3. I servizi e le prestazioni nei livelli essenziali di cui ai commi 1 e 2 sono garantiti senza interruzione di continuità

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1 Proposta del coordinamento delle Associazioni di secondo livello: Anffas, Angsa, Fantasia, aderenti alla Fish, per una normativa adeguata ai bisogni delle persone con disturbi dello spettro autistico. RELAZIONE La situazione delle famiglie con un soggetto con autismo è molto difficile, sia per la gravità della disabilità, sia per tutte le risorse umane e materiali che debbono sostenere per provvedere ai loro figli gli interventi di provata efficacia raccomandati dalla Linea guida dell ISS. Le Linee di indirizzo approvate in Conferenza Unificata il 22/11/2012, per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell appropriatezza degli interventi assistenziali di disturbi pervasivi dello sviluppo ( DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro artistico, che recepiscono ed ampliano il campo di applicazione della Linea Guida n. 21 dell ISS, sono state seguite soltanto da alcune Regioni con l emanazione di nuovi atti normativi o amministrativi specifici su questi disturbi; altre Regioni invece hanno ignorato le Linee di indirizzo. Occorre pertanto un atto normativo che rafforzi la certezza del diritto per una presa in carico di qualità delle persone con questi disturbi per l intero territorio nazionale, anche per non innescare una conflittualità a livello giudiziario simile a quella che ha riguardato la quantità di ore di sostegno degli alunni delle scuole. Nel caso degli alunni con autismo in genere non fa difetto la quantità delle ore di sostegno (insegnanti, educatori e assistenti alla comunicazione), che viene solitamente concessa nella misura di uno a uno per tutto l orario scolastico, ma la qualità delle stesse, che sconta un arretratezza culturale dovuta ad errori tragici del recente passato, quando si credeva che la carenza affettiva della madre (definita frigorifero) fosse responsabile della sindrome del figlio. Perciò la proposta all esame non implica grande aggiunta di risorse umane, salvo che per dare formazione e supervisione agli operatori che già oggi lavorano per questi bambini, insieme ai genitori che vanno considerati coterapeuti. Fa eccezione il caso delle forme più lievi dei disturbi autistici, dove manca spesso anche il riconoscimento della sindrome. Queste proposte configurano un quadro programmatico per un attività intensiva e precoce, i cui costi per l erario e per le famiglie già al momento attuale sono elevati, senza i risultati che si potrebbero ottenere. Modeste spese aggiuntive per la riorganizzazione della rete dei servizi e per la formazione degli operatori e dei genitori possono essere molto fruttifere in termini di salute e rispondono al principio del chi più spende oggi, meno spende in futuro : infatti i disturbi autistici sono molto diffusi (secondo il CDC di Atlanta ne è affetto circa l uno per cento della popolazione infantile a 9 anni di età) e il loro costo individuale è molto elevato (circa 3-4 milioni di euro per l erario nei casi gravi). Come indicato, gli interventi abilitativi di educazione speciale dei bambini con autismo già oggi presentano costi molto

2 elevati, pari a euro all anno (quando si concede il rapporto uno a uno per tutto il tempo della frequenza dell asilo o della scuola), mentre gli adulti gravi con autismo in istituzioni costano più del doppio. Sarebbe sufficiente che gli operatori imparassero le strategie efficaci per migliorare le condizioni di questi bambini e che potessero usufruire di un supervisore esperto una volta al mese per ottenere un buon aumento delle autonomie e la riduzione dei comportamenti problema. Questi miglioramenti inciderebbero sulla qualità di vita dei soggetti e delle loro famiglie e sui costi che l erario deve sostenere per la loro vita adulta, riducendo di molto le spese totali, sopra tutto con riguardo al periodo del dopo di noi. Sul punto occorre avere riguardo alla strategia della Regione Marche, che dal 2002, ha puntato molto sulla creazione di un centro specialistico che opera all interno di una rete e sulla formazione integrata e omogenea del personale della sanità, della scuola e dei servizi sociali, unitamente a quella dei dei genitori, ottenendo buoni risultati che già ora permettono di riscontrare sempre meno casi gravi rispetto a una volta. Il secondo punto focale del presente disegno di legge risiede nella considerazione che i programmi per la cura e la tutela delle persone con disturbi di tipo autistico richiedono un cambiamento di paradigma nell'approccio alla disabilità imperniato sulla persona e i suoi diritti, le sue necessità e le sue potenzialità. Questo approccio comporta un ripensamento delle politiche in generale dei servizi, non più solo sanitari ed educativi, ma anche di promozione della persona con autismo, dei suoi progetti di vita e di quelli della sua famiglia. Pertanto, partendo da processi diagnostici precoci occorre programmare una presa in carico che tenga anche conto delle esigenze di inclusione della persona con spettro autistico nei vari ambiti sociali (scuola, società, famiglia). Le associazioni nazionali di secondo livello ritengono di potere partecipare a pieno titolo alla proposta di una normativa sull argomento in quanto rispondono alle condizioni per una legittima rappresentanza degli interessi collettivi. Le condizioni per definire rappresentativa un'associazione di difesa degli interessi (advocacy) sono: indipendenza ( da conflitti di interesse); inclusività (rappresentatività di tutte le persone con disturbi dello spettro autistico); democrazia (democraticità dello statuto, elettività delle cariche); diffusione sul territorio nazionale in almeno 10 regioni, come da Legge 15 dicembre 1998, n. 438.

3 Disegno di Legge Ratifica risoluzione ONU A/ RES/67/82 riguardo i bisogni socio economici delle persone affette da autismo e da forme associate di disabilità e delle loro famiglie, nonché disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione e di assistenza. Art 1 Risoluzione Onu Il Presidente della Repubblica è autorizzato a ratificare la risoluzione ONU nr. A/RES/67/82 sui bisogni delle persone con autismo approvata il 12 dicembre 2012 Art 2 Interventi sanitari ed integrati 1.Il SSN garantisce la presa in carico e la cura per tutta la durata della vita delle persone con disturbi dello spettro autistico, rispettando i principi della medicina basata sull evidenza, secondo le raccomandazioni della Linea Guida n. 21, Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini ed adolescenti, pubblicata dall Istituto Superiore di Sanità nell Ottobre 2011, ed i successivi aggiornamenti, 2. Gli interventi di cui al comma 1 devono essere diretti anche a favorire il normale inserimento nella vita sociale delle persone affette da autismo, operando in forma integrata con scuola, servizi sociali, organizzazioni del terzo settore e reti sociali. 3. Gli interventi di cui ai commi 1 e 2 sono realizzati in ossequio al programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l integrazione delle persone con disabilità, di cui all art.3, comma 5, lett.b) della Legge 3 marzo 2009, n.18. Art 3 Livelli Essenziali di Assistenza 1. Entro tre mesi dall entrata in vigore della presente legge, il Presidente del Consiglio dei Ministri adotta, ai sensi dell art. 54, comma 2, della Legge 27 dicembre 2002, n. 289, il decreto di recepimento, all interno dei livelli essenziali di assistenza, delle Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell appropriatezza degli interventi assistenziali di disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro artistico, approvate in Conferenza Unificata del 22 novembre Costituiscono sempre livelli essenziali: a) il primo screening sulla popolazione dei bambini in età precocissima con conseguente tempestiva diagnosi da parte di centri specialistici regionali di eccellenza, multidisciplinari, in grado di garantire per le persone con autismo una presa in carico globale da sviluppare, senza interruzione di continuità, per tutto l arco della vita;

4 b) la presenza di una rete integrata dei servizi sanitari, sociosanitari ed educativi, realizzata attraverso un regolamento di accreditamento apposito e specifico; c) l approccio continuativo, integrato, multidimensionale, multiprofessionale ed interdisciplinare nell individuazione dei servizi e delle prestazioni da erogare, in ossequio ai principi scientifici della medicina dell evidenza di base, secondo la Linea Guida di cui al successivo articolo; d) gli interventi abilitativi precoci, intensivi, strutturati e seguiti in modo individualizzato da un operatore di fiducia, scelto dai genitori o, in loro assenza, da chi si prende cura delle persone con autismo, fra coloro che sono esperti su una delle strategie che sono state scientificamente validate per l autismo. 3. I servizi e le prestazioni nei livelli essenziali di cui ai commi 1 e 2 sono garantiti senza interruzione di continuità Art 4 Riconoscimento invalidità civile e stato di handicap Per tutte le patologie ricadenti nella classificazione F 84 dell ICD 10 è sempre riconosciuta un invalidità civile pari almeno al settantacinque per cento e/o lo stato di handicap con connotazione di gravità ai sensi dell articolo 3, comma 3, della Legge 5 febbraio 1992, n I riconoscimenti dell invalidità civile e dello stato di handicap di cui al comma 1 sono vincolanti indipendentemente dalle classificazioni adottate dalle singole commissioni di accertamento. Art 5 Revisione Linea guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico Il Ministero della salute garantisce le risorse necessarie affinché l ISS possa revisionare ogni 4 anni la Linea Guida, a meno che non vi siano scoperte scientifiche di importanza tale da giustificarne una revisione anticipata. Per la revisione si avvale di un gruppo di esperti e delle associazioni di cui al successivo art.7, che collaborano alla redazione della Linea guida. Art.6 Costituzione banche dati e materiali biologici e servizio di farmacovigilanza Il Ministero della salute garantisce le risorse necessarie affinché l ISS realizzi per i disturbi dello spettro autistico e delle disabilità intellettive e/o relazionali a eziologia ignota:

5 a) banche dati e materiale biologico, che consentano di monitorare l andamento epidemiologico dei disturbi dello spettro autistico e delle disabilità intellettive e/o relazionali, includendo la raccolta e la conservazione del materiale biologico a scopo di ricerca delle cause b) un servizio di farmacovigilanza sul modello di quanto realizzato per l ADHD. Art 7 Associazioni maggiormente rappresentative 1.E riconosciuto il ruolo di rappresentanza delle persone con autismo alle Associazioni nazionali maggiormente rappresentative, che possono offrire il loro contributo di partecipazione a livello sia nazionale che regionale. 2.Entro tre mesi dall entrata in vigore della presente legge, il ministro della salute, di concerto col Ministro del lavoro e delle politiche sociali, emana il decreto contenente i criteri per la tenuta dell Albo delle associazioni maggiormente rappresentative di cui al comma 1 ed i criteri di tenuta dell albo. Art.8 Copertura finanziaria 1.All'onere derivante dall'attuazione della presente legge, valutato in di euro annui a decorrere dall'anno 2014, si provvede mediante corrispondente riduzione delle proiezioni per gli anni 2014 e 2015 dello stanziamento del fondo speciale di parte corrente iscritto, ai fini del bilancio triennale , nell'ambito del programma «Fondi di riserva e speciali» della missione «Fondi da ripartire» dello stato di previsione del Ministero dell'economia e delle finanze per l'anno 2013, allo scopo parzialmente utilizzando l'accantonamento relativo al Ministero della salute. 2. Il Ministro dell'economia e delle finanze provvede al monitoraggio degli oneri derivanti dall'attuazione della presente legge, anche ai fini dell'applicazione dell'articolo 17, comma 13, della legge 31 dicembre 2009, n. 196, e trasmette alle Camere, corredati da apposite relazioni, gli eventuali decreti emanati ai sensi dell'articolo 26, comma 2, della citata legge n. 196 del Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio. Alternativa Istituzione del Fondo nazionale per l'autismo 1. È istituito il Fondo nazionale per l'autismo, finanziato con una quota vincolata nell'ambito dei finanziamenti sanitari nazionali destinati annualmente alle regioni e dei finanziamenti previsti dalla legge 5 febbraio 1992, n Nota: La regione Sicilia ha disposto che la percentuale sia dell uno per mille