AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO REGIONALE DI BASILICATA SEDE

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1 Consiglio Regionale della Basilicata - Gruppo LB / FRATELLI D ITALIA ALLEANZA NAZIONALE AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO REGIONALE DI BASILICATA SEDE PROPOSTA DI LEGGE RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA E DELLA ENCEFALOMIELITE MIALGICA BENIGNA QUALI PATOLOGIE RARE Consigliere Regionale Gianni Rosa Potenza, 20 Ottobre

2 Relazione illustrativa L Encefalomielite Mialgica (ME), più comunemente conosciuta con il nome di Sindrome da Fatica Cronica (CFS), è una patologia multi-sistemica e immunoreumatologica estremamente invalidante. L intensa spossatezza dei malati di ME/CFS è solo uno dei tanti sintomi di questa patologia multifattoriale; ad essa si aggiungono spesso, febbricola, disfunzioni del sonno, difficoltà di concentrazione, perdita di memoria, disfunzioni immunitarie, faringite, problemi gastro-intestinali, oscillazioni pressorie, nausea, vertigini, palpitazioni, ipotensione, disfunzioni vescicali, fascicolazioni, emicranie, tachicardia ecc. La Fibromialgia o Sindrome Fibromialgica è una malattia complessa e debilitante caratterizzata da dolore muscolare cronico diffuso e astenia, associato a rigidità e ad una vasta gamma di disturbi funzionali tra cui cefalea, colon irritabile, disturbi del sonno e cognitivi. Tale sindrome colpisce approssimativamente 1,5-2 milioni di italiani e insorge prevalentemente nelle persone di sesso femminile in età adulta con un rapporto uomodonna di 1:8 e con esordio tra 45 e 55 anni per le donne e 25 e 35 anni per gli uomini, ma interessa anche giovani adolescenti e più raramente bambini. La fibromialgia è una patologia per la quale l American College of Rheumatology (A.C.R.) ha emesso nel 1990 i criteri diagnostici ed elaborato il Fibromyalgia Impact Questionnaire FIQ - 1, strumento ritenuto valido per il rilevamento e la misurazione della disabilità funzionale e lo stato di salute dei pazienti colpiti da tale sindrome; l Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1992 ha riconosciuto l esistenza della fibromialgia e il 24 gennaio 2007 nell International Classification of Diseases (ICD - 10) ha definitivamente classificato la fibromialgia con il codice M e porta i nomi di 2

3 Fibromyalgia Fibromyositis Fibrositis Myofibrositisi nel Capitolo XIII Malattie del sistema muscolare e connettivo. Il Parlamento europeo, con la dichiarazione del 13 gennaio 2009 (PS_TA ) invita gli Stati membri: - a mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia; - a contribuire ad aumentare la consapevolezza della malattia e favorire l accesso degli operatori sanitari e dei pazienti alle informazioni, sostenendo campagne di sensibilizzazione a livello nazionale; - a incoraggiare e migliorare l accesso alla diagnosi e ai trattamenti; - a promuovere lo sviluppo di programmi per la raccolta di dati sulla Fibromialgia. Il Consiglio superiore della sanità ha recentemente espresso un parere per inserire la Fibromialgia fra le malattie croniche invalidanti meritevoli di esenzione dai ticket. E i soggetti affetti da queste patologie sono costretti ad una pesante riduzioni delle loro capacità di vita lavorativa, sociale e di relazione a causa delle conseguenze gravemente invalidanti dei sintomi di tali malattie (la sensibilità al dolore, il senso di debolezza e la fragilità, dolori muscolo scheletrici, stanchezza, emicrania, febbre, difficoltà digestive, problemi di concentrazione e di equilibrio, stress). Articolo 1 (Riconoscimento della fibromialgia e dell'encefalomielite mialgica benigna quali patologie rare) Tuttavia, il Sistema Sanitario Nazionale italiano, invece, non prevede alcuna forma di riconoscimento della Fibromialgia e della Sindrome da Fatica Cronica, per le quali non è prevista l esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria. In assenza di tale riconoscimento, le Regioni si stanno muovendo per il riconoscimento a livello territoriale delle due patologie. Si segnalano, a tal proposito: 3

4 - le Provincie Autonome di Trento e Bolzano hanno già riconosciuto la fibromialgia permettendo ai malati di godere dell esenzione per patologia dalla compartecipazione alla spesa sanitaria da parte dell utente e di avere un maggior riconoscimento in sede di determinazione di invalidità civile; - in Friuli Venezia Giulia, in Lombardia, in Emilia Romagna, in Campania ed in Toscana è ufficialmente partito un percorso per il riconoscimento della fibromialgia come malattia rara e invalidante; - in Veneto, entrambe le patologie sono state riconosciute quali malattie rare dall art. 27 della legge regionale del 27 aprile 2015, n. 6. Si sottolinea che tale norma, la quale prevede, tra l altro, che la Giunta individui anche i criteri per l esenzione del ticket per la diagnosi e le relative terapie, non è stata oggetto di impugnativa da parte del Governo. Articolo 2 (Compiti della Regione) L articolo in esame individua quale centro di riferimento regionale per lo studio, la diagnosi ed il trattamento delle patologie oggetto della presente legge il Dipartimento Reumatologia dell Azienda Ospedaliera Regionale San Carlo di Potenza anche alla luce del prossimo riconoscimento di Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS). Articolo 3 (Obiettivi) La previsione di percorsi tesi: a migliorare l educazione sanitaria della popolazione, del soggetto affetto da fibromialgia e da encefalomielite mialgica benigna e della sua famiglia; a provvedere alla formazione e all aggiornamento professionali dei medici di assistenza primaria, a sostenere campagne di sensibilizzazione al fine di contribuire ad aumentare la consapevolezza della malattia e favorire l accesso degli operatori sanitari e dei pazienti alle informazioni, raccoglie il suggerimento espresso dallo stesso Servizio sanitario Nazionale, il quale ha sostenuto che i costi per il trattamento di tali patologie potrebbero essere risparmiati attraverso semplice e valida informazione sull esistenza di tali malattie attraverso la diffusione di un adeguato sapere sulle possibilità di trattamento. 4

5 Articolo 4 (Clausola valutativa) Con tale norma s intende fornire la più ampia partecipazione dell Assemblea legislativa sui risultati e sullo stato di attuazione della presente legge. Non è presente, nel teso, l istituzione di un Tavolo od Osservatorio in quanto già oggetto di un deliberato consiliare. Articolo 5 (Norma finanziaria) Riguardo alle spese per la diagnosi e le relative terapie, si sottolinea che: - la diagnosi ed il monitoraggio sono eminentemente clinici, tesi soprattutto ad escludere altre patologie. Inoltre, non è necessario ripetere accertamenti strumentali se non in caso di comparsa di sintomi o segni che facciano sospettare l insorgenza o l esistenza di patologie diverse. La spesa sanitaria per la diagnosi, è, dunque, ridotta ad esami ematochimici e strumentali che sarebbero esenti anche per altre patologie. - la terapia farmacologica (farmaci generalmente somministrati per via generale) essa è volta principalmente al controllo del dolore, ai disturbi del tono dell umore, a migliorare la qualità del sonno. In assenza del riconoscimento di tale patologia, non esistendo adeguati protocolli diagnostici, i pazienti e i familiari sono costretti a un nomadismo diagnostico, che, non solo è devastante per chi già soffre, ma appesantisce i costi del sistema sanitario con duplicazione di esami, ricorso a numerose visite generiche e specialistiche, a farmaci e a periodi di assenza lavorativa. La norma finanziaria tiene conto di tali osservazioni, nella ulteriore consapevolezza che non essendoci, a livello regionale, così come a livello nazionale, uno screening che accerti l incidenza di tali patologie nella popolazione, non è possibile quantificare la spesa, che comunque si ritiene contenuta, per l attuazione della presente legge. 5

6 Articolo 1 Riconoscimento della fibromialgia e dell'encefalomielite mialgica benigna quali patologie rare 1. La Regione Basilicata riconosce la fibromialgia e l'encefalomielite mialgica benigna quali patologie rare. 6

7 Articolo 2 Obiettivi 3. La Regione Basilicata persegue i seguenti obiettivi: a) migliorare l educazione sanitaria della popolazione sulle patologie di cui all articolo 1; b) favorire l educazione sanitaria del soggetto affetto da fibromialgia e da encefalomielite mialgica benigna e della sua famiglia; c) provvedere alla formazione e all aggiornamento professionali dei medici di assistenza primaria, del personale sanitario rispetto alle patologie di cui al comma 1; d) raccomandare, alla luce delle nuove classificazioni internazionali ICD-10 alle Commissioni collegiali per il riconoscimento delle invalidità civili, la dovuta attenzione al riconoscimento della disabilità da fibromialgia e da encefalomielite mialgica benigna; e) sostenere campagne di sensibilizzazione al fine di aumentare la consapevolezza della malattia e favorire l accesso degli operatori sanitari e dei pazienti alle informazioni. 7

8 Articolo 3 Compiti della Regione 1. È individuato quale centro di riferimento regionale per la cura e la diagnosi della fibromialgia e della encefalomielite mialgica benigna il Dipartimento Reumatologia dell Azienda Ospedaliera Regionale San Carlo di Potenza. 2. Entro sessanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale individua: a) gli ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura delle patologie di cui al comma 1; b) la dotazione organica e le risorse finanziarie necessarie al funzionamento dei presidi di cui alla lettera b); c) i criteri per l'esenzione dal ticket per la diagnosi e le terapie relative alle patologie di cui al comma 1. 8

9 Articolo 4 Clausola valutativa 1. La Giunta regionale relaziona ogni anno alla Commissione consiliare competente sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in tema di fibromialgia e di encefalomielite mialgica benigna, con particolare riferimento ai problemi concernenti la diagnosi precoce, la diffusione territoriale e l impiego delle risorse finanziarie di cui alla presente legge. 9

10 Articolo 5 Norma finanziaria 1. Per l'attuazione della presente legge, fermo restando gli stanziamenti previsti per le altre leggi settoriali vigenti, è autorizzata per ciascuno degli esercizi finanziari 2016, 2017 e 2018 la spesa di euro ,00. Per gli anni successivi l entità dello stanziamento è fissata con la legge di stabilità. 2. Alla copertura degli oneri derivanti dalla autorizzazione di spesa di cui al comma precedente si provvede attraverso lo stanziamento di cui alla Missione 13 Programma 02 del Bilancio di Previsione Pluriennale della Regione Basilicata, che presenta sufficiente disponibilità. 2. La Giunta regionale è autorizzata ad apportare le necessarie variazioni di bilancio. 10

11 Art. 6 Pubblicazione ed entrata in vigore 1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo alla sua pubblicazione sul Bollettino ufficiale della Regione. 2. È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e farla osservare come legge della Regione Basilicata. 11