CRONICITÀ E APPROPRIATEZZA NEI SETTING DI CURA FIBROSI CISTICA DALL OSPEDALE AL TERRITORIO

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1 CRONICITÀ E APPROPRIATEZZA NEI SETTING DI CURA FIBROSI CISTICA DALL OSPEDALE AL TERRITORIO Cammi Emilio Reggio Emilia, 25 settembre 2015

2 Fibrosi cistica Malattia genetica rara Patologia multiorgano che colpisce soprattutto apparato intestinale e polmoni 1 caso ogni 2500/3000 neonati AOU Parma Centro Fibrosi Cistica HUB Regionale Ricerca scientifica e programmi integrati di trattamento hanno migliorato l aspettativa di vita (40/45 anni) Provincia di Parma: N. 150 casi indicativi

3 Il tema I pazienti sono ciclicamente sottoposti a terapie antibiotiche iniettive in ambito ospedaliero (indicativamente 4/5 cicli anno della durata di 15 giorni ). In diversi casi detti trattamenti sono programmati e non rivestono carattere di urgenza.

4 Fine 2012 (incontro con l Associazione) La questione: un gruppo di pazienti affetti da fibrosi cistica ha manifestato l interesse ad effettuare i trattamenti antibiotici iniettivi al domicilio La richiesta nello specifico è la seguente: Nel caso un paziente venga ritenuto eleggibile per i trattamenti a domicilio è l Ausl che deve assicurare detta attività Come: Garantendo l accesso di un infermiere ogni qualvolta il paziente deve effettuare la terapia iniettiva ( )

5 Fine 2012 (le nostre proposte) Dichiariamo fin da subito l impossibilità di assicurare un infermiere al domicilio H 24 o comunque su chiamata, ma considerata la ragionevolezza della richiesta, peraltro sostenuta dai clinici del Centro HUB ci obblighiamo a trovare una soluzione che riscontri le attese di questi pazienti Apriamo alla possibilità di addestrare pazienti e care giver alla gestione al domicilio della terapia iniettiva garantendo comunque standard di sicurezza Stima casi da prendere in carico: 15 / 20

6 Inizi 2013 (Gruppo di lavoro inter-aziendale) Infermieri SID Farmacista Medico Centro HUB Direttore DCP Case Manager Ospedale Territorio Non è semplice! Utilizzo farmaci H al domicilio? Unico strumento ADI? Coinvolgere i MMG? Addestrare i pazienti e care givers all autogestione dei farmaci e degli accessi venosi? Il paziente è eleggibile; ma al domicilio ci sono le condizioni per l autogestione della terapia iniettiva? Il consenso? La questione medico legale?

7 Metà 2013 (Abbiamo condiviso il percorso con il centro Hub, i professionisti Ausl e l Associazione) Il progetto sperimentale prevede: Campo di applicazione: Distretto di Parma, > anni 16 che scelgono volontariamente e consapevolmente le pratiche al domicilio, MMG in ambito provinciale, infezione cronica da pseudomonas aeruginosa, terapia secondo uno schema programmato al di fuori di ogni carattere di urgenza Abbiamo definito il percorso di addestramento Siamo passati dal Comitato dei MMG Abbiamo superato il problema dei farmaci H Ma ci fermiamo!

8 Metà 2013 Contatto con dirigente RER Il percorso è illegittimo: per detta fattispecie non è ammissibile addestrare persone all autogestione e autosomministrazione di terapie iniettive al domicilio A breve la RER uscirà con una delibera che fornirà specifiche indicazioni sui percorsi relativi alle pratiche assistenziali eseguite a domicilio da personale laico su pazienti con malattie croniche, rare o con necessità assistenziali complesse Consiglio: nel frattempo garantisca la presenza dell infermiere al domicilio ogni qualvolta si rende necessaria l applicazione della terapia iniettiva!!

9 Inizi 2014 Aveva ragione, esce la delibera: due allegati A - Indicazioni sui percorsi relativi alle pratiche assistenziali eseguite a domicilio da personale laico su pazienti con malattie croniche, rare o con necessità assistenziali complesse (comunicazione attivazione corsi, commissione) B - Il percorso formativo di educazione terapeutica ai pazienti con malattie croniche, rare o con percorsi assistenziali di particolare complessità e ai rispettivi assistenti relativo alle pratiche assistenziali eseguite al domicilio (contenuti formativi) Per quanto ci riguarda siamo interessati ai contenuti educativi dell apparato cardiocircolatorio gestione cateteri venosi a medio e lungo termine e alle pratiche comuni alle varie situazioni cliniche somministrazione di farmaci per via endovenosa aspetti di igiene generale

10 Metà 2014 (Siamo pronti) Abbiamo: sottoscritto la procedura interaziendale per l attivazione e la gestione dei trattamenti antibiotici iniettivi a domicilio il consenso informato Programmato il percorso di formazione e addestramento del paziente care giver L attestazione di idoneità all effettuazione di terapia antibiotica endovenosa a domicilio con tanto di scheda di valutazione delle competenze teorico pratiche acquisite La scheda per la verifica periodica dell idoneità La scheda di segnalazione di sospetta reazione avversa per operatori sanitari e per il cittadino

11 Estate 2014 La delibera RER che ci ha permesso di dar seguito al percorso viene rivista: Modifiche, integrazioni. della nostra Dgr concernente i percorsi relativi all accudimento in ambito domiciliare di pazienti con bisogni assistenziali complessi.

12 Vantaggi: minor numero di indagini, maggior attività generale, minor condizionamento di relazioni familiari e sociali, del sonno, dell alimentazione, economicamente vantaggioso per famiglia e ospedale Differenza non significative: outcomes clinici, eventi avversi, complicanze o sostituzione dell accesso venoso, tempo libero da ricovero, dispnea, stato emotivo Svantaggi: maggior stanchezza, minor padronanza nella gestione della terapia

13 Fine estate 2015 In un contesto sanitario in evoluzione, a fronte di una situazione socio economica sfavorevole, considerato lo scenario demografico epidemiologico ormai consolidato riusciremo a far fronte ai bisogni dei cittadini che accedono ai nostri servizi? Grazie per l attenzione.

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