Quest' eticità. FedEmo EMOFILIA E TAGLI CURE SEMPRE CENTRALI

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1 QUOTIDIANI

2 Quest N e data : /04/2013 Diffusione : Pagina 35 : Periodicità : Quotidiano Dimens : % Repubblica_130409_35_25.pdf 24 cm2 Sito web: EMOFILIA E TAGLI CURE SEMPRE CENTRALI 1117 aprile si celebra la nona giornata mondiale dell emofiliain 113 paesi. anno si affronterà il tema della centralità eticità e assistenza al paziente emofilico in un momento di drastici tagli alla spesa che rischiano di accentuare le differenza di cura tra le regioni Copyright (La Repubblica)

3 Avere I incontro N e data : /04/2013 Diffusione : 4300 Pagina 45 : Periodicità : Quotidiano Dimens : % Tirrenoe14_130415_45_6.pdf 165 cm2 Sito web: iin MOBILITAZIONE Emofilia cure a rischio perché i soldi sono sempre meno EmofiliaAver avuto grossi problemi di salute perché non si conoscevano ancora le cause dell emofilia ( malattia genetica con difettosa coagulazione del sangue ) era una realtà nata con la scoperta della malattia stessa 210 anni fa. problemi oggi perché i fondi del Servizio sanitario nazionale vengono progressivamente ridotti è invece una realtà inaccettabile soprattutto davanti ai concreti progressi della medicina. In tal senso infatti si muove la campagna di sensibilizzazione da parte di la Federazione delle associazioni dei pazienti alla vigilia della Giornata Mondiale che si celebreràmercoledì ( ) : lo scopo è migliorare l assistenza clinica e sociale dei malati diffondere la conoscenza del problema presso l opinione pubblica e le istituzioni. Con un caso ogni 10mila abitanti la " malattia delle regine " ( la prima fu l inglese Vittoria ) viene trasmessa dalle donne e colpisce il sesso maschile. sintomi sono legati all estrema facilità all emorragia ( un trauma anche lieve un estrazione dentale etc. ) e la cura si muove attraverso apposite trasfusioni dei fattori mancanti della coagulazione del sangue con non pochi rischi di contagio nel tempo. Provette di sangue da analizzare Anche la Toscana sempre particolarmente attiva nel proprio impegno di settore si muove in tal senso promuovendo tramite l A.T.E ( Associazione Toscana Emofilia ) un incontro di studio e informazione fissato per il 20 aprile al Novotel via Tevere 23 Osmannoro Sesto Fiorentino. La ricerca medica le famiglie ed il volontariato stanno compiendo la loro parte - sarà il messaggio dell - adesso per? le Istituzioni diano un concreto segnale di partecipazione a sostegno di quel principio dettato dalla riforma sanitaria che recita : la tutela della salute è un diritto dei cittadini ed assieme un preciso dovere dello Stato. Gian Ugo Berti Copyright (Il Tirreno ed. Piombino Elba)

4 ngolini consigliere «Dobbiamo N e data : /04/2013 Diffusione : Pagina 5: Periodicità : Quotidiano Dimens : % MetroRM_130418_5_1.pdf 14 cm2 Sito web: Noaltri ticket Sanità. «Nuovi ticket? Non li vogliamo mettere sarebbe come darci una martellata sui piedi». Così Maria Teresa Pena regionale nel suo intervento al convegno della Fedemo.. Impegno Non vogliamo nuovi ticket - assicura Petrangolini -vogliamo rispettare quanto detto in campagna elettorale. Anche dal punto di vista economico non avrebbe senso aumentarli. consentire ai cittadini di continuare a utilizzare il servizio pubblico». Copyright (Metro ed. RM)

5 rappresenterebbe N e data : /04/2013 Diffusione : Pagina 2: Periodicità : Quotidiano Dimens : % TempodiR_130418_2_1.pdf 57 cm2 Sito web: RIPA GRANDE Giornata dell emofilia per difendere le cure «Non abbiamo fatto tanta strada per 151 tornare indietro proprio ora» : è il grido d allarme che la Federazione delle Associazioni Emofilici ha lanciato alle Istituzioni alle quali chiede un attenta valutazione dei traguardi raggiunti negli ultimi 30 anni nella terapia di questa rara malattia genetica affinché si eviti di compiere un pericoloso " passo indietro " a causa di possibili riduzioni della spesa sanitaria in un momento di drastica riduzione della spesa pubblica in generale. Tale scenario un rischio per la comunità emofilica e accentuerebbe di fatto le differenze di cura tra regioni. Per l occasione ha organizzato un Open Day presso San Giovanni Battista de Genovesi in via Anicia sede designata quale «Ambasciata Temporanea dell Emofilia». Copyright (Il Tempo ed. RM)

6 N e data : /04/2013 Diffusione : Pagina : 53 Periodicità : Quotidiano Dimens. : 100 % CorrieredellaSera_130428_53_27.pdf 45 cm2 Web Site: Copyright (Corriere della Sera)