Tutelare l epilogo della vita

Documenti analoghi
LEGGE 22 DICEMBRE 2017, N. 219

Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Art. 1. (Consenso informato)

La legge 219/2017 MATTEO GALLETTI

DAT (DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO)

La legge su consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento

Consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento

ART. 1 (Consenso informato) ART. 1 (Consenso informato)

Le volontà della persona nelle diverse patologie e setting: le direttive anticipate di trattamento

Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento Testo-A testo unificato delle proposte di legge A.C.

TESTO UNIFICATO USCITO DALLA COMMISSIONE ART.

Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento

Illustrazione della Legge n 219 del 22/12/2017. Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento.

sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo

DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO E PIANIFICAZIONE DELLE CURE. Dott. Luca Barbacane Mestre,


LEGGE 22 dicembre 2017, n (GU n.12 del ) Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento.

Biotestamento: il testo della nuova legge

Editrice. Consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento: questo il testo di Legge pubblicato in Gazzetta Ufficiale

Monferrato Resort di Cereseto Monf.to CONVEGNO 30 GIUGNO 2017 SUL TESTAMENTO BIOLOGICO

Dichiarazioni anticipate di trattamento: cos è cambiato

LE NOVITA - FISCALI E NON - DI INTERESSE NOTARILE

Art. 1 Consenso informato

La legge sulle disposizioni anticipate di trattamento. MARGHERITA NERI

FONDAZIONE CASTELLINI

La presa in carico integrata del paziente psichiatrico nel dipartimento di salute mentale

Avv. Mariagrazia SOLERI

Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento

LA NUOVA LEGGE SUL BIOTESTAMENTO

ai sensi dell art. 3.3 sul Conflitto di Interessi, pag. 17 del Reg. Applicativo dell Accordo Stato-Regione del 5 novembre 2009, dichiara

NORME IN MATERIA DI CONSENSO INFORMATO E DI DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO

NORME IN MATERIA DI CONSENSO INFORMATO E DI DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO

NORME IN MATERIA DI CONSENSO INFORMATO E DI DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO

Legge 22 dicembre 2017, n. 219

Risvolti giuridici della tutela delle persone in disabilità neuropsichica presenile

La legge sulle DAT: principi etici e strumenti

Dossier del Servizio Studi sugli AA.SS. in materia di consenso informato e disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari

DISPOSIZIONI ANTICIPATE

DISCIPLINARE PER LA TENUTA DEL REGISTRO DEI TESTAMENTI BIOLOGICI o DELLA DICHIARAZIONE ANTICIPATA DI TRATTAMENTO D.A.T. - ART.

Ricordiamo che è possibile rivolgersi presso gli Uffici Comunali per chiedere chiarimenti in merito a qualsiasi dubbio.

LA PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE. Prof. ssa Rossana Cecchi Dipartimento di Medicina e Chirurgia Istituto di Medicina Legale Università di Parma

Profili medico-legali delle criticità dell emergenza/urgenza ospedaliera

LEGGE 22 dicembre 2017, n Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento

SERIE GENERALE DELLA REPUBBLICA ITALIANA. PARTE PRIMA Roma - Martedì, 16 gennaio 2018 AVVISO ALLE AMMINISTRAZIONI

Legge 22 dicembre 2017 n. 219

LEGGE 22 dicembre 2017, n (GU n.12 del ) Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento.

I principi della protezione giuridica delle persone fragili. Avv. Matteo Magri Mantova, 3 marzo 2015

Atti Parlamentari 1 Camera dei Deputati CAMERA DEI DEPUTATI PROPOSTA DI LEGGE. d iniziativa del deputato CECCONI

BIOETICA E DIRITTO:il testamento biologico

Nutrizione enterale e parenterale nel paziente internistico

A.C e abb. Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari.

Cure palliative in neurologia. Daniela Tarquini GdS Bioetica e Cure Palliative SIN Roma

LIBRO IV Delle obbligazioni

FINE VIT A VIT PROFILI DI BIOETICA

«Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento.» LEZIONE DEL

Il consenso dell avente diritto

SENATO DELLA REPUBBLICA 12 COMMISSIONE IGIENE E SANITA 17 MAGGIO 2017, ORE 13.45

Cosa cambia con la legge sul testamento biologico Firenze, 6 aprile 2018 Stefania Bastianello

Il codice Deontologico medico: principali aggiornamenti

Fondamenti filosofici e bioetici della legge sul testamento biologico

Capacità di agire e libero arbitrio nei disturbi neurocognitivi. M. Francesca Mascia Avvocato abilitato

Il crepuscolo della persona, l incapacità oggi. Modena, 21 novembre 2014

Riunione Regionale SIN Campania

Attuazione della legge 219/2017 in Regione Toscana. Ing. Andrea Belardinelli Responsabile Settore Sanità digitale ed innovazione

Disposizioni anticipate di trattamento

CAMPAGNA INFORMATIVA SULLA LEGGE 219 DEL 22/12/2017. Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento

CONSENSO INFORMATO. Giornate ANMDO Caterina Mineccia. aterina Mineccia

LEGGE 219/2017 LA RELAZIONE TERAPEUTICA ALLA FINE DELLA VITA PRASSI APPLICATIVE E QUESTIONI MEDICO-LEGALI

S E R I E G E N E R A L E

COMUNE DI ALTISSIMO (Provincia di Vicenza)

CAMERA DEI DEPUTATI PROPOSTA DI LEGGE MANTERO, CECCONI, BARONI, DALL OSSO, DI VITA, SILVIA GIORDANO, GRILLO, LOREFICE

COMUNE DI NEMBRO PROVINCIA DI BERGAMO REGOLAMENTO PER L ISTITUZIONE E LA DISCIPLINA DEL REGISTRO DELLE DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO (DAT)

Procedura Aziendale Gestionale PAG 41 CONSENSO INFORMATO E DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO

Il consenso informato in odontoiatria

Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari A.C. T.U ed abb.

Il Codice Deontologico

ALLEGATO A Alla Delibera N del..

Legge 22 dicembre 2017, n.219 Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento

Problematiche bioetiche in Oncologia. Prof. Vittorio Silingardi

CAMERA DEI DEPUTATI PROPOSTA DI LEGGE

Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento (DAT)

Diritto e sanzioni: cosa dice la legislazione

COMUNE DI PIEVE EMANUELE Città Metropolitana di Milano. Deliberazione della Giunta Comunale n. 53 del 23/04/2018

10:45 DAT & PIANIFICAZIONE CONDIVISA delle CURE (art. 4) Dr. Virginio Bonito Neurologia ASST-Papa Giovanni XXIII - Bergamo

Page 1/5

UOC Sicurezza Prevenzione e Risk Management 03. IL CONSENSO INFORMATO

Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento

CITTÀ DI AGROPOLI (Provincia di Salerno)

DIRITTO AL TESTAMENTO BIOLOGICO. a cura di Sara Patuzzo

COMUNE DI VICO DEL GARGANO (Provincia di Foggia)

REGOLAMENTO PER L ISTITUZIONE E LA DISCIPLINA DEL REGISTRO COMUNALE DELLE DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO (DAT)

Palliazione e insufficienza respiratoria

Le cure palliative nella SLA

Aspetti della responsabilità professionale per il MMG alla luce dei nuovo dispositivi di legge. (8 marzo 2017 n dicembre2017 n.

Prime note sulla legge in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento

SULLE OPPORTUNITA OFFERTE AL CITTADINO-UTENTE DALLA LEGGE ISTITUTIVA DELLA FIGURA DELL AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO

Consiglio Notarile di Pordenone

c_a859.c_a859.registro UFFICIALE.I h.15:58 Mozione

Verbale di deliberazione del Consiglio Comunale

Transcript:

Tutelare l epilogo della vita L angoscia della condizione che ci porta sulla soglia del limite umano supremo, e le scelte difficili che occorre assumere, ci espongono alla tentazione di sottrarci alla relazione. Ma questo è il luogo in cui ci vengono chiesti amore e vicinanza, più di ogni altra cosa, riconoscendo il limite che tutti ci accomuna e proprio lì rendendoci solidali. Ciascuno dia amore nel modo che gli è proprio: come padre o madre, figlio o figlia, fratello o sorella, medico o infermiere. Ma lo dia! E se sappiamo che della malattia non possiamo sempre garantire la guarigione, della persona vivente possiamo e dobbiamo sempre prenderci cura: senza abbreviare noi stessi la sua vita, ma anche senza accanirci inutilmente contro la sua morte. In questa linea si muove la medicina palliativa. Essa riveste una grande importanza anche sul piano culturale, impegnandosi a combattere tutto ciò che rende il morire più angoscioso e sofferto, ossia il dolore e la solitudine (papa Francesco, dal messaggio del 7 novembre 2017 ai partecipanti al meeting regionale europeo della World medical association sulle questioni di fine vita ). Approvato con 326 voti favorevoli (37 contrari e 4 astenuti) dalla Camera il 20 aprile 2017, il disegno di legge recante Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, ha ricevuto il via libera definitivo al Senato lo scorso 14 dicembre con 180 voti a favore (71 contrari e 6 astensioni).[1] Si tratta di una legge, dalla buona qualità sul piano lessicale,[2] inquadrabile in una visione di diritto mite, non onnicomprensivo, che si

limita a indicare ciò che a tutela della dignità umana può essere fatto o non si deve assolutamente fare. Una legge di principi ampiamente condivisi e non un elencazione puntuale di situazioni. Specificità questa motivata dalla convinzione che sia molto difficile esplicitare tutte le fattispecie possibili e dalla volontà di lasciare ampio spazio di autonomia al medico e all organizzazione sanitaria, coniugando il principio dell autonomia (o di autodeterminazione) del paziente con i principi di beneficità e di proporzionalità che riguardano l intervento medico. Una legge equilibrata, che non ha nulla di eutanasico e non si occupa di eutanasia. Non contiene alcun sotterfugio per favorire la somministrazione di sostanze per togliersi la vita. Ma si limita a dare piena attuazione al dettato costituzionale dell art. 32. La legge, che si compone di otto articoli,[3] si struttura sostanzialmente in tre parti: disciplina il consenso libero e informato del paziente ai trattamenti sanitari in tutti i casi in cui si procede a un esame, a una terapia, a un intervento chirurgico e non solo nell ipotesi di fine vita ; introduce l istituto delle disposizioni anticipate di trattamento in materia sanitaria (DAT), con le quali il soggetto interessato enuncia, in linea di massima, i propri orientamenti sul fine vita nell ipotesi in cui sopravvenga una perdita irreversibile della capacità di intendere e di volere; istituzionalizza lo strumento della pianificazione condivisa delle cure nella relazione tra paziente e medico. 1. Finalità della legge L incipit della legge, pur inserito all interno del primo comma dell articolo 1 dedicato al «consenso informato», enuncia l obiettivo di fondo che intende perseguire: tutelare il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all autodeterminazione della persona nel rispetto dei principi enunciati dagli articoli 2 (tutela diritti fondamentali), 13 (inviolabilità della libertà personale) e 32 (consapevole adesione ai trattamenti sanitari) della Costituzione e degli articoli 1 (dignità umana), 2 (diritto alla vita) e 3 (diritto all integrità della persona) della Carta dei diritti fondamentali dell Unione Europea; attuare quanto previsto dall articolo 32, c. 2 Cost., stabilendo che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, ad eccezione dei casi espressamente previsti dalla legge. 2. Il consenso informato In tema di consenso informato, sul quale si basa la promozione e la valorizzazione della relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico (art. 1, c.2), la legge non fa altro che recepire e specificare quanto

previsto dall ordinamento vigente,[4] quanto stabilito in sede sovranazionale,[5] quanto indicato dal diritto vivente[6] e quanto già previsto dal Codice di deontologia medica.[7] Nel consenso informato s incontrano l autonomia decisionale del paziente e la competenza, l autonomia professionale e la responsabilità del medico. Alla relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico contribuiscono, in base alle rispettive prerogative, gli eventuali esercenti una professione sanitaria che compongono un équipe e, qualora il paziente lo desideri, i familiari o la parte dell unione civile o il convivente, ovvero una persona di fiducia del paziente medesimo (art. 1, c. 2). Ogni paziente ha diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informato in modo completo, aggiornato e comprensibile non solo riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, ma anche alle alternative e alle conseguenze dell eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi, cui si accompagna ovviamente la possibilità di rifiutare, in tutto o in parte, le informazioni, ovvero di indicare familiari o persona di fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece (art. 1, c. 3). La gestione del consenso informato è declinata tanto nelle modalità di acquisizione (modi e strumenti più consoni alle condizioni del paziente) quanto in quelle di documentazione (forma scritta, ovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, anche videoregistrazione o dispositivi che consentono alla persona con disabilità di comunicare), con inserimento del tutto nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico[8] (art. 1, c. 4). 2.1. Sul versante del paziente In particolare, poi, sul versante del paziente, al comma 5 art. 1: si riconosce il diritto, per ogni persona capace di agire, di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o anche singoli atti del trattamento stesso, affiancato, a fondamentale complemento, dal diritto di revocare, in qualsiasi istante, il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l interruzione del trattamento; si specifica che «sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici»,[9] con l effetto di rendere, alla luce del principio di proporzionalità, anche tali trattamenti rifiutabili; si chiarisce che, «qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica».

2.2. Sul versante del medico Per quanto riguarda il medico, questi è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciarvi e, in conseguenza di ciò, andrà esente da ogni responsabilità civile o penale (art. 1, c. 6). Fanno da pendant: per il paziente, l inesigibilità di trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinicoassistenziali e la precisazione che, «a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali» (art. 1, c. 6); per il medico (e per i componenti dell équipe sanitaria), l obbligo di assicurare, nelle situazioni di emergenza o di urgenza, le cure necessarie, ove possibile nel rispetto della volontà del paziente (art. 1, c. 7). Il tempo che il medico dedica all informazione completa, aggiornata e comprensibile da fornire al paziente è tempo di cura (art. 1, c. 8) e non di burocrazia. Il che significa che tale adempimento non potrà mai essere considerato dal medico un fastidioso obbligo e dovrà, peraltro, comportare, da parte del paziente, un responsabile e attivo coinvolgimento. 2.3. Terapia del dolore e no all accanimento terapeutico All articolo 2 viene enunciata, al comma 1, la garanzia anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario dello svolgimento, da parte del medico, di un appropriata terapia del dolore,[10] se del caso con il coinvolgimento del medico di base, in conformità alla disciplina in materia, di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38.[11] Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico dovrà astenersi da ogni irragionevole ostinazione nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico potrà ricorrere alla sedazione palliativa profonda[12] continua, in associazione con la terapia del dolore, sempre con il consenso del paziente (art. 2, c. 2), dandone conto nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico (art. 2, c. 3). 2.4. Il consenso in presenza di minori e incapaci L articolo 3 è dedicato alle modalità di espressione o di rifiuto del consenso per i soggetti minori e incapaci. Le modalità sono ispirate, per quanto possibile, al più ampio livello di coinvolgimento dei diretti interessati e allo scopo di tutelarne la salute psicofisica, la vita e la dignità. Ciò emerge nitidamente dal comma 1, nel quale si proclama il diritto di minori o di incapaci alla valorizzazione delle loro capacità di comprensione e di decisione, nel rispetto dei diritti alla vita, alla salute, alla dignità e all autodeterminazione, e il correlato diritto a essere

informati, in modo consono alle loro capacità, sulle scelte relative alla salute, così da essere messi nelle condizioni di esprimere le loro volontà. Il consenso viene prestato o rifiutato dagli esercenti la potestà genitoriale o dal tutore, per quanto riguarda i minori (art. 3, c. 2); dal tutore, nel caso di soggetto interdetto[13] (che viene tuttavia consultato, ove possibile; art. 3, c. 3) e, nelle ipotesi di inabilitazione,[14] dallo stesso inabilitato (art. 3, c. 4). In presenza di un amministratore di sostegno,[15] la cui nomina preveda l assistenza necessaria ovvero la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario, il consenso sarà espresso o rifiutato anche dall amministratore o solo da questi, tenendo conto della volontà del beneficiario, in relazione al suo grado di capacità di intendere e di volere (art. 3, c. 4). In tutti i casi di contrasto tra rappresentante, che in assenza delle disposizioni anticipate di trattamento rifiuti le cure proposte, e medico, il quale invece ritenga queste appropriate e necessarie, la decisione ultima è rimessa al giudice tutelare (art. 3, c. 5). 3. Le disposizioni anticipate di trattamento (DAT) All articolo 4 si prevede che ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in vista di un eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, possa, attraverso le disposizioni anticipate di trattamento (DAT) e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o a scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari (art. 4, c. 1). Può altresì indicare un fiduciario, a sua volta maggiorenne e capace di intendere e di volere (art. 4, c. 2), che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie, il cui incarico, una volta accettato, è revocabile in qualsiasi momento (art. 4, c. 3). 3.1. Modalità di redazione delle DAT Per le DAT, a differenza del semplice consenso informato, è contemplata una maggiore rigidità nelle forme. Tale maggiore formalismo, se, da un lato, è giustificato dalla necessità di garantire l autenticità di un documento che attiene a scelte relative alla vita o alla morte di una persona, dall altro, può condurre a un eccessiva burocratizzazione del processo, e quindi a un suo sostanziale rallentamento. Le DAT, dunque, sono redatte per atto pubblico, per scrittura privata autenticata o consegnata personalmente dal disponente presso l ufficio dello stato civile del proprio comune di residenza o presso le strutture sanitarie. Qualora le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi elettronici.

Nelle stesse forme, e sempre in ogni momento, sono rinnovabili, modificabili e revocabili, a meno che ciò risulti impedito da ragioni di emergenza e urgenza. In tale evenienza, si procederà mediante dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l assistenza di due testimoni (art. 4, c. 6). Nel caso in cui le DAT non contengano l indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, esse mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente (art. 4, c. 4). 3.2. Rispetto delle DAT da parte del medico Il medico è tenuto al rispetto delle DAT, potendole disattendere, in tutto o in parte, in accordo con il fiduciario, solo quando esse appaiano palesemente incongrue, non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all atto della sottoscrizione, capaci di assicurare concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita; in caso di conflitto tra fiduciario e medico, ancora una volta si farà ricorso al giudice tutelare (art. 4, c. 5). Resta ferma, anche in questi casi, in virtù dell obbligo del medico di rispettare la volontà espressa dal paziente (il quale non può, comunque, esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali), la conseguente esenzione da ogni eventuale responsabilità civile e penale (art. 4, c. 5). 3.3. Banca dati destinata alla registrazione delle DAT Mentre l articolo 7 della legge fissa una clausola di invarianza finanziaria per l attuazione delle disposizioni contenute nella legge, la legge di bilancio 2018,[16] nell istituire presso il Ministero della salute una banca dati destinata alla registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT), autorizza la spesa di 2 milioni di euro per l anno 2018. Sempre la legge di bilancio 2018[17] stabilisce che, entro il giugno 2018, con decreto del Ministro della salute, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali, sono stabilite le modalità di registrazione delle DAT presso la suddetta banca dati. 3.4. DAT già rese prima dell entrata in vigore della legge Con una disposizione transitoria l articolo 6 sancisce l applicabilità delle disposizioni ai documenti contenenti la volontà del malato circa i trattamenti sanitari depositati presso il comune di residenza o davanti a un notaio prima dell entrata in vigore della legge, stabilendone quindi l efficacia retroattiva.

4. La pianificazione condivisa delle cure L articolo 5 affronta un altra preoccupazione di notevole rilievo, che riguarda un aspetto critico della medicina odierna: la sua disumanizzazione, la sua spersonalizzazione, gli ostacoli all instaurarsi di un rapporto soddisfacente tra medico e paziente, tre medico e cerchia di relazioni del paziente. Esso prevede la possibilità di definire e di fissare una pianificazione condivisa delle cure tra medico e paziente. Di fatto, si recepisce un esperienza già praticata soprattutto all interno di hospice o di reti di cure palliative nelle quali il paziente e i familiari possono, acquisite le informazioni sull evolversi della patologia grave e infausta da cui il paziente è colpito, condividere insieme al medico un percorso che gli garantisca, da un lato, il rispetto delle sue volontà, ma, dall altro, risponda alla sua preoccupazione di rischiare di venire abbandonato. Nel tentativo di dare corpo e sostanza all alleanza terapeutica tra medico e paziente, la norma disciplina la possibilità, rispetto all evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, di fissare in un atto una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il primo (eventualmente anche in équipe) è tenuto ad attenersi qualora il secondo venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità (art. 5, c. 1). La pianificazione condivisa, una volta redatta, sostituisce nei fatti una eventuale precedente DAT. La pianificazione condivisa delle cure, pur essendo solo eventuale,[18] costituisce un fondamentale strumento idoneo a risolvere in radice il possibile conflitto tra la volontà del malato e quella del medico su ciò che va intrapreso, fatto, non fatto, interrotto. 4.1. Modalità di espressione del consenso La volontà del medico e quella del malato si riferiscono non ad una situazione astratta e ipotetica, come succede invece per le DAT, ma ad una condizione già attuale e in prevedibile evoluzione. Per tale motivo il procedimento di informazione e le modalità di espressione sono opportunamente semplificate. Il paziente e, con il suo consenso, i familiari o la parte dell unione civile o il convivente, ovvero una persona di sua fiducia, sono informati in modo esaustivo, con particolare attenzione all evolversi della patologia in atto, a quanto il paziente può attendersi realisticamente in termini di qualità della vita, alle possibilità cliniche di intervenire e alle cure palliative (art. 5, c. 2). Sempre il paziente esprime il consenso rispetto a quanto proposto dal medico e i propri intendimenti per il futuro, compresa l eventuale indicazione di un

fiduciario (art. 5, c. 3), in forma scritta ovvero, qualora le condizioni fisiche non lo consentano, attraverso videoregistrazione o altri dispositivi. Il tutto è inserito nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico e può essere aggiornato al progressivo evolversi della malattia, su richiesta del paziente o su suggerimento del medico (art. 5, c. 4). 4.2. Rimando alla disciplina sulle DAT Per quanto riguarda gli aspetti non espressamente disciplinati sulla pianificazione condivisa delle cure, si applicano le disposizioni in tema di DAT (art. 5, c. 5). 5. Attuazione della legge e obiezione di coscienza Ogni struttura sanitaria pubblica e privata garantisce con proprie modalità organizzative la piena e corretta attuazione dei principi di cui alla nuova legge, assicurando l informazione necessaria ai pazienti e l adeguata formazione del personale (art. 1, c. 9). La disposizione, pur essendo inserita all interno dell articolo 1 che disciplina il «consenso informato», ha valenza generale. Qualora, per motivi di coscienza, qualche medico si trovasse nella situazione di non voler ottemperare alle richieste del paziente,[19] è da ritenere che ad esso vada riconosciuto, pur nel silenzio della legge, il diritto all esercizio dell obiezione di coscienza[20] che è un diritto costituzionalizzato.[21] La tutela giuridica dell obiezione di coscienza non deve, peraltro, limitare né rendere più gravoso l esercizio di diritti riconosciuti per legge né indebolire i vincoli di solidarietà derivanti dalla comune appartenenza al corpo sociale. Le strutture sanitarie dovranno, pertanto, garantire la piena e corretta applicazione della legge, non essendo l obiezione di coscienza uno strumento di sabotaggio di discipline legali legittime. «Quando un obiezione di coscienza è ammessa, dovrà essere prevista l organizzazione di un servizio che permetta comunque l esercizio dei diritti legalmente riconosciuti nonostante la mancata partecipazione dell obiettore. Né sabotaggio della legge da parte dell obiettore di coscienza, né sabotaggio dell obiettore di coscienza da parte della legge, si potrebbe riassumere».[22] [1] Sulla questione, cf. SettimanaNews n. 17/2017 (dal 24 al 30 aprile) e n. 50/2017 (dall 11 al 17 dicembre). [2] Non solo perché il linguaggio è comprensibile a medici e pazienti, ma perché esso utilizza termini che non prestano il fianco a incertezze interpretative, come disposizioni invece di dichiarazioni anticipate di

trattamento. A quest ultimo riguardo, la differenza non è di poco conto, dal momento che il termine dichiarazioni ha una valenza prevalentemente informativo-comunicativa, mentre il termine disposizioni assume valore prescrittivo. [3] Di cui gli ultimi tre di natura transitoria e decisamente meno importanti. [4] Come appena detto, nell ordinamento vigente il vincolo del consenso del paziente è posto, in primo luogo, dall art. 32, c. 2 della Costituzione. Quest ultimo fissa il principio di volontarietà dei trattamenti sanitari, subordinando l eventuale carattere obbligatorio di un trattamento ad un eccezionale disposizione di rango legislativo, la quale «non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana». [5] L art. 3, c. 2 della Carta dei diritti fondamentali dell Unione Europea prevede che, nell ambito della medicina e della biologia, sia rispettato il consenso libero e informato della persona, secondo le modalità definite dalla legge. Inoltre, il principio del consenso informato (per gli interventi nel settore sanitario) è disciplinato dalla Convenzione di Oviedo del 4 aprile 1997. Entrata in vigore il 1 dicembre 1999, la Convenzione del Consiglio d Europa per la protezione dei diritti dell uomo e della dignità dell essere umano riguardo all applicazione della biologia e della medicina: Convenzione sui diritti dell uomo e sulla biomedicina, fatta a Oviedo il 4 aprile 1997, pur essendo stata ratificata dall Italia con legge 28 marzo 2001 n. 145, risulta priva di efficacia nel nostro Paese, in quanto l Italia incomprensibilmente non ha mai depositato presso il Consiglio d Europa il protocollo di ratifica, così come richiesto dall art. 33 della Convenzione. Ciò non significa, peraltro, che ad essa non debba, comunque, essere assegnata una funzione ausiliaria sul piano interpretativo della legislazione italiana, con la conseguenza che di eventuali norme interne contrarie ad essa va data una lettura il più possibile ad essa conforme. [6] La Corte costituzionale con sentenza n. 438 del 23 dicembre 2008 ha configurato il consenso informato, inteso quale «espressione della consapevole adesione al trattamento sanitario proposto dal medico», come «vero e proprio diritto della persona che trova fondamento nei principi espressi nell art. 2 Cost., che ne tutela e promuove i diritti fondamentali, e negli articoli 13 e 32 Cost., i quali stabiliscono, rispettivamente, che la libertà personale è inviolabile, e che nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge». Con l ulteriore precisazione che la circostanza che il consenso informato trovi il suo fondamento nei tre richiamati articoli della Costituzione «pone in risalto la sua funzione di sintesi di due diritti fondamentali della persona: quello all autodeterminazione e quello alla salute, in quanto, se è vero che ogni individuo ha il diritto di essere curato, egli ha, altresì, il diritto di ricevere le opportune informazioni in ordine alla natura e ai possibili sviluppi del percorso terapeutico cui può essere sottoposto, nonché delle eventuali terapie alternative; informazioni che devono essere le più esaurienti possibili, proprio al fine di garantire la libera e consapevole scelta da parte del paziente e, quindi, la sua stessa libertà personale, conformemente all art 32, c. 2 Cost.». [7] Il Codice di deontologia medica, nella sua ultima versione del 18 maggio 2014, ribadisce l importanza dell acquisizione del consenso per intraprendere qualunque attività terapeutica. L art. 35, c. 3 recita: «il medico non

intraprende né prosegue in procedure diagnostiche e/o interventi terapeutici senza la preliminare acquisizione del consenso informato o in presenza di dissenso informato». [8] Il fascicolo sanitario elettronico è l insieme dei dati e documenti digitali di tipo sanitario e socio-sanitario generati da eventi clinici presenti e trascorsi, riguardanti l assistito (art. 12, comma 1 della legge 17 dicembre 2012 n. 221). [9] Le posizioni che, sul punto, si fronteggiavano erano e rimangono due. Mentre la Commissione ministeriale c.d. Veronesi-Oleari (relazione del 1 giugno 2001) e la Società italiana di nutrizione parenterale (SINPE) attribuiscono natura sanitaria alla nutrizione artificiale e all idratazione artificiale (NIA), il Comitato Nazionale di Bioetica (parere del 30 settembre 2005) le considera un sostentamento di base finalizzato a garantire le condizioni fisiologiche essenziali per vivere. Nella vicenda Englaro, la Corte di Cassazione aveva attribuito alla NIA natura sanitaria (Cass. Civ., sez. I, sent. n. 21748 del 16 ottobre 2007). [10] Per «terapia del dolore» s intende l insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore (art. 2 legge 15 marzo 2010 n. 38). [11] Recante Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. [12] Secondo il Comitato Nazionale per la bioetica (parere approvato il 29 gennaio 2016) la «sedazione palliativa profonda continua nell imminenza della morte» consiste nella «somministrazione intenzionale di farmaci, alla dose necessaria richiesta, per ridurre il livello di coscienza fino ad annullarla, allo scopo di alleviare o abolire la percezione di un sintomo refrattario, fisico e/o psichico, altrimenti intollerabile per il paziente, in condizione di imminenza della morte». [13] Ai sensi dell art. 414 del codice civile, i soggetti i quali si trovino in condizioni di abituale infermità di mente che li renda incapaci di provvedere ai propri interessi sono interdetti quando ciò sia necessario per assicurare la loro adeguata protezione. [14] L inabilitazione è prevista per i soggetti infermi di mente il cui stato non sia talmente grave da far luogo all interdizione. Per ulteriori ipotesi di inabilitazione, cfr. art. 415 del codice civile. [15] Ai sensi degli artt. 404 e seguenti del codice civile, le persone che, per effetto di un infermità, ovvero di una menomazione fisica o psichica, si trovino nell impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi possono essere assistite da un amministratore di sostegno. La nomina di quest ultimo implica la contestuale revoca dell eventuale precedente stato di interdizione o di inabilitazione. [16] Legge 27 dicembre 2017 n. 205, art. 1, comma 418. [17] Legge 27 dicembre 2017 n. 205, art. 1, comma 419. [18] L art. 5, c. 1 della legge prevede testualmente che essa «può essere realizzata». [19] Che, come previsto dal comma 6 dell articolo 1, «non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali».

[20] Nell audizione del 17 maggio 2017, dinanzi alla Commissione Igiene e Sanità del Senato, la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO), segnalò «l opportunità di inserire nel testo la previsione, per il medico, del diritto all obiezione in scienza e coscienza rispetto alle richieste del paziente». [21] Corte Costituzionale, sent. n. 467 del 19 dicembre 1991. [22] Comitato Nazionale di Bioetica (parere del 12 luglio 2012, pubblicato il 30 luglio 2012). Sul medesimo tema vedi anche: Giovanni Del Missier, Morire senza accanimento, 26 aprile 2017. Roberto Massaro, Fine-vita: legge e responsabilità, 15 dicembre 2017. Domenico Marrone, DAT: Non è eutanasia, 2 gennaio 2018.