EMENDAMENTO PROPOSTO DALLE ASSOCIAZIONI DI FAMIGLIE

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1 PROPOSTA DI LEGGE N. 57/10^ INTERVENTI PER L ASSISTENZA A FAVORE DI PERSONE CON DISTURBI AUTISTICI E DELLO SPETTRO AUTISTICO DALL ETA EVOLUTIVA A QUELLA ADULTA EMENDAMENTO PROPOSTO DALLE ASSOCIAZIONI DI FAMIGLIE Titolo I (Principi, Finalità e Destinatari) Art. 1 (Principi) 1. La Regione Calabria in attuazione degli articoli 3 e 32 della Costituzione e dell'articolo 2, comma 2, lettera b) dello Statuto, della carta dei diritti fondamentali dell'unione europea, in conformità a quanto previsto dalla risoluzione dell'assemblea generale delle nazioni unite n. A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo, delle Linee guida nazionali emanate dal Ministero della Salute, delle Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, approvate nella Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le province autonome di Trento e Bolzano del 22 novembre 2012 e recepite dalla Regione Calabria con decreto del Presidente della Giunta regionale n. 31 del 13 marzo 2014 e nella legge 18 agosto 2015, n. 134 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro dell autismo e di assistenza alle famiglie), riconosce i disturbi dello spettro dell autismo quale condizione di vita altamente invalidante che determina un'alterazione globale delle funzioni essenziali del processo evolutivo e relazionale della Persona. 2. La Regione Calabria inoltre riconosce il ruolo determinante della famiglia e dei caregivers quale parte attiva nell'elaborazione e attuazione del progetto di vita della persona con disturbi dello spettro dell autismo. 3. La Regione Calabria, con la presente Legge, recepisce le Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, approvate nella Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le province autonome di Trento e Bolzano del 10 Maggio Art. 2 (Definizione clinica) 1. I disturbi dello spettro autistico, compreso l'autismo, sono quelli definiti dai sistemi di classificazione internazionale, Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-V) e successive edizioni dell'organizzazione mondiale della sanità. Art. 3 (Finalità e Destinatari) 1. La presente legge mira a favorire il migliore inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro dell autismo, sviluppandone le potenzialità e migliorandone la qualità della vita. 2. Sono destinatari della presente legge i minori, gli adolescenti e le persone adulte con disturbi dello spettro dell autismo, nonché i loro familiari e caregivers, i tutori, gli amministratori e tutte le organizzazioni pubbliche e private che favoriscono l inserimento, il mantenimento il miglioramento delle loro abilità e potenzialità in contesti sociali eterogenei. Art. 4 (Compiti della Regione) 1. La Regione Calabria, a favore dei destinatari di cui al precedente Art. 3, nel rispetto della normativa comunitaria e statale vigente in materia, a tal fine promuove: a) interventi finalizzati al miglioramento delle condizioni di vita ed all adeguato ed equo inserimento in tutti i contesti di vita sociale della persona. b) interventi finalizzati al miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi sanitari e socio-sanitari, volti a garantire la tutela della salute;

2 2. La Regione: a) sostiene le funzioni e le potenzialità preponderanti della famiglia e dei caregivers quali parti attive nell'elaborazione e attuazione del progetto di vita della persona con disturbi dello spettro dell autismo; b) promuove iniziative di sostegno e di consulenza alla famiglia e ai caregivers durante il complesso percorso diagnostico e terapeutico-abilitativo delle persone con disturbi dello spettro dell autismo; c) promuove progetti finalizzati all'inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro dell autismo che ne valorizzino le capacità; d) promuove programmi di screening per la diagnosi precoce, in collaborazione con le aziende sanitarie, le aziende ospedaliere e i Comuni; e) promuove campagne di informazione e sensibilizzazione sociale al tema della consapevolezza e dell inclusione delle persone con disturbi dello spettro dell autismo quali risorse attive della società civile; f) garantisce le condizioni affinché le persone con disturbi dello spettro dell autismo realizzino il completamento delle proprie potenzialità ed abilità emergenti nella scuola, nel lavoro, nello sport e nel tempo libero, nella formazione professionale e in ogni altro contesto nel quale si sviluppa e realizza la persona; g) favorisce e garantisce l equo ed adeguato accesso, la permanenza e l utilizzo dei servizi sociali, economici e produttivi, di mobilità e turismo, culturali, sportivi e del tempo libero alle persone con disturbi dello spettro dell autismo; h) istituisce il Comitato Regionale di Coordinamento per l Inclusione e la Partecipazione Attiva delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo, provvedendo all adozione di Programmi di Inclusione Sociale e Partecipazione Attiva a favore delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo e delle loro famiglie e caregivers, recependo i risultati delle attività del Comitato. 3. Per le finalità indicate nel comma 1, la Regione, nell'esercizio delle sue funzioni di indirizzo, programmazione, coordinamento, attuazione, controllo e verifica, avvalendosi della collaborazione delle associazioni delle famiglie, degli enti locali, delle aziende sanitarie e ospedaliere, dei soggetti del terzo settore e di altre istituzioni e soggetti pubblici e privati, predispone specifiche azioni, interventi e altre idonee iniziative, orientate a realizzare: a) la creazione di una rete assistenziale integrata; b) la definizione di un percorso diagnostico terapeutico e assistenziale per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro dell autismo, verificandone l'evoluzione e adottando misure idonee ad assicurare la continuità dei percorsi per tutto l'arco della vita; c) la formazione permanente delle figure professionali e degli operatori in ogni contesto sociale in cui le persone con disturbi dello spettro dell autismo e le loro famiglie, anche solo potenzialmente, possono interagire; d) i programmi terapeutici che rispettino le linee guida nazionali e internazionali e che prevedano l uso di metodologie basate sull'utilizzo di metodologie scientificamente validata secondo le linee guida nazionali ed internazionali; e) la definizione e l'aggiornamento di linee di indirizzo regionali. f) Istituisce il Comitato Regionale per gli Interventi di Diagnosi e Trattamento delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo, provvedendo all approvazione delle Linee di Indirizzo Regionali per la Diagnosi, il Trattamento e i Livelli Essenziali di Assistenza delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo, recependo i risultati delle attività del Comitato. 4. La Regione Calabria, entro centoventi giorni dall'approvazione della presente legge, adotta i Programmi di Inclusione Sociale e Partecipazione Attiva a favore delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo e delle loro famiglie e caregivers ed approva le Linee di Indirizzo Regionali per la Diagnosi, il Trattamento e i Livelli Essenziali di Assistenza delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo, al fine di rendere omogenei ed operativi sull intero territorio regionale gli interventi di cui al Titolo II e Titolo III.

3 Titolo II (Inclusione Sociale e Partecipazione Attiva delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo) Art. 5 (Comitato Regionale di Coordinamento per l Inclusione e la Partecipazione Attiva delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo) 1. La Regione Calabria, entro trenta giorni dall'approvazione della presente legge, istituisce presso il Dipartimento Regionale competente in materia di Lavoro, Formazione e Politiche Sociali, senza oneri a carico del bilancio regionale, il Comitato Regionale di Coordinamento per l Inclusione e la Partecipazione Attiva delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo. 2. Il Comitato è costituito da: a) un rappresentante per ogni associazione di familiari di persone con disturbi dello spettro dell autismo regolarmente riconosciuta; b) un dirigente regionale competente in materia di politiche sociali indicato dalla Giunta Regionale; c) un dirigente regionale competente in materia di lavoro e formazione professionale indicato dalla Giunta Regionale; d) un dirigente regionale competente in materia di turismo, beni culturali, mobilità e trasporti indicato dalla Giunta Regionale; e) un dirigente regionale competente in materia di istruzione, sport e cultura indicato dalla Giunta Regionale; f) un dirigente regionale competente in materia di programmazione nazionale e comunitaria indicato dalla Giunta Regionale; g) un rappresentante comune dell'ufficio Scolastico Regionale e degli Uffici Scolastici Provinciali; h) un rappresentante per ogni Università pubblica della Regione Calabria; i) un rappresentante della Federazione Italiana Sport Paraolimpici (CIP) e della Federazione Italiana Sport Disabilità Intellettiva e Relazionale (FISDR), quali organi cui il CONI ha demandato la specifica gestione, l organizzazione e lo sviluppo dell attività sportiva per gli atleti con disabilità fisiche e con disabilità intellettive e relazionali; j) un rappresentante dell'unione degli Industriali e delle Imprese della Calabria; k) un rappresentante comune delle principali sigle sindacali della Calabria; l) un rappresentante per ciascun Servizio Sociale dei Comuni di Catanzaro, Vibo Valentia, Cosenza, Crotone, Reggio Calabria, Lamezia Terme, Corigliano-Rossano, Castrovillari, Gioia Tauro, Siderno dagli stessi Comuni indicati. Art. 6 (Compiti del Comitato Regionale di Coordinamento per l Inclusione e la Partecipazione Attiva delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo) 1. Il Comitato Regionale di Coordinamento per l Inclusione e la Partecipazione Attiva delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo regola la propria attività in dipendenza dei bisogni e delle necessità segnalate dalle famiglie e dai caregivers attraverso le associazioni di familiari e di persone con disturbi dello spettro dell autismo. 2. Il Comitato: a) si riunisce con cadenza almeno semestrale; b) costituisce ed aggiorna la banca dati nelle necessità di inclusione e partecipazione attiva delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo nei differenti contesti sociali e produttivi, a livello territoriale; c) definisce le priorità di intervento per favorire la migliore inclusione sociale e partecipazione attiva delle Persone con Disturbi dello spetto dell Autismo nei diversi contesti sociali e produttivi; d) stabilisce i Livelli Essenziali di Inclusione e Partecipazione Attiva della Rete Integrata Regionale a Servizio delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo, delle loro famiglie e dei caregivers; e) individua gli strumenti operativi ed i servizi utili a garantire, nel più ampio senso intesi, l accesso, la permanenza e la partecipazione attiva delle persone con disturbi dello spettro dell autismo: nelle scuole di ogni ordine e grado, nelle università, nel campo della formazione professionale, nel lavoro e nei contesti imprenditoriali e produttivi di ogni genere, nel campo dei trasporti, della mobilità, del

4 turismo e dei servizi, della pratica motoria e sportiva anche agonistica, del tempo libero e delle attività culturali; f) esprime parere obbligatorio sulle Linee di Indirizzo Regionali per la Diagnosi, il Trattamento e i Livelli Essenziali di Assistenza delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo. 3. L'incarico dei componenti del Comitato ha una durata pari alla legislatura e può essere riconfermato. La partecipazione dei componenti è a titolo gratuito e non dà diritto a rimborsi spese. La segreteria del Comitato ha sede a Catanzaro presso gli uffici del dipartimento regionale competente in materia di tutela della salute e politiche sanitarie e si avvale del personale di ruolo della Regione Calabria. 4. Il Comitato è costituito con decreto del Presidente della Giunta regionale entro trenta giorni dall'entrata in vigore della presente legge. 5. Il Comitato, quale organo propositivo e consultivo della Regione Calabria in materia di disturbi dello spettro autistico, esprime parere sugli atti riguardanti tale patologia. 6. La segreteria del Comitato ha sede a Catanzaro presso gli uffici del Dipartimento Regionale competente in materia di Lavoro, Formazione e Politiche Sociali e si avvale del personale di ruolo della Regione Calabria. Art. 7 (Programmi di Inclusione sociale e Partecipazione Attiva) 1. La Regione Calabria, sulla base delle risultanze delle attività del Comitato Regionale di Coordinamento per l Inclusione e la Partecipazione Attiva delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo, adotta annualmente i Programmi di Inclusione Sociale e Partecipazione Attiva a favore delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo e delle loro famiglie e caregivers nell ambito della Rete Integrata Regionale a Servizio delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo, delle loro famiglie e dei caregivers. I Programmi di Inclusione Sociale e Partecipazione Attiva a favore delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo e delle loro famiglie e caregivers, per le finalità di cui al presente Titolo, impegnano la Regione Calabria a poter provvedere agli stanziamenti previsionali sul Bilancio Regionale in riferimento ai capitoli di cui a tutte le Missioni di Spesa, ad eccezione della Missione di Spesa in materia di Politiche e Tutela della Salute. Art. 8 (Rete Integrata Regionale a Servizio delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo, delle loro famiglie e dei caregivers) 1. La Rete Integrata Regionale a Servizio delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo, delle loro famiglie e dei caregivers garantisce gli strumenti oerativi ed i servizi utili all inclusione Sociale ed alla Partecipazione Attiva delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo, delle loro famiglie e dei caregivers secondo i Programmi adottati dalla Regione Calabria, di cui all art La Rete Integrata Regionale garantisce un'adeguata e omogenea copertura dell'intero territorio regionale in modo da assicurare le migliori possibilità di inclusione sociale e partecipazione attiva delle persone con disturbi dello spettro dell Autismo, dall età infantile a quella adulta. 3. Della Rete Integrata Regionale fanno parte tutti i soggetti pubblici, privati e del terzo settore che producono ed offrono: a) i servizi educativi, occupazionali e psico-educativi, non domicilliari, non residenziali o semiresidenziali, in quanto dedicati all acquisizione delle migliori esperienze in ogni contesto sociale e di vita delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo; b) i servizi scolastici; c) i servizi per il lavoro, l inserimento e la formazione professionale; d) i servizi di mobilità, turismo, culturali e del tempo libero; e) i servizi dello sport; f) i servizi sociali dei comuni e degli ambiti territoriali sociali.

5 Titolo III (Interventi di Diagnosi e Trattamento delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo) Art. 9 (Comitato Regionale per gli Interventi di Diagnosi e Trattamento delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo) 1. La Regione Calabria, entro trenta giorni dall'approvazione della presente legge, istituisce presso il Dipartimento Regionale competente in materia di Tutela della Salute e Politiche Sanitarie, senza oneri a carico del bilancio regionale, il Comitato Regionale per gli Interventi di Diagnosi e Trattamento delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo. 2. Il Comitato è costituito da: a) un dirigente regionale competente in materia di politiche della salute indicato dalla Giunta Regionale; b) un dirigente regionale competente in materia di politiche sociali indicato dalla Giunta Regionale; c) un dirigente con specifiche competenze in materia per ogni Azienda sanitaria provinciale e per ogni Azienda Ospedaliera; d) un rappresentante per ogni associazione di familiari di persone con disturbi dello spettro dell autismo regolarmente riconosciuta; e) un rappresentante dell'ufficio Scolastico Regionale; f) un rappresentante comune degli Ordini Professionali dei Medici con sede in Calabria con Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile; g) un rappresentante comune degli Ordini Professionali dei Medici con sede in Calabria con Specializzazione in Psichiatria; h) un rappresentante comune degli Ordini Professionali dei Pediatri con sede in Calabria; i) un rappresentante comune degli Ordini Professionali degli Psicologi con sede in Calabria; j) un rappresentante comune degli Ordini Professionali dei pedagogisti e degli Educatori Professionali con sede in Calabria. Art. 10 (Compiti del Comitato Regionale per gli Interventi di Diagnosi e Trattamento delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo) 1. Il Comitato Regionale per gli Interventi di Diagnosi e Trattamento delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo: a) costituisce ed aggiorna con frequenza annuale una banca dati di natura epidemiologica che consenta di monitorare l incidenza e la distribuzione territoriale delle diagnosi di Disturbi dello Spettro dell Autismo sulla popolazione residente nella Regione Calabria, le tipologie di trattamento terapeutico attuate e le evoluzioni dei Disturbi per fasce di età; b) costituisce, monitora ed aggiorna con cadenza annuale le Linee di Indirizzo Regionali per la Diagnosi, il Trattamento e i Livelli Essenziali di Assistenza delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo. 2. L'incarico dei componenti del Comitato ha una durata pari alla legislatura e può essere riconfermato. La partecipazione dei componenti è a titolo gratuito e non dà diritto a rimborsi spese. La segreteria del Comitato ha sede a Catanzaro presso gli uffici del dipartimento regionale competente in materia di tutela della salute e politiche sanitarie e si avvale del personale di ruolo della Regione Calabria. 3. Le linee di indirizzo sono sottoposte a parere obbligatorio del Comitato Regionale di Coordinamento per l Inclusione e la Partecipazione Attiva delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo e delle commissioni consiliari competenti. Art. 11 (Linee di Indirizzo Regionali per la Diagnosi, il Trattamento e i Livelli Essenziali di Assistenza delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo) 1. La Regione Calabria, sulla base delle attività del Comitato Regionale per gli Interventi di Diagnosi e Trattamento delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo, approva annualmente le Linee di Indirizzo Regionali per la Diagnosi, il Trattamento e i Livelli Essenziali di Assistenza delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo. Le Linee di Indirizzo Regionali per la Diagnosi, il Trattamento e i Livelli Essenziali di Assistenza delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo, per le finalità di cui al presente Titolo, impegnano la Regione Calabria a provvedere agli stanziamenti previsionali sul Bilancio Regionale in

6 riferimento ai capitoli di cui alla Missione di Spesa in materia di Politiche e Tutela della Salute, ove compatibili con eventuali contingentamenti e limitazioni quali-quantitativi imposte in forza di provvedimenti adottati da Organismi Nazionali o Comunitari. 2. Le Linee di Indirizzo Regionali per la Diagnosi, il Trattamento e i Livelli Essenziali di Assistenza delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo: a) individuano in Centro Regionale di riferimento per la Diagnosi, anche precoce, dei Disturbi dello Spettro dell Autismo; b) prevedono gli orientamenti fondamentali, basati sull'evidenza scientifica, la trasparenza, la multidisciplinarietà e la condivisione dei principi metodologici dell'evidence-based intervention per il trattamento dei disturbi dello spettro dell autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo nei bambini, negli adolescenti e adulti; c) individuano i criteri e le raccomandazioni per il coinvolgimento della famiglia e dei caregivers nei programmi di intervento, per il miglioramento della comunicazione sociale, la riduzione dei comportamenti problematici, il miglioramento dell'interazione e l'aumento del benessere emotivo delle persone con disturbi dello spettro dell autismo; d) specificano i criteri e le modalità di accompagnamento e di passaggio dei soggetti con disturbi dello spettro dell autismo dai servizi per l'età evolutiva a quelli per l'età adulta, assicurando la continuità del percorso sanitario-educativo-assistenziale e della presa in carico globale per i soggetti e le famiglie; c) individuano ed aggiornano l elenco dei centri territoriali di trattamento socio-sanitario pubblici e privati accreditati, ai sensi della normativa regionale vigente, dislocati nell'intero territorio regionale. d) definiscono gli standard qualitativi essenziali, i criteri per la loro verifica e il monitoraggio dei risultati ottenuti dal sistema regionale dei servizi socio-sanitari per i disturbi dello spettro dell autismo anche attraverso la modifica del regolamento sulle procedure di autorizzazione, accreditamento e vigilanza e) delle strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale socioassistenziali, nonché dei servizi domiciliari, territoriali e di prossimità; 4. Le linee di indirizzo regionali sono aggiornate periodicamente, nel rispetto delle linee di indirizzo emanate dal Ministero della salute, sulla base dei progressi tecnologici e dell'avanzamento delle conoscenze scientifiche disponibili sull'argomento. Art. 12 (Formazione e aggiornamento) 1. La Regione, anche in collaborazione con enti e soggetti pubblici e/o privati, istituzioni universitarie e di ricerca, promuove la formazione continua degli operatori pubblici e privati degli ambiti sanitari, socio sanitari e della Rete Integrata Regionale a Servizio delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo, delle loro famiglie e dei caregivers.

7 Titolo IV (Disposizioni Finali ed Entrata in vigore) Art. 13 (Disposizioni finanziarie) 1. All'attuazione della presente legge si provvede con le risorse finanziarie disponibili a legislazione vigente: a) per gli interventi di cui al Titolo II: Missione Capitoli Servizi istituzionali, generali e di gestione U xxxx U xxxx 4 Istruzione e Diritto allo Studio U xxxx U xxxx U xxxx U xxxx U xxxx U xxxx 5 Tutela e valorizzazione dei beni e attività culturali U xxxx U xxxx 6 Politiche Giovanili, Sport e Tempo Libero U xxxx U xxxx 7 Turismo U xxxx U xxxx 10 Trasporti e Diritto alla Mobilità U xxxx U xxxx U xxxx U xxxx 11 Soccorso Civile U xxxx 12 Diritti Sociali, Politiche Sociali e Famiglia U xxxx U xxxx U xxxx U xxxx U xxxx U xxxx U xxxx U xxxx 14 Sviluppo Economico e Competitività U xxxx U xxxx U xxxx U xxxx U xxxx 15 - Politiche per il lavoro e la formazione professionale U xxxx U xxxx U xxxx U xxxx 16 - Agricoltura, politiche agroalimentari e pesca U xxxx U xxxx b) per gli interventi di cui al Titolo III: Missione Capitoli Tutela della Salute

8 Art. 14 (Clausola valutativa) 1. La Giunta Regionale trasmette al Consiglio Regionale, con cadenza biennale, una relazione sullo stato di attuazione e sugli effetti di questa legge contenente, in forma sintetica, almeno le seguenti informazioni: a) le specifiche azioni condotte in attuazione di quanto disposto da questa legge; b) la valutazione dei risultati e dell'efficacia delle azioni indicate alla lettera a); c) le criticità emerse nell'attuazione della legge dal punto di vista organizzativo e funzionale; d) le proposte dirette a ottimizzare l'azione amministrativa nel perseguimento delle finalità della presente legge, sentiti il Comitato Regionale di Coordinamento per l Inclusione e la Partecipazione Attiva delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo e il Comitato Regionale per gli Interventi di Diagnosi e Trattamento delle Persone con Disturbi dello Spettro dell Autismo. Art. 15 (Entrata in vigore) 1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione sul Bollettino ufficiale della Regione Calabria.