.R.E. FOR CHANGE CAMPAIGN Roma, 24 gennaio 2012 - Hotel Royal Santina E stato organizzato un incontro con le Aziende Farmaceutiche per presentare l attività e i programmi del 2012. INTERNATIONAL MEETING ON ASTHMA COPD AND CONCOMITANT DISORDERS Modena 28 febbraio/2 marzo 2012 - Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia In occasione dell INTERNATIONAL MEETING ON ASTHMA COPD AND CONCOMITANT DISORDERS, è stato presentato il Progetto GOLD(BPCO), dal Prof. L. Corbetta tradotto in italiano. Il Presidente Francesco Tempesta e la Vicepresidente Fausta Franchi hanno partecipato ai gruppo di lavoro sulla COPD, coordinato dalla Prof.ssa Margherita Neri. www.goldcopd.it www.goldcopd.org

Progetto Respiratory Resources, Inc. Interviste ai pazienti affetti da BPCO Su segnalazione di E. Clini, Professore associato di malattie respiratorie presso l Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, la nostra Associazione ha aderito alla richiesta della Dott.ssa Barbara Rogers, Presidente della Respiratory Resources, Inc. e Presidente & CEO della National Emphysema/COPD Association di poter intervistare, presso la loro abitazione, dei pazienti BPCO membri dell Associazione, allo scopo di poter sviluppare il Progetto della Compagnia di Consulenza americana Respiratory Resources Inc, per valutare i bisogni insoddisfatti dei malati affetti da BPCO. Assemblea Ordinaria Annuale 2012 L Assemblea Ordinaria Annuale si è svolta in seconda convocazione giovedì 12 aprile 2012 dalle ore 15.00 alle 18.00, presso l I.F.O. (Istituto Regina Elena e Istituto San Gallicano - Eur/Mostacciano), Aula Bastianelli - Via Fermo Ognibene 23, Roma. Il Programma della Giornata prevedeva: tra le altre cose un Intervallo musicale del Gruppo Italiano di Ottoni diretto dal M E. Tiso (Il Respiro dei FIATI), la Relazione Effetti del tabagismo da parte del Dott.. Vincenzo Cilenti (Presidente AIPO Regionale Lazio) e la Relazione Ultime evidenze scientifiche e terapeutiche del Dott. Salvatore D Antonio (Dirigente Medico Ospedale San Camillo/Forlanini - Roma). 3 Congresso Nazionale AIMAR Torino, 18/21 aprile 2012 Si è svolto a Torino dal 18 al 21 Aprile il 3 Congresso Nazionale dell'aimar. Alla manifestazione, invitata dal Prof. C.F. Donner, ha partecipato una delegazione della nostra Associazione composta dal Presidente Francesco Tempesta, dalla Vicepresidente Fausta Franchi, da Francesco Attolico membro del Consiglio Direttivo e da Albino Sini, componente del Comitato scientifico, che hanno espresso le criticità del paziente BPCO nella Medicina Respiratoria del fine vita (Francesco Tempesta), specificato i rapporti dell'associazione con le Società Scientifiche (Fausta Franchi), con il Ministero della Salute (Francesco Attolico) e con i Farmacisti (Albino Sini). La Dott.ssa M. Neri ha partecipato alla Tavola Rotonda Genere e malattie respiratorie con una relazione dal titolo: Esiste una differenza di genere nella BPCO? Per maggiori informazioni: www.aimarnet.it

Incontri Pneumologici Scanno (Aq), 26/29 aprile 2012 - Si è svolta a Scanno (AQ) la 13 Edizione degli Incontri Pneumologici, presieduta dal Dott. S. D Antonio. La struttura del Convegno ha previsto lezioni magistrali, tavole rotonde con dibattiti tra esperti e tavole di lavoro con corsi teorico-pratici di ventilo-terapia, endoscopia toracica, polisonnografia. F. Franchi ha partecipato alla Tavola Rotonda La gestione del paziente terminale Scuola BPCO Una malattia dei Bronchi e dei Polmoni Cronica Ostruttiva Maggio 2012 A. C. O. S. Filippo Neri Gli incontri organizzati dal Dott. Reale, Direttore ff dell U.O.C. Pneumologia, A. C. O. S. Filippo Neri e dal Dott. Sini, Pneumologo, hanno affrontato gli aspetti teorici e i problemi pratici della BPCO coinvolgendo sia le varie figure professionali (medici, infermieri, terapisti e tecnici) che i pazienti medesimi e i loro familiari in lezioni teorico/pratiche con l obiettivo di aumentare la conoscenza e la consapevolezza della malattia, migliorarne la gestione e di conseguenza la qualità di vita. Per consultare gli interventi dei Relatori consultare il sito www.pazientibpco.it WORLD SPIROMETRY DAY 27 giugno 2012 Il 27 giugno 2012 si è celebrata in tutto il mondo la World Spirometry Day. L evento ha registrato un grande consenso e ha avuto lo scopo di sensibilizzare a più livelli l opinione pubblica, le Istituzioni, gli operatori sanitari e i media sui problemi della salute respiratoria e sui fattori di rischio ad essa correlati. Le Società Scientifiche e le Associazioni di oltre 150 Paesi si sono mobilitate per l organizzazione di eventi, durante i quali sono state effettuati test spirometrici gratuiti, esame fondamentale semplice e indolore, per la diagnosi delle malattie respiratorie.

Catania, 3-6 ottobre XIII Congresso Nazionale della Pneumologia/UIP 2012 Le priorità del prossimo decennio in termini di salute polmonare sono state al centro del Congresso Il Prof. Giuseppe Di Maria, Presidente SiMer, ha sottolineato quanto sia importante in ambito clinico contribuire a diffondere una nuova cultura fondata sull impegno alla lotta contro le malattie respiratorie e le loro cause. La Dott.ssa R. Franchi ha partecipato in rappresentanza della nostra Associazione alla Tavola Rotonda tenutasi sabato 6 ottobre sul tema La continuità della specialità pneumologica in un universo complesso. La Dott.ssa Cristina Cinti e Fausta Franchi hanno moderato il Simposio La comunicazione in Sanità a cui hanno partecipato S. Frateiacci con la relazione L informazione e motivazione del Paziente, A. Serafini con La comunicazione con il caregiver e M. Neri con La comunicazione Interprofessionale. Per maggiori informazioni: http://www.micromediacomunicazione.com/root_sito/pdf/instant_magazine/uip_catania_01/uip_cat ania_01.html Ad Ampio Respiro - Innovazione, appropriatezza e sostenibilità delle cure per la BPCO Roma, 4 dicembre 2012 L incontro ha focalizzato l attenzione sulla BPCO, una patologia che, per il suo forte impatto socioeconomico e per la sua crescente diffusione, rappresenta un paradigma dei compiti e delle responsabilità che attendono tanto la ricerca scientifica quanto i sistemi sanitari. Al convegno hanno preso parte autorevoli esponenti delle istituzioni nazionali e regionali, delle aziende e della comunità medico-scientifica. La Dott.ssa Fausta Franchi è intervenuta in rappresentanza dell Associazione E in corso di stampa il Documento GARD sulla Continuità Assistenziale. L Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus ha partecipato alla stesura del capitolo: Il punto di vista dei pazienti. Tale documento sulla BPCO intende definire un modello organizzativo che consenta la definizione del percorso del paziente e delle responsabilità e delle attività di tutti gli stakeholder coinvolti. Inoltre, è stata conclusa anche la stesura del Documento GARD sulla Formazione. Patients Academy Le Associazioni dei Pazienti vanno all'università Patients Academy è un progetto pilota di formazione per responsabili e rappresentanti delle Associazioni di Pazienti e/o familiari. La prima edizione del corso ha avuto inizio il 5 ottobre 2012 e si conclusa il 26 gennaio 2013. Obiettivo del corso era promuovere l empowerment delle associazioni e dare strumenti per elevare il livello di competenza delle proprie organizzazioni. Al corso ha partecipato in rappresentanza dell Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus il Dott. Giacomo Mangiaracina (SITAB), che fa parte del Comitato Medico Scientifico.

Tavolo Tecnico intersocietario sulla Riabilitazione Respiratoria Lo scopo del Tavolo Tecnico (TT) Intersocietario, con tema La Riabilitazione Respiratoria: modalità organizzative ed ambiti di attività, è quello di predisporre un documento con taglio pratico che spieghi il chi fa che cosa della RR nei diversi scenari suddivisi per setting e patologie. Ai lavori del Tavolo partecipa da ottobre 2012 la Sig.ra Annamaria Tammone, coordinatrice della Sezione Territoriale di Milano. Eventi Internazionali Annual General Meeting of the European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations Dublin, 11-12 May 2012 Si è svolto a Dublino l AGM dell EFA. L Associazione è stata rappresentata da F. Franchi e R. Franchi, che ha presentato una relazione dal titolo COPD and Osteoporosis - The importance of prevention. Per maggiori informazioni www.efa.org Sleep apnea 2012. La nostra associazione è stata invitata a partecipare alla tavola rotonda organizzata dalla ASAA (American sleep apnea association) a Roma il giorno 28 agosto 2012. Per l Associazione sono intervenuti la Dott.ssa Rosanna Franchi e la Dott.ssa Letizia Affinito. Per maggiori informazioni: www.sleepapnea.org ERS Vienna Annual Congress 2012 Vienna, 1-5 settembre Si è svolto a Vienna il Congresso Mondiale della European Respiratory Society in collaborazione con ELF (European Lung Foundation) che ha visto la partecipazione dei più importanti esperti mondiale nel campo delle malattie respiratorie. Per maggiori informazioni consulta il sito www.ersnet.org

L Associazione nel 2012 ha partecipato anche: Roma 08/02/2012 Rapporto Prevenzione 2011: FSK Milano 11/02/2012 Premio Sapio Le relazioni pericolose tra sindrome delle apnee ostruttive durante il sonno e incidenti stradali Roma 17/02/2012 Giornata Bambino allergico Federasma Roma 23/02/2012 Incontro On Bartolozzi (Parlamentare EU) Roma 21/03/2012 Federasma V Giornata Nazionale del Polline (AIA) Milano 23-24/03/2012 Alleati per la salute - Novartis Roma 24/03/2012 Concerto per Ospedale Fatebenefratelli-Auditorium della Conciliazione Roma 09/05/2012 Criteri appropriatezza strutturale, tecnologica e clinica nella prevenzione patologia cerebro vascolare (Ministero della Salute) Roma 25/05/2012 Festa del Respiro presso San Filippo Neri Roma 31/05/2012 Giornata Mondiale senza Tabacco Roma 05/06/2012 Campagna Viverla tutta - La narrazione che cura - Eurisko Pfizer Roma 14/06/2012 FSK - Rapporto Sanità 2012: strategie per il contenimento dei costi in sanità Roma 15/06/2012 FSK - La sostenibilità dei sistemi sanitari regionali e gli strumenti di governo dei costi in sanità dall Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari del Piemonte Roma 26/06/2012 Conferenza Stampa WSD Sala "Caduti di Nassirya" del Senato della Repubblica Roma 27-28/06/2012 European Respiratory Day 2012 - ERD Palazzo Rospigliosi Roma 03/07/2012 Cittadinanzattiva - Energia e cronicità Roma 16/10/2012 XI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità 2012 Roma 16-17/11/2012 Convegno AIMAR 2012 Regionale Roma 28/11/2012 GARD Assemblea Annuale Roma 29/11/2012 Riunione per Gestione dell'insufficienza d'organo Roma 29/11/2012 FSK - Rapporto Prevenzione 2012 La governance della prevenzione Milano 05/12/2012 AIPO - Tavolo Tecnico Intersocietario sulla Riabilitazione Respiratoria Roma 13/12/2012 Viverla Tutta L ascolto dell esperienza del paziente per l appropriatezza e la qualità delle cure Milano 15/12/2012 Alleati per la Salute Workshop 2012 Per maggiori informazioni consultare il sito www.pazientibpco.it alla voce Eventi-Manifestazioni ed Incontri 2013: Senzafiato...manonsoli Sede Operativa: Via Cassia 605-00189 Roma Tel/Fax 0633251581 e-mail: franchima@tin.it Sede Legale:c/o Unità O. C. di Pneumologia Azienda C. O. S. Filippo Neri Roma Segreteria: Effetti Srl - Via Gallarate, 106-20151 Milano - Tel. 023343281 www.pazientibpco.it