Il Consenso Informato dalla parte del Cittadino Tribunale per i diritti del malato Cittadinanzattiva Francesca Moccia Benevento, 20 ottobre 2006
Cittadinanzattiva - Movimento di partecipazione civica che opera in Italia e in Europa per la promozione e la tutela dei diritti dei cittadini e dei consumatori. - Nasce nel 1978 con il nome di Movimento Federativo Democratico, ad opera di gruppi di cittadini che intendono affrontare e risolvere questioni che li riguardano, senza la mediazione di partiti politici e sindacati. La sua missione in due slogan: fare i cittadini è il modo migliore di esserlo perché non accada ad altri
Tribunale per i diritti del malato - Nel 1980 si costituisce l iniziativa l più nota, il Tribunale per i diritti del malato, che conta ormai più di 25 anni di impegno - a tutela dei diritti dei singoli - più di 100 Carte dei diritti del cittadino malato, - la nascita di Centri per i diritti all interno degli ospedali, - la lotta contro le liste di attesa, per la terapia del dolore, il diritto all informazione e alla privacy, - la valutazione dei servizi tramite l auditl civico, - la carta europea dei diritti del malato.
Il tema del consenso informato 1. Ha acquisito rilevanza negli ultimi vent anni in Italia (California 1957) 2. Dalle argomentazioni di pochi studiosi alle sentenze della magistratura 3. Il caso Massimo: la salute deve fondarsi esclusivamente sulla volontà dell avente diritto
Che cos è il consenso informato La facoltà di ciascun individuo di decidere con libertà e consapevolezza se sottoporsi o meno alle cure mediche consigliate Principio della autoderminazione del paziente
Fondamenti giuridici L art. 13 della Costituzione italiana sancisce l inviolabilitl inviolabilità della libertà personale L art. 32 della Costituzione italiana nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge La futura Costituzione europea Codice di deontologia medica (versione del 1998) Art. 30 Informazione al cittadino Art. 31 Informazione a terzi Art. 32 Acquisizione del consenso
La Carta europea dei diritti del malato Diritto al Consenso Ogni individuo ha il diritto di accedere a tutte le informazioni che lo possono mettere in grado di partecipare attivamente alle decisioni che riguardano la sua salute. Queste informazioni sono un prerequisito per ogni procedura e trattamento, ivi compresa la partecipazione alla ricerca scientifica
Due questioni preliminari 1. Perché il consenso informato sta tanto a cuore ai cittadini quando si rivolgono a una struttura sanitaria? perché si aspettano di trovare un servizio in grado di prendersi cura di loro! dei medici di cui avere fiducia e con cui sentirsi liberi di fare le domande più disparate!
2. Perché Cittadinanzattiva,, insieme a tante associazioni di malati cronici, si è occupata tanto di diritto al consenso informato negli ultimi sei anni fino a farne una vera e propria bandiera? perché si era radicato un comportamento scorretto: il consenso informato era diventato solo un questionario amministrativo impersonale e uno strumento di medicina difensiva
Come si comportano gli operatori sanitari? Chi ci crede e rispetta il codice deontologico Chi si preoccupa soprattutto dell incremento del contenzioso Chi lo vive come un mero adempimento burocratico
Cosa denunciano i cittadini? Carenza di informazioni sui trattamenti ai quali si sottopongono,, prima e dopo un intervento Poco tempo per dare il proprio consenso
Cosa denunciano i cittadini? Ignoranza,, non sempre sanno cosa hanno firmato Sospetto,, la firma sembra un escamotage per togliere ogni responsabilità al medico e alla struttura in caso di errore
Le segnalazioni al servizio di assistenza PIT SALUTE Circa 22.000 segnalazioni ogni anno Il 30% riguarda sospetti errori medici (prevalentemente in ortopedia, oncologia, ginecologia e chirurgia generale) Dietro la denuncia del sospetto errore c èc quasi sempre la scarsa attenzione al dialogo
I moduli del consenso informato nel panorama italiano stringati, con un contenuto di informazioni quasi nullo e un aspetto da modulo burocratico dettagliati e articolati, lunghi, di difficile comprensione anche per chi abbia una certa familiarità con la terminologia medica Non si riesce a trovare una via di mezzo che soddisfi i cittadini, fornendo loro solo le informazioni di cui hanno bisogno
Un buon consenso informato Indipendentemente dalla forma, può arrivare a conclusione di un buon rapporto medico paziente, che ne è la premessa indispensabile ed insostituibile Si spreca una opportunità se: si interpreta come strumento di medicina difensiva si ignorano le potenzialità in termini di esercizio di libera scelta
dovrebbe fondarsi su questi principi Il c.i. si fonda sulla autonomia dell individuo La manifestazione della volontà deve essere esplicita e personale La scelta di curarsi deve essere libera La scelta, se è libera, può essere revocata La decisione ha bisogno di tempo
i principi Solo un adeguata informazione rende capaci di scegliere (diagnosi, natura e scopo, prognosi, rischi, alternative, indicatori di esito, casistica), con linguaggio comprensibile. Il dialogo tra medico e paziente è parte integrante dell atto medico
i principi. L informazione deve riguardare anche la appropriatezza dei trattamenti La firma del modulo del consenso da parte del paziente non libera il medico da eventuali responsabilità per errore La qualità e la completezza delle informazioni aumenta la qualità e la sicurezza delle prestazioni
Un decalogo per il consenso informato 1. Consenso scritto 2. Almeno 24 ore prima 3. Linguaggio semplice 4. Modulo in due parti 5. Rischi 6. Alternative 7. Dichiarazione chiarezza delle informazioni 8. La firma non esclude responsabilità 9. Data e firma congiunta Revoca 10. Revoca
Che cosa ha fatto Cittadinanzattiva- Tribunale per i diritti del malato Una campagna per: Riaffermare il principio di libera scelta Rinsaldare il rapporto medico paziente Prevenire atteggiamenti di tipo difensivo Migliorare la sicurezza e la qualità
Che cosa ha fatto Cittadinanzattiva- Tribunale per i diritti del malato Le iniziative sul consenso informato: Cittadino sotto i ferri,, 1999-2000 Un consenso davvero informato, ovvero cosa sapere prima di firmare,, 2001 Guida alla campagna per realtà locali, 2002 Il segnalibro del consenso informato, 2003 Gioco: 25 pillole di buona sanità,, 2005
1. Cittadino sotto i ferri, 1999-2000 Il percorso chirurgico e i diritti dei cittadini Protocollo di intesa tra medici ospedalieri e medici di famiglia Un focus sul consenso informato
2. Un consenso davvero informato ovvero cosa sapere prima di firmare, 2001 Ricordiamo al cittadino che Ricordiamo all operatore sanitario che
3. Guida alla campagna per le realtà locali, 2002 Obiettivi della campagna Giornata di mobilitazione Decalogo Allegati (lettere, programma di eventi tipo)
4. Il segnalibro del consenso informato, 2003 Il Tdm ti augura una pronta guarigione e ti ricorda l importanza l di un consenso davvero informato Prima di sottoporti a un intervento, poni al tuo medico queste 10 domande
5. Gioco. 25 pillole di buona sanità, 2005 Regole del gioco: vince chi arriva prima al traguardo e durante il percorso si possono incontrare: H, ospedale, stai fermo un giro TDM, volontari, avanzi di 3 caselle Domande: Interventi, farmaci, fasce deboli, servizio pubblico
Considerazioni conclusive Il nuovo modello di medicina prevede un trasferimento di potere decisionale in materia di salute dal medico verso il malato, verso una decisione condivisa dalle due parti Una decisione condivisa non può essere il frutto di un adempimento burocratico, ma solo di un vero rapporto di fiducia
Per gli operatori: il dialogo con il malato è parte integrante dell atto medico requisito di qualità della prestazione
I cittadini: oggi sono chiamati a diventare sempre di più soggetti attivi nel rapporto con i medici capaci di porre domande
Le domande giuste perché è necessario l intervento? l Quali sono i benefici attesi e i rischi potenziali? Cosa mi capiterebbe e con quale probabilità se questa operazione non fosse eseguita? Esistono uno più trattamenti alternativi? Il trattamento che mi propone è scientificamente fondato (evidence( evidence- based)? Quanto durerà la convalescenza? Avrò bisogno di aiuto di terzi o di ausili particolari? Al mio posto lei si sarebbe sottoposto al medesimo trattamento?
Ringraziamenti e fine della presentazione