Prof. M. de Martino Direttore del DAIPI. Dr. C. Braggion Responsabile. STUDY COORDINATOR DATA MANAGER R. Pasotto. PSICOLOGO P.

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1 ORGANIGRAMMA Il Centro Fibrosi Cistica (CFC) è riconosciuto dalla Regione Toscana come Centro specialistico regionale per la fibrosi cistica, con le funzioni assistenziali, di ricerca e di coordinamento, stabilite dalla legge nazionale n 548 del 23/12/1993. Svolge attività di Day Hospital, ambulatorio e di consulenza per le altre U.O. L attività di ricovero ordinario avviene per l età pediatrica presso il Dipartimento di Attività Integrate di Pediatria Internistica (DAIPI) dell AOU A. Meyer (Allegato 1 e 2) e per l età adulta presso le Malattie Infettive dell AOU Careggi. Una convenzione tra AOU A. Meyer e AOU Careggi (Delibera N. 211 del 8/10/2008 dell AOU A. Meyer) stabilisce che il team multidisciplinare del CFC svolge le attività assistenziali anche per gli adulti con fibrosi cistica, ricoverati nel reparto di Malattie Infettive dell AOU Careggi, con il supporto del personale infermieristico e medico delle Malattie Infettive (Vedi in altra parte, PROGRAMMA ADULTI). Il CFC è stato definito dalla Delibera N. 069 del 31/5/2006 e dall Atto Aziendale dell AOU Meyer (Del. N. 370 del 31/12/2010) come una Struttura Semplice dipartimentale, che afferisce al DAIPI. La Delibera N. 069 del 31/5/2006 definisce per il Centro 3 settori organizzativi: 1) Screening neonatale e assistenza pediatrica; 2) Laboratorio di Microbiologia e ricerca; 3) Assistenza del paziente adulto. L organigramma del Centro è indicato nella Figura: 1

2 Prof. M. de Martino Direttore del DAIPI Dr. C. Braggion Responsabile STAFF INFERMIERISTICO I. Fusco L. Biagi STAFF MEDICO T. Repetto G. Taccetti A. S. Neri M. C. Cavicchi PSICOLOGO P. Catastini STUDY COORDINATOR DATA MANAGER R. Pasotto LABORATORIO S. Campana (N. Ravenni) # P. Cocchi D. Dolce G. Mergni SEGRETERIA SCREENING L. Zavataro M. Bonapace R. Salvatici B. Diroma STAFF MEDICO CAREGGI* S. Bresci E. Fantoni STAFF FISIOTERAPISTI* S. Zuffo B. Ferrari D. Innocenti M. Masolini E. Mariotti DIETISTA* M. L. Guidotti *: fanno parte del team multiprofessionale, dedicato alla fibrosi cistica; dipendono da altre Unità Operative; #: non ancora in attività alla fine del 2012 Aggiornato a 31 Dicembre 2012 Il Centro è incluso nella rete europea dei Centri Fibrosi Cistica per la ricerca clinica (Clinical Trial Network dell European Cystic Fibrosis Society) (Vedi allegato 3 e 4). Il Centro assicura inoltre uno standard di cure come dettagliato nel documento di riferimento dell ECFS (Standards of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus. J Cyst Fibros 2005; 4:7-26)(Allegato 5). Il Laboratorio del Centro è dedicato allo screening neonatale per la fibrosi cistica, alle indagini di funzione pancreatica e alla microbiologia dei patogeni polmonari. Il programma di screening neonatale regionale per la fibrosi cistica ha nell AOU A. Meyer il suo core; dal 2010 il dosaggio della tripsina è eseguito anche per i neonati della Regione Umbria (Vedi in altra parte, PROGRAMMA DI SCREENING NEONATALE). Per la microbiologia il Laboratorio è di riferimento per i Centri italiani ed ha esercitato ed esercita funzioni di coordinamento per la ricerca microbiologica clinica ed epidemiologica italiana in diversi progetti di ricerca (Vedi in altra parte, LABORATORIO FIBROSI CISTICA). 2

3 L attività assistenziale del CFC è governata attraverso lo strumento del budget aziendale per aspetti generali inclusi nel Budget del DAI di Pediatria Internistica e per aspetti specifici inclusi nel Budget della SODs Fibrosi Cistica (Allegati 6-13). FUNZIONIGRAMMA Il Dr. Cesare Braggion, medico pediatra, è responsabile dell organizzazione e dell attività del CFC, secondo le indicazioni del Direttore del DAIPI, Prof. Maurizio de Martino, in accordo con gli obiettivi di Budget concordati con la Direzione Aziendale (Vedi Allegato 4). Svolge inoltre un ruolo di supervisione della casistica, sia per i pazienti ricoverati nelle due sedi che per i pazienti che accedono al Day Hospital/Ambulatorio. La Dott.ssa Teresa Repetto, medico pediatra, è addetta all assistenza e coordina il Settore Screening neonatale ed assistenza pediatrica, comprese le attività del Laboratorio del CFC, relative al programma di screening neonatale per la FC. Il Dott. Giovanni Taccetti, medico pediatra, è addetto all assistenza e coordina il Settore Laboratorio di Microbiologia e ricerca, con particolare riferimento all integrazione tra le attività cliniche e quelle proprie del Laboratorio di Microbiologia, compresi i programmi di ricerca. La Dott.ssa Anna Silvia Neri, medico pediatra, è addetta all assistenza. Ha come compiti specifici il management del rischio clinico ed è referente per la qualità. La Dr.ssa Maria Chiara Cavicchi, medico pediatra, è addetta all assistenza. Ha come compiti specifici l aggiornamento e la verifica del data-base (Camilla) del CFC, la formulazione ed aggiornamento dei protocolli diagnostici e terapeutici per le problematiche nutrizionali e gastrointestinali. La Dott.ssa Paola Catastini, psicologa con contratto aziendale; svolge attività di psicologia clinica e di ricerca. La Sig.ra Ilda Fusco, infermiera professionale, svolge tutte le attività inerenti alla sua professionalità nell ambito dell Ambulatorio-Day Hospital ed è responsabile dei protocolli delle procedure diagnostiche e terapeutiche. 3

4 La Sig.ra Lara Biagi, infermiera professionale, svolge tutte le attività inerenti alla sua professionalità nell ambito dell Ambulatorio-Day Hospital a tempo parziale ed è responsabile del magazzino e farmacia. La Dr.ssa Roberta Pasotto, biologo, svolge attività come study coordinator e data managment sia per gli studi clinici che per la cartella clinica informatizzata Camilla. Il team multiprofessionale dedicato alla fibrosi cistica è allargato a professionisti, che dipendono da altre Unità Operative, ma che s integrano con il personale dipendente del CFC per i seguenti aspetti: - Partecipano alle riunioni del team, che si tengono regolarmente il mercoledì e venerdì di ogni settimana (ore ). La riunione del mercoledì è prevalentemente organizzativa o dedicata a discussione di protocolli e procedure, discussione di singoli casi. La riunione del venerdì è una rassegna della casistica. - Partecipano alle iniziative ed incontri di risk management (Audit e Morbidity & Mortality) e di management della qualità del CFC. - Utilizzano la cartella clinica e la cartella clinica informatizzata del CFC per le attività professionali specifiche. - Dedicano un tempo variabile ma sostanziale all attività assistenziale e di ricerca del CFC, a cui danno continuità (vedi Tabella). - Partecipano alle attività di aggiornamento e scientifiche per la fibrosi cistica. I professionisti del team multiprofessionale dedicato alla fibrosi cistica e dipendenti da altre Unità Operative sono: La Dr.ssa Silvia Bresci, medico infettivologo, dipendente delle Malattie Infettive dell AOU Careggi, è addetta all assistenza dei pazienti adulti, ricoverati presso le Malattie Infettive e in DH presso il CFC. Ha come compiti specifici il follow-up dei pazienti trapiantati e la formulazione ed aggiornamento dei protocolli diagnostici e terapeutici per gli adulti con fibrosi cistica. 4

5 La Dr.ssa Elisa Fantoni, medico infettivologo, dipendente delle Malattie Infettive dell AOU Careggi, è addetta all assistenza dei pazienti adulti, ricoverati presso le Malattie Infettive e in DH presso il CFC. Ha come compiti specifici il follow-up dei pazienti trapiantati e la formulazione ed aggiornamento dei protocolli diagnostici e terapeutici per gli adulti con fibrosi cistica. Il Dr. Sergio Zuffo, fisioterapista respiratorio, dipendente del Servizio di Riabilitazione Funzionale dell AOU A. Meyer, è addetto all assistenza e svolge funzioni di coordinamento dell attività di fisioterapia respiratoria. La Dr.ssa Beatrice Ferrari, fisioterapista respiratorio, dipendente del Servizio di Riabilitazione Funzionale dell AOU A. Meyer, è addetta all assistenza. La Dr.ssa Diletta Innocenti, fisioterapista respiratorio, dipendente del Servizio di Riabilitazione Funzionale dell AOU A. Meyer, è addetta all assistenza. Il Dr. Matteo Masolini, fisioterapista, dipendente del Servizio di Riabilitazione Funzionale dell AOU A. Meyer, è addetto all assistenza. La Dr.ssa Elena Mariotti, fisioterapista, dipendente del CFC con contratto a progetto, finanziato dalla LIFC, è addetta all assistenza. La Dr.ssa Maria Luisa Guidotti, dietista, dipendente del Servizio di Dietetica Professionale dell AOU A. Meyer, è addetta all assistenza. Laboratorio E dedicato alla microbiologia clinica ed epidemiologica, applicata agli infettanti polmonari, alle indagini diagnostiche per l insufficienza digestiva e allo screening neonatale per la fibrosi cistica. Prestano quotidianamente attività presso il laboratorio le seguenti persone: Dott.ssa Silvia Campana, Biologo; coordina le attività diagnostiche e di ricerca del Laboratorio, in accordo con i coordinatori di Settore. E referente interno per il budget delle attività di Laboratorio e mantiene i rapporti con gli altri Laboratori dell AOU A. Meyer. 5

6 Dott.ssa Novella Ravenni, Biologo; svolge le attività microbiologiche, cliniche e di ricerca. Vincitrice di concorso, attualmente non assunta (pratiche in corso). Dott.ssa Priscilla Cocchi, Biologo; svolge le attività microbiologiche, cliniche e di ricerca. Dott.ssa Daniela Dolce, Biologo; svolge le attività microbiologiche, cliniche e di ricerca. Il Sig. Gianfranco Mergni, tecnico di laboratorio coordinatore; è referente per le attività diagnostiche relative allo screening neonatale della fibrosi cistica, compreso il test del sudore, e all insufficienza digestiva; è inoltre referente per i referti prodotti dal laboratorio, per la gestione del magazzino economale e reattivi diagnostici, manutenzione apparecchiature, smaltimento rifiuti, controllo di qualità, interazione con ambulatorio FC e altri reparti. Screening neonatale regionale Il programma di screening neonatale regionale include le attività diagnostiche per la fibrosi cistica, l ipotiroidismo e diverse malattie metaboliche per i Punti Nascita della Regione Toscana ed Umbria. Questo programma fa riferimento a diversi laboratori diagnostici presso l AOU A. Meyer: oltre al Laboratorio Fibrosi Cistica, è implicato il Laboratorio per le Malattie Metaboliche del DAI di Neuroscienze. Le attività di laboratorio sono coordinate dal Direttore del Laboratorio di Analisi Dr.ssa Salvadori. La parte clinica del programma di screening è affidata per la diagnosi definitiva e la presa in carico dei pazienti rispettivamente a: per la fibrosi cistica al CFC del DAI di Pediatria Internistica, per le malattie metaboliche alla SOD di Malattie Metaboliche e Muscolari Ereditarie del DAI di Neuroscienze, per l ipotiroidismo alla SOD di Auxoendocrinologia del DAI di Pediatria Internistica. L attività di screening neonatale regionale fa riferimento ad una attività amministrativa di coordinamento, svolta da: Sig.ra Lucia Zavataro, amministrativo; svolge le attività amministrative relative al programma di screening neonatale regionale, con il compito specifico di coordinamento di questa attività, in particolare per la gestione dei rapporti con tutti i 6

7 punti nascita e del data-base; è inoltre referente per la gestione della cartella clinica informatizzata Camilla ed il RIFC. Sign.ra Manuela Bonapace, amministrativo; svolge le attività amministrative relative al programma di screening neonatale regionale. Il Sign. Riccardo Salvatici, amministrativo; svolge le attività amministrative relative al programma di screening neonatale regionale. La Sign.ra Barbara Diroma, amministrativo; svolge le attività amministrative relative al programma di screening neonatale regionale. 7