Rassegna stampa A cura dell Ufficio Stampa FIDAS Nazionale Mercoledì 11 maggio 2016 Rassegna associativa 2 Rassegna Sangue e emoderivati 7 Rassegna sanitaria, medico-scientifica e Terzo settore 11 Prima pagina 21
Rassegna associativa
NTACALABRIA.IT FIDAS PARTECIPA ALLA CAROVANA DEL GIRO D ITALIA Antonio Albanese 10 maggio 2016 C è grande attesa per la partenza della 99 edizione del Giro d Italia: dopo l avvio in Olanda il 6 maggio, da martedì 10 percorrerà lo stivale da Catanzaro per concludersi a Torino domenica 29. Ventuno tappe attraversando cinquecento comuni. Nella Carovana del Giro per il secondo anno consecutivo sarà presente il pick-up della FIDAS (Federazione Italiana Associazioni Donatori di Sangue) che raccoglie 73 Associazioni di donatori di sangue in 18 Regioni. A bordo i giovani FIDAS (uno dei quali è proprio un giovane donatore di Paola) che seguiranno gli atleti distribuendo gadget e materiale informativo sul dono del sangue. Nonostante se ne parli da quasi un secolo, è difficile sfatare quei luoghi comuni sulla donazione di sangue e sul suo utilizzo. Anche se il sistema trasfusionale si è completamente trasformato nel corso dell ultimo ventennio, spesso rimangono delle zone d ombra, dovute alla scarsa informazione in merito, soprattutto per le generazioni che hanno vissuto in periodi critici. Oggi il sangue italiano è sicuro e FIDAS ha deciso di scendere nuovamente in pista afferma il presidente nazionale FIDAS Aldo Ozino Caligaris. Prendendo parte alla Carovana del Giro vogliamo contribuire a sfatare quei luoghi comuni che non aiutano il sistema sangue sostenendo e difendendo con tutti gli strumenti a nostra disposizione, la donazione responsabile, volontaria e non remunerata, del sangue e dei suoi componenti, in quanto patrimonio irrinunciabile del sistema trasfusionale italiano. L impegno maggiore della FIDAS in Calabria dichiara il presidente regionale Carlo Cassano è quello di uniformare il trattamento del donatore e quindi il sistema trasfusionale su tutto il territorio regionale, dialogando con le istituzioni e le altre associazioni di donatori di sangue al fine di raggiungere un pieno sviluppo del Sistema sangue regionale. Anche in http://247.libero.it/rfocus/26031474/1/fidas-partecipa-alla-carovana-del-giro-d-italia/
ROMASETTE.IT La Fidas al Giro d Italia per informare sulla donazione del sangue di Redazione online - Mag 10, 2016 Nella Carovana, per il secondo anno consecutivo, il pick-up della Federazione con giovani donatori che seguono gli atleti distribuendo gadget e non solo Partito dai Paesi Bassi, venerdì 6 maggio, il 99 Giro d Italia, che anche quest anno vede nella Carovana che lo accompagna il pick-up della Fidas (Federazione italiana associazioni donatori di sangue), che raccoglie 73 associazioni di donatori di sangue in 18 regioni. Per il secondo anno consecutivo, dunque, giovani donatori seguono gli atleti distribuendo gadget e materiale informativo sul dono del sangue. La difficoltà più grande, spiega il presidente nazionale Aldo Ozino Caligaris, è «sfatare quei luoghi comuni sulla donazione di sangue e sul suo utilizzo. Anche se il sistema trasfusionale si è completamente trasformato nel corso dell ultimo ventennio, spesso rimangono delle zone d ombra, dovute alla scarsa informazione in merito, soprattutto per le generazioni che hanno vissuto in periodi critici». Oggi, afferma con certezza il presidente Fidas, «il sangue italiano è sicuro». E la Federazione ha deciso di scendere in pista, ancora una volta. «Prendendo parte alla Carovana del Giro dichiara vogliamo contribuire a sfatare quei luoghi comuni che non aiutano il sistema sangue, sostenendo e difendendo con tutti gli strumenti a nostra disposizione, la donazione responsabile, volontaria e non remunerata, del sangue e dei suoi componenti, in quanto patrimonio irrinunciabile del sistema trasfusionale italiano». 10 maggio 2016
Rassegna sangue e emoderivati
IL SECOLO XIX.IT Protoporfiria eritropoietica: quando il sole fa sempre male Daniele Banfi Roma - In questi giorni in rete circola la petizione «pazienti senza sole», un invito a firmare affinché il farmaco Afamelanotide possa continuare ad essere disponibile per i malati di protoporfiria eritropoietica. Attenzione però ad interpretare il messaggio: il farmaco in questione è tutt ora disponibile, ma la preoccupazione dei malati è che in futuro possa venire meno per questioni di budget. Una situazione che AIFA l Agenzia Italiana del Farmaco- chiarisce in maniera netta: la presenza di Afamelanotide nelle liste della 648 (per il trattamento della protoporfiria eritropoietica) è stata prorogata per ulteriori 6 mesi in attesa della definizione dell iter negoziale con l azienda. Nessun problema dunque nell accesso gratuito al farmaco. QUANDO IL SOLE È DANNOSO La protoporfiria ematopoietica è una malattia rara (colpisce 1 persona su 200 mila) che causa l accumulo, in particolare a livello sottocutaneo, della proteina protoporfirina contenuta nei globuli rossi. Gli effetti, a seconda della gravità della patologia, sono devastanti: fotosensibilità dolorosa acuta, con eritema ed edema, a volte con petecchie, associate a una sensazione di prurito e bruciore, subito dopo l esposizione alla luce solare o alla luce artificiale sono solo alcuni dei sintomi. Chi ne soffre dunque è costretto a scappare dal sole e da qualsiasi fonte luminosa. UNA MOLECOLA PUÒ LIMITARE I DANNI Al momento cure definitive purtroppo non ce ne sono. Il trattamento comprende l astensione dall esposizione alla luce, la protezione dalla luce visibile con filtri dall indice UVA elevato e la riduzione dei livelli di protoporfirina. Quest ultima azione è di fondamentale importanza poiché è proprio l accumulo della proteina a livello sottocutaneo a creare la maggior parte dei problemi. Ciò può essere fatto tramite trasfusioni e somministrazione di una molecola capace di sequestrare la protoporfirina. Oltre a questi approcci da alcuni anni è sbarcato sul mercato un farmaco capace di ridurre notevolmente i sintomi cutanei associati alla malattia. La molecola in questione (Afamelanotide) agisce attivando la melanina, il pigmento cutaneo che funge da barriera tra la luce e le cellule cutanee. Ad oggi le prove cliniche del farmaco ne hanno dimostrato la sicurezza nonché la sua capacità di ridurre la frequenza e la gravità delle reazioni nei pazienti affetti dalla malattia. NEGOZIARE IL PREZZO: PER I MALATI È GRATUITO Nel nostro Paese fortunatamente già a partire dal 2010- il farmaco è stato inserito da AIFA (solo pochi Paesi Europei l hanno fatto) nell elenco delle molecole che rientrano nella legge 648/96, ovvero l elenco dei farmaci a carico del SSN per le patologie prive di valida alternativa terapeutica. Alla comprensibile preoccupazione dei malati circa la notizia di una nuova rinegoziazione del prezzo del farmaco e il conseguente possibile temporaneo rischio di non avere accesso ad Afamelanotide- AIFA risponde chiaramente nell interesse dei malati: «la presenza nelle liste della 648 è stata prorogata per ulteriori 6 mesi, in attesa della definizione dell iter negoziale con l azienda». La contrattazione del prezzo infatti, precisa l Agenzia, «è in fase ancora iniziale e le difficoltà di accesso da parte dei pazienti sono causate dalla decisione unilaterale dell azienda produttrice di non voler più fornire il farmaco al prezzo attuale (circa 6 mila euro per impianto), esigendo un prezzo da tre a quattro volte superiore».
Rassegna Politica sanitaria, Medico-scientifica e Terzo Settore
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