Consenso informato, appropriatezza, limitazione delle cure. Luciano Orsi Dipartimento Cure Palliative, Mantova

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1 Consenso informato, appropriatezza, limitazione delle cure Luciano Orsi Dipartimento Cure Palliative, Mantova

2 Morte prevedibile, attesa Processo del morire gestito: Scelte etiche Scelte cliniche quando morire come morire dove morire

3 BEST INTEREST DECISIONI ETICHE CONSENSO INFORMATO AL TRATTAMENTO IN SIMULTANEOUS CARE: RIMODULAZIONE TERAPEUTICA (PROSECUZIONE O INTERRUZIONE) PIANFICAZIONE ANTICIPATA DELLE CURE DIRETTIVE ANTICIPATE GIUDIZIO SOSTITUTIVO

4 Informazione e consenso progressivo in cure palliative: un processo evolutivo condiviso 4

5 Consenso informato nelle Cure Palliative Autodeterminazione Pregressa informazione di precedenti/attuali curanti Variabile disponibilità del malato a decidere Progressione di consapevolezza diagnosi e prognosi Rispetto dei tempi e modi del malato Offerta di informazioni Imposizione di informazioni 5

6 Progressività del consenso in CP Consenso alla presa in carico in CP Comunicazione della diagnosi Comunicazione della prognosi Pianificazione anticipata delle cure Conversazioni di fine vita 6

7 Consapevolezza pur corretta informazionecomunicazione!! richiede tempi di «metabolizzazione» delle info. un evento puntiforme è un processo evolutivo instabile è una narrazione individuale 7

8 La verità puntuale burocratica La comunicazione continua in ambiente di verità 8

9 Difficoltà specifiche in CP l interposizione dei familiari nella veste di interlocutori privilegiati o esclusivi degli operatori l incertezza circa la volontà del malato di essere informato e coinvolto nelle scelte sulle cure la pregressa disinformazione la frequente inidoneità psico-fisica del malato a manifestare la sua volontà in relazione ai trattamenti eticamente più problematici. 9

10 L informazione in Cure Palliative La corretta informazione al paziente è quindi alla base della creazione del Progetto Individuale di Assistenza che deve realizzarsi attraverso la condivisione del percorso di cura 10

11 Quindi... L informazione non può identificarsi con la consapevolezza certa e piena di diagnosi e prognosi, questo ancora di più per le patologie croniche non oncologiche nelle quali l evoluzione clinica e quindi prognostica è spesso incerta. Questo tipo di consapevolezza non può essere considerato quasi come un prerequisito per l attivazione della presa in carico in un percorso palliativo. 11

12 Obiettivi del consenso Se il consenso standard viene applicato in modo rigido al malato in fase terminale, invece di promuovere un autodeterminazione desiderata e consapevole, finisce per imporre un autodeterminazione impersonale e non gradita. 12

13 Obiettivi del consenso Questo consenso progressivo dovrebbe essere sufficiente per garantire la tutela dell autodeterminazione, che è il principio su cui si fondano il consenso informato e la pianificazione anticipata delle cure, senza imporre ex-abrupto ed ab-initio un gold standard di consenso informato, tradizionalmente ideato e modellato su condizioni di non terminalità. 13

14 Contenuti del "consenso alla presa in carico palliativa Proporre obiettivi condivisi, individuati con una attenta anamnesi, anche biografica e definiti con l ascolto attivo dei bisogni e delle aspirazioni del malato. La condivisione degli obiettivi di cura è fondamentale per orientare il malato fra le alternative terapeutiche ed orientare l azione dell èquipe curante sulle sue preferenze/volontà, specie in relazione alle scelte di fine vita (luogo di morte, sedazione palliativa, VI, VNI, NA, Dialisi, ICD ). 14

15 Obiettivi della comunicazione Con questi presupposti, un assistenza palliativa deve orientarsi verso una costante offerta, implicita e/o esplicita, di comunicazione e di informazione sulla diagnosi e sulla prognosi. L obiettivo di tale offerta comunicativa è di permettere al malato di raggiungere quella consapevolezza che lui stesso vuole e può raggiungere, nei tempi e nei modi da lui desiderati, attraverso la creazione condivisa di una intimità relazionale. 15

16 Il tempo della comunicazione I contenuti di questa comunicazione possono essere tutti espressi fin dal primo contatto oppure, più frequentemente, necessitare di più tempo, anche attraverso incontri ripetuti. Ma fin dal primo incontro deve iniziare un percorso di comunicazione progressiva che proseguirà per tutto il tempo dell assistenza, senza soluzione di continuità (con tutte le figure dell équipe!!!). 16

17 Pianificazione Anticipata delle Cure L obiettivo della informazione e della comunicazione è la formulazione della Pianificazione Anticipata delle Cure (PAC), intesa come condivisione delle scelte terapeutiche e assistenziali che in ogni momento caratterizzano il percorso di cura, in particolare, ma non solo, riguardo alle scelte di fine vita. 17

18 La documentazione Questa modalità di raccolta del consenso, è prevista nell articolo 26 del nuovo Codice di Deontologia Medica del 2014 che riguarda la documentazione della cartella clinica: Il medico registra il decorso clinico assistenziale nel suo contestuale manifestarsi o nell eventuale Pianificazione Anticipata delle Cure nel caso di paziente con malattia progressiva. 18

19 Domanda sorprendente Bisogni del malato Indicatori clinici

20 Fare? non fare? fare altro? 2 binari: Appropriatezza clinica Liceità etica CHI GUIDA IL CONVOGLIO?

21 STATEMENTS ETICI CHE HANNO ISPIRATO IL DOCUMENTO SIAARTI-SICP-ecc. Statement # 1 E doveroso, nel prendersi cura del malato, rispettare la sua volontà Statement # 2 Le decisioni si basano sulla prognosi e sulle volontà attuali o pregresse del malato ed includono il malato, la famiglia, e il team curante in un processo condiviso di pianificazione anticipata delle cure. Statement # 3 La pianificazione anticipata delle cure dovrà tener conto dei principi di autodeterminazione, beneficialità/non maleficialità e giustizia; quest ultima va intesa non solo verso il singolo ma anche verso la collettività in termini di una corretta allocazione delle risorse.

22 PAZIENTE MENTALMENTE CAPACE (competent) CHI DECIDE? CONSENSO INFORMATO PIANIFICAZIONE ANTICIPATA CURE DIRETTIVE ANTICIPATE PAZIENTE NON COMPETENT O CHE NON VUOLE SAPERE/DECIDERE GIUDIZIO SOSTITUTIVO BEST INTEREST

23 Processo decisionale e principi etici Maggio 2014

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25 ETICA PRINCIPIALISTA AUTONOMIA: rispetto per l autodeterminazione del paziente BENEFICIALITÀ: fare il bene del paziente NON MALEFICIALITÀ: non fare il male del paziente GIUSTIZIA (ACCESSO E DISTRIBUTIVA): equo accesso ai servizi sanitari e promozione di un equa distribuzione delle (limitate) risorse.

26 CRITERIO di PROPORZIONALITA in base a: TRATTAMENTO PROPORZIONATO/SPROPORZIONATO (ORDINARIO/STRAORDINARIO) probabilità di successo aumento della quantità di vita aumento della qualità di vita oneri (fisici, psichici, economici) Nel dubbio: trial time limited rivalutazione

27 A QUALI TRATTAMENTI SI PUO PORRE UN LIMITE? Rianimazione cardio-polmonare Ventilazione artificiale Vasopressori e inotropi Terapie sostitutive renali Idratazione e nutrizione artificiale Interventi chirurgici Emotrasfusioni Chemio radio-terapia, ecc.

28 Limitazione trattamenti (forgoing): non inizio - sospensione (withholding - withdrawing) Eticamente equivalenti Eticamente doverose Non definibili come pratiche eutanasiche o come abbandono terapeutico Documento SIAARTI ; EAPC Ethics Task Force

29 Definizione di EUTANASIA: Uccisione intenzionale, attuata dal medico o altra persona mediante somministrazione di farmaci, di una persona mentalmente capace che ne fa richiesta volontaria. EAPC Ethics Task Force Pall Med. 2003, Doc. Comitato Nazionale Bioetica 1995

30 Autodeterminazione e proporzionalità Il malato competent può rifiutare un trattamento proporzionato Il malato non ha diritto ad un trattamento sproporzionato Un trattamento sproporzionato non va né offerto né praticato Esplorare le aree grigie.. ascolto.chiedere condividere Pianificazione anticipata delle cure!!!

31 Codice deontologico infermieristico 2009 Articolo 36 L infermiere assiste la persona, qualunque sia la sua condizione clinica e fino al termine della vita, riconoscendo l importanza della palliazione e del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale. Articolo 37 L infermiere tutela la volontà dell assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità della vita

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