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1 L indagine condotta dall Associazione Vivere senza dolore Negli ultimi mesi si è parlato spesso di dolore in vari contesti, dove è stato possibile ascoltare la voce di esperti, medici, politici, aziende farmaceutiche ma, paradossalmente, poco quella dei malati. Per questo motivo, l Associazione Vivere senza dolore ha voluto promuovere una Giornata di confronto e un indagine statistica sui pazienti che afferiscono ai centri di terapia antalgica, per comprendere i loro bisogni informativi e assistenziali e valutare il gradimento dei malati di dolore cronico nei confronti delle strutture italiane. In collaborazione con la Commissione Ministeriale sulla terapia del dolore e le cure palliative, la nostra Associazione ha così condotto una ricerca che ha coinvolto centri di terapia antalgica e ambulatori specialistici presenti su tutto il territorio nazionale. A partire dal 1 settembre fino al 20 ottobre 2010, ai pazienti che si recavano presso queste strutture è stato chiesto di compilare un questionario di 12 domande, per verificare alcuni aspetti legati al percorso sanitario di un malato di dolore cronico. Al progetto hanno aderito 88 centri e i questionari raccolti sono stati (figura 1). Figura I Caratteristiche dell indagine 88 centri 12 domande pazienti Il primo dato emerso conferma che in Italia il dolore è fondamentalmente donna (54% di coloro che hanno risposto al sondaggio), con età media intorno ai 64 anni (63, ,74). La prima domanda, relativa alla difficoltà di identificare il centro di terapia del dolore dove potersi curare, ha evidenziato un risultato rassicurante (figura 2): l 83% dei malati non ha avuto problemi particolari. Il quadro cambia però se, lungo lo Stivale, si procede da Nord verso il Sud e le Isole. Sono i pazienti meridionali e gli isolani ad avere le difficoltà maggiori, specialmente nel ricevere risposte dalla ASL (fino al 48% degli intervistati) o per la lontananza del centro dalla propria residenza.

2 Figura 2 Difficoltà identificazione centri Ha trovato difficoltà ad identificare il centro al quale rivolgersi? Nord Centro Sud Isole Totale No Si Nc Lontananza 28,8% Risposte ASL Ho avuto difficoltà 35,3% a causa di: Un altro dato importante è quello che mette in evidenza come sia principalmente il medico di famiglia (38%) o un familiare (24%) ad indirizzare il paziente ad un centro specialistico. Anche in questo caso, le Isole si discostano dal dato nazionale, evidenziando come sia il suggerimento di un familiare a guidare la scelta (30%). Da evidenziare il ritardo con cui spesso i pazienti decidono di sottoporsi alla prima visita (figura 3): per rivolgersi a un medico, il 26% degli intervistati ha atteso più di 3 mesi dalla comparsa del dolore. Più tempestivi al Sud, dove il 43% ha atteso al massimo 15 giorni. Figura 3

3 Relativamente ai tempi di attesa di una visita specialistica, misurati come il tempo fissato tra la richiesta di appuntamento e l appuntamento stesso, nel 66% dei casi intercorrono 15 giorni. Il Sud si distingue per maggior celerità (il 75% dei pazienti effettua la visita entro i 15 giorni dalla richiesta, contro il 64% del Nord e il 66% del Centro). E però doveroso sottolineare che molte delle visite effettuate nei centri del Centro e del Nord sono relative a pazienti provenienti da altre regioni e quindi risultano essere più congestionati. I pazienti che si rivolgono ad un centro di terapia del dolore vogliono, come prima cosa, che venga impostata loro una terapia del dolore efficace (36%) e medici competenti (22%); questi desiderata sono comuni a tutti i pazienti della Penisola (figura 4). Figura 4 Aspettative da parte del paziente Cosa si aspetta da un reparto di terapia del dolore? olore.it Nord Centro Sud Isole Totale Che mi venga prescritta una terapia efficace Trovare medici competenti Che mi venga spiegato perchè ho dolore Ricevere aiuto Essere ascoltato e creduto % una terapia efficace Professionalità e competenza sono le caratteristiche richieste al personale sanitario che si occupa di malati con dolore cronico nel 42% dei casi ma il 23% del campione apprezza anche la disponibilità. I reparti di terapia del dolore sono valutati molto positivamente dai pazienti che li frequentano e che attribuiscono votazioni medie comprese tra 8 e 9, relativamente a professionalità e competenza, esperienza clinica, disponibilità e dialogo. Note più dolenti vengono toccate se si affronta il tema relativo alle prescrizioni di oppioidi per il trattamento del dolore (figura 5); nel 37% dei pazienti questa opzione terapeutica non viene considerata, nonostante ad oggi la reperibilità di questi farmaci nelle farmacie italiane sia garantita nell 82% dei casi (ma solo nel 68% al Sud).

4 Figura 5 Quale terapia? Le sono stati prescritti farmaci oppioidi per il trattamento del suo dolore? Nord Centro Sud Isole Totale Si No nc Importante sottolineare il ruolo del farmacista; nei casi in cui la reperibilità dei farmaci oppioidi non sia stata semplice, la causa va ricercata nella mancanza del prodotto in farmacia (29%) e nell indisponibilità del farmacista stesso a procurarlo (29%): nel complesso, queste motivazioni rappresentano il 58% del mancato acquisto (figura 6). Figura 6 Ha avuto difficoltà ad acquistare i farmaci oppioidi? Non presenti in farmacia 29% 58% 13% sì, perché: Farmacista non disponibile a procurarli 29%

5 Infine un dato che forse, tra tutti, è il più importante: il dolore incide sulla vita non solo del malato ma anche dei familiari in quanto, nel 29% dei casi, i pazienti hanno bisogno di qualcuno che li assista giornalmente in tutte le attività quotidiane; nel 4% dei casi, l aiuto necessario è di 2 persone. Questo ovviamente comporta un aggravio per tutto il nucleo familiare in termini di qualità di vita e di spesa economica. In conclusione, il sondaggio mette in evidenza un complessivo buon livello delle strutture italiane che si occupano di dolore. Sicuramente quello che sarà necessario fare in un futuro molto vicino è, da un lato, diffondere una maggiore informazione tra i cittadini che ancora non hanno accesso ai centri e non sanno a chi rivolgersi e, dall altro, colmare le disparità tra le varie zone d Italia, per garantire i medesimi standard di assistenza e cura.

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