ANALISI DEI SERVIZI DI ASSISTENZA DOMICILIARE FORNITI AI PAZIENTI CON MALATTIA DI HUNTINGTON (ASADMDH)

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1 1 ANALISI DEI SERVIZI DI ASSISTENZA DOMICILIARE FORNITI AI PAZIENTI CON MALATTIA DI HUNTINGTON (ASADMDH) Gentile Signora/e, Gioia Jacopini*, Paola Zinzi**, Antonio Frustaci*, Dario Salmaso* *Istituto di Psicologia CNR di Roma **Fondazione Adriano Buzzati Traverso Il Reparto di Psicologia della Salute dell Istituto di Psicologia del Consiglio Nazionale delle Ricerche ha avviato uno studio riguardante i servizi di assistenza domiciliare forniti ai pazienti con Malattia di Huntington, scelti come esempio di una patologia di lunga durata e gravemente onerosa sul piano sociale, economico e psicologico per tutto il nucleo familiare. La preghiamo di voler cortesemente collaborare a questa ricerca con la sua esperienza personale, rispondendo alle domande contenute nel questionario. Il questionario, compilato in ogni sua parte, deve essere inviato al seguente indirizzo: Dott.ssa Gioia Jacopini, Istituto di Psicologia CNR, viale Marx, ROMA I dati raccolti nel corso di quest indagine, che viene svolta con la collaborazione dell A.I.C.H. (Associazione Italiana Corea di Huntington) e dell Ambulatorio della Corea di Huntington del Policlinico A. Gemelli di Roma, saranno utilizzati per informare e sensibilizzare le strutture socio-sanitarie riguardo a questa malattia ed alle particolari necessità di assistenza che essa determina nei pazienti e nei loro familiari. Saranno garantiti anonimato e riservatezza. Grazie per la cortese collaborazione. ISTRUZIONI Il questionario dovrebbe essere compilato dal familiare della persona ammalata che si occupa di più della sua assistenza e dei problemi che comporta. La preghiamo di leggere con attenzione ogni domanda e tentare di dare una risposta ad ognuna di esse. La risposta va messa nello spazio punteggiato oppure, quando sono indicate delle alternative, barrando la casella [ ] corrispondente. 1. Quale membro della famiglia è attualmente (o era) affetto da Malattia di Huntington? *Se i componenti della sua famiglia attualmente malati sono più di uno, la preghiamo di indicare con chiarezza nelle sue risposte a quale malato si riferisce l informazione fornita Quanti anni ha? *Se il familiare affetto è deceduto indichi a che età e in quale anno 3. A che età comparvero i primi sintomi?.. 4. Chi fece la diagnosi? [ ] Neurologo dell ASL [ ] Studio neurologico privato [ ] Genetista [ ] Medico di famiglia [ ] Altri (specificare)

2 2 5. Chi ha attualmente in cura il malato? [ ] Neurologo dell ASL [ ] Studio neurologico privato [ ] Ambulatorio Policlinico Gemelli di Roma [ ] Medico di famiglia [ ] Ospedale (specificare quale) [ ] Altro (specificare) 6. Chi lo assiste quotidianamente? [ ] Marito [ ] Moglie [ ] Figli [ ] Genitore [ ] Parenti [ ] Domestici [ ] Vicini [ ] Volontari [ ] Altri (specificare) 7. Avete mai fatto richiesta per avere l assistenza domiciliare? [ ] No, perché non abbiamo informazioni su questo tipo di assistenza [ ] No, perché non ci serve [ ] No, perché sappiamo che da noi non c è questo servizio [ ] Si, l abbiamo chiesta e siamo in lista d attesa da. (indicare da quanto tempo) [ ] Si, e ci è stata data [ ] Si, ma non ci è stata data 8. Se avete fatto richiesta per l assistenza domiciliare e non vi è stata data, vi hanno spiegato perché non potevate averla?. 9. Se avete l assistenza domiciliare, da chi vi viene fornita? [ ] Dalle strutture pubbliche (comune, servizi sociali) [ ] Dall Associazione Italiana Corea di Huntington (A.I.C.H.) [ ] Sia dalle strutture pubbliche che dall Associazione [ ] Abbiamo un assistente privato a pagamento [ ] Altro (specificare) 10. Se avete uno di questi tipi di assistenza, specificare da quanto tempo [ ] Assistenza pubblica da anni mesi [ ] Assistenza dell A.I.C.H. da anni mesi [ ] Assistente privato da anni mesi 11. Da chi vi è stato detto che è possibile avere l assistenza domiciliare? [ ] Da nessuno, non abbiamo informazioni su questo tipo di assistenza [ ] Dall Associazione Italiana Corea di Huntington [ ] Dal medico di famiglia [ ] All ospedale [ ] Dai servizi del comune [ ] Da conoscenti [ ] Da altri (specificare).

3 3 12. Nella vostra esperienza, quali sono le difficoltà maggiori causate dalla malattia? [ ] problemi motori [ ] perdita dell autonomia [ ] alterazione del carattere e dell umore [ ] altre (indicare quali). 13. Quando e in seguito a quali eventi avete cominciato a pensare di avere bisogno di assistenza a domicilio?. 14. Per quali attività di assistenza al malato avete bisogno di aiuto? Quali servizi di tipo medico-sanitario vi vengono forniti a domicilio? [ ] Visite programmate del medico generico [ ] Visite dello specialista [ ] Fisioterapia [ ] Logopedia [ ] Prelievi [ ] Iniezioni [ ] Alimentazione artificiale [ ] Altri tipi di assistenza infermieristica (indicare quali). 16. Per ogni forma di assistenza, potete indicare gli uffici ai quali vi siete dovuti rivolgere? Nell ufficio che vi manda gli assistenti domiciliari c è uno specifico impiegato cui potete rivolgervi per i problemi relativi all assistenza? SI [ ] NO [ ] 18. Quante ore di assistenza avete per settimana? Dall assistenza pubblica, N/ ore Dall Associazione, N/ ore Da altri (specificare), N/ ore

4 4 19. Ritenete che siano sufficienti le ore di assistenza che ricevete attualmente? SI [ ] NO [ ] 20. Di quante ore settimanali di assistenza domiciliare pensate di aver bisogno? N/ ore Date una valutazione del servizio di assistenza domiciliare pubblico barrando una sola delle alternative (per niente, poco, abbastanza, molto): a) Gli operatori sono gentili b) Ci danno sicurezza perché sanno sempre gestire la situazione c) Per alcune attività hanno bisogno del nostro aiuto d) Sono capaci di trovare nuove soluzioni in caso di problema e) Sono affidabili nel rispetto degli orari f) Sono capaci di stabilire buoni rapporti con il paziente ed i familiari g) L operatore domiciliare vi viene cambiato spesso? h) Capita a volte che gli operatori si rifiutino di svolgere compiti di assistenza al malato da voi richiesti?

5 5 i) Se questo avviene, potete fornire qualche esempio dei compiti che gli operatori si rifiutano di svolgere?. 22. Che voto (da 1 a 10) darebbe complessivamente al servizio di assistenza domiciliare che le viene fornito dalle strutture pubbliche? ˇ Molto negativo Molto positivo 23. Date una valutazione del servizio di assistenza domiciliare dell Associazione (o di altre strutture private) barrando una sola delle alternative: a) Gli operatori sono gentili b) Ci danno sicurezza perché sanno sempre gestire la situazione c) Per alcune attività hanno bisogno del nostro aiuto d) Sono capaci di trovare nuove soluzioni in caso di problema e) Sono affidabili nel rispetto degli orari f) Sono capaci di stabilire buoni rapporti con il paziente ed i familiari g) L operatore domiciliare vi viene cambiato spesso?

6 6 h) Capita a volte che gli operatori si rifiutino di svolgere compiti di assistenza al malato da voi richiesti? i) Se questo avviene, potete fornire qualche esempio dei compiti che gli operatori si rifiutano di svolgere?. 24. Che voto (da 1 a 10) darebbe complessivamente al servizio di assistenza domiciliare che le viene fornito dall Associazione (o da altre strutture private)? ˇ Molto negativo Molto positivo 25. Indicate le attività svolte dagli operatori domiciliari [ ] Igiene personale [ ] Preparazione pasti [ ] Aiuto nell alimentazione [ ] Aiuto ad alzarsi dal letto [ ] Trasporto per visite, esami o terapie [ ] Accompagnamento per uscire di casa [ ] Compagnia a casa [ ] Disbrigo di faccende (come bollette, spesa ecc.) [ ] Pulizie e lavori domestici [ ] Somministrazione di farmaci e piccola infermeria [ ] Altro (indicare cosa) Avete la possibilità di far modificare gli orari del servizio a seconda delle esigenze familiari? SI [ ] NO [ ] 27. In base alla sua esperienza, che suggerimenti vorrebbe dare per migliorare la qualità del servizio di assistenza domiciliare?

7 7 28. La persona che ha compilato il questionario che relazione ha con il malato? [ ] Marito [ ] Moglie [ ] Figlio [ ] Genitore [ ] Parente [ ] Domestico [ ] Vicino [ ] Volontario [ ] Altro (specificare) 29. Quanti anni ha?. 30. Come è composto complessivamente il nucleo familiare? (quelli che vivono nella stessa casa). 31. Se ha ulteriori commenti o suggerimenti da fare può aggiungerli qui:..

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