Venerdì 30 Novembre Workshop del Gruppo Professionale dei Fisioterapisti e TNPEE Corso teorico pratico di ventilazione non invasiva

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1 Venerdì 30 Novembre Workshop del Gruppo Professionale dei Fisioterapisti e TNPEE Coordinano: M. Cornacchia (Verona) e U. Pradal (Verona) Corso teorico pratico di ventilazione non invasiva Modifiche dei parametri meccanici del polmone con FC U. Pradal (Verona) Tipologie di ventilazione in FC M. Damin (Padova) Impostazione di un ventilatore M. Damin (Padova) Ruolo del Fisioterapista nella NIV A. Brivio (Milano) Applicazione di NIV nel paziente con fibrosi cistica: discussione di un caso clinico C. Tartali (Verona) Prove pratiche sulle apparecchiature ed interfacce a piccoli gruppi Workshop del Gruppo Professionale degli Infermieri e Infermieri Pediatrici Coordinano: S. Ballarin (Verona) e C. Loganes (Trieste) L infermieristica basata sulle evidenze e l assistenza alla persona affetta da Fibrosi Cistica: ricerca, aggiornamento e implementazione della buona pratica clinica EBN e ricadute sull assistenza infermieristica F. Festini (Firenze) Gli standard inglesi per l assistenza infermieristica I. Milella (Bari) La comunicazione nell équipe: assertività e gestione del conflitto S. Ferens (Verona) Accompagnamento alla scelta della genitorialità N. Urli (Verona) e R. Riolfi (Verona) La persona affetta da FC che sceglie di diventare genitore S. Ballarin (Verona)

2 Workshop del Gruppo del test del sudore Coordina: N. Cirilli (Ancona) Workshop teorico pratico sul test del sudore: aggiornamento delle conoscenze scientifiche Test del sudore: Update delle conoscenze scientifiche e raccomandazioni internazionali - N. Cirilli (Ancona) Fase pre-analitica - G. Mergni (Firenze) Fase analitica - A. Borruso (Verona) Interpretazione dei risultati - V. Raia (Napoli) Dimostrazione pratica - V. Consalvo (Milano) Workshop del Gruppo Professionale degli Psicologi Coordinano: P. Tabarini (Roma) e R. Nobili (Milano) La psicologia: dalla ricerca alla pratica clinica Designing a psychological study: light and shade A. Quittner (Miami, USA) Psychological variables as primary outcome A. Quittner (Miami, USA) Formulazione e validazione di ipotesi in studi che analizzano variabili psicologiche R. Nobili (Milano) Il vissuto del paziente relativo al controllo delle infezioni P. Catastini (Firenze) Gli aspetti psicosociali dei caregivers dei pazienti affetti da fibrosi cistica F. Gobbi (Cesena), F. Lupi (Bologna)

3 Workshop del Gruppo Professionale dei Microbiologi Il ruolo del microbiologo in fibrosi cistica fra diagnostica, ricerca, modelli organizzativi e formazione Coordina: S. Campana (Firenze) Staphylococcus aureus in fibrosi cistica: antibiotico-resistenza, agr-group e determinanti di virulenza S. Stefani (Catania) Il monitoraggio immunologico dell infezione da Pseudomonas aeruginosa L. Cariani (Milano), S. Campana (Firenze) Isolamento, identificazione e significato clinico di Aspergillus spp., Scedosporium spp. Ed altri funghi filamentosi in FC G. Manno (Genova) Valutazione esterna di qualità in FC: uno studio pilota M.L. Garlaschi (Milano) Un modello organizzativo di laboratorio per la fibrosi cistica E. Fiscarelli (Roma) L esperienza all estero per la formazione in microbiologia della fibrosi cistica P. Cocchi (Firenze)

4 Workshop del Gruppo Professionale dei Pediatri Coordinano: V. Lucidi (Roma) e G. Magazzù (Messina) EuroCareCF workshop Dall Evidence Based Medicine all Evidence Based Practice From Evidence Based Medicine to Evidence Based Practice Data Mining - Recupero delle informazioni ottenute tramite RCT. Metodi innovativi disponibili per l informazione e la formazione scientifica Data mining - Information retrieval by RCT New methods for scientific information and training. A. Tozzi (Roma) Dalla ricerca alla pratica. La validità esterna degli RCT From research to clinical practice. External validity of RCT L. Pagliaro (Palermo) La cartella clinica elettronica: luci ed ombre Electronic Clinical Report: light and shade. R. Buzzetti (Bergamo) Clinical database: uno strumento per misurare processi ed esiti assistenziali Clinical database: a tool to measure processes and outcomes. A. Cartabellotta (Bologna) Sorveglianza delle reazioni avverse a farmaci e risk management Surveillance of adverse reaction to drugs and risk management. A. Caputi (Messina) Implementazione degli standard assistenziali: quali ostacoli? Evidence based medicine - one aid in providing good CF care. J. Littlewood (Leeds, UK) Prospettive future e conclusioni da parte dei relatori coordinate da Future perspectives and conclusion. G. Magazzù (Messina) Assemblea Generale dei Soci SIFC CERIMONIA INAUGURALE DEL CONGRESSO Party di Benvuto

5 1 a SESSIONE RICERCA DI BASE Moderatori: V. De Rose (Torino), M. Conese (Foggia) A new model of CF disease: No F508 No kinase A. Mehta (Dundee, UK) Secrezione CFTR-dipendente nel fegato M. Strazzabosco (New Haven, USA) New frontiers in gene therapy of Cystic Fibrosis U. Griesenbach (London, UK) New drugs to correct the basic CF defect D. N. Sheppard (Bristol, UK)

6 Sabato 1 Dicembre Apertura Seggio elettorale per rinnovo cariche SIFC a SESSIONE LA RICERCA TRASLAZIONALE BIOMEDICA PER LE NUOVE CRONICITÀ: IL MODELLO DELLA FIBROSI CISTICA TRANSLATIONAL MEDICINE IN CHRONIC DISEASES: THE MODEL OF CYSTIC FIBROSIS ERS SYMPOSIUM Moderatori: C. Colombo (Milano), F. Blasi (Milano) Clinical epidemiology: the European Cystic fibrosis Registry A. Mehta (Dundee, UK) Of mice and men: early airway wall disease in cystic fibrosis A. Bush (London, UK) Pharmacogenomics in cystic fibrosis L.J. Galietta (Genova) From the bench to the bed side: modulation of inflammation in cystic fibrosis F. Ratjen (Toronto, Canada) Bone and cystic fibrosis: impact of chronic inflammation F. De Benedetti (Roma) Exploiting genomics to develop new antibiotics and vaccines against CF-related pathogens G. Doering (Tubingen, D) Pranzo e visita all area Poster SESSIONE DI POSTER SELEZIONATI SU RICERCA CLINICA E DI BASE

7 a SESSIONE LA RICERCA CLINICA Moderatori: D. Costantini (Milano), C. Braggion (Firenze) Acido Docosoesaenoico (DHA) nella Fibrosi Cistica C. Agostoni (Milano) Towards a European clinical trial network K. De Boeck (Lovanio, BE) Monitoraggio della terapia anti-pseudomonas nelle fasi precoci G. Taccetti (Firenze) Approcci innovativi per il diabete associato a Fibrosi Cistica L. Minicucci (Genova) Studio tobramicina per via inalatoria della SIFC: conclusioni e prospettive F. Marchetti (Trieste) Valutazione precoce della compromissione polmonare H.A. Tiddens (Rotterdam, NL) Overview of early treatment of Pseudomonas infection F. Ratjen (Toronto, Canada) European Cystic Fibrosis Society Consensus on genetic testing M.J. Schwarz (Manchester, UK) SIMPOSIO FARMACOECONOMIA Risultati Elezioni

8 Domenica 2 dicembre Riunioni post Congressuali dei Gruppi di Lavoro Gruppo Professionale dei Dietisti Gruppo di Lavoro sul Test del Sudore Gruppo di Lavoro sul Diabete in FC Commissione Adulti Gruppo di Lavoro End of Life care Commissione sugli standards of care Nuovo registro italiano: assemblea dei Direttori dei Centri Riunione della Lega Italiana Fibrosi Cistica Workshop del Gruppo Professionale dei Genetisti Coordina: F. Torricelli (Firenze) Update delle conoscenze scientifiche per l analisi molecolare del gene CFTR Revisione e aggiornamento dei Modelli di analisi genetica per la Fibrosi Cistica M. Seia (Milano) Verso la definizione di una tariffa unica per la Fibrosi Cistica E. Pelo (Firenze) Geni Modificatori: lo stato dell arte. Loro applicazione ed utilità in diagnostica C. Centrone (Firenze)