CAMERA DEI DEPUTATI PROPOSTA DI LEGGE CHIAVACCI, BRUNALE, DAMERI. Disposizioni in materia di ospedalizzazione domiciliare per pazienti terminali

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1 Atti Parlamentari 1 Camera dei Deputati CAMERA DEI DEPUTATI N PROPOSTA DI LEGGE D INIZIATIVA DEI DEPUTATI CHIAVACCI, BRUNALE, DAMERI Disposizioni in materia di ospedalizzazione domiciliare per pazienti terminali Presentata il 23 aprile 1999 ONOREVOLI COLLEGHI! Le ragioni che ispirano la presentazione di questa proposta di legge stanno in una accresciuta sensibilità verso la qualità della morte che sta facendosi strada anche nel nostro Paese, anche se una cultura medica che non si occupi soltanto di allungare la vita non è ancora entrata nella medicina tradizionale. In Europa e nel mondo, soprattutto nei Paesi di cultura anglosassone, le cure palliative sono una realtà diffusa, ma si stanno diffondendo anche in Polonia, in Cina, in Africa. Negli Stati Uniti è stato condotto uno studio, che ha coinvolto centinaia di ospedali di tutti gli Stati, da cui emerge la necessità di allargare l offerta di cure palliative a tutti i malati terminali. Per questo la presente proposta di legge non limita l ambito di applicazione esclusivamente ai malati di cancro, anche se è spontaneo identificare il malato terminale con questo tipo di malattia. Già il Governo ha approvato il decreto per lo stanziamento finalizzato alla creazione di strutture di Hospice, e il Piano sanitario nazionale prevede linee guida ed azioni per migliorare l assistenza alle persone in fase terminale e alle loro famiglie. Qui si tratta di ampliare il campo d intervento in questo settore prevedendo un sistema di assistenza integrato tra servizi sanitari veri e propri e sostegno al nucleo familiare. Un giusto sostegno al nucleo in cui il paziente è vissuto fa sì che questi si avvii verso la fine della vita in modo almeno decente. Stare nella sua casa lo fa stare meglio, un po di autonomia gli permette di godersi quel poco di vita che gli resta. Il sostegno al paziente e alla famiglia è essenziale perché ormai tutti viviamo

2 Atti Parlamentari 2 Camera dei Deputati 5951 nell incapacità di avere a che fare con un malato, e pensiamo che sia meglio ricoverarlo in un ospedale tradizionale per «il suo bene». Le esperienze già condotte, anche in Italia, ci dicono invece che le persone coinvolte dalla malattia sanno fare molto, e se guidate e sostenute riescono ad andare oltre le loro stesse aspettative iniziali. Per raggiungere questi obiettivi è essenziale il ruolo delle regioni e delle aziende sanitarie locali (ASL), che devono predisporre tutti gli strumenti, non solo finanziari, per l assistenza ai malati terminali, coinvolgendo tutti i soggetti del volontariato impegnati in compiti di assistenza. Allo Stato rimane il compito essenziale di indirizzo affinché ci siano pari opportunità per tutti i cittadini del nostro Paese. Si prevede una particolare disciplina per la formazione del personale impegnato nell assistenza ai malati terminali, perché questa è un assistenza che presuppone conoscenze ancora non diffuse. Deve esserci non solo il controllo da parte delle istituzioni pubbliche sugli enti che operano, con il metodo già sperimentato dell accreditamento, ma anche sui singoli operatori, siano medici o personale sanitario o volontario, perché acquisiscano, in mancanza, le giuste competenze e specializzazioni in questo campo. È essenziale anche che ciascun malato abbia un programma individuale di assistenza, perché ciascun caso è un caso particolare, e proprio l approccio individuale, umanizzante, differenzia l assistenza domiciliare dal ricovero, anche in strutture deputate alla buona morte come gli Hospice. Questo compito deve essere assolto dalle ASL e dai medici di medicina generale, in partnerariato con il volontariato, in quanto individuati e sentiti come i più vicini presìdi deputati alla tutela della salute dei cittadini.

3 Atti Parlamentari 3 Camera dei Deputati 5951 PROPOSTA DI LEGGE ART. 1. (Oggetto e finalità). 1. Lo Stato istituisce il programma nazionale di ospedalizzazione domiciliare per pazienti in fase terminale, come definiti ai sensi del comma Sono pazienti terminali coloro che hanno una prognosi di vita uguale od inferiore a tre mesi e presentano le caratteristiche individuate all articolo 4, comma Al programma di ospedalizzazione domiciliare di cui al comma 1 hanno diritto di accedere tutti i pazienti terminali. ART. 2. (Compiti dello Stato). 1. Il programma nazionale di cui all articolo 1 definisce: a) i parametri di riferimento per quanto concerne la determinazione dei costi a carico del Fondo sanitario nazionale per le prestazioni sanitarie a domicilio, tenendo conto dell intensità e della durata dell assistenza; b) i criteri per l istituzione di appositi elenchi regionali di medici con esperienza specifica nell assistenza ai malati terminali; c) i criteri per l istituzione di corsi di formazione del personale sanitario e del volontariato che operano nei programmi di assistenza ai malati terminali. 2. Per la programmazione e la verifica delle modalità di gestione, il programma nazionale determina indicatori di riferimento sulla cui base effettuare le necessarie valutazioni in termini di efficienza, efficacia e gradimento. A tale fine il programma prevede la predisposizione dei necessari dati conoscitivi epidemiologici e

4 Atti Parlamentari 4 Camera dei Deputati 5951 statistici, nonché l approntamento di apposite modalità di verifica dei livelli di gradimento da parte delle famiglie dei pazienti. 3. Il Ministero della sanità, nell ambito delle proprie funzioni di supporto tecnicoscientifico alle iniziative nella lotta contro le neoplasie, provvede a periodiche verifiche in ordine alla realizzazione del programma nazionale e segnala eventuali esigenze di aggiornamento del medesimo. 4. Il programma nazionale prevede i criteri e i requisiti per la nomina a livello nazionale e regionale di commissioni di esperti nel settore dell ospedalizzazione domiciliare con compiti di controllo e di verifica dei protocolli terapeutico-assistenziali degli enti gestori del programma stesso. ART. 3. (Compiti delle regioni). 1. Le regioni, nell ambito degli interventi sanitari e sociali previsti nei piani sanitari regionali, organizzano il funzionamento dei servizi per il trattamento a domicilio di pazienti terminali, in tutti i casi in cui viene decisa la dismissione dal presidio ospedaliero tradizionale, pubblico o privato, e la prosecuzione delle necessarie terapie in sede domiciliare. 2. Le regioni predispongono, entro centottanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, un programma triennale di interventi per l ospedalizzazione a domicilio di pazienti terminali, tenendo conto di quanto previsto in materia dal Piano sanitario nazionale e dai piani sanitari regionali. 3. Il programma regionale per i pazienti terminali, di seguito denominato «programma», deve definire, sulla base dei criteri stabiliti nel programma nazionale di cui all articolo 1 e delle finalità della presente legge, l assetto organizzativo, le località e le risorse con cui deve essere realizzato l intervento delle aziende sanitarie locali (ASL), delle aziende ospedaliere e degli enti ed associazioni del terzo settore, specializzati nell ospedalizzazione domici-

5 Atti Parlamentari 5 Camera dei Deputati 5951 liare per pazienti terminali, di seguito denominati «enti». ART. 4. (Princìpi fondativi dell ospedalizzazione domiciliare). 1. Al fine di assicurare l efficacia delle azioni per la realizzazione del programma nazionale di ospedalizzazione domiciliare per pazienti in fase terminale, sono pazienti terminali coloro che rispondono ai seguenti requisiti: a) presenza di malattia in fase terminale; b) necessità di trattamenti specialistici corrispondenti a terapia antiblastica, terapia complementare, terapia di supporto, terapia palliativa e antalgica; c) non autosufficienza; d) difficoltà in relazione all accesso alle strutture sanitarie; e) ambiente abitativo e familiare idoneo; f) espressione da parte del paziente del consenso informato. 2. Il paziente terminale, al quale è proposta l ospedalizzazione domiciliare, è libero di rifiutarla. 3. L ospedalizzazione domiciliare è attivata su richiesta del paziente o della sua famiglia, sentito il medico di medicina generale o il medico del reparto ospedaliero presso il quale è in cura il paziente, previo consenso degli enti. 4. Il paziente terminale ha il diritto di scegliere, nel pieno rispetto della dignità professionale e dei codici deontologici e nell ambito delle risorse disponibili, gli operatori sanitari di sua fiducia che lo assisteranno. 5. Il trattamento a domicilio ha luogo mediante l impiego di personale specializzato e addestrato, in collaborazione con i medici di medicina generale che hanno già avuto in cura il paziente.

6 Atti Parlamentari 6 Camera dei Deputati L ente deve garantire a domicilio la presenza continuativa di personale sanitario, anche in condizioni di emergenza, con servizio di pronto soccorso, e dei servizi indispensabili e propri di un ospedale tradizionale. 7. La responsabilità della cura e dell assistenza erogata ai pazienti terminali assistiti in regime di ospedalizzazione domiciliare è del medico incaricato dagli enti. 8. Eventuali forme di trattamento domiciliare erogate in deroga ai criteri di eleggibilità di cui al comma 1 sono considerate attività di assistenza domiciliare alla quale provvede la ASL competente ai sensi della normativa vigente. ART. 5. (Procedure relative all ospedalizzazione domiciliare). 1. L ospedalizzazione domiciliare può essere gestita dagli enti o in regime di partenariato attraverso strutture miste. A tale scopo sono previste convenzioni con organizzazioni del volontariato senza fine di lucro stipulate su base regionale e su cui esercitano la vigilanza le ASL. 2. I soggetti pubblici e privati, anche in partenariato, di cui al comma 1, predispongono, per ciascuno dei malati terminali assistito, un programma individuale di attività. 3. Le procedure preliminari all attivazione dell ospedalizzazione domiciliare sono le seguenti: a) la verifica, da parte dell ASL, dei requisiti minimi dell assistenza e l acquisizione delle informazioni sulle necessità del paziente e della sua famiglia; enti: b) per l accettazione da parte degli 1) la verifica dell accessibilità dell abitazione del paziente da parte del gruppo di assistenza; 2) la verifica dei tempi di intervento, non superiori a tre giorni;

7 Atti Parlamentari 7 Camera dei Deputati ) la verifica del possesso del gruppo di assistenza di mezzi e personale idonei ad affrontare i problemi del paziente, ovvero della capacità di effettuare visite programmate ed urgenti ventiquattro ore al giorno, della presenza di specialisti per l approccio multidisciplinare e della disponibilità di idonei e verificati protocolli terapeutici; 4) la verifica della disponibilità da parte del gruppo di assistenza in mezzi e personale idonei per affrontare i problemi della famiglia del paziente, quali la fornitura tempestiva di materiali e presìdi sanitari, il rimborso delle spese farmaceutiche aggiuntive e il supporto psicologico. 4. Il programma individuale definisce i caratteri delle convenzioni tra pubblico e volontariato, le modalità e i requisiti connessi all erogazione delle prestazioni di tale forma di assistenza, i criteri di verifica dell attività svolta in ambito tecnico, amministrativo, e di valutazione del gradimento delle prestazioni erogate. 5. Nell ambito del programma individuale sono definiti i criteri per l eventuale erogazione di adeguati incentivi, anche economici, alla famiglia dei pazienti, nonché le modalità organizzative utili ad assicurare la più tempestiva effettuazione di visite collegiali da parte della competente commissione per l invalidità civile. ART. 6. (Compiti operativi degli enti). 1. Gli enti provvedono con proprio personale specializzato, con la collaborazione dei medici di medicina generale e dei medici del reparto che hanno autorizzato la dismissione dei pazienti terminali, alla predisposizione di protocolli terapeutico-assistenziali che prevedano gli interventi sanitari e sociali più adeguati. 2. Gli enti garantiscono l adozione di soluzioni organizzative di tipo dipartimentale allo scopo di: a) predisporre ed espletare ogni procedura tecnico-amministrativa occorrente

8 Atti Parlamentari 8 Camera dei Deputati 5951 alla verifica della sussistenza dei criteri di eleggibilità di cui all articolo 4, comma 1; b) individuare le modalità di assistenza a domicilio più idonee per ogni singolo paziente. ART. 7. (Addestramento del personale). 1. I medici operano a tempo pieno nell ambito del programma individuale di cui all articolo 5 senza altri incarichi privati o pubblici. Essi devono avere i titoli comprovanti esperienza specifica nell assistenza ai malati terminali. A tale scopo sono istituiti presso le regioni appositi elenchi. Le regioni stabiliscono, con proprie norme, i criteri e le modalità di iscrizione agli elenchi, secondo le indicazioni contenute nel programma nazionale. 2. Le regioni istituiscono corsi di formazione professionale per la formazione del personale da destinare alla realizzazione del programma individuale. I corsi devono obbligatoriamente prevedere l acquisizione di nozioni nelle materie concernenti l assistenza più strettamente sanitaria, la bioetica, la deontologia professionale e la tecnica relazionale. ART. 8. (Finanziamento del programma). 1. Al finanziamento del programma di cui alla presente legge provvedono annualmente le regioni con quote del Fondo sanitario nazionale ad esse assegnato e con eventuali appositi stanziamenti. 2. In sede di prima attuazione del programma di cui alla presente legge, il Ministero della sanità integra le risorse di cui al comma 1 con apposito finanziamento aggiuntivo. DDL Lire 500