Rassegna stampa. A cura dell Ufficio Stampa FIDAS Nazionale. Martedì 23 febbraio Rassegna associativa. Rassegna Sangue e emoderivati

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1 Rassegna stampa A cura dell Ufficio Stampa FIDAS Nazionale Martedì 23 febbraio 2016 Rassegna associativa 2 Rassegna Sangue e emoderivati 7 Rassegna sanitaria, medico-scientifica e Terzo settore 10 Prima pagina 19

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6 QUOTIDIANO.NET (19 febbraio) Roma, 25mila donatori di sangue da Papa Francesco di DONATELLA BARBETTA Roma, 19 febbraio Non si può fare a meno degli altri. E la donazione di sangue ha anche un significato sociale, un valore legato alla solidarietà e alla riconciliazione che bene si inserisce nel Giubileo della misericordia. Questo vogliamo testimoniare con la nostra partecipazione all'udienza di Papa Francesco. Aldo Ozino Caligaris è il presidente della Fidas, la Federazione italiana associazioni donatori di sangue che ha fortemente voluto l'appuntamento di domani, alle 10, in piazza San Pietro, con l'adesione anche di Avis, Frates e Croce Rossa Italiana. Sono attesi oltre 25mila volontari, provenienti da tutt'italia, che al termine dell'incontro con il Pontefice avranno la possibilità di accedere alla basilica di San Pietro attraverso la Porta Santa. I gruppi saranno accompagnati da una delegazione del Centro nazionale sangue, l organismo che dal 2007 coordina il sistema trasfusionale italiano. A oltre quindici anni di distanza, i donatori di sangue tornano a Roma. Ma dal Giubileo del 2000 il mondo delle donazioni è profondamente cambiato - osserva Caligaris perché è cresciuta la partecipazione volontaria, l Italia ha raggiunto l autosufficienza, e sono stati conseguiti considerevoli traguardi per la qualità e sicurezza del sangue. Ora l'obiettivo è la sensibilizzazione di un numero sempre maggiore di cittadini per far aumentare l'esercito dei donatori, attualmente a quota un milione e settecentomila. Il presidente Fidas punta a un maggiore coinvolgimento del sesso femminile registriamo, infatti, una donna su tre donatori, anche se tra gli under 28 c'è già la parità con gli uomini - dei giovani, per garantire il necessario ricambio generazionale, e dei cittadini di origine straniera che donano sangue con un rapporto di uno su mille abitanti, mentre, tra gli italiani, si sale a quattro su mille. Un modo per aprire il nostro sguardo su nuovi orizzonti e per favorire l'integrazione. Inoltre, è necessario raggiungere l autosufficienza anche per i medicinali plasmaderivati, indispensabili per il trattamento terapeutico dei pazienti. E non dimentichiamo che nel nostro Paese vengono effettuate trasfusioni ogni giorno. Vincenzo Saturni, presidente di Avis, si augura che l'anno giubilare faccia riflettere tutti, credenti e non credenti, sul tema della misericordia. La donazione di sangue, nel suo essere anonima, gratuita e disinteressata, è un gesto di disponibilità e altruismo. Dall'incontro con il Papa ci aspettiamo un incoraggiamento ai nostri volontari nel loro impegno, rafforzandone la dimensione etica e valoriale. Inoltre, per noi è anche un momento di festa che anticipa l'appuntamento del 2017, quando celebreremo i 90 anni di fondazione della nostra associazione.

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8 OSSERVATORIO MALATTIE RARE.IT Talassemia, la dr.ssa Donatella Baronciani (Cagliari): Il trapianto deve essere eseguito il prima possibile di Francesco Fuggetta - 23 Febbraio 2016 CAGLIARI Il trapianto di midollo osseo, o meglio di cellule staminali emopoietiche, è tuttora l unica forma di trattamento curativo per la Talassemia Major. Dopo le prime esperienze pionieristiche del gruppo di Seattle (U.S.A.) nel 1981, e la grande e prolungata esperienza del gruppo di Pesaro ( ), questa procedura si è andata sempre più diffondendo e consolidando. Come spiega la dr.ssa Donatella Baronciani, Responsabile del Centro Trapianti di Midollo Osseo dell'ospedale Businco di Cagliari, la scelta trapiantologica deve tuttavia essere attentamente valutata da medici, pazienti e familiari, in quanto non è priva di rischi (la cosiddetta TRM o mortalità legata al trapianto). Poiché i fattori di rischio individuati dall'esperienza pesarese sono correlati alla progressione della malattia, si è sempre più consolidato il concetto che il trapianto ha maggior possibilità di successo se eseguito in fase precoce, prima dell'instaurazione dei danni d organo. La dr.ssa Baronciani ha appena pubblicato uno studio sulla rivista Bone Marrow Transplantation, con lo scopo di sottolineare il ruolo recente del trapianto nella talassemia e la sua diffusione a livello mondiale. La casistica dei pazienti, la più numerosa mai descritta, deriva dai dati del Registro Europeo delle Emoglobinopatie (EBMT Hemoglobinopathy Registry) e consiste di pazienti, sottoposti a trapianto dal gennaio 2000 al dicembre I dati sono raccolti da 164 centri in 30 Paesi diversi. Di questi pazienti, avevano un'età inferiore a 18 anni, e avevano ricevuto il trapianto da un donatore familiare compatibile. La sopravvivenza globale dell intero gruppo era dell 88% e la sopravvivenza senza talassemia era dell'81% a 2 anni, mentre per i pazienti riceventi donatore familiare compatibile erano rispettivamente del 91% e dell 83%. Il messaggio forte di questi dati commenta la dr.ssa Baronciani è che il trapianto è una procedura consolidata e diffusa con risultati riproducibili nel mondo, che deve essere eseguito il più precocemente possibile e che il donatore HLA identico familiare rimane la scelta che offre i migliori risultati in termini di sopravvivenza globale e sopravvivenza libera da malattia. Al di fuori dei dati riportati continua la dottoressa altre esperienze della letteratura sottolineano che il trapianto allogenico è cost-effective rispetto alla terapia convenzionale, e che, al momento, trattamenti alternativi come la terapia genica, pur con risultati promettenti, non sono alla portata di tutti anche per i costi molto elevati.

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