Palacongressi di Rimini Dicembre 2016 MIA SORELLA E NATA SORRIDENDO

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1 Palacongressi di Rimini Dicembre 2016 MIA SORELLA E NATA SORRIDENDO

2 MIA SORELLA E NATA SORRIDENDO

3 MIA SORELLA E' NATA SORRIDENDO BUONGIORNO MI CHIAMO BARBARA BENTIVOGLI, ANFFAS FAENZA ED ANFFAS E.R. SONO UNA SORELLA. QUESTA E' LA MIA FAMIGLIA, ALL'INIZIO(NOI SIAMO MOLTO PICCOLE, I NOSTRI GENITORI MOLTO GIOVANI). SONO ANDATA A CERCARE NEL VOCABOLARIO IL SIGNIFICATO DELLA PAROLA "FAMIGLIA": In senso ampio, comunità umana, diversamente caratterizzata nelle varie situazioni storiche e geografiche, ma in genere formata da persone legate fra loro da un rapporto di convivenza, di parentela, di affinità, che costituisce l elemento fondamentale di ogni società, essendo essa finalizzata, nei suoi processi e nelle sue relazioni, alla perpetuazione della specie mediante la riproduzione (DEFINIZIONE DEL VOCABOLARIO TRECCANI). DICE: PERSONE LEGATE TRA LORO DA RAPPORTO DI CONVIVENZA,PARENTELA E DI AFFINITA' CHE COSTITUISCE L'ELEMENTO FONDATORE DI OGNI SOCIETA'...E L'ELEMENTO FONDATORE, IL COLLANTE DI OGNI FAMIGLIA COS'E' SE NON IL RISPETTO, L'AMORE, L'AFFETTO, IL LEGAME PROFONDO CHE CI LEGA L'UNO ALL'ALTRO? IN QUESTO INTERVENTO (E NEL CORTOMETRAGGIO CHE FRA POCO VEDREMO) HO CERCATO DI RAPPRESENTARE COME SONO LE NOSTRE FAMIGLIE, CHE INDUBBIAMENTE SONO UN PO' DIVERSE DALLE ALTRE, ANCHE SOLTANTO RISPETTO ALLA CAPACITA' CHE ABBIAMO DI ADATTAMENTO ALLE VARIE ESIGENZE (TUTTE DIVERSE) DELLE PERSONE CON DISABILITA' CHE VIVONO AL NOSTRO INTERNO. HO INTITOLATO IL MIO INTERVENTO COSI, PERCHE' DAVVERO MIA SORELLA SORRIDE SEMPRE, DA QUANDO E' NATA. (NON VOGLIO ESSERE TROPPO MELENSA: NON SORRIDEVA AFFATTO QUANDO AVEVA LE CRISI CONVULSIVE, NE' DOPO LE NUMEROSE OPERAZIONI A CUI E' STATA SOTTOPOSTA PER TOGLIERLE I DOLORI ALLE GAMBE, NE' QUANDO- TOLTI I VARI GESSI CHE ALLORA SI METTEVANO- DOVEVA STARE IN TRAZIONE PER ORE CON PESI ATTACCATI AI PIEDI E CHE DOVEVANO SERVIRE A FARLE DISTENDERE QUELLE GAMBE CHE NON VOLEVANO SAPERNE DI STARE BELLE DIRITTE), NE' QUANDO HA SCELTO-MOLTI ANNI FA- DI NON ANDARE PIU' AL DIURNO DOVE ERA INSERITA GIA' DA ANNI E DOVE NON SI SENTIVA PIU' CONSIDERATA COME UNA PERSONA, MA COME UN PESO A CUI NON SI POTEVA/DOVEVA/VOLEVA INSEGNARE PIU' NIENTE...NE', DA ULTIMO, QUANDO IL NOSTRO BABBO SE NE E' ANDATO O QUANDO NOSTRA MAMMA, IN PREDA AI SUOI DELIRI, LE DICEVA CHE NON ERA SUA FIGLIA, MA LA MIA E CHE ERA ORA CHE L'ANDASSI A PRENDERE DA CASA SUA...NO, LI' NON RIDEVA AFFATTO). MA, NONOSTANTE TUTTO QUELLO CHE E' SUCCESSO IN QUESTI 52 ANNI, DAVVERO IL SUO SORRISO NON SI E' MAI SPENTO E DICE...DICE, NOI CI CAPIAMO, ABBIAMO UN MODO TUTTO NOSTRO DI CHIACCHIERARE DAL MOMENTO CHE NON PARLA (E IO LE DICO SEMPRE:MENO MALE CHE NON PARLI, SEI GIA' TANTO CHIACCHIERONA COSI', FIGURATI SE PARLASSI PURE!!!)...INSOMMA DICE CHE MI HA INSEGNATO LEI A SORRIDERE...CREDO PROPRIO SIA VERO. IO NON ERO QUELLA DI OGGI. IO ERO CHIUSA, INTROVERSA, SPESSO RINTANATA IN CAMERA A LEGGERE E SENZA VOLER PARLARE CON NESSUNO...EPPURE OGGI SONO QUA.

4 IO E LEI SIAMO PROFONDAMENTE FAMIGLIA. LEI ED I NOSTRI GENITORI SONO STATI DAVVERO FAMIGLIA: SI SONO PRESI CURA DI LEI, HANNO FATTO TUTTO QUELLO CHE ERA IN LORO POTERE PERCHE' AVESSE DIRITTO ALLA MIGLIOR QUALITA' DI VITA POSSIBILE. IO ED I MIEI GENITORI...BEH, MAGARI UN PO' MENO FAMIGLIA... VORREI MOSTRARVI ORA UN PICCOLO CORTOMETRAGGIO REALIZZATO A CENTO IL 12 NOVEMBRE, DURANTE UNA GIORNATA DI LAVORO SUL DOCUMENTO "ANFFAS 2.0" A CUI HANNO PARTECIPATO TUTTE LE 14 ANFFAS DELLA REGIONE EMILIA ROMAGNA. ERAVAMO 100, TRA PERSONE CON DISABILITA', PRESIDENTI, CONSIGLIERI, TECNICI, FAMIGLIE DA POCO IN ASSOCIAZIONE E FAMIGLIE STORICHE, FRATELLI E SORELLE, CUGINE E NIPOTI. ERA QUINDI PER ME UN'OCCASIONE UNICA PER INTERVISTARE TUTTI I COMPONENTI DELLA FAMIGLIA ED HO PROVATO A REALIZZARE QUESTE INTERVISTE CON L'AIUTO DEI DUE REGISTI CHE COLLABORANO GIA' DA QUALCHE ANNO CON ANFFAS FAENZA. BUONA VISIONE CORTOMETRAGGIO QUESTA E' LA NOSTRA FAMIGLIA OGGI, COME POTETE VEDERE MIA SORELLA SORRIDE SEMPRE. COSA EVIDENZIA QUESTO CORTOMETRAGGIO, COSA CI DICONO LE RISPOSTE DELLE NOSTRE FAMIGLIE? I NOSTRI FRATELLI CON DISABILITA', I VOSTRI FIGLI, CI PARLANO DI COSA VORREBBERO FARE, DELLA VOGLIA E LA RICHIESTA DI LIBERTA', DI POTER PRENDERE LE LORO DECISIONI IL PIU' POSSIBILE IN AUTONOMIA ED IL PROGETTO "IO CITTADINO", LA PIATTAFORMA DEGLI AUTO RAPPRESENTANTI DI ANFFAS LI STA AIUTANDO A FAR DIVENTARE REALTA' QUELLI CHE IERI ERANO SOLTANTO SOGNI. NOI SIBLINGS, FRATELLI E SORELLE DI PERSONE CON DISABILITA', SPESSO CHIEDIAMO DI ESSERE COINVOLTI DI PIU' E PRIMA SU CIO' CHE RIGUARDA I NOSTRI FRATELLI, SPESSO ED IN MODI DIVERSI, CHIEDIAMO ALLE NOSTRE FAMIGLIE, AI NOSTRI GENITORI, DI SMETTERE DI ESSERE I "NON VISTI". VOI GENITORI AVETE RACCONTATO LE VOSTRE DIFFICOLTÀ QUANDO IN UNA FAMIGLIA NASCE UN BIMBO CON DISABILITA', LO SMARRIMENTO, LA DIFFICOLTA' A FARVI AIUTARE MA CONTEMPORANEAMENTE O POCO DOPO, LO STUPORE DI INCONTRARE ALTRE FAMIGLIE, MAGARI CON FIGLI PIU' GRANDI, E VEDERE CHE "SE CE L HANNO FATTA LORO, ALLORA POSSIAMO FARCELA ANCHE NOI". QUALCUNO HA PARLATO ANCHE DELLA SOLITUDINE IN CUI CI SI TROVA, QUANDO GLI AMICI E PARENTI CON I FIGLI CHE CRESCONO SANI ED ABITUDINI INEVITABILMENTE DIVERSE SI STANCANO DI PASSARE LE DOMENICHE IN VOSTRA COMPAGNIA. NEGLI OCCHI, NELL'ESPRESSIONE DI QUALCUNO, TRASPARIVA TUTTA LA STANCHEZZA DI UNA VITA PIENA D'AMORE MA CHE NON TI SALVA IL FISICO E LA MENTE PROVATI DA ANNI DI LOTTE INFINITE.

5 LE FAMIGLIE HANNO BISOGNO ASSOLUTO DI SOSTEGNI, LE FAMIGLIE GIOVANI IN UN MODO, LE FAMIGLIE MATURE IN UN ALTRO E NON SI POSSONO ASSOLUTAMENTE DIMENTICARE LE FAMIGLIE ANZIANE, QUEI GENITORI CHE HANNO LOTTATO NEGLI ANNI 70 PER INSERIRE I PROPRI FIGLI CON DISABILITÀ' NELLE SCUOLE, CHE HANNO LOTTATO PER AVERE CENTRI DIURNI/SOCIO OCCUPAZIONALI/RESIDENZIALI IN CUI FOSSERO CONSIDERATI PERSONE, CHE HANNO LOTTATO PERCHE' POTESSERO AVERE UN POSTO DI LAVORO, QUEI GENITORI CHE OGGI SONO ANZIANI E STANCHI, CHE VIVONO CON ANGOSCIA "IL DOPO DI LORO" E QUALCHE VOLTA PERDONO LA TESTA. COSTRUIRE ORA IL DURANTE NOI PER ARRIVARE AL DOPO DI NOI, E' IMPORTANTISSIMO! MA NON DIMENTICHIAMO DI SOSTENERE INTANTO, ORA, CHI, AL DOPO DI NOI C'E' QUASI ARRIVATO IN QUESTO MOMENTO E QUI E CHE SPESSO (PROPRIO COME QUANDO SONO NATI I FIGLI CON DISABILTA') NON CHIEDE O NON VUOLE AIUTO. GRAZIE