Principi e strumenti etico-giuridici per la condivisione del percorso di cura (Legge 219/2017)

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1 Principi e strumenti etico-giuridici per la condivisione del percorso di cura (Legge 219/2017) LA LEGGE 219/2017: NORME IN MATERIA DI CONSENSO INFORMATO E DI DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO Patrizia Funghi, bioeticista

2 DOMANDE ALL AUTRICE Quali i confini di liceità dell intervento medico? (non solo alla fine della vita )

3 Confine DOMANDE ALL AUTRICE di liceità LA LIBERTA PRENDERE SUL SERIO LA LIBERTA, PRENDENDO SUL SERIO GLI INDIVIDUI (T. H. Engelhardt Jr.)

4 LA LEGGE 219/2017 NORME IN MATERIA DI CONSENSO INFORMATO E DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO

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6 COSTITUZIONE Art. 13 LIBERTA PERSONALE INVIOLABILE COSTITUZIONE Art. 32 DIRITTO ALLA SALUTE, ALL AUTODETERMINAZIONE, AL RISPETTO DELLA PERSONA CONSENSO E DISSENSO INFORMATO L. 219/17, Artt. 1 e 3 DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO - DAT L. 219/17 Art. 4 PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLA CURA L. 219/17, Art. 5

7 LEGGE /12/2017 CHI OGGETTO QUANDO COSTITUZIONE: Art. 13 Libertà personale inviolabile Art. 32 Diritto alla salute, all'autodeterminazione, al rispetto della persona CONSENSO E DISSENSO INFORMATO Artt. 1 e 3 DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO (DAT) Art. 4 PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE Art. 5 Paziente adulto competente o rappresentante legale di soggetti minori/fragili Soggetto adulto competente (previa informazione medica), in vista di una eventuale incapacità ad autodeterminarsi Equipe curante, MMG e pz. adulto competente con patologia cronica e invalidante o evolutiva con prognosi infausta (o rapp. leg. di pz. minore/fragile) Attivazione/interruzione di specifiche procedure diagnosticoterapeutiche Attivazione/interruzione di specifiche procedure diagnosticoterapeutiche. Nomina di un fiduciario Percorso assistenziale fino al termine della vita (scenari futuri prevedibili di una patologia già in atto) Contestualmente all'atto sanitario (volontà attuale) Scritte oggi e applicabili in futuro in caso di incapacità del paziente (se congrue e conformi al quadro clinico del pz.) Condivisa oggi e applicabile negli scenari previsti fino al termine della vita (pz. fragile o incapace)

8 ART. 1 CONSENSO INFORMATO - RICONOSCIMENTO DELL ALTRO - DARE SPAZIO ALL ALTRO - ASCOLTARE L ALTRO

9 L. 219/17, Artt. 1 e 3 CONSENSO E DISSENSO INFORMATO CHI: PAZIENTE ADULTO COMPETENT O RAPPRESENTANTE LEGALE DI SOGGETTI MINORI/FRAGILI OGGETTO: SINGOLI TRATTAMENTI ACCERTAMENTI SANITARI QUANDO: CONTESTUALMENTE all atto sanitario

10 ART. 3 MINORI E INCAPACI (FRAGILITA ) DOM ANDE ALL AUTRIC E L autodeterminazione anche in senso debole merita un attenta considerazione

11 ART. 3 Nel caso in cui il rappresentante legale della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione e' rimessa al giudice tutelare. Possibile un caso Evans in Italia?

12 CONSENSO/DISSENSO INFORMATO: COMUNICAZIONE TRA I VARI SOGGETTI DELLA CURA

13 CONSENSO/DISSENSO INFORMATO: ASCOLTO DI SE STESSI ED ESPRESSIONE DI VOLONTA

14 ART. 2 Terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita QUAL E IL RUOLO DEI CURANTI? Prendersi cura fino alla fine, lenire il dolore (SEDAZIONE PALLIATIVA PROFONDA CONTINUA), ma NON prolungare ad ogni costo la vita della persona assistita

15 Medicina e tecnologia: libertà o schiavitù? Le nuove potenzialità della medicina moderna e tecnologica rischiano di imprigionare l uomo. A tutela di questo rischio si è diffusa la rivendicazione del diritto a morire bene.

16 IL RISCHIO OGGI è di SACRALIZZARE LA TECNICA (PIU CHE LA NATURA) DISPOSIZIONI ANTICIPATE: una forma di tutela

17 ART. 4 LE DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO (DAT) RICUCIRE I PEZZI DI VITA ALLA RICERCA DI UN SENSO

18 CHI: PREVIA INFORMAZIONE MEDICA, SOTTOSCRITTE DA SOGGETTO ADULTO COMPETENT, IN VISTA DI UNA EVENTUALE INCAPACITA FUTURA ART. 4 DAT DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO OGGETTO: CONSENSO/DISSENSO A SPECIFICI TRATTAMENTI S., DONAZIONE D ORGANI, TRATTAMENTO DELLA SALMA NOMINA DI UN FIDUCIARIO QUANDO: SCRITTE OGGI MA DA APPLICARE IN FUTURO (SE IL QUADRO CLINICO SARA CONFORME ALLA PREVISIONE)

19 CHI SCEGLIE? La medicina tecnologica consente di intervenire nel processo del morire, tanto che in alcuni casi il momento della morte dipende, perlomeno in parte, da una decisione medica (sospensione di trattamenti di sostegno vitale, rinuncia a terapie invasive, ecc.). No alla totale discrezionalità dei curanti

20 I CITTADINI: SI ALLE DAT!

21 I CITTADINI: NO ALLE DAT!

22 I CURANTI: SI ALLE DAT!

23 I CURANTI: NO ALLE DAT!

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25 ART. 5 PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE Condivisione degli obiettivi, del percorso e anche delle incertezze

26 ART. 5 PIANIFICAZIONE ANTICIPATA DELLE CURE CHI: - EQUIPE CURANTE - PAZIENTE ADULTO COMPETENT AFFETTO DA PATOLOGIA EVOLUTIVA - RAPPRESENTANTE LEGALE DI PZ MINORE/FRAGILE OGGETTO: PERCORSO ASSISTENZIALE PER LA GESTIONE DI UNA PATOLOGIA GIA IN ATTO FINO ALLA FASE FINALE DELLA VITA QUANDO: DA OGGI ALLA FINE DELLA VITA DEL PAZIENTE

27 PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE: PER EVITARE DI RIDURRE L ALTRO A CORPO/PARTI

28 PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE: RELAZIONE DI CURA IN CUI SI RICONOSCE LA PERSONA DIETRO ALLA MALATTIA FINO ALLA FINE

29 PIANIFICAZIONE DELLE CURE: INDIVIDUARE STRATEGIE COERENTI CON IL PROPRIO SENTIRE

30 TEMATICHE ETICAMENTE SENSIBILI - IDRATAZIONE E NUTRIZIONE ARTIFICIALI: TRATTAMENTI SANITARI A CUI E POSSIBILE ACCONSENTIRE O DISSENTIRE -DIRITTO A NON ESSERE INFORMATO e DELEGARE AD ALTRI IL CONSENSO/DISSENSO Il paziente può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece se il paziente lo vuole. (POSSIBILI CASI DI SOPRUSI SU SOGGETTI FRAGILI) -Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali. (Obiezione di coscienza? Clausola di coscienza?) -Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura. (Quali reali iniziative per renderlo attuabile?)

31 LA RIFLESSIONE CONTINUA.

32 UNA BUONA RELAZIONE DI CURA: GENERA VITA ANCHE DOPO LA MORTE

33 PIANIFICAZIONE DELLE CURE CONDIVISA: LA STORIA DI SABRINA Sabrina ha 31 anni, è affetta da Fibrosi Cistica e ha un quadro di depressione e psicosi. Quando le sue condizioni di salute peggiorano e subentra un insufficienza respiratoria cronica, le viene prospettata la possibilità del trapianto polmonare: Sabrina accetta e viene inserita in lista d attesa. Dopo 4 mesi si rende necessaria una sospensione a causa di uno scompenso psichiatrico. Dopo il trattamento e un periodo di stabilità psichiatrica di circa un anno, Sabrina viene reinserita in lista d attesa per il trapianto. Le sue condizioni cliniche si mantengono sostanzialmente stabili fino al luglio 2017, quando in presenza di una riacutizzazione respiratoria, sorprendendo curanti e familiari, Sabrina comunica con chiarezza e vigore la sua nuova volontà: la prospettiva del trapianto non le appare più come adeguata e chiede pertanto, in caso di un aggravamento della sua già delicata situazione, di non essere sottoposta a cure invasive. I curanti e i familiari le esprimono la propria contrarietà, vengono effettuati vari colloqui per cercare di comprendere e valutare l autenticità di questa nuova espressione di volontà ed infine si procede a far uscire Sabrina dalla lista di attesa per trapianto. A fronte di questo cambiamento di volontà della paziente, si rende necessario individuare e concordare un nuovo percorso terapeutico ed assistenziale: i curanti, dopo un iniziale disorientamento, riflettono sui vari aspetti di questa situazione, il cui livello di complessità risulta aggravato dal quadro psichiatrico di Sabrina. Viene così presa la decisione di confrontarsi con il Servizio di Cure Palliative, con il quale si concordano le tappe successive: alla paziente e ai suoi familiari vengono fornite le informazioni necessarie per poter gestire adeguatamente l eventuale scenario del fine vita, anche con il supporto farmacologico domiciliare, allo scopo di limitare e contenere la dispnea. Nel dicembre 2017, Sabrina viene ricoverata per un netto peggioramento delle condizioni generali: in questo contesto, sorprendendo nuovamente tutti, Sabrina rivede la sua posizione in merito all opzione trapiantologica e all eventuale necessità di misure intensive/invasive. La paziente chiede esplicitamente di essere reinserita in lista per il trapianto polmonare e acconsente ad ogni misura necessaria al mantenimento in vita. I curanti discutono collegialmente il caso, accettano di rimettere in discussione il piano terapeutico assistenziale faticosamente elaborato in precedenza e richiedono nuove consulenze da parte della psicologa, dello psichiatra ed infine del palliativista. Si decide, non senza titubanze, di contattare il Centro trapianti per reinserire Sabrina in lista; il 22/01/2018 viene comunicata l accettazione e così inizia un nuovo percorso di accompagnamento verso il trapianto. L attesa risulta breve, visto che a distanza di 36 giorni Sabrina viene trapiantata, dopo 16 giorni di ECMO a cui, consapevole della sua gravità, aveva acconsentito lucidamente.

34 In seno alle società democratiche, argomenti delicati come questi vanno affrontati con pacatezza: in modo serio e riflessivo, e ben disposti a trovare soluzioni anche normative il più possibile condivise. Da una parte, infatti, occorre tenere conto della diversità delle visioni del mondo, delle convinzioni etiche e delle appartenenze religiose, in un clima di reciproco ascolto e accoglienza. D altra parte lo Stato non può rinunciare a tutelare tutti i soggetti coinvolti, difendendo la fondamentale uguaglianza per cui ciascuno è riconosciuto dal diritto come essere umano che vive insieme agli altri in società. Una particolare attenzione va riservata ai più deboli, che non possono far valere da soli i propri interessi. (Papa Francesco)

35 DIVERGENZE

36 Da Pio XII nel 1957 a Papa Francesco: Niente di nuovo nella sostanza ma percezione di novità.

37 L'Osservatore romano: "Legge controversa" "Si tratta di una legge controversa, sulla quale molto si è dibattuto". L'Osservatore Romano commenta in modo molto pacato l'approvazione della legge sulle Dat, sottolineando come, "nel rispetto della Costituzione, nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata".

38 CEI (vescovi italiani): "Norme opinabili e discriminatorie". Le norme approvate oggi in materia di Dat sono bocciate dalla Cei in quanto prevedono una "equiparazione tra trattamenti sanitari e nutrizione ed idratazione artificiale. Tale equiparazione è censurabile sia dal punto di vista etico, sia dal punto di vista della deontologia del medico. Infatti, detti trattamenti sono deontologicamente ed eticamente dovuti come forma di sostegno vitale; negarle introduce forme di eutanasia, posto che esse hanno l'obiettivo di alleviare la sofferenza fino alla fine della vita".

39 Medici cattolici di Milano La legge "valorizza la relazione di cura nella forte alleanza terapeutica medico-paziente e familiari, attraverso decisioni partecipate nella pianificazione delle cure. Garantisce la libertà del malato nella sua fragilità per non sentirsi abbandonato, né oggetto di un'applicazione rigida e impersonale di schemi terapeutici inadeguati o sproporzionati". "Dice un no chiaro all'eutanasia e va ben oltre l'accanimento terapeutico. L'obiezione del medico non si pone perché il medico può disattendere le DAT quando sono palesemente incongrue".