Delibera n. 1197 del 05/11/2015 REGIONE DEL VENETO UNITA LOCALE SOCIO-SANITARIA N. 7 PIEVE DI SOLIGO DELIBERAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE L`anno duemilaquindici, il giorno cinque del mese di Novembre Il Direttore Generale dell U.L.S.S. n. 7, Dott. Gian Antonio Dei Tos, nominato con D.P.G.R.V. n. 227 del 29.12.2012, coadiuvato da: Il Direttore Amministrativo Dott. Paolo Pavan Il Direttore Sanitario Dott.ssa Maria Grazia Carraro Il Direttore dei Servizi Sociali e della funzione territoriale Dott. Giuseppe Bazzo ha adottato la seguente deliberazione: OGGETTO MODIFICA TERAPIA PER PAZIENTE AFFETTO DA MALATTIA RARA GIÀ AUTORIZZATA CON DELIBERA N. 454 DEL 3 APRILE 2014- RETINITE PIGMENTOSA.-
Pag. n. 2, segue deliberazione n. 1197 del 05/11/2015 IL DIRETTORE GENERALE Vista la richiesta del 15 ottobre 2015 a firma del dr. Chizzolini Marzio, operante presso la U.O. Oculistica della Azienda U.L.S.S. 15 Alta Padovana, in cui si richiede la modifica della terapia già approvata con delibera di codesta Azienda n. 454 in data 03 aprile 2014 per il paziente G.G. nato il 20/12/1991 e residente nel territorio dell'ulss 7, affetto da retinite pigmentosa, riconosciuta come malattia rara; Considerato che la retinite pigmentosa comprende un gruppo di malattie genetiche, croniche e degenerative della retina caratterizzato da una degenerazione dei fotorecettori dei coni e dei bastoncelli, con cecità notturna, mancanza del campo visivo periferico e depositi pigmentosi retinici all esame del fondo dell occhio; Considerato che il paziente presenta in entrambi gli occhi ipovisus e significativa riduzione del campo visivo, secondari alla retinite pigmentosa bilaterale con coinvolgimento dell area maculare e paramaculare; Considerato che il primo approccio al trattamento della retinite pigmentosa è volto ad arrestare o a rallentare la progressiva degenerazione dei fotorecettori con l uso di supplementi nutrizionali, fattori neurotrofici e altri agenti farmacologici che aumentino la vita dei neuroni inibendo la via proapoptotica o attivando quella antiapoptotica, riducendo la produzione di molecole tossiche per la retina e limitando il danno ossidativo; Considerato che al paziente è stata rilasciata l'esenzione alla partecipazione alla spesa per la malattia rara (RFG110) di cui è affetto;
Pag. n. 3, segue deliberazione n. 1197 del 05/11/2015 Valutato il Piano Terapeutico, con validità annuale, redatto dal dr. Chizzolini, medico specialista di un Centro accreditato della Regione Veneto per tale sindrome, nel quale è indicato come schema di trattamento la seguente terapia che verrà eseguita a domicilio in autosomministrazione da parte della paziente: ALFACTIV oft 40 cps; 1 cps die integratore a base di luteina con funzione di protezione delle strutture retiniche nei confronti dei progressivi danni degenerativi causati dalla distrofia retinica di cui è affetto il paziente e/o dalle sue complicanze; INDOM (indometacina) coll fl 7ml 0,5%; 2 gtt bid in entrambi gi occhi antinfiammatorio con azioni di protezione delle strutture maculari nei confronti dei progressivi danni degenerativi causati dalla distrofia retinica (associata ad edema maculare cistoide); DIAMOX (acetazolamide) 12 cpr 250mg; 1 cpr e mezza die per 20 giorni seguita da 1 cpr die per 20 giorni e mezza cpr die a seguire diuretico capace di ridurre la pressione generata dall' umor acqueo; KCL RETARD (potassio cloruro) 40 cpr 600mg R.P.; 1 cpr die per prevenire e correggere deficit potassico dell'organismo indotto da diuretico. Visto che la Nota Regionale prot. 305255 del 11/06/2008 ritiene che si debbano garantire, alle persone residenti nella Regione, con diagnosi di malattia rara formulata da un Centro Regionale autorizzato, oltre ai farmaci di classe C, anche eventuali dispositivi e prodotti sanitari, compresi prodotti dietetici, previsti dal Piano Terapeutico del Centro stesso; Visto che il costo mensile al pubblico della terapia è di circa 85 ; Ritenuto di dare immediata eseguibilità al presente provvedimento; Vista l attestazione con cui il Direttore del Servizio Farmaceutico Aziendale assicura l avvenuta regolare istruttoria della pratica, anche in ordine alla compatibilità con la vigente legislazione statale e regionale;
Pag. n. 4, segue deliberazione n. 1197 del 05/11/2015 Acquisiti i pareri favorevoli del Direttore Amministrativo, del Direttore Sanitario e del Direttore dei Servizi Sociali e della Funzione Territoriale, ciascuno per la materia di rispettiva competenza D E L I B E R A 1. di fornire al paziente G.G., per il periodo di validità dell'attuale e dei futuri Piani Terapeutici, la seguente terapia: ALFACTIV oft 40 cps; 1 cps die; INDOM coll fl 7ml 0,5%; 2 gtt bid in entrambi gi occhi; DIAMOX 12 cpr 250mg; 1,5cpr die per 20 giorni seguita da 1 cpr die per 20 giorni e mezza cpr giorno a seguire; KCL RETARD 40 cpr 600mg R.P.; 1 cpr die. 2. di delegare il Direttore del Servizio Farmaceutico Aziendale alla firma di tutti gli atti inerenti e conseguenti all eseguibilità della presente deliberazione; 3. di dichiarare la presente deliberazione immediatamente eseguibile. UOFT-DM0105N Malattie Rare-G.G._retinite_pigmentosa_modifica_ottobre_2015
Delib. n. 1197 del 05/11/2015 IL DIRETTORE GENERALE f.to Dott. Gian Antonio Dei Tos Per il parere di competenza: IL DIRETTORE AMMINISTRATIVO IL DIRETTORE SANITARIO IL DIRETTORE DEI SERV. SOCIALI E DELLA FUNZIONE TERRITORIALE f.to Dott. Paolo Pavan f.to Dott.ssa Maria Grazia Carraro f.to Dott. Giuseppe Bazzo PUBBLICAZIONE La presente deliberazione, esecutiva dalla data di adozione, viene pubblicata all'albo aziendale per 15 giorni consecutivi dal 09/11/2015., e, in pari data, viene trasmessa al Collegio Sindacale. PIEVE DI SOLIGO, lì 09/11/2015 Il Direttore dell U.O.C. Affari Generali f.to Dott. Filippo Spampinato