10:45 DAT & PIANIFICAZIONE CONDIVISA delle CURE (art. 4) Dr. Virginio Bonito Neurologia ASST-Papa Giovanni XXIII - Bergamo

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1 10:45 DAT & PIANIFICAZIONE CONDIVISA delle CURE (art. 4) Dr. Virginio Bonito Neurologia ASST-Papa Giovanni XXIII - Bergamo

2 LA PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE

3 LA PIANIFICAZIONE CONDIVISA delle CURE (art. 5) Dr. Virginio Bonito Sommario La SLA un esempio di malattia potenzialmente mortale La pianificazione delle cure nella SLA (Bergamo ) Quanto ci aiuterà la nuova legge?

4 La SLA come esempio di malattia neurodegenerativa: Una malattia «potenzialmente mortale» Disfagia, denutrizione. La causa di morte Paralisi respiratoria e deficit di tosse. Per entrambi questi deficit esiste un rimedio efficace: la nutrizione e la ventilazione artificiale possono prolungare la vita anche per anni. Il morire può dipendere dalla decisione di non iniziare o sospendere le cure.

5 La SLA: una malattia potenzialmente mortale Il progresso tecnologico

6 La SLA: una malattia potenzialmente mortale la morte è spesso evitabile! Progetto Bergamo SLA '95 Causa di morte (In 10 anni 137 decessi, giu'95- giu'05) Altro 14% Morte improvvisa 19% SLA = paralisi respiratoria 67%

7 La SLA: una malattia potenzialmente mortale Progetto Bergamo SLA '95 (dal 95 al 2017) Deceduti (390) & VMI (101), 26% dei decessi. Statistica annuale dal 1995 al Deceduti Inizio VMI '04 '

8 La SLA come esempio di malattia neurodegenerativa La SLA è rara, famosa e poco conosciuta ma è simile alle malattie neurodegenerative più diffuse nell anziano

9 chi decide? Iniziare, proseguire o sospendere le misure di sostegno vitale Prolungare la vita Accettare la fine della vita Egoismo? Altruismo? Compiere? Rinunciare? Scelta? Diritto? Obbligo? quando? come? che cosa? perché? Possiamo permettere che a decidere sia il paziente? Eutanasia? Accanimento? 9

10 Informare per permettere una scelta consapevole Quanto si vive dopo la tracheotomia? Bergamo, (dal 95 al 2015) 87 pazienti Mediana= 1042 gg (34,7 mesi)

11 Informare per permettere una scelta consapevole Quanto si vive dopo la tracheotomia? Roma, 125 pazienti Mediana = 34 mesi Sabatelli, 2013 Padova, 60 pazienti Mediana = 21 mesi Vianello, 2011 Registro Piemontese, 134 pazienti Mediana 253 gg (8,4 mesi) escludendo i pz deceduti nei primi 30gg =339 gg (11,3mesi) Chiò, 2010

12 Informare per permettere una scelta consapevole Come si vive dopo la tracheotomia? Perdita della capacità di esprimersi. Incertezza sulla sostenibilità delle cure Paura di soffocare. Paura di perdere il controllo. (subire interventi non voluti / non poter sospendere la ventilazione) Dispnea e agitazione (raramente) Questi aspetti richiedono interventi Richiesta di eutanasia (in Olanda specifici, il 20% personalizzati, delle SLA muore per & eutanasia) tempestivi dell equipe curante. Le decisioni di fine vita dipendono anche dalla qualità delle cure.

13 La Pianificazione condivisa delle cure Iniziare, proseguire e sospendere la ventilazione. Alcuni problemi 1. Troppo spesso le persone con SLA non vengono informate della paralisi respiratoria e non possono decidere in merito. 2. Troppo spesso il medico rianimatore deve decidere senza conoscere la volontà della persona. 3. Troppo spesso medici e familiari decidono contro la volontà della persona: pazienti che avevano rifiutato la ventilazione, sono stati tracheotomizzati, altri che avrebbero voluto sopravvivere alla paralisi respiratoria sono morti senza ricevere la ventilazione. 4. La persona deve decidere senza sapere se la ventilazione potrà essere sospesa.

14 Possiamo permettere che sia il paziente a decidere? Cosa dicono le norme? Costituzione della Repubblica italiana, articoli 2, 13, 32. art. 2: La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell'uomo, art. 13: La libertà personale è inviolabile. art. 32: Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessuna caso violare il limiti imposti dal rispetto della persona umana.

15 Possiamo permettere che sia il paziente a decidere? Cosa dicono le norme? Il codice di deontologia medica (2014) CDM 2014

16 Possiamo permettere che sia il paziente a decidere? Cosa prevede la Legge 219/2017

17 Possiamo permettere che sia il paziente a decidere? Cosa prevede la Legge 219/2017 Art. 1. Consenso informato 5, Ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici. 6. Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale. Art. 2 Terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita 2. Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. Virginio Bonito La cura della persona con demenza

18 Iniziare, proseguire & sospendere la VM Le norme e la ricerca di una buona decisione La giurisprudenza In italia dal 2007 almeno 3 sentenze hanno considerato legittimo il rifiuto / la sospensione della ventilazione seguita dalla morte del paziente. Vedi vicenda Welby e motivazione sentenza di archiviazione caso Riccio 17 ottobre 2007 Ma cosa dicono le norme se il Consenso / Rifiuto è impossibile?

19 Possiamo permettere che sia il paziente a decidere? Cosa prevede il CDM 2014: se in consenso/dissenso è impossibile CDM 2014

20 Possiamo permettere che sia il paziente a decidere? Cosa prevede la Legge 219/2017: se in consenso/rifiuto è impossibile Art. 4. Disposizioni anticipate di trattamento 1. Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari. Indica altresì una persona di sua fiducia, di seguito denominata «fiduciario», che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Art. 5. Pianificazione condivisa delle cure 1. Nella relazione tra paziente e medico di cui all articolo 1, comma 2, rispetto all evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico e l équipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. Virginio Bonito La cura della persona con demenza

21 LA PIANIFICAZIONE CONDIVISA delle CURE (art. 5) Dr. Virginio Bonito Sommario La SLA un esempio di malattia potenzialmente mortale La pianificazione delle cure nella SLA (Bergamo ) Quanto ci aiuterà la nuova legge? Virginio Bonito La cura della persona con SLA

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23 La Pianificazione condivisa delle cure Iniziare, proseguire e sospendere la ventilazione. Tre Aree di incertezza Come e quando informare? Come decidere nell emergenza? E lecito sospendere la ventilazione? Virginio Bonito La cura della persona con SLA

24 La pianificazione condivisa delle cure Dagli standard Consenso Medico Evidence Opportunità Futility Costo Rischio/beneficio Indicazione Paziente Rifiuto Valori Bisogni Preferenze Desideri Speranze Illusioni Virginio Bonito La cura della persona con SLA

25 La pianificazione condivisa delle cure Dagli standard Consenso Medico Evidence Opportunità Futility Costo Rischio/beneficio Indicazione Il rifiuto pone fine alla relazione? Paziente Rifiuto Valori Bisogni Preferenze Desideri Speranze Illusioni Virginio Bonito La cura della persona con SLA

26 La pianificazione condivisa delle cure Dagli standard alla pianificazione personalizzata delle cure. Evidence Opportunità Futility Costo Rischio/beneficio Medico Informazione Ascolto Richieste Paziente Valori Bisogni Preferenze Desideri Speranze Illusioni Virginio Bonito La cura della persona con SLA

27 La pianificazione condivisa delle cure Dagli standard alla pianificazione personalizzata delle cure. Evidence Opportunità Futility Costo Rischio/beneficio Medico Informazione Scelte Ascolto Alternative Preferenze Paziente Valori Bisogni Preferenze Desideri Speranze Illusioni Virginio Bonito La cura della persona con SLA

28 La pianificazione condivisa delle cure Dagli standard alla pianificazione personalizzata delle cure. Evidence Opportunità Futility Costo Rischio/beneficio Medico Informazione Scelte Ascolto Alternative Preferenze Paziente Valori Bisogni Preferenze Desideri Speranze Illusioni La personalizzazione implica un cambiamento dell offerta di cure Virginio Bonito La cura della persona con SLA

29 La Pianificazione concordata delle cure Iniziare, proseguire e sospendere la ventilazione. Il protocollo approvato dall' azienda ospedaliera Giugno Ospedali Riuniti di Bergamo - Progetto Bergamo SLA '95 La ventilazione invasiva viene presentata come possibilità di sopravvivere alla paralisi respiratoria. In caso di emergenza rianimatoria il paziente che non ha espresso direttive anticipate viene rianimato e, se necessario, posto in ventilazione meccanica. La sospensione della ventilazione è lecita e può essere attuata ove il paziente lo richieda.

30 Progetto Bergamo SLA '95 Direttive anticipate specifiche per la paralisi respiratoria nella SLA Il modulo per la pianificazione delle cure Le circostanze L' istruzione Le conseguenze. Autonomia DAT Relazione

31 33 Progetto Bergamo SLA '95 Direttive anticipate specifiche per la paralisi respiratoria nella SLA Il modulo per la pianificazione delle cure La delega al fiduciario

32 34 Art 38 CDM 2014: «successive a un informazione medica di cui resta traccia documentale.» Un dialogo sulla paralisi respiratoria Ma per la legge italiana è lecito lasciar morire una persona che rifiuta di proseguire la ventilazione invasiva? Rifiutare le cure, e sospendere la ventilazione invasiva è un suo diritto: la Costituzione italiana (art. 32) e il Codice di deontologia medica (art.35 In ogni caso, in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona. ) dicono chiaramente che nessuna cura può essere attuata senza il consenso libero, informato e consapevole del malato. D altra parte non esiste una norma che impone al medico di sospendere la ventilazione invasiva. Va anche ricordato che la società affida ai giudici il compito di interpretare e applicare al singolo caso le norme giuridiche: l' unica sentenza in merito rimane quella che il 17 ottobre 2007 ha stabilito che il dottor Riccio non era punibile per aver sospeso la ventilazione che teneva in vita Piergiorgio Welby.

33 Progetto Bergamo SLA '95 Direttive anticipate specifiche per la paralisi respiratoria nella SLA (15 anni!) Risultati: Incidenza della Ventilazione Invasiva prima e dopo le DAT D A 32 % T 26 %i 29 %i 26 %i 16 casii 20 casii 28 casii 23 casii virginiobonito@alice.it

34 Progetto Bergamo SLA '95 Direttive anticipate specifiche per la paralisi respiratoria nella SLA (15 anni!) Risultati: Incidenza della Ventilazione Invasiva prima e dopo le DAT D A T Decessi e VMI 4 lustri ( ) Deceduti (311) Inizio VMI (87) VMI/Deceduti (%) % 20 26% 28 29% 23 27% 1 Lustro 2 Lustro 3 Lustro 4 Lustro virginiobonito@alice.it

35 Progetto Bergamo SLA '95 Direttive anticipate specifiche per la paralisi respiratoria nella SLA (15 anni!) Risultati: Prevalenza maschile nella Ventilazione Invasiva Inizio VMI = 88 (dal ' 95 al 2014) Deceduti = 311 (dal ' 95 al 2014) M F M F 63% 50% 50% 37% virginiobonito@alice.it

36 Ventilazione Invasiva Progetto Bergamo SLA '95 Direttive anticipate specifiche per la paralisi respiratoria nella SLA Risultati: 58 casi con direttive anticipate (dal giugno 00 al settembre 05) Volontà del paziente Rifiuto Accettazione Incertezza No (morti) Sì (VI)? (vivi)

37 Progetto Bergamo SLA '95 Direttive anticipate specifiche per la paralisi respiratoria nella SLA Risultati: 58 casi con direttive anticipate (dal giugno 00 al settembre 05) Pazienti senza direttive Morti (senza VI) = 20 SLA (paralisi respiratoria) = 7 Morte improvvisa = 10 Vivi (senza VI) = 39

38 Progetto Bergamo SLA '95 Decisioni di fine vita (in 5 aa , 87 decessi) 5 casi di sospensione della Ventilazione Ignote; 18 Nessuna; 16 SospensioneVMI; 5 Sedazione; 13 DNR; 35 virginiobonito@alice.it

39 Progetto Bergamo SLA '95 La sospensione della ventilazione (8 casi in 10 anni dal dic. 95 al dic. 05) 8/141 deceduti per sospensione della VMI ( ) #3 Rifiuto attuale (di subire la tracheotomia dopo essere stato intubato in emergenza). #2 Rifiuto anticipato = DAT (1 totally-locked-in con EEG areattivo). #2 Stato di coma post anossico (decisione medica condivisa dai familiari) #1 SLA-demenza (decisione del medico condivisa dai familiari)

40 LA PIANIFICAZIONE CONDIVISA delle CURE (art. 5) Dr. Virginio Bonito Sommario La SLA un esempio di malattia potenzialmente mortale La pianificazione delle cure nella SLA (Bergamo ) Quanto / quando ci aiuterà la nuova legge?

41 Quanto ci aiuterà la nuova legge? Punti deboli: Art.1 Consenso informato Sarebbe stato preferibile che l' art1 avesse stabilito che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito in caso di dissenso valido e consapevole della persona. Questo avrebbe lasciato al medico la possibilità di agire per il bene della persona incapace di consenso, che non ha espresso DAT e che ancora non ha un tutore.

42 Quanto ci aiuterà la nuova legge? Punti deboli: Art.1 Consenso informato Con l' entrata in vigore della Legge il 99,99 % degli Italiani che non sono in grado dare un valido consenso dovrebbero ricevere solo i trattamenti (diagnostici e terapeutici) che configurano uno stato di necessità! Sarebbe stato preferibile che l' art1 avesse stabilito che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito in caso di dissenso valido e consapevole della persona. Questo avrebbe lasciato al medico la possibilità di agire per il bene della persona incapace di consenso, che non ha espresso DAT e che ancora non ha un tutore.

43 CONCLUSIONE A cosa potrebbe servire una nuova legge per le Direttive anticipate di trattamento (DAT )? A diffondere le DAT come strumento di riflessione sulle decisioni in merito alle cure. Art.4. c6.? A stabilire che le DAT possono riguardare tutte le misure di sostegno vitale compresa la NIA. Art.1. c5.! A stabilire che le DAT sono vincolanti ma non limitano la responsabilità-libertà professionale del medico che deve accertarne la validità e la applicabilità. A stabilire che il fiduciario assume il ruolo di legale rappresentante: decide al posto del paziente nel suo migliore interesse. Art.4. c5.! Art.4. c1.!?

44 LA PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE Quanto ci aiuterà la nuova legge? e QUANDO?