cefalalgico Il diritto a non soffrire

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1 cefalalgico Il diritto a non soffrire 1

2 cefalea Per cefalea si intende mal di testa. La cefalea è un sintomo. Quasi ogni persona nella propria vita ha sofferto almeno una volta di cefalea. Più del 50% della popolazione ne soffre una volta all anno e quasi il 10% almeno una volta al mese. Distinguiamo cefalee primarie, a causa prevalentemente non nota, quando il sintomo coincide con la patologia stessa, da cefalee secondarie, quando il mal di testa è causato da un altra patologia. Fra le primarie ricordiamo l emicrania, la cefalea tensiva e la cefalea a grappolo, fra le secondarie malattie neurologiche serie come l emorragia cerebrale o i tumori del sistema nervoso, ma anche cause meno gravi come la febbre, l ipertensione arteriosa o la patologia mandibolare. 2

3 Cefalee primarie Emicrania è il mal di testa più diffuso. Ha una prevalenza del 10-12%, carattere familiare, colpisce prevalentemente il sesso femminile. È tipico dell età giovane-adulta e, fra le donne in età fertile, può raggiungere a seconda degli studi anche una prevalenza del 20-25% determinando una importante disabilità. A tal proposito è fra le principali cause di assenza dal lavoro e di spesa per farmaci. Il dolore insorge spesso in modo graduale ed è localizzato in regione frontale e orbitaria, monolaterale (anche se spesso bilaterale). L attacco può insorgere in ogni momento, il dolore è pulsante e tipicamente peggiora con gli sforzi fisici anche banali (per esempio sollevare delle borse della spesa o prendere in braccio un bambino). Se non si assumono farmaci rapidamente il dolore aumenta raggiungendo un intensità severa e costringendo la persona a lasciare le sue normali occupazioni. Infatti la cefalea non è l unico sintomo dell attacco emicranico, vi sono associati anche nausea, vomito, fastidio della luce e dei rumori o degli odori. Qualche paziente lamenta spossatezza e sensazione di svenimento. Non sappiamo esattamente perché insorge l attacco emicranico. Conosciamo però i meccanismi che lo caratterizzano e ciò ha portato alla sintesi di molecole molto efficaci dirette espressamente contro questo tipo di cefalea: i triptani. In generale possiamo affermare che per le crisi lievi o moderate (per intenderci quelle in cui nonostante il mal di testa si riescono a portare avanti anche se un po a fatica le comuni attività quotidiane) è possibile assumere analgesici comuni (aspirina e derivati, paracetamolo); per le crisi severe invece (quelle in 3

4 cui ci si deve sdraiare al buio con sintomi quali il vomito e non si possono fare movimenti) è necessario ricorrere ai triptani. Buona regola è osservarsi e cercare di capire se vi sono dei fattori scatenanti (cibi, digiuno, alterazioni del sonno, sforzo, sbalzi di quota o temperatura, ciclo mestruale). Fra i cibi che maggiormente scatenano attacchi emicranici ricordiamo il vino bianco, i formaggi, cioccolato, cibi contenenti glutammato come i cibi tipici della cultura cinese ma anche il dado da cucina. Un emicranico tendenzialmente dovrebbe porre attenzione a ciò che acquista e consumare se possibile cibi privi di glutammato (la malattia è talmente frequente che spesso è scritto sulle confezioni). Quando gli attacchi di emicrania superano i 4 al mese non è più sufficiente assumere sintomatici, cioè farmaci che controllano il sintomo mal di testa; bisogna invece ricorrere al proprio medico che può prescrivere una terapia di prevenzione oppure inviare ad uno specialista. Cefalea a grappolo Questo tipo di cefalea primaria per fortuna è più rara, infatti l intensità del dolore è molto elevata. Prevale nel sesso maschile ed è caratterizzata da più crisi giornaliere di breve durata (circa 1 ora). Le crisi di solito si raggruppano in grappoli per l appunto in alcuni mesi dell anno, tipicamente nei cambi di stagione (primavera ed autunno). Come si diceva il dolore è monolaterale, estremamente intenso, interessa l occhio e la fronte, sono presenti intensi sintomi vegetativi quali il rossore congiuntivale, la sudorazione dell emivolto e la rinorrea anche da una sola narice. Le crisi sono molto violente e rispondono ai triptani come sintomatici. Chi ne soffre sa già che dopo la 4

5 prima crisi arriva il grappolo, pertanto è bene iniziare subito la terapia di prevenzione solitamente con verapamil. Talora si utilizzano anche gli steroidi. Cefalea tensiva Questo tipo di cefalea primaria è caratterizzata da crisi più lievi e prolungate. Il dolore è differente da quello emicranico, interessa tutto il cranio, dalla regione occipitale a quella frontale, spesso si localizza al vertice, difficilmente si associa a sintomi quali nausea, vomito e fotofobia, non aumenta con i movimenti e gli sforzi. Spesso si associa anche a dolori della colonna in quanto è causato dalla contrattura dei muscoli che rivestono il cranio e che continuano naturalmente con la muscolatura cervicale e del dorso. Possiamo avere crisi della durata di alcuni giorni, parliamo allora di cefalea tensiva episodica, oppure crisi della durata di settimane o mesi, è questa la forma cronica. Dopo anni di malattia si può arrivare alla presenza costante di cefalea. Non conosciamo precisamente le cause della cefalea tensiva. Verosimilmente si tratta di alterazioni nella regolazione delle vie centrali del dolore. Per tale ragione i farmaci di prevenzione sono dei modulatori del dolore (per es. amitriptilina, baclofene, pregabalin, ecc...) dal punto di vista sintomatico invece questa forma non risponde ai triptani, si usano piuttosto analgesici comuni. Essendo spesso associata a disturbi dell umore, disturbi d ansia e del sonno si utilizzano spesso anche antidepressivi o benzodiazepine. È giusto ricordare che la cefalea tensiva può beneficiare in prima battuta anche di terapie non farmacologiche quali agopuntura e bio-feed back, soprattutto in persone nelle quali l utilizzo di farmaci è un po a rischio (adolescenti, donne in gravidanza, anziani). 5

6 Cefalee secondarie Parliamo di cefalee secondarie quando il mal di testa è dovuto ad una patologia ben precisa, cerebrale o extracerebrale, che può avere come manifestazione anche altri sintomi. Tipica causa di cefalea secondaria è la febbre, che come noto può dare anche sudorazione, tosse, dolori muscolari, ecc... Di seguito riportiamo alcune fra le principali cause di cefalea secondaria: Ipertemia Ipertensione arteriosa Cervicouncoartrosi Otiti Glaucoma Odontopatie Malattie cerebrovascolari (ischemia cerebrale, emorragia cerebrale) Meningiti Tumori cerebrali Cefalea cronica Purtroppo la cefalea non si limita a manifestarsi poche volte al mese, ma tende a divenire cronica. Con il tempo infatti la frequenza degli attacchi può aumentare fino a 3-4 volte a settimana oppure addirittura tutti i giorni. Vi è quindi la tendenza ad assumere sempre più farmaci analgesici nella convinzione di risolvere il mal di testa. In realtà questo comportamento di abuso peggiora 6

7 la cefalea che piano piano non risponde più ai trattamenti, nemmeno a quelli preventivi. L unica chance diviene allora la disassuefazione, cioè la disintossicazione dalla medicina che ha determinato l abuso. Ciò normalmente si effettua mediante ricovero ospedaliero della durata di giorni durante i quali il paziente viene attentamente seguito sia dal punto di vista farmacologico che psicologico. L abuso di analgesici infatti spesso sottende ad una personalità che tende alla dipendenza. Inoltre la cefalea cronica si accompagna frequentemente a disturbi dell umore o altre patologie psichiatriche. Un altra causa di cefalea cronica è la cefalea tensiva. Questa può essere sola o complicare una storia di emicrania ad elevata frequenza. Le due patologie possono infatti coesistere in principio, ma dopo anni di malattia le due forme tendono a somigliarsi e resta un unico tipo di cefalea quotidiana, non intensa, ma sufficiente a rendere difficoltose le comuni attività. Anche in questi casi si interviene mediante disassuefazione. Ultima causa di cefalea cronica sono i traumi. Dopo un trauma cranico può intervenire un mal di testa quotidiano le cui caratteristiche sono molto simili alla cefalea tensiva cronica. Importante in questi casi è escludere cause secondarie quali ematomi extracerebrali o focolai contusivi. Come già accennato il dolore cronico cefalalgico si accompagna a depressione del tono dell umore. Il dolore cronico tinge di scuro le emozioni dei soggetti e a lungo andare ne condiziona i pensieri. Le persone vicine al cefalalgico cronico sono direttamente coinvolte dalla patologia, che finisce per condizionare addirittura le scelte delle famiglie (serate, vacanze, acquisti, ecc...). 7

8 Infine la cefalea cronica è fra le principali cause di assenza dai luoghi di lavoro. Per tale ragione il costo sia diretto che indiretto della cefalea cronica sui bilanci statali è notevole (si parla di decine di migliaia di ore lavorative perse ogni anno con importanti ripercussioni sull economia). Infatti il cefalalgico tipicamente è una persona nel pieno della sua attività lavorativa. Invalidità Solo da pochi anni possiamo parlare di invalidità per cefalea. Prima chi soffriva di mal di testa non aveva diritto al riconoscimento della propria patologia come causa di disabilità e quindi di invalidità. Ora qualcosa si è mosso. Dapprima la regione Lombardia ed ora anche la Valle d Aosta hanno deliberato precise indicazioni operative per le commissioni mediche collegiali, le quali ora hanno a disposizione apposite tabelle che fanno da ausilio nella decisione di concedere o meno l invalidità civile. È chiaro che la cefalea dev essere cronica e gli attacchi di entità severa. Inoltre la patologia dev essere certificata da un centro cefalee di rilievo nazionale dopo un periodo di osservazione di almeno un anno. A tale risultato si è giunti grazie al prezioso lavoro di associazioni di pazienti che, numerosi, hanno potuto far leva sulle istituzioni e far valere i propri diritti di malati cronici. In particolare in Valle d Aosta, ma anche nel resto della penisola, il ruolo svolto da Alleanza Cefalalgici è stato 8

9 essenziale nello stimolo e nella prosecuzione dell iter politico-amministrativo. Di seguito alcune indicazioni per il cittadino sofferente di cefalea cronica che volesse presentare domanda di invaldità civile. La domada va presentata all Assessorato regionale alla Sanità, Salute e Politiche sociali - Servizio Invalidi Civili. I moduli possono essere ritirati presso l ufficio stesso o anche presso i patronati. La domanda deve essere corredata da un certficato medico preferibilmente compilato dal medico di medicina generale, da idonea documentazione specialistica comprovante la patologia di cui il cittadino dichiara di essere affetto. Tale documentazione è estremamente importante; quanto più è accurata tanto più rapido e preciso sarà il lavoro svolto dalle commissioni e l appropriatezza del giudizio. 9

10 Il ruolo delle associazioni di pazienti L emicrania, la più frequente ed invalidante tra le varie forme di cefalee, è caratterizzata dalla comparsa di attacchi periodici più o meno intensi, che possono protrarsi anche per un lungo periodo della vita del paziente. Soffrire di emicrania comporta un frequente ricorso alle prestazioni sanitarie, interferisce sul lavoro, la cura della casa e il tempo libero. Spesso condiziona i rapporti sociali e famigliari, causando sofferenza e stress emotivo, sino a compromettere in maniera significativa la qualità della vita di chi ne soffre. Pertanto, contrariamente a quanto si potrebbe pensare, l emicrania presenta un impatto ingente sia di tipo economico che sociale. Oltre alle attività lavorative remunerate, anche lo svolgimento delle faccende domestiche risente della ridotta efficienza che l emicrania comporta. A tal proposito, in un campione di soggetti affetti da emicrania sono stati riconosciuti come principali ostacoli al trattamento dell emicrania l incomprensione da parte del medico (46%), l incomprensione da parte di chi non soffre di cefalea (59%), nonché errori diagnostici (39%). è pertanto evidente che occorre migliorare la qualità della comunicazione medico-paziente, avendo come obiettivo quello di migliorare la terapia e la gestione, anche in considerazione delle richieste del paziente emicranico, allo scopo di limitarne la disabilità a lungo termine e migliorarne la qualità della vita. Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.) è un gruppo operativo della Fondazione Cirna onlus (Centro Italiano Ricerche Neurologiche Avanzate) costituito da pazienti cefalalgici e medici che lavorano di concerto per migliorare la 10

11 qualità dell assistenza e delle informazioni per i soggetti affetti da cefalea cronica o comunque ad elevata frequenza di crisi e/o di intensità severa. Per il perseguimento di questo obiettivo devono essere sensibilizzate in particolare le organizzazioni che si occupano della salute al fine di coordinare le iniziative che devono essere rivolte a incrementare il numero di pazienti che si rivolgono al medico, perfezionare la diagnosi, considerare la possibilità di trattamenti più efficaci, cucire il trattamento sulle esigenze del paziente, monitorare la disabilità nel tempo. Il ruolo delle associazioni di pazienti risulta pertanto essenziale al fine di favorire e migliorare il dialogo tra medico e paziente, nonché stimolare la comunicazione ed il confronto tra i singoli pazienti, onde chiarirne necessità e aspettative, per una migliore comprensione dei progressi in campo medico-scientifico, con il fine ultimo di migliorare la qualità della vita di questi pazienti ed evitare la cosiddetta selezione sociale. 11

12 Il parere dell esperto In questa sezione vogliamo rispondere ad alcune domande che frequentemente si pone chi soffre di cefalea. Quanto può durare un attacco di cefalea? Un attacco di emicrania può durare fino a 72 ore. L intensità del dolore può essere notevole e l attacco prolungato è sicuramente invalidante. Per evitare il prolungamento dell attacco bisogna assumere i farmaci sintomatici consigliati dal medico quanto prima possibile e non attendere per vedere se il dolore passa un poco da solo o perché si teme di assumere i farmaci prescritti. Gli alibi più frequenti sono: aspetto di andare a casa così mi metto giù e vedo se mi passa, provo a bere un caffè, magari mi fa bene, sono contrario ai farmaci, aspetto. Il ritardo nell assunzione permette una cascata di eventi neurochimici poi non più controllabili farmacologicamente. La cefalea tensiva invece può durare per mesi consecutivi. È vero che il dolore è di intensità minore ma il dolore cronico spesso si associa a disturbi psicologici come depressione e ansia. È bene anche in questi casi non adagiarsi e rivolgersi quanto prima al proprio medico. Durante un attacco di emicrania può venirmi un ictus? Vi sono rari casi in cui durante la crisi di emicrania un vasospasmo 12

13 o un attivazione di piastrine può condurre alla formazione di un coagulo che può occludere un arteria e causare un infarto cerebrale. Sono comunque eventi rari e si manifestano prevalentemente in coloro che soffrono di emicrania con aura. Sicuramente la pillola estroprogestinica ed il fumo di sigaretta sono gravemente controindicati in pazienti con emicrania con aura aumentando il rischio di ictus cerebrale di più di 10 volte. È bene saperlo! Bisogna per forza fare esami radiologici? La maggior parte dei mal di testa sono di tipo benigno: le crisi sono periodiche e transitorie, l esame clinico normale, rispondono ai farmaci. In questi casi la diagnosi è clinica, cioè si fa ascoltando la storia del paziente ed escludendo patologie di altro tipo. Vi sono però alcuni casi in cui il tipo di mal di testa e la visita orientano già verso un sospetto preciso. Il medico di famiglia allora, direttamente o su suggerimento dello specialista neurologo, invierà il paziente ad eseguire una tomografia assiale computerizzta (TAC) o una risonanza magnetica per escludere malattie anche serie (ictus, tumori cerebrali, idrocefalo, ecc...). In particolare un mal di testa che si manifesta per la prima volta con una certa intensità oppure che cambia carattere dopo anni che era sempre uguale a se stesso, merita normalmente un approfondimento diagnostico strumentale. 13

14 Quando mi devo rivolgere al mio medico e quando ad un Centro Cefalee? In caso di cefalea è bene rivolgersi prima al proprio medico di medicina generale. Egli sarà in grado di fare una diagnosi e prescrivere anche una terapia sintomatica o, se il caso, preventiva. In caso di cefalea ribelle ai farmaci oppure in casi particolari di cefalea (emicrania con aura atipica, cefalea a grappolo, cefalee rare che meritano un inquadramento specialistico) sarà il medico stesso che invierà il paziente presso un centro cefalee. Un altro caso in cui il paziente può essere inviato ad un centro specifico per lo studio della cefalea è la cefalea da abuso di farmaci. I neurologi del centro lo seguiranno per valutare l esatto consumo di sintomatici e valutare se e quando programmare una terapia di disassuefazione, che normalmente si fa mediante un ricovero ospedaliero o in regime di day hospital. Se un cefalalgico tende ad assumere molti sintomatici (almeno 6-8 cpr al mese) deve rivolgersi al proprio medico che giudicherà quando inviarlo ad un centro cefalee. È bene non attendere a lungo, infatti più tempo lasciamo correre maggiore è il rischio di sviluppare una cefalea da abuso. Ancora oggi vi sono persone che si sono abituate a convivere con la propria cefalea pensando che non sia una patologia ma un disturbo normale. Non è raro che una donna arrivi a raccontare al proprio medico o allo specialista del proprio disturbo all età di 45 anni alla soglia della menopausa dopo una vita di malattia. Questo è sbagliato! Non bisogna convivere con il dolore! Per fortuna le campagne di informazione iniziano a fare i loro effetti soprattutto sui giovani e talvolta si vedono genitori accompagnati in ambulatorio dai figli, soprattutto se extracomunitari. 14

15 Conclusioni In conclusione, speriamo che questo opuscolo abbia contribuito, da una parte, a fornire informazioni utili sul dolore cronico cefalalgico e sulla sua gestione, nonché qualche consiglio per poterlo gestire in modo più adeguato e sereno e, dall altra parte, a far comprendere che la cefalea è una malattia curabile. Un caloroso e sincero ringraziamento, da parte di tutti i cefalalgici della Regione, va alla Presidenza del Consiglio Regionale che ha manifestato ancora una volta una particolare sensibilità nei confronti del dolore cronico e ha fattivamente contribuito alla realizzazione di questo interessante e utile opuscolo, sostenendone interamente il costo. Per qualsiasi informazione rivolgersi all Associazione Alleanza Cefalalgici - Sezione Valle d Aosta - Sede operativa di Aosta Via F. Sacco n tel tel alcevalledaosta@cefalea.it - è aperto uno sportello Al.Ce. presso il Centro Servizi del Volontariato - Via Xavier de Maistre n tel Per avere il calendario degli appuntamenti mensili telefonare all Associazione. 15

16 Questo opuscolo è stato realizzato con il sostegno del Consiglio Regionale della Valle d Aosta Stampa Tipografia La Vallée Ideagrafica di Vial Paola & C. dai medici del Centro Cefalee dell Ospedale U. PARINI di Aosta partendo da un idea dell Associazione Alleanza Cefalalgici della Valle d Aosta Marchio Istituzionale Regione Valle d Aosta. ASSESSORATO SANITÀ, SALUTE E POLITICHE SOCIALI. Versione verticale con specifica delle Direzioni. Simulazione con marchio in quadricromia. e con il patrocinio morale dell Assessorato Sanità, Salute e Politiche sociali della Regione Autonoma Valle d Aosta Assessorat de la Santé, du Bien-être et des Politiques sociales Assessorato Sanità, Salute e Politiche sociali Assessorat de la Santé, du Bien-être et des Politiques sociales Assessorato Sanità, Salute e Politiche sociali Assessorat de la Santé, du Bien-être et des Politiques sociales Assessorato Sanità, Salute e Politiche sociali Immagine di copertina: Sara Grillo