INIZIATIVE PER LA PROMOZIONE DEL PATIENT ENGAGEMENT: PROVE DI EFFICACIA DALLA LETTERATURA SCIENTIFICA E RACCOMANDAZIONI DAGLI ESPERTI

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1 INIZIATIVE PER LA PROMOZIONE DEL PATIENT ENGAGEMENT: PROVE DI EFFICACIA DALLA LETTERATURA SCIENTIFICA E RACCOMANDAZIONI DAGLI ESPERTI Serena Barello, PhD Guendalina Graffigna, PhD Facoltà di Psicologia, Università Cattolica - Milano 1

2 1 IL CONTESTO SOCIO-SANITARIO STA CAMBIANDO: SFIDE E OPPORTUNITÀ 2

3 LE SFIDE ATTUALI PER LA SANITA Il paziente è una risorsa poco valorizzata ma essenziale per migliorare l efficacia e la sostenibilità dei processi di cura. Graffigna, G., Barello, S., Riva, G., & Bosio, A. C. (2014). Patient engagement: the key to redesign the exchange between the demand and supply for healthcare in the era of active ageing. Active Ageing and Healthy Living: A Human Centered Approach in Research and Innovation as Source of Quality of Life, 203,

4 IL PATIENT ENGAGEMENT: UNA POSSIBILE RISPOSTA Per rispondere a queste sfide e creare un sistema sanitario equo e sostenibile sia il mondo politico che quello clinico riconoscono oggi, sempre di più, il valore del coinvolgimento attivo (Patient Engagement) dei pazienti nel processo di cura. Weil, A. R. (2016). The Patient Engagement Imperative. Health Affairs, 35(4), Fisher, E. S., Shortell, S. M., & Savitz, L. A. (2016). Implementation science: A potential catalyst for delivery system reform. JAMA, 315(4),

5 IL VALORE CLINICO E MANAGERIALE DEL PATIENT ENGAGEMENT Studi dimostrano come il Patient Engagement abbia un impatto su outcomes clinici, comportamenti preventivi e costi sanitari Hibbard, J. H., & Greene, J. (2013). What the evidence shows about patient activation: better health outcomes and care experiences; fewer data on costs. Health affairs, 32(2),

6 Numero articoli scientifici CRESCE IL NUMERO DI STUDI SUL PATIENT ENGAGEMENT PUBBLICATI IN SEDE SCIENTIFICA INTERNAZIONALE Attenzione crescente al tema nella letteratura scientifica internazionale negli ultimi 10 anni *Nota metodologica Base dati: N= 2846; dato aggregato sulla base di una ricerca bibliografica condotta su 4 database scientifici (Scopus = 984 records; Isi Web of Science = 936 records; Pubmed = 823 records; Cochrane = 103 records). Anno Menichetti, J., Libreri, C., Lozza, E., & Graffigna, G. (2014). Giving patients a starring role in their own care: a bibliometric analysis of the on going literature debate. Health Expectations. 6

7 COS E IL PATIENT ENGAMENT? Author(s), year Definitions of Patient Engagement Hibbard et al., 2009 Gruman et al., 2010 Graffigna et al., 2013 PATIENT ENGAGEMENT = Légaré et al., 2013 Mittler et al., 2013 Patients motivation, knowledge, skills, and confidence to make effective decisions to manage their health Termine ombrello Set of behaviors including two overarching domains: (1) managing health behaviors, which is both the self-management of chronic disease and the adoption va oltre i tradizionali concetti di aderenza of healthy behaviors, and (2) managing healthcare behaviors, which can be both patient and consumeristic behaviors. terapeutica, compliance ed Process-like and multi-dimensional experience, resulting from the conjoint cognitive (think), emotional empowerment (feel) and conative (act) enactment of individuals towards their health management. In this process patients go through four experiential positions (disengagement, arousal, adhesion and eudaimonic project). The unachieved connesso ai fattori psico-sociali, relazionali synergy among the different subjective dimensions (think, feel, act) at each stage of the process may inhibit patients ability to engage in their care e organizzativi che favoriscono l abilità del [ engagement is] the process of individuals responsibilization that ensures that clear information paziente lead to the di best diventare decision for the più person attivo, who is seeking the care thus improving self-management consapevole e partecipativo nella gestione Engaging consumers refers to the performance of specific behaviors ( engaged behaviors ) and/or an individual s capacity and motivation to perform these behaviors ( activation ) aimed at gaining health del processo di cura. Barello, S., Graffigna, G., & Savarese, M. (2014). Engaging patients in health management: towards a preliminary theoretical conceptualization. Psicologia della Salute. 3:

8 2 LA CONSENSUS CONFERENCE: UNA «PIATTAFORMA» DI INCONTRO E LAVORO PER DEFINIRE RACCOMANDAZIONI CONDIVISE 8

9 L INIZIO DEL PROGETTO 9

10 THE ITALIAN CONSENSUS CONFERENCE ON PATIENT ENGAGEMENT: LOGICHE E FINALITÀ RISULTA PRIORITARIO PROMUOVERE UN PROCESSO PARTECIPATIVO NEL QUALE ESPERTI DI DIVERSE DISCIPLINE E RAPPRESENTANTI DEI DIVERSI STAKEHOLDER SI INCONTRINO PER RAGGIUNGERE: UN CONSENSO MULTIDISCIPLINARE; LA DEFINIZIONE DI RACCOMANDAZIONI EVIDENCE-BASED PER PROMUOVERE IL COINVOLGIMENTO ATTIVO DEL PAZIENTE (PATIENT ENGAGEMENT) NEI PROCESSI DI CURA. ORGANIZZAZIONI SANITARIE CONSENSUS CONFERENCE UNIVERSITA PAZIENTI E CAREGIVERS AZIENDE ISTITUZIONI 10

11 LA CONSENSUS CONFERENCE: METODOLOGIA E PROCESSO 1 ANALISI E MAPPATURA DELLA LETTERATURA SCIENTIFICA Quali pratiche/interventi per promuovere il patient engagement in letteratura? Quale livello di evidence? IDENTIFICARE, MAPPARE E QUANTIFICARE STUDI RELATIVI AD INTERVENTI PER PROMUOVERE IL PATIENT ENGAGEMENT NELL AREA DELLA CRONICITA VALUTARLI SULLA BASE DEL LIVELLO DI «EVIDENCE» MATURATO 2 RACCOLTA BEST PRACTICES E ESPERIENZE «DAL CAMPO» Secondo gli Esperti, che cosa favorisce il patient engagement? Quali le iniziative/strumenti più efficaci? WORKSHOPS MULTIDISCIPLINARI 25 NOVEMBRE FEBBRAIO GIUGNO 2016 SURVEY ONLINE E RACCOLTA BEST PRACTICES TAVOLI DI LAVORO DEDICATI (on-going) 3 ANALISI DELL ESPERIENZA DEI PAZIENTI/CAREGIVERS Cosa ne pensano pazienti e caregivers? Che cosa promuove il loro engagement nella cura? (on-going) 11

12 3 VERSO LA DEFINIZIONE DI RACCOMANDAZIONI PER IL PATIENT ENGAGEMENT: LE EVIDENZE DALLA LETTERATURA SCIENTIFICA 12

13 ANALISI SISTEMATICA DELLA LETTERATURA: METODOLOGIA E PROCESSO DATABASES SEARCH STRING Criteri di inclusione: - Articoli pubblicati in peerreviewed journals, atti di convegni, tesi e protocolli di ricerca; - che discutessero iniziative/interventi volti a promuovere il patient engagement; - che coinvolgessero pazienti con patologie croniche. TITLE-ABS-KEY [( patient* engagement ) AND [ plan* OR practice* OR intervention* OR program* OR protocol* OR mhealth OR mobilehealth OR ehealth OR telemedicine OR telehealth OR telecare OR telemonitoring OR teleriabilitation or electronic health record OR personalized health record or gam* (gamification-serious, game) or virtual reality OR virtual worlds OR augmented reality or assisted living technology OR assisted living device or wearable technology OR wearable device OR robotics OR patient education OR coach* OR counseling OR motivation* OR empowerment OR psychological support OR positive psychology OR shared decision making OR community health program* OR community based program* OR patient advocacy OR family intervention OR caregiver intervention OR peer support OR medic* communication OR doctor-patient communication OR patient cent* communication OR medic* education ] RECORDS 104 SELECTED STUDIES

14 MA NELLA PRATICA SONO SCARSE LE INIZIATIVE PER PROMUOVERE IL PATIENT ENGAGEMENT A fronte di questo crescente interesse sul tema, sono pochi i contributi scientifici relativi a iniziative concrete (strumenti, interventi, buone pratiche ) per il Patient Engagement totale articoli scientifici* fondazione concettuale interventi 23% 77% *Nota metodologica Base dati: N= 2846; dato aggregato sulla base di una ricerca bibliografica condotta su 4 database scientifici (Scopus = 984 records; Isi Web of Science = 936 records; Pubmed = 823 records; Cochrane = 103 records). 14

15 LIVELLI DI INTERVENTO E OBIETTIVI PER PROMUOVERE IL PATIENT ENGAGEMENT Inoltre gli interventi rendicontati in letteratura tendono ad agire a diversi livelli, anche se prevalgono quelli dedicati al paziente e al suo caregiver OPERATORE SANITARIO RETE INFORMALE DI CURA E COMUNITA SOCIALE PAZIENTE E CAREGIVER ORGANIZZAZIONE SANITARIA 15

16 STRUMENTI E TECNICHE PER PROMUOVERE IL PATIENT ENGAGEMENT DEDICATI AL PAZIENTE E AI SUOI CAREGIVERS/FAMILIARI Rientrano in questa categoria gli interventi volti a supportare il paziente e il suo caregiver nell elaborazione e fronteggiamento del carico emotivo legato alla patologia cronica e a favorire lo sviluppo di conoscenze e competenze funzionali alla gestione della patologia e della cura. TIPO DI STRUMENTO O TECNICA ESEMPI DI POSSIBILI APPLICAZIONI Strumenti informativi leaflets, libretti, piattaforme multimediali, video didattici, websites di salute, seminari/workshop/conferenze aperte Tecniche motivazionali Strumenti per l autoconsapevolezza Strumenti per favorire l elaborazione emotivo-psicologica Tecniche di comunicazione con il medico/operatore sanitario Strumenti per l automonitoraggio Strumenti di tutela dei diritti Intervista motivazionale, goal setting, tecniche di problem solving, wellness plans, counselling comportamentale Tecniche narrative ed espressive, interventi di mindfulness, diari narrativi, expressive writing Coping, consultazioni psicologiche, gruppi di auto-mutuo aiuto, psicologia positiva, simulazioni in realtà virtuale, gaming-serious gaming-videogames per l elaborazione emotiva; online communities Question asking, decision aids Diari dei pazienti sulle terapie, sensoristica, tecnologia assistiva, apps e portali, interventi di telemedicina Patient advocacy group, consenso informato 16

17 STRUMENTI E TECNICHE PER PROMUOVERE IL PATIENT ENGAGEMENT DEDICATI ALL OPERATORE SANITARIO Rientrano in questa categoria gli interventi volti a sensibilizzare, formare e supportare gli operatori sanitari nella promozione del coinvolgimento attivo del paziente cronico. TIPO DI STRUMENTO O TECNICA Strumenti e tecniche per la sensibilizzazione degli operatori al valore del patient engagement Strumenti e tecniche per la formazione alla comunicazione/relazione con il paziente Strumenti e supporti al ruolo professionale Tecniche e strumenti per favorire il benessere e l engagement dell operatore ESEMPI DI POSSIBILI APPLICAZIONI Condivisione di letteratura scientifica, seminari dedicati, workshops, conferenze, FAD Discussione casi clinici, role playing, simulazioni in realtà virtuale Formazione alla leadership, consulenza sulle competenze trasversali e all identità di ruolo, counselling professionale, Interventi di health promotion, valutazione del burnout degli operatori, interventi di work engagement, consultazione psicologica 17

18 STRUMENTI E TECNICHE PER PROMUOVERE IL PATIENT ENGAGEMENT DEDICATI ALL ORGANIZZAZIONE SANITARIA Rientrano in questa categoria gli strumenti e le strategie volte a supportare l innovazione dei modelli di cura e il migliore management dell organizzazione sanitaria per favorire l engagement del paziente TIPO DI STRUMENTO O TECNICA Strumenti e strategie per favorire un approccio multidisciplinare Strumenti e strategie per favorire la continuità di cura Strumenti per la misurazione delle performance e del livello di engagement dei pazienti Strumenti per favorire la partecipazione dei diversi stakeholders ESEMPI DI POSSIBILI APPLICAZIONI Equipe multidisciplinari, supervisioni, riunioni trasversali Case managers, Pesonalized care plans, modelli di integrated care, Electronic Health Records, Personalized Health Records, Bedsides shift reports Scale di misura del patient engagement (PAM, PHE-s, Altarum Consumer Engagement Scale), misurazione della soddisfazione dei pazienti, monitoraggio costi sanitari, pubblic reports e accountability Ricerca azione, gruppi partecipati, sessioni di co-production, gruppi di governance partecipata, focus group, coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica 18

19 STRUMENTI E TECNICHE PER PROMUOVERE IL PATIENT ENGAGEMENT DEDICATI ALLA RETE INFORMALE DI CURA E ALLA COMUNITA SOCIALE Rientrano in questa categoria gli interventi volti a sensibilizzare, educare e sostenere la comunità informale di cura (es. volontariato, gruppo dei pari ) in cui il paziente cronico è inserito. TIPO DI STRUMENTO O TECNICA ESEMPI DI POSSIBILI APPLICAZIONI Strumenti di sensibilizzazione e cambiamento leaflets, websites di salute, seminari/workshop/conferenze aperte, interventi di psicologia di comunità Promozione della rete Associazioni di pazienti, associazioni di volontariato, associazioni di caregivers, online communities, portali dedicati 19

20 4 PRIME RACCOMANDAZIONI PER IL PATIENT ENGAGEMENT: PARERE DEGLI ESPERTI 20

21 VERSO UNA VISIONE MULTICOMPONENZIALE: PROMOZIONE DI UN PATIENT ENGAGEMENT ECOSYSTEM Gli esperti identificano alcuni key points per promuovere un eco-sistema che favorisca la realizzazione del Patient Engagement: 1. Interventi frammentati e ipersemplificati rischiano di rivelarsi un fallimento 2. Adottare misure validate e sistematiche del Patient Engagement per personalizzare e massimizzare l efficacia degli interventi 3. Tirare a bordo, supportare psicologicamente e formare al Patient Engagement i professionisti sanitari 4. Prendersi cura dei caregivers come potenziali alleati dell intervento di promozione del Patient Engagement 21

22 5 CONSENSUS CONFERENCE PER IL PATIENT ENGAGEMENT: AGENDA E PROSSIMI PASSI 22

23 L OBIETTIVO A LUNGO TERMINE STENDERE RACCOMANDAZIONI CONDIVISE PER LA PROMOZIONE DEL PATIENT ENGAGEMENT DA PUBBLICARE IN SEDE SCIENTIFICA NAZIONALE E INTERNAZIONALE COME RISULTATO DELLA CONSENSUS CONFERENCE E DEL CONTRIBUTO DI TUTTI GLI ESPERTI CHE VI HANNO PRESO PARTE IN PROGETTAZIONE TAVOLI DI LAVORO «TEMATICI» 23

24 LA RETE DEL PROGETTO Il progetto ad oggi ha registrato l interesse delle seguenti Istituzioni/stakeholders: UNIVERSITA AZIENDE OSPEDALIERE E IRCCS ASSOCIAZIONI E SOCIETA SCIENTIFICHE/ PROFESSIONALI AZIENDE ISTITUZIONI Università Cattolica del Sacro Cuore AO San Paolo Milano Associazione Parkinson Italia Merqurio Group SRL Centro Nazionale delle Ricerche-CNR Università degli Studi di Milano Azienda Sanitaria Universitaria integrata di Trieste ALOMAR- Associazione Lombarda Malati Reumatici Dual SRLpartner Ministero della Salute Università degli Studi di Perugia Casa di cura del policlinico di Milano-Istituto Dezza AMCO - Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri Meditel SRL IRCCS Fondazione Don Carlo Gnocchi, Milano AMD-Associazione Medicina Diabetologica MediaHospital Istituto clinico Humanitas Milano FADOI-Federazione delle associazioni dei dirigenti ospedalieri internisti Attoma Istituto clinico S. Ambrogio- Gruppo San Donato FAVO-Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia BSD Design Istituto Mario Negri FIC-Federazione Italiana Cardiologia Ospedale Fatebenefratelli, Erba G.IT.I.C-Gruppo Italiano Infermieri di Cardiologia Ospedale Maggiore Policlinico, UOC Geriatria IPASVI-Federazione dei Collegi degli infermieri Ospedale San Carlo Milano Ordine Nazionale degli Psicologi La nostra Famiglia IRCCS Eugenio Medea-Bosisio Parini SID-Società Italiana Diabetologia Fondazione Salvatore Maugeri SIPREC-Società Italiana Prevenzione Cardiovascolare Istituto Auxologico Italiano Società Italiana Riabilitazione Neurologica Istituto Nazionale Tumori SIN, Società Italiana Nefrologia Istituto Clinico Sant Ambrogio FIR fondazione Italiana del rene PRAQSI Italia 24

25 COME RIMANERE IN CONTATTO E FARE Engagement Community Patient Engagement Community 25

26 Grazie per l attenzione! Contatti: serena.barello@unicatt.it guendalina.graffigna@unicatt.it 26