Sai cosa fa l AIL per l Unità Operativa di Ematologia e Immunologia Clinica?

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1 L A.I.L. - Sezione di Padova ONLUS e l U.O. di Ematologia e Immunologia Clinica di Padova INSIEME per la VITA Sai cosa fa l AIL per l Unità Operativa di Ematologia e Immunologia Clinica? Passato, presente, futuro

2 L A.I.L. sezione di Padova ONLUS (Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma) per l Unità Operativa di Ematologia e Immunologia Clinica di Padova La Sezione di Padova dell Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma (A.I.L.) è un organizzazione di volontariato nata nel 1975 per volontà dei genitori dei bambini malati di leucemia, al fine di aiutare le famiglie dei piccoli pazienti e la Clinica di Oncoematologia Pediatrica (cosiddetto Centro Leucemie Infantili ) di Padova. Negli anni recenti è sorta a Padova la nuova Unità Operativa di Ematologia e Immunologia Clinica e l A.I.L., vista l esperienza ed i risultati ottenuti nel campo pediatrico, ha deciso di sostenere con continuità la nuova struttura, all avanguardia nella diagnosi e cura delle malattie ematologiche che colpiscono le persone adulte. Opera: per il miglioramento dell assistenza ai malati e alle loro famiglie; per l organizzazione e il miglioramento dei servizi della Clinica; per lo sviluppo e la diffusione delle ricerche scientifiche sulle leucemie e altre emopatie maligne L A.I.L. vive grazie al sostegno di privati cittadini, aziende, enti e con il 5 per mille, ma soprattutto con l aiuto dei volontari, spesso familiari di pazienti in cura presso l Unità Operativa di Ematologia, che ogni anno danno vita a manifestazioni per la raccolta fondi nella città di Padova e Provincia quali ad esempio le offerte di Stelle di Natale, uova di Pasqua, bomboniere solidali; organizzano eventi sportivi, serate musicali ecc.

3 AIL: cosa è stato fatto e cosa sta facendo: 1) Miglioramento dell assistenza ai malati e alle loro famiglie Su specifica richiesta sottoscritta dal Direttore e dal personale medico della Clinica, DÀ PICCOLI CONTRIBUTI ALLE FAMIGLIE DEI PAZIENTI, che a causa della malattia non sono in grado di mantenere la normale attività lavorativa, con conseguenti difficoltà economiche. METTE A DISPOSIZIONE DEI FAMILIARI, RESIDENTI LONTANO, ALCUNE STANZE per dare loro la possibilità di assistere e stare vicino al proprio caro durante i lunghi periodi di ricovero, in particolare durante il trapianto di midollo. Per informazioni rivolgersi al signor Emiliano Zerin (presso la segreteria dell AIL in via A. Gabelli 114) tel. 049/ Orari: dal lunedì al giovedì dalle 9.00 alle e dalle alle Il venerdì dalle ore 9.00 alle ore ) Organizzazione e miglioramenti dei servizi della Clinica Sostiene la FIGURA DI UNA PSICOLOGA. Recentemente ha finanziato la sua partecipazione ad un importante corso. Il supporto psicologico èdi fondamentale importanza: nel momento in cui si comunica al paziente e alla famiglia l ipotesi di diagnosi e, in seguito, la diagnosi certa; durante tutta la fase di terapia e fuori terapia. HA ACQUISTATO UN COMPUTER PORTATILE UTILIZZATO PER UNIFORMARE LA REFERTAZIONE e un programma per la gestione dei dati dei pazienti

4 Le carenze più importanti dell Unità Operativa di Ematologia sono l insufficienza di spazi, la scarsità di personale e la necessità di incrementare le apparecchiature attualmente disponibili. L A.I.L. collaborerà con la Direzione Sanitaria competente nell organizzazione e nel miglioramento dei servizi per : POTENZIARE IL LABORATORIO DI EMATOLOGIA CLINICA E SPERIMENTALE DOTARE IL LABORATORIO E LE CORSIE DEL CENTRO DI ATTREZZATURE DI AVANGUARDIA; AMPLIARE IL REPARTO, ATTUALMENTE DEL TUTTO INSUFFICIENTE ALLE NECESSITÀ; COSTRUIRE NUOVE CAMERE STERILI PER IL TRAPIANTO DI MIDOLLO.

5 3) Sviluppo e diffusione delle ricerche scientifiche sulle leucemie e altre emopatie maligne Contribuisce alla formazione del personale medico e paramedico (finanziamento di Borse di Studio, congressi e aggiornamenti); Attività importante dell A.I.L. è il finanziamento di: una borsa di studio annuale ad un ricercatrice sulla PATOGENESI DEI LINFOMI E MIELOMA; due borse di studio biennali per l ATTIVITÀ DI RICERCA nel laboratorio di Ematologia ed Immunologia Clinica; una borsa di studio per il progetto di ricerca Valutazione biologica e clinica dei pazienti con MALATTIE LINFOPROLIFERATIVE CRONICHE DEI LINFOCITI GRANULATI ; un sussidio ad una ricercatrice per partecipare allo stage di alcuni mesi negli Stati uniti d America su alcuni progetti inerenti il MIELOMA MULTIPLO, in particolare gli aspetti terapeutici sia a livello clinico che preclinico.

6 FUTURO. PROSSIMO ASSISTENZA DOMICILIARE: un sogno che diventa realtà! Il progetto prevede l attivazione di un Servizio di Assistenza Specialistica Domiciliare coordinato dalla Clinica di Ematologia ed Immunologia di Padova, in collaborazione tra l A.I.L. (Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma), l Azienda Ospedaliera e l ULSS 16. Potranno usufruirne i pazienti affetti da patologie ematologiche (assistiti presso l unità Operativa di Ematologia, residenti nel territorio del Comune di Padova e dell ULSS 16 o temporaneamente domiciliati presso le case di accoglienza della nostra associazione) che per grave compromissione dello stato di salute non possano proseguire le terapie previste presso i presidi ospedalieri. IL SERVIZIO: sarà effettuato da un gruppo specialistico, appositamente organizzato, munito di automezzo e del materiale sanitario previsto, in grado di garantire le medesime prestazioni effettuate in sede di ricovero o in day hospital; sarà fornito gratuitamente e prevederà: visita medica, esecuzione di prelievi venosi, trasporto dei prelievi in laboratorio e lettura dei risultati, emotrasfusioni, somministrazione di chemioterapici, compilazione del referto medico. PERMETTERA : di MIGLIORARE LA QUALITÀ DI VITA DEL PAZIENTE, riportandolo all interno del proprio ambiente familiare; di AIUTARE I FAMILIARI CHE ASSISTONO IL PAZIENTE A CASA (supporto sociale e psicologico).

7 COSTI Saranno sostenuti economicamente dall AIL: la retribuzione del medico specialista; il costo delle ore straordinarie del personale infermieristico impiegato a domicilio; la fornitura dell autoveicolo e i costi di funzionamento dello stesso (manutenzione, assicurazione, i costi sostenuti per raggiungere i vari paesi della Provincia); l impiego di medici e infermieri volontari che abbiano maturato una specifica esperienza nell assistenza e nella cura dei pazienti effetti da patologie ematologiche; la copertura assicurativa contro gli infortuni, responsabilità civile e malattie connesse, del personale impiegato. IL SSN si farà carico del materiale sanitario, dei farmaci e gli emocomponenti utilizzati; l Azienda Ospedaliera e ULSS 16 si farà carico delle periodiche verifiche sull attività svolta dal personale impiegato e delle spese per lo smaltimento dei rifiuti. L AIL HA BISOGNO DEL VOSTRO SOSTEGNO... AIUTATECI A REALIZZARE E SOSTENERE QUESTO IMPORTANTISSIMO PROGETTO!!! Grazie di CUORE!