Rassegna stampa. A cura dell Ufficio Stampa FIDAS Nazionale. Martedì 15 marzo Rassegna associativa. Rassegna Sangue e emoderivati

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Arturo Pala
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1 Rassegna stampa A cura dell Ufficio Stampa FIDAS Nazionale Martedì 15 marzo 2016 Rassegna associativa 2 Rassegna Sangue e emoderivati 5 Rassegna sanitaria, medico-scientifica e Terzo settore 10 Prima pagina 21

2 Rassegna associativa

5 Rassegna sangue e emoderivati

6 Il Sole 24 Ore.com Sanità Sangue, le nuove quote di rimborso minime per associazioni e federazioni di donatori di B.Gob. Il ministero della Salute ha messo a punto lo schema di accordo Stato- Regioni che aggiorna le convenzioni con Associazioni e Federazioni di donatori di sangue. Rivisitate le quote di rimborso uniformi e omnicomprensive su tutto il territorio nazionale per le attività di gestione associativa e di gestione di Unità di raccolta: il nuovo accordo aggiorna quello del 20 marzo 2008, facendo propria la proposta elaborata dal gruppo di lavoro istituito nell ambito del Comitato direttivo del Centro nazionale sangue, che ha inserito nello studio preliminare un totale di 30 realtà associative/ federate. Di queste, 23 hanno restituito dati utilizzabili per l analisi dei costi. Della convenzione possono entrare a far parte anche attività aggiuntive finalizzate al raggiungimento dell autosufficienza per sangue, emocomponenti e medicinali plasmaderivati e al monitoraggio della salute dei donatori. Possibili eventuali sperimentazioni gestionali per il raggiungimento dell autosufficienza

7 Corriere della Sera.it - SaluteEmofilia, anche le forme rare si possono curare con efficacia E quella acquisita di tipo A: non viene trasmessa dalla madre, dipende da un alterazione nuova. Circa 90 i pazienti in Italia e sono i piu gravi di Margherita De Bac Ci sono stati tempi non lontanissimi in cui di emofilia e di sanguinamento si moriva quasi sempre. I medici assistevano impotenti alla morte dei pazienti nati senza o con un livello insufficiente di fattori della coagulazione. Mannuccio Mannucci, direttore scientifico della Fondazione ospedale Maggiore-Policlinico di Milano, è uno dei più noti esperti italiani. Lui c era e ricorda: «E successo come per l epatite C, un senso di fallimento. Oggi i malati vivono quanto le persone sane. L industria farmaceutica ha investito molto, abbiamo cure sempre più efficaci e sicure, che hanno come primo obiettivo la qualità della vita. Un bambino con le forme A e B ha può trascorrere l infanzia senza privazioni. Un tempo invece restava chiuso a casa per il rischio di emorragie». La genetica non c entra L ultimo progresso è l arrivo di un farmaco contro la forma più rara, grave e resistente dell emofilia, un caso su 2 milioni, dunque una novantina di malati in Italia all anno. E l emofilia A acquisita. La genetica non c entra. Non viene passata dalla mamma al figlio maschio ma dipende da un alterazione nuova, imprevista, imprevedibile. I fattori sostitutivi della coagulazione non hanno effetto perché contro di loro si scatenano degli anticorpi in grado di neutralizzarli, i temutissimi inibitori. In pratica un ulteriore ostacolo. L ultima cura non é finalizzata, come per la A e la B, a prevenire le emorragie. «Non si tratta di profilassi cioè della sostituzione di fattori della coagulazione mancanti con dei sostituti prodotti in modo tecnologicamente avanzato dalle industrie - spiega Mannucci - In questo caso siamo di fronte a un farmaco da usare in ospedale solo quando c è sanguinamento. Il ricovero è necessario. E la prima terapia specifica. In Italia non è in commercio, sebbene approvata da Stati Uniti e agenzia europea, ma noi nei centri di emofilia possiamo ricorrere a una legge che permette di accedere a certe medicine ritenute necessarie, per le quali esiste un fondo distinto da quello ordinario». Tempestivita e competenza Finora quali erano le armi a disposizione degli ematologi contro l emofilia A acquisita? «Si interveniva con i cosiddetti prodotti bypassanti cioè capaci di oltrepassare la barriera costituita dalla presenza degli anticorpi che determinavano la resistenza ai fattori di coagulazione sostituiti. Il problema non veniva risolto ma solo tenuto sotto controllo». Quali altri problemi nella gestione dell emofilia acquisita? «Per controllarla al meglio servono tempestività, capacità di diagnosi e terapie. Al di fuori dei centri specialistici non si può trovare un assistenza così completa e efficace. In più è richiesto l intervento di diverse figure, medico internista, ematologo, laboratorista, trasfusionista. Non tutti i malati purtroppo vengono riconosciuti». Chi viene colpito dalla più rara delle emofilie? «Le giovani donne durante il parto e le persone anziane più esposte allo sviluppo di anticorpi».

8 ADNKRONOS La comunità scientifica dell'emofilia italiana si riunisce a Padova Il 18 e 19 marzo 'rethink Haemophilia', iniziativa di Educazione continua in medicina La comunità scientifica dell'emofilia italiana si dà appuntamento a Padova con 'rethink Haemophilia', iniziativa di Educazione continua in medicina in programma il 18 e 19 marzo al Palazzo della Salute. L'appuntamento, che prevede l'erogazione di 11 crediti Ecm per ematologi e farmacisti, ha un'intensa agenda che ruota attorno alla persona con emofilia con un approccio innovativo: partendo dalla comprensione dei suoi bisogni, si discuterà la sua gestione ottimale al fine di migliorarne la qualità della vita sia grazie alla personalizzazione della terapia quanto con servizi dedicati, in un approccio integrato di continuità assistenziale tra il centro emofilia e il territorio, con la partecipazione di tutti gli attori di questa rete attorno al paziente emofilico. Il susseguirsi di sessioni di confronto su tali temi sarà aperto dal presidente dell'associazione italiana dei centri emofilia (Aice), Giuseppe di Minno, e prenderà ulteriormente vita attraverso la presentazione di casi clinici, ponendo sempre al centro il punto di vista del paziente. Non a caso, in una di queste tavole rotonde condotta dalla giornalista Margherita De Bac, i presidenti della Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus (Fedemo) e Fondazione Paracelso, ovvero le due principali organizzazioni di pazienti emofilici in Italia, presenteranno i risultati di un'indagine in corso sui bisogni della persona con emofilia. Negli ultimi anni, la ricerca di una miglior qualità di vita della persona con emofilia è andata di pari passo con l'innovazione dei trattamenti e l'evoluzione dello standard terapeutico: dai farmaci ricombinanti di prima generazione, oggi sono normalmente disponibili e utilizzati medicinali di terza generazione per una miglior efficacia e sicurezza del trattamento; parallelamente, lo stesso schema terapeutico d'elezione è passato dall'on demand alla profilassi standard, fino alla personalizzazione di questa grazie a software in grado di impostare la terapia calcolando la farmacocinetica individuale: a ogni persona con emofilia viene riconosciuta - e trattata - la sua unicità, anche clinica.

9 Ad agevolare la conduzione di una vita normale dell'emofilico, cosa non scontata fino a pochi anni fa, si aggiungono servizi di fisioterapia e laserterapia. Tutto ciò ha portato la persona con emofilia a uno standard di vita sovrapponibile al normale: oggi, il paziente emofilico può arrivare a praticare sport considerati prima impraticabili (se in buone condizioni cliniche e seguendo un'adeguata terapia), di cui ne è caso eclatante la partecipazione di ben otto emofilici italiani all'ultima maratona di New York. 'rethink Haemophilia' cercherà di contestualizzare le innovazioni all'interno di un sistema multistakeholder che per riuscire a impattare positivamente la qualità di vita del paziente deve essere coinvolto in processi decisionali condivisi con operatori sanitari, farmacisti, aziende, famiglie e, ovviamente, il paziente. Il corso, patrocinato dall'associazione italiana dei centri emofilia (Aice) insieme alle due principali organizzazioni di pazienti in emofilia, Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus (Fedemo) e Fondazione Paracelso, è organizzato da QBGroup con il supporto non condizionante di Baxalta.

10 Rassegna Politica sanitaria, Medico-scientifica e Terzo Settore

12 Rassegna Politica sanitaria, Medico-scientifica e Terzo Settore

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