I Portali Internet SIVA ed EASTIN: il mondo degli ausili in un click Una rete europea di informazione sugli ausili Il Portale SIVA (www.portale.siva.it) della Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus rappresenta uno dei più autorevoli punti di riferimento per l informazione sugli ausili tecnici per le persone con disabilità. Esso fornisce un'informazione super partes a 360 sugli ausili presenti sul mercato italiano, con riferimenti a letteratura scientifica, a idee, esperienze e a ogni altro elemento che può aiutare nell'individuazione delle soluzione appropriata al problema individuale dell'utente. Grazie poi alla sua integrazione nella rete Europea EASTIN, sigla che sta per European Assistive Technology Network ossia Rete Informativa Europea sulle Tecnologie Assistive (www.eastin.eu), esso è inoltre in grado di offrire un approfondita panoramica sugli ausili presenti sul mercato europeo. Nell insieme, i due Portali mettono a disposizione di utenti e operatori una serie di conoscenze e di strumenti di lavoro utili a vari scopi: all analisi dei bisogni dell utente; alla valutazione delle soluzioni tecnologiche appropriate al suo progetto di autonomia ; alla prescrizione degli ausili fornibili attraverso il servizio sanitario nazionale; a indagini di mercato mirate alla ricerca scientifica, allo sviluppo industriale nel settore, e alle procedure pubbliche di acquisto da parte di ASL e Regioni. I Portali si rivolgono a molteplici tipologie di utenza: persone con disabilità e loro familiari; operatori socio sanitari (medici, fisioterapisti, terapisti occupazionali, educatori ecc..); aziende produttrici e distributrici di ausili; funzionari di ASL e Regioni o di altre istituzioni (ad es. INAIL) coinvolte nel sistema pubblico si assistenza protesica; cultori della materia (studenti, ricercatori, progettisti di ausili, formatori, ecc.) Come funziona il Portale SIVA La sigla SIVA sta per Servizio Informazione e Valutazione Ausili : essa identifica sia il Portale che una rete dei servizi specializzati presenti in vari Centri della Fondazione Don Gnocchi e che ha il suo fulcro nel Servizio DAT (Domotica Ausili e Terapia Occupazionale) del Centro IRCCS S. Maria Nascente di Milano ai quali l utente può rivolgersi per valutazioni personalizzate. Il Portale SIVA (Figura 1) è composto da sei basi di dati (Ausili, Aziende, Centri, Idee, Esperienze, Biblioteca) e da alcuni servizi destinati rispettivamente alla community degli utilizzatori del Portale (Approfondimenti, Telesportello).
Figura 1 Le modalità di ricerca disponibili nel database dei prodotti del Portale SIVA, il portale di informazione nazionale sugli ausili tecnici per le persone con disabilità Nelle basi di dati sono attualmente recensiti oltre 4.600 ausili, 1500 aziende, 170 centri (di informazione, consulenza, ricerca), 630 idee, 400 documenti di biblioteca. Tra i servizi, merita particolare menzione la sezione Strumenti di lavoro, specificamente indirizzata agli operatori della riabilitazione (contiene ad es. dei glossari della terminologia utilizzata, indicazioni riguardanti le varie fasi scelta, prescrizione e fornitura dell ausilio, il nomenclatore tariffario in formato ipertestuale) (Figura 2).
Figura 2 Una videata della sezione Approfondimenti del Portale SIVA La consultazione del Portale possibile sia in lingua italiana che inglese può avvenire seguendo vari percorsi, ciascuno pensato per una determinata tipologia di utenza. Ogni percorso attraversa contemporaneamente più database in modo da fornire come risultato non solo i dati tecnici dei prodotti suggeriti, ma anche tutti i criteri di valutazione (clinica, tecnologica, ambientale ecc..) utili per una scelta appropriata e consapevole. Un esempio di utilizzo del Portale Immaginiamo un team di un servizio di riabilitazione che debba consigliare un proprio utente, nell ambito del progetto riabilitativo individuale, su come risolvere un determinato problema. Immaginiamo che questi sia un bambino, che il problema sia quello di spostarsi autonomamente a casa e a scuola, e che le valutazioni effettuate abbiamo portato a ritenere quale soluzione migliore una carrozzina elettronica, all occorrenza sollevabile in posizione eretta. Con una ricerca guidata si potrà scorrere la classificazione fino a trovare questa tipologia di ausilio (carrozzina elettronica), quindi con una ricerca avanzata specificare che tra tutte le carrozzine elettroniche si vogliono esaminare solo quelle disponibili in versione per bambini, e verticalizzabili. Il Portale trova questi ausili, e per ciascuno presenta una dettagliata scheda tecnica con tutti i dati
necessari per capire se è adatto per questo specifico caso e come sia eventualmente personalizzabile alle necessità dell utente. Procedendo, l operatore potrà conoscere le aziende presso le quali esso è reperibile, e come mettersi in contatto. Potrà poi accedere a filmati sul funzionamento dell ausilio; ad articoli scientifici che sono stati scritti su questa tipologia di ausili; ad esperienze di persone con disabilità che li hanno utilizzati; è inoltre disponibile un link al sito EASTIN in cui è possibile prendere visione degli ausili simili in Europa. Navigando in questo modo, l operatore fa un percorso di riflessione, di auto formazione, di crescita. E se magari lo fa assieme al suo utente, dialogando attorno al computer, ecco instaurarsi anche un dialogo che approda a comuni obiettivi, in una partnership operatore utente (in un certo senso una alleanza terapeutica ) che è fondamentale in questa materia. Il Portale può anche aiutare nel formulare la prescrizione degli ausili fornibili a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Sono possibili vari percorsi: dalla semplice selezione guidata dei codici negli elenchi del Nomenclatore, al confronto comparato con gli ausili recensiti nel Portale rispondenti ai codici selezionati, all individuazione dei codici corrispondenti ad una determinata tipologia di prodotto (Figura 3). Fig. 3: Un esempio di proposta di prescrizione, formulata tramite l apposito strumento del Portale
Ovviamente ciò non costituisce un sistema ufficiale di compilazione delle prescrizioni dato che ogni Regione e ASL dispone di propri strumenti e procedure né si sostituisce alle responsabilità dell attribuzione dei codici, che resta indiscutibilmente in capo al medico prescrittore. Facilita però il lavoro del prescrittore: raccoglie in un unico sito Web tutte le informazioni necessarie; velocizza l individuazione dei codici; previene possibili errori di codifica; consente l inserimento di eventuali specifiche aggiuntive che servano a meglio caratterizzare l ausilio prescritto rispetto alle esigenze individuali dell utente; una volta assemblati tutti i dati necessari alla prescrizione, permette infine di esportarli nel proprio computer per eventuali elaborazioni locali (inserimento nel sistema informatico della propria ASL, integrazione nei files della cartella clinica ecc..). Come funziona il Portale EASTIN Veniamo ora al portale europeo (Figura 4). Il suo cuore è un sofisticato motore di ricerca contenente sistemi automatici di traduzione tra le varie lingue che opera sia sul Portale SIVA che sui Portali nazionali di altri 6 Paesi europei: il portale tedesco REHADAT (www.rehadat.de); quello inglese DLF DATA (www.dlf data.org.uk); quello danese HJÆLPEMIDDELBASEN (www.hmibasen.dk); quello francese HANDICAT (www.handicat.com); quello belga VLIBANK (www.vlibank.be); e quello olandese HULPMIDDELENWIJZER (http://www.hulpmiddelenwijzer.nl). Figura 4 Homepage del Portale multilingue EASTIN, il portale europeo delle tecnologie assistive
EASTIN permette di ricercare contemporaneamente in tutti questi Portali diversi per lingua, struttura, e tecnologia e di ottenere informazioni in Italiano, o in una qualsiasi delle 23 lingue dell Unione Europea. Se per gli operatori è una preziosa risorsa per trovare ausili non facilmente reperibili in Italia, per le aziende del settore rappresenta un interessante opportunità di visibilità, dato che un prodotto, una volta recensito in uno qualunque dei Portali nazionali, è immediatamente visibile a tutti gli altri nelle rispettive lingue. Il Portale EASTIN è anche l unico sistema in grado di consentire comparazioni di ausili su base transnazionale, con importanti ricadute sulla trasparenza del mercato e sullo sviluppo della qualità dell offerta. Questo aspetto è stato riconosciuto nel 2008 da due premi internazionali: il premio Gesundheitswirtschaft 2008 assegnato dal prestigioso giornale tedesco Financial Times Deutschland, e il Giorgio Sacerdoti Awards dell Associazione Italiana per l Informatica (AICA). Ulteriori sviluppi in corso L Associazione EASTIN, costituita con i partner esteri per lo sviluppo della rete informativa europea, ha organizzato in quasi tutti i Paesi dell Unione un Centro di contatto nazionale che possa rispondere alle esigenze informative locali (la lista completa dei contatti è disponibile alla pagina web: http://www.eastin.eu/it it/partners/index). Rapporti di collaborazione sono stati stabiliti anche con i sistemi informativi oltre oceano, quali il sistema americano Abledata (www.abledata.com), la rete Independent Living Australia (www.ilcaustralia.org.au) e il nascente Portale nazionale brasiliano (www.assistiva.org.br). Il CITT (Centro di Innovazione e Trasferimento Tecnologico) della Fondazione Don Gnocchi ha inoltre condotto negli anni 2011 2013 un progetto finanziato dalla Commissione Europea denominato ETNA ( European Thematic Network on Assistive Information and Communication Technology, ossia Rete Tematica Europea sugli Ausili Informatici ), che coinvolge 23 Centri di ricerca in 13 Paesi europei, per creare una comunità virtuale internazionale che promuova lo sviluppo degli ausili basati su tecnologia informatica. Obiettivo generale di questi progetti è diffondere tra operatori e cittadini le conoscenze utili a sostenere quegli interventi che concorrono a garantire alla persona con disabilità i propri fondamentali diritti; alla vita, all autonomia, all autodeterminazione, alla realizzazione personale, professionale, e sociale. Diritti oggi riconosciuti universalmente dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ma che la Fondazione Don Gnocchi con il proprio motto accanto alla vita, sempre ha assunto fin dalle sue origini quale propria mission.