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Anna Merzagora CESA Non abbandonarti Non abbandonarti, tienti stretto, e vincerai. Vedo che la notte se ne va: coraggio, non aver paura. Guarda, sul fronte dell oriente di tra l intrico della foresta si è levata la stella del mattino. Coraggio, non aver paura. Son figli della notte, che del buio battono le strade la disperazione, la pigrizia, il dubbio: son fuori d ogni certezza, non son figli dell aurora. Corri, vieni fuori; guarda, leva lo sguardo in alto, il cielo s è fatto chiaro. Coraggio, non aver più paura. Rabindranath Tagore (da Ghitangioli, trad. di P. Marino Rigon, Parma, Guanda, 1986) Una donna del tutto normale: la professione di assistente sociale, un matrimonio felice, due figli adorati, molti amici veri. In realtà una donna straordinaria, con un incredibile sensibilità, intuizione ed interesse per i problemi umani degli altri e quindi un intensa vita spirituale ed affettiva, che l ha portata a soffrire molto, nell impatto con le realtà, a volte terribili, della sua professione. Amava moltissimo il suo lavoro, ma più ancora le persone sofferenti che il suo lavoro le faceva incontrare e quindi dava loro un attenzione vera, priva di pregiudizi, con ampiezza di vedute e nella quale, soprattutto, ognuno sentiva la sua comprensione la sua intelligenza ed il suo amore. Anna ha operato come consulente del Tribunale dei Minori di Milano, con i drogati detenuti a San Vittore, presso il Centro Igiene Mentale di Trieste (gruppo Basaglia), presso il GAU, un organizzazione triestina di assistenza volontaria, presso il Centro di Consulenza Famiglia di Via Strozzi a Milano e in tante altre attività. Dal giugno 1995 al momento della conclusione della sua vita, nel maggio 2000, Anna ha dovuto e voluto lottare contro un tumore al colon, subendo sette laparotomie ed infinite cure e chemioterapie, accettando il suo destino sempre con serenità, sempre cercando di vivere normalmente, continuando a lavorare e a stare vicina ai suoi ed agli altri. Nell ultimo anno i dolori sono divenuti insopportabili, curati inadeguatamente in strutture che invece avevano curato magnificamente la malattia ; una barriera culturale e d indifferenza sembrava essere scesa tra i medici ed il dolore della loro paziente. Per Anna un vero sollievo è arrivato soltanto quando, finalmente, è stata curata amorevolmente e con grande professionalità dal Centro di Terapia del Dolore della Fondazione Maugeri di Pavia: il dolore quasi sparito e la testa libera dall ubriachezza delle grandi dosi di morfina e quindi la qualità della sua vita nettamente migliorata, fino all ultimo. La Fondazione Anna Merzagora e la nostra Associazione sono nate come un segno di gratitudine per il prof. Cesare Bonezzi e per tutti i collaboratori del Centro di Terapia del Dolore della Fondazione Maugeri da lui diretto, per ricordare Anna ed anche, in linea con la sua filosofia di vita, come un gesto d amore per gli altri, perché possa diffondersi la Terapia del Dolore, cioè la coscienza, la conoscenza e la scienza di quanto si può e si deve fare per lottare contro il dolore.
INDICE A COSA SERVE IL DOLORE FISICO p. 3 IL NEMICO DELL UOMO DI OGGI È IL DOLORE CONTINUO E CRESCENTE p. 4 LE ARMI CONTRO IL DOLORE p. 7 IL REINSERIMENTO SOCIALE p. 12 I DIRITTI DEL MALATO p. 13 PRATICAMENTE, COME SI FA AD INIZIARE LA TERAPIA DEL DOLORE? p. 14 COME E DA QUANDO SI CURA IL DOLORE? p. 17 CENTRI ITALIANI DI TERAPIA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE A NOI NOTI p. 18 1liberi dal dolore Pubblicazione a cura dell Associazione Amici di Anna Merzagora Cesa - ONLUS C.so Venezia, 18-20121 Milano
A COSA SERVE IL DOLORE FISICO Il dolore fisico è indispensabile per vivere Può sembrare assurdo, soprattutto a chi sta vivendo con dolori atroci, ma senza dolore fisico non si può vivere. Esistono malati, rarissimi, che pur avendo tutti gli altri sensi (vista, udito, olfatto, gusto, tatto, ecc.) non sentono, sin dalla nascita, alcun dolore: queste persone praticamente devono avere una continua assistenza, perché non s accorgono di nulla se si feriscono o si rompono un osso, non si accorgono di essere malati o ustionati, non temono le conseguenze di cadute o incidenti e quindi sono sempre in pericolo di ferirsi, fratturarsi, ustionarsi e così via. Il dolore fisico è stato inventato per avvertire l uomo e gli animali dei pericoli e dei malesseri in corso o possibili, perché gli essere viventi possano tentare di schivare questi mali o sanarli o contenerli, seguendo e sviluppando l istinto di conservazione. 3liberi dal dolore 4 IL NEMICO DELL UOMO DI OGGI È IL DOLORE CONTINUO E CRESCENTE Il dolore, quando è inutile, diventa un grande nemico dell uomo Come abbiamo visto alla pagina precedente, il dolore serve a qualcosa ed è importante per l uomo, ma quando perde la funzione di allarme e dura da troppo tempo, quando aumenta oltre ogni limite, il dolore diventa uno dei nostri più grandi nemici. Fino a pochi decenni fa le malattie di lunga durata, più o meno gravi, erano molto poche: quando ci si ammalava, la mancanza di rimedi efficaci portava rapidamente alla fine di ogni sofferenza. Oggi la Medicina, la Chirurgia e la Farmacologia offrono molte armi per la guarigione ed allungano la nostra vita ma, talora, ci fanno convivere a lungo con malattie dolorosissime o accompagnate da dolori via via crescenti, fino ad arrivare ad una vera tortura. In alcuni casi, come nei dolori del sistema nervoso, tipo il Fuoco di S. Antonio, non si riesce più a trovare la causa scatenante ed il dolore, divenuto esso stesso una malattia vera e propria, può durare anche tantissimi anni, forse per tutta la vita.
Non tutti i medici erano o ancora sono in grado di curare, a fondo, il dolore continuo e crescente Negli scorsi decenni e molte volte anche ora, il controllo del dolore continuo o crescente di tante malattie o non lo si cercava affatto o si basava e si basa tuttora, sui farmaci antinfiammatori che, benché utili in molti casi, divengono pericolosi per lo stomaco e per il rene nelle continue assunzioni. Solo in rari casi la medicina ricorreva e ricorre alla morfina, ma spesso in modo occasionale e scoordinato al punto da scatenare gli effetti collaterali e farli prevalere sull azione benefica. La nausea, la confusione o la sonnolenza provocate da un improvvisata terapia del dolore hanno infatti portato ad errate posizioni culturali nei confronti di questi farmaci analgesici. Questa resistenza ad affrontare il dolore nasce, molto spesso, dalla convinzione che l obiettivo principale della medicina sia quello di guarire le malattie, non di curare la persona malata e quindi anche i suoi sintomi insopportabili; se la malattia perdura o non può essere guarita ed il dolore continua, è necessaria, come cura consigliata, la pazienza del paziente. Oggi il dolore continuo o crescente si può e quindi si deve curare Da pochi anni è nata e si sta sviluppando una nuova branca della medicina, la Terapia del Dolore, che affronta con una specifica competenza i dolori di tutti i ti- 6 5liberi dal dolore pi (tranne l anestesia operatoria e post-operatoria della quale si occupano gli Anestesisti) e con una grande varietà di farmaci ed altri mezzi, anche chirurgici o di elettrostimolazione, che vengono scelti, gestiti, somministrati e regolati con continuità. Purtroppo esistono anche dei dolori che non si riesce ancora a controllare e sono quelli dovuti a lesioni del sistema nervoso centrale o del midollo spinale o del cervello, ma sono casi molto rari. I medici della Terapia del Dolore, quindi, non possono garantire di riuscir sempre ad eliminare il dolore, ma in tutti i casi lottano con continuità e con mezzi sempre più aggiornati, per quanto meno contenere dolore e sofferenza entro limiti che consentano una vita possibile e dignitosa. Oggi si può curare il dolore e quindi lo si deve fare, per noi stessi o per i nostri cari.
LE ARMI CONTRO IL DOLORE La scelta dei farmaci e della tecnica da adottare, tra le molte oggi disponibili, dipende dalla malattia specifica, ma anche dalle condizioni e particolari situazioni del malato. Diceva un grande medico francese del secolo scorso: le malattie non esistono, esistono i malati, cioè ogni malato è un caso a se e come tale va curato. Proviamo, allora, ad elencare e descrivere sommariamente i diversi strumenti oggi disponibili per la lotta contro il dolore: Antinfiammatori non steroidei: sono gli anti-dolore che tutti conosciamo ed usiamo da molti decenni, ottimi per curare un dolore acuto da infiammazione, per esempio alle articolazioni, oppure un mal di testa o di denti o un dolore mestruale o alcuni dolori dovuti a tumori. Questi antidolorifici però non sono molto potenti e si possono usare solo per un tempo relativamente breve, perché alla lunga fanno gravi danni allo stomaco ed al rene. Morfina e suoi derivati o affini (fentanil, codeina, tramadolo): sono gli unici antidolorifici veramente potenti oggi a disposizione, caratterizzati peraltro da una pessima reputazione. Classificati come droghe, inducono paura e necessitano di particolari limitazioni alla prescrizione e al com- 8 7liberi dal dolore mercio. Questi farmaci se prescritti e gestiti da mani esperte e, quando possibile, somministrati mediante nuovi strumenti (vedi il punto successivo Pompe), possono risolvere i casi più gravi con limitati inconvenienti. Pompe : le cosiddette pompe sono delle piccole sofisticatissime macchinette che, tramite dei tubicini inseriti sotto la pelle, portano gli analgesici direttamente nei centri nervosi midollari, cioè della spina dorsale, dai quali il dolore passa per arrivare al cervello. La quantità di farmaco necessario, per esempio di morfina, è quindi enormemente inferiore rispetto al metodo tradizionale (per bocca o per iniezioni) ed enormemente inferiori sono gli effetti collaterali nocivi. La pompa può essere installata sotto la pelle ed, in tutti i casi, il paziente deve recarsi di tanto in tanto al Centro di Terapia del Dolore più vicino, per il rifornimento del farmaco ed i relativi controlli. Neurostimolazione: anche in questo caso si tratta di una sofisticatissima macchinetta, che può essere installata sotto la pelle e che, tramite sottilissimi fili che vengono inseriti in particolari punti della spina dorsale, emette correnti elettriche di modesta entità, avvertite dal paziente come un formicolio, che però riducono fortemente il dolore. Anche in questo caso il paziente deve recarsi di tanto in tanto al Centro di Terapia del Dolore più vicino, per i relativi controlli.
Ricerca della vera causa del dolore: in questo caso non si tratta, almeno inizialmente, né di farmaci, né di macchinette. Ci sono malati che hanno dolori terribili, dei quali non si riesce a comprendere l origine, o dolori che sembrano provenire da un organo, mentre è in realtà un altro organo, magari lontano, che li produce. Ad esempio, dei dolori alla spina dorsale possono dipendere da un ulcera gastrica, anche grave, che non dà altri sintomi; in altri casi sono i medici che hanno individuato una causa del dolore che, in realtà, non è quella vera. Gli specialisti della Terapia del Dolore, conoscendo a fondo i percorsi anche nervosi del dolore, a volte riescono, con lunghe ed attente visite ed analisi, a risalire a cause lontane da dove il dolore appare e non facilmente immaginabili. 9liberi dal dolore 10 Altri medicinali: oggi ci si sta rendendo conto che alcuni tipi di dolore possono essere curati con medicinali nati per curare altre malattie: alcuni tipi di cefalea si curano con medicinali per il cuore (betabloccanti); il farmaco più utile per il dolore del trigemino è un antiepilettico; estratti dal peperoncino possono curare il dolore di certe malattie conseguenti al diabete o al terribile herpes zoster e così via. Lesione selettiva delle vie del dolore: in alcuni casi particolarmente complessi, come ad esempio una nevralgia del trigemino, quando non si riesce a controllare il dolore con i farmaci, si possono intercettare ed interrompere, con appositi apparecchi, solo le fibre nervose che trasportano il dolore, senza però interferire con le altre fibre nervose vicine, utili perché veicolano altre sensazioni e gli impulsi motori. Il taglio di nervi piccoli o grandi, come si faceva una volta ma ancor oggi si fa in rare situazioni, comporta l interruzione del dolore ma porta anche alla perdita di tutte le altre sensibilità, insieme alla difficoltà o impossibilità di muovere la parte interessata. Agopuntura: questa antica medicina, che offre molte possibilità terapeutiche ed antalgiche, senza effetti collaterale spiacevoli, segue proprie indicazioni basate su un osservazione e su una pratica clinica millenaria. La cura si rivolge alla di-
sfunzione cioè all alterazione delle funzioni dell organismo, a sua volta responsabile della malattie e del dolore. Con l esperienza di secoli sono state identificate, sul corpo umano, delle linee immaginarie, i Canali, lungo i quali viene effettuata, con aghi sottilissimi che danno più fastidio che dolore, la puntura di alcune zone, diverse a seconda del male da curare; lungo gli stessi Canali può venire effettuato un particolare riscaldamento della pelle, bruciando foglie di Artemisia (la moxibustione) o possono essere applicate delle ventose (la coppettazione): così alcuni dolori non intensi, ma ugualmente insopportabili, dovuti a malattie delle articolazioni, dei muscoli e dei nervi periferici possono trovare una soluzione. Anche le cefalee, i dolori mestruali, quelli muscolotendinei ed i fastidiosi effetti collaterali di alcune terapie importanti, come le chemioterapie per i tumori, possono trovare sollievo nell agopuntura. liberi dal dolore IL REINSERIMENTO SOCIALE In alcuni casi, anche dopo che si è raggiunto il controllo del dolore, una lunga sofferenza lascia tracce che non è facile cancellare, che vanno individuate e curate, per rendere possibile il miglior reinserimento sociale: anche di questo problema si occupano i medici della terapia del dolore, eventualmente in collaborazione con altri specialisti. Dimenticare un periodo di sofferenza e reinserirsi nella vita di tutti i giorni, magari tornando al lavoro, non è facile. Accanto alla sconfitta del dolore dobbiamo costruire, se possibile insieme alla famiglia, un percorso riabilitativo mirato al recupero delle capacità fisiche e psicologiche del paziente. 11 12
I DIRITTI DEL MALATO Anche i malati con dolori importanti, come tutti gli altri malati, hanno dei precisi diritti, oltre ai loro doveri come cittadini e come malati. Ogni malato deve sapere che è suo diritto essere ascoltato e curato, in ambulatorio, durante i ricoveri e se possibile anche a domicilio. Il paziente deve essere veramente informato sulla sua malattia e deve essere d accordo sulle terapie proposte, non semplicemente facendogli firmare un pezzo di carta che può anche non riuscire a comprendere, sia per quello che è il suo livello culturale, sia per lo stato patologico in cui si trova. Un medico della struttura nella quale è assistito, deve spiegargli, con parole adatte alla sua situazione, quale è il problema, quali terapie gli vengono proposte e quali ne saranno i benefici, ma anche quali saranno o potrebbero essere i rischi e gli effetti collaterali. Solo così il paziente potrà coscientemente sopportare le sofferenze e gli effetti collaterali, e quindi potrà collaborare attivamente con i medici per il miglior successo possibile. È ormai risaputo che la precoce cura del dolore accelera la guarigione dalla malattia, riduce l incidenza delle complicanze di un operazione chirurgica, rendendo più breve la degenza, più rapido il recupero funzionale, meno provato il corpo malato. Tutto ciò influisce positivamente sulla spesa sanitaria e sugli oneri che parenti ed amici si trovano a sobbarcarsi per una malattia di un proprio caro. liberi dal dolore 13 14 PRATICAMENTE, COME SI FA AD INIZIARE LA TERAPIA DEL DOLORE? Se il medico di famiglia o gli altri specialisti, che avete fino ad ora consultato, non sono riusciti a vincere il vostro dolore, vi dovrete innanzitutto informare per sapere dove si trova un centro specializzato nella Terapia del Dolore, il più facilmente raggiungibile dalla vostra residenza. Per fare questo, dovreste chiedere innanzitutto al vostro medico oppure, se neanche lui può aiutarvi, consultate l elenco riportato al punto successivo di questa nota informativa.
Individuato il Centro per voi più raggiungibile, è opportuno informarsi telefonicamente delle procedure necessarie per una visita e far inviare al Centro dal vostro medico di fiducia un breve riassunto della vostra situazione clinica, meglio se via fax o e-mail. Vi sarà dato un appuntamento per una visita: abbiate ancora un poco di pazienza, ne vale certamente la pena. Presentatevi alla vista con la documentazione (esami, radiografie, prescrizioni, ecc.) del vostro caso e con i documenti in genere richiesti (codice fiscale, libretto sanitario e carta d identità). Se il vostro caso non è immediatamente comprensibile, la visita potrà essere molto accurata e forse lunga e vi liberi dal dolore 15 16 potranno essere richiesti, o direttamente fatti, altri esami; non vi scoraggiate, la terapia del dolore può essere anche una cosa complicata, magari da risolvere facendo diversi tentativi: l unica cosa certa è che nessun vero medico ha ancora imparato a fare miracoli. Ricordare che prima di prendere una decisione terapeutica bisogna sapere cosa combattere, scoprire perché un dolore esiste e quali obiettivi andare a colpire; per questo motivo si preferisce, prima di agire, studiare il caso clinico nei suoi dettagli. Non sempre si può risolvere un caso nei pochi giorni di un ricovero ospedaliero, ma durante un ricovero si possono effettuare gli interventi decisi dopo la diagnosi. Si sta cercando di offrire, per i casi in cui la situazione di salute non permetta di recarsi presso il Centro, la possibilità di una vista domiciliare di una Infermiera Professionale o di uno Specialista del Centro stesso: ciò è però di solito limitato al territorio confinante con la città dove risiede il Centro. La cura, qualunque essa sia, dovrà essere adattata al vostro caso, alla vostra persona, alla vostra situazione generale ed alle diverse possibilità di ritorno ad una vita attiva. Per ogni farmaco dovrà essere scelta la dose giusta per voi e vi saranno prescritti degli orari precisi di somministrazione, che dovrete rispettare scrupolosamente. Anche in caso di pieno successo della terapia, dovrà quasi sempre instaurarsi una relazione permanente tra il paziente ed il centro di terapia del dolore, per i controlli, gli esami e così via.