Questionario del progetto SHARE per i genitori

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1 Questionario del progetto SHARE per i genitori Informazioni personali del paziente e diagnosi Paese di nascita: Sesso: (Maschio) (Femmina) Età: Età alla diagnosi: Persona che compila il questionario: Madre Padre Bambino Tutore Legale 1. Per favore indichi da quale forma di AIG è affetto suo/a figlio/a: Artrite Sistemica Artrite Oligoarticolare Artrite Poliarticolare (fattore Reumatoide negativa) Artrite Poliarticolare (fattore Reumatoide positiva) Artrite Psoriasica Artrite Associata ad Entesite Undifferentiated Arthritis n so 2. Il suo medico curante ha richiesto consulto al reumatologo pediatrico entro 6 settimane da quando gli avete riferito i sintomi iniziali?, ma entro settimane (poiché non disponibile alcun reumatologo pediatrico) 3. Quanto tempo è passato dalla richiesta di consulenza al reumatologo pediatrico ed il primo appuntamento per la visita? giorni settimane Questionario per i genitori - versione italiana Settembre 2014 progetto SHARE 1

2 mesi 4. La prima visita reumatologica è stata con un consulente reumatologo pediatrico?, ma con Un pediatra con conoscenze di reumatologia Un reumatologo dell adulto Un medico di medicina generale (medico di base o di famiglia) Un chirurgo ortopedico 5. Quanto tempo è durata la sua prima visita reumatologica? Meno di 45 minuti Più di 45 minuti 6. Durante la prima visita, ha ricevuto informazioni riguardo (selezioni tutte le risposte ritenute appropriate) che cosa fare in caso di peggioramento dei sintomi recapiti per richieste urgenti tipologie di trattamento membri dell equipe multidisciplinare di reumatologia pediatrica gruppi di supporto/linee telefoniche di ascolto nazionali o locali dettagli rispetto agli sgravi fiscali/supporti finanziari disponibili scuola/lavoro sana alimentazione/consigli nutrizionali immunizzazione/ vaccini altro (prego specificare) Cure successive 1. Quanto tempo passa approssimativamente tra un appuntamento e l altro con il suo reumatologo pediatrico? Settimane Mesi 2. Quanto tempo dura in media la visita?? Meno di 25 minuti Più di 25 minuti Questionario per i genitori - versione italiana Settembre 2014 progetto SHARE 2

3 3. Durante le visite di controllo, le sono mai state fornite informazioni riguardo (selezioni tutte le risposte ritenute appropriate) Cura e terapia in atto Che cosa fare in caso di peggioramento dei sintomi Recapiti per richieste urgenti Immunizzazioni, per esempio vaccinazione contro l influenza Ricerca Gruppi di supporto/linee telefoniche di ascolto nazionali o locali Dettagli rispetto a supporti finanziari disponibili Scuola/lavoro Sana alimentazione / consigli nutrizionali Altro (prego specificare) 4. Quanto dista dal suo domicilio il centro (ospedale) reumatologico (pediatrico). Chilometri Miglia Ore 5. Il reumatologo pediatrico ha mai richiesto per suo/a figlio/a una consulenza ad un (selezioni tutte le risposte ritenute appropriate) Fisioterapista Terapista occupazionale Podologo/tecnico ortopedico Infermiere specializzato Assistente sociale Psicologo Oftalmologo (oculista) Chirurgo ortopedico Ortodontista (odontoiatra/dentista) Reparto di chirurgia pediatrica Nessuno di questi 6. E possibile contattare telefonicamente il centro reumatologico (servizio 24 ore su 24) se necessario? n so Questionario per i genitori - versione italiana Settembre 2014 progetto SHARE 3

4 7. Quanto tempo occorre per ricevere una risposta dal suo centro reumatologico per una problematica non urgente? Meno di 24 ore n oltre 48 ore Più di 48 ore n so 8. A chi sono indirizzate le lettere di dimissione/ i referti medici? Lei/la sua famiglia Il suo medico curante n so 9. Come viene valutata l attività di malattia di suo/a figlio/a (selezioni tutte le risposte ritenute appropriate) Esame fisico (visita medica) Ecografia /risonanza magnetica aggiuntiva Questionario 10. Se suo/a figlio/a assume farmaci immunosoppressori (ad esempio corticosteroidi, methotrexate, agenti biologici); le sono state fornite le adeguate informazioni disponibili (verbali o scritte) tra le seguenti? (selezioni tutte le risposte ritenute appropriate) Immunizzazioni/Vaccini Consigli per i viaggi Potenziali infezioni Come comportarsi in caso di varicella o herpes zoster n applicabile 11. L intensità del dolore provato da suo/a figlio/a viene valutata frequentemente in modo adeguato? (ad esempio Scala Analogica Visiva= VAS su una scala da 0-10) n so 12. Suo/a figlio/a viene monitorato e gestito da un oftalmologo (oculista) specializzato in uveite pediatrica? n so Questionario per i genitori - versione italiana Settembre 2014 progetto SHARE 4

5 13. Con che frequenza suo/a figlio/a viene visitato da un oftalmologo? Meno di 3 mesi Ogni 3 mesi Ogni 6 mesi n so 14. Il controllo oculistico avviene nella stessa sede e giorno della visita di controllo dal suo reumatologo? Stessa sede n applicabile Stesso giorno n applicabile 15. Ha accesso alla chirurgia specialistica, fornita da specialisti qualificati per il trattamento dell AIG? (selezioni tutte le risposte ritenute appropriate) Chirurgia ortopedica pediatrica Chirurgia maxillofacciale Chirurgia della mano n so Altro (prego specificare) 16. Se lei/suo/a figlio/a necessita di farmaci biologici, ha la possibilità di accedere a tali farmaci? n so 17. E a conoscenza di eventuali raccolte di dati riguardo la sua terapia/la terapia di suo/a figlio/a e sugli effetti collaterali di questa, sia a livello nazionale che internazionale tramite un registro sui farmaci? Se sì, suo/a figlio/a attualmente partecipa ad uno di questi registri?? Questionario per i genitori - versione italiana Settembre 2014 progetto SHARE 5

6 18. E a conoscenza di eventuali ricerche scientifiche sulla reumatologia pediatrica in corso attualmente? Nel suo paese All estero 19. Le hanno mai proposto di entrare a far parte di uno studio sperimentale di reumatologia pediatrica? 20. Suo/a figlio/a partecipa ad un registro sui farmaci nazionale e/o internazionale (farmacovigilanza sui farmaci biologici / studi di efficacia, ad esempio sul MTX o sui biologici)? n so 21. Ha accesso ai seguenti servizi (selezioni tutte le risposte ritenute appropriate) Linea telefonica di aiuto (posta elettronica) Gestione del dolore Gestione della fatica Educazione sanitaria sulla malattia appropriata secondo l età Riabilitazione specifica Assistenza nella transizione all età adulta Gruppo di supporto, all interno o fuori dall ospedale 22. Ha accesso a supporti/apparecchiatura di terapia occupazionale se necessario? (ad esempio tutori, sedia a rotelle, stampelle, computer portatile) n so 23. Suo/a figlio/a ha mai avuto bisogno di un pernottamento in ospedale a causa della terapia o dello stato della sua artrite? Questionario per i genitori - versione italiana Settembre 2014 progetto SHARE 6

7 Se sì, ha potuto restare in stanza con lei/lui? Aspetti sociali 1. Un membro dell equipe di reumatologia o il medico curante hanno contattato l asilo/scuola di suo/a figlio/a per informarli della sua condizione? n so 2. Ha ricevuto informazioni rispetto ai diritti sociali/giuridici, ad esempio il programma assistenziale? n applicabile 3. E a conoscenza di gruppi locali/forum/incontri di associazioni al di fuori del contesto medico, che hanno lo scopo di condividere le proprie esperienze con altri? 4. Ha accesso ad un qualsiasi tipo di supporto professionale per suo/a figlio/a e/o per la sua famiglia, ad esempio psicanalisi, supporto psicologico? n so Transizione il periodo di tempo in cui un bambino passa dall assistenza pediatrica a quella adulta Suo/a figlio/a ha l età appropriata per trovarsi in questo passaggio? Questionario per i genitori - versione italiana Settembre 2014 progetto SHARE 7

8 Se ciò riguarda suo/a figlio/a la preghiamo di rispondere alle domande seguenti. 1. E a conoscenza di opuscoli informativi riguardanti (selezioni tutte le risposte ritenute appropriate): Alcool Droghe Educazione sessuale Relazioni con gli altri Gravidanza Istruzione/lavoro Ricerche Programmi di previdenza sociale Nessuno di questi 2. Ha mai ricevuto informazioni riguardo la transizione dall assistenza pediatrica a quella adulta? Se sì, chi fa parte del team di transizione? (selezioni tutte le risposte ritenute appropriate) Reumatologo pediatrico Reumatologo Infermiere Psicologo Fisioterapista Assistente sociale Terapista occupazionale 3. A quale età avete iniziato a discutere della transizione all assistenza dell adulto? All età di Grazie per aver trovato il tempo di completare il questionario! Per informazioni o domande la invitiamo a contattare il suo medico curante o: Claudia Grave, organizzazione dei genitori di bambini con AIG, claudiagrave@gmx.de Prof Nico Wulffraat, coordinatore di SHARE, n.wulffraat@umcutrecht.nl Per qualunque problema tecnico, contatti PRINTO (printo@ospedale-gaslini.ge.it). Questionario per i genitori - versione italiana Settembre 2014 progetto SHARE 8