La sottoscritta Marini Simona, in qualità di relatore all evento

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1 La sottoscritta Marini Simona, in qualità di relatore all evento CONGRESSO GIOVANI FADOI ANIMO LOMBARDIA: I GIOVANI CHE AFFRONTANO LE NUOVE EMERGENZE IN MEDICINA INTERNA HOTEL MICHELANGELO MILANO, 24 MARZO 2018 Ai sensi dell art.3.3 sul Conflitto di Interessi, pag.18,19 dell Accordo Stato-Regione del 19 aprile 2012, per conto di Fondazione FADOI dichiara che negli ultimi due anni non ha avuto rapporti diretti di finanziamento con soggetti portatori di interessi commerciali in campo sanitario da poter influenzare l attività di docenza espletata nell ambito dell Evento nel senso di pregiudicare la finalità esclusiva di educazione/formazione dei professionisti della Sanità nell attività formativa.

2 Congresso Giovani FADOI ANIMO Lombardia I GIOVANI AFFRONTANO LE NUOVE EMERGENZE IN MEDICINA INTERNA Malattia Renale Cronica: studio osservazionale sul grado di coinvolgimento attivo dei pazienti in dialisi terapia Dott.ssa Marini Simona Relatore: Dott.ssa De Pascalis Tatiana Correlatori: Dott.re Teatini Ugo AFD Inf. Croci Aurora

3 In Italia circa 4 milioni di persone soffrono di malattie renali più o meno gravi Prevalenza popolazione in dialisi: circa 50 mila assistiti 1 È progressiva e irreversibile Segue un percorso lungo e invalidante con terapie specialistiche complesse Dal 2016 è stata introdotta nel Piano Nazionale delle Cronicità 1. Registro Italiano di Dialisi e Trapianto (RIDT), report (consultato a settembre 2017).

4 ESISTONO 5 STADI DI PROGRESSIONE DELLA MALATTIA: Qual è il percorso intrapreso del paziente con MRC? Ambulatorio Uremici Ambulatorio Ma.re.a. farmacologica dietetico nutrizionale (TDN) TERAPIA CONSERVATIVA TERAPIA SOSTITUTIVA Peritoneale Emodialisi Trapianto

5 Empowerment Engagement = Coinvolgimento attivo

6 L infermiere Informare Istruire Educare Addestrare Educazione terapeutica: Paziente cognitivo (thinking) emozionale (feeling) comportamentale (action) Favorisce la conoscenza Lavora sull autoefficacia Promuove il sostegno Aderenza Autoefficacia Compliance Coinvolgimento attivo

7 Rilevare il grado di coinvolgimento e di attivazione nei confronti della malattia renale cronica da parte del paziente che si approccia alla terapia dialitica all interno del centro dialisi dell ASST Rhodense (Ospedale di Garbagnate e C.A.L. dialisi di Passirana)

8 Studio osservazionale : Nelle sedi dell ASST Rhodense: U.O. dialisi di Garbagnate Milanese C.A.L. dialisi di Passirana Emodialisi Ambulatorio ospedaliero Ma.re.a di Garbagnate (MI): dialisi peritoneale Campione di convenienza: pazienti in carico nelle sedi indicate al momento dell indagine

9 Modello del Patient Health Engagement adattato da Graffigna et al. (2013)

10 Scala PHE adattata Quale fattore descrive meglio i suoi sentimenti nei confronti della malattia renale cronica? Le chiedo gentilmente di indicare come si sente apponendo nella tabella sottostante una sola X per ognuno dei 5 punti elencati. Pensando alla mia malattia. 1 Mi sento Mi sento M sento Mi sento al buio in allerta consapevole positivo 2 Mi sento Mi sento Sono Mi sento perduto in allarme cosciente sereno 3 Mi sento soprafatto dalle emozioni Sono in ansia ogni volta che sento un nuovo sintomo Sento di essermi abituato alla mia malattia Ho un senso di coerenza e continuità nella mia vita nonostante la malattia 4 Vivo un momento di grande sconforto Mi sento spesso in ansia quando cerco di gestire la mia malattia Sento di essermi adattato alla mia malattia Sono tendenzialment e ottimista sul mio futuro e sul mio stato di salute 5 Mi sento completament e schiacciato dalla malattia Mi agito molto quando appare un nuovo sintomo Complessivame nte sento di aver accettato la mia malattia Riesco a trovare un senso alla mia vita nonostante la malattia

11 Consenso all utilizzo della Scala Patient Health Engagement da parte della Dott.ssa G. Graffigna 1 Costruzione del questionario, adattato al modello concettuale della PHE-s Somministrazione questionari: tra settembre e ottobre 2017 Tempo di compilazione: dai 5 ai 10 minuti per paziente, antecedente alla seduta dialitica o all incontro ambulatoriale 1. Graffigna G, Barello S, Bonanomi A, Lozza E. Measuring patient engagement: development and psychometric properties of the Patient Health Engagement (PHE) Scale. Psychology for Clinical Settings, a section of the journal Frontiers in Psychology 2015.

12 I criteri di inclusione: diagnosi di MRC in stadio V; pazienti che hanno effettuato emodialisi e dialisi peritoneale da almeno 1 mese; pazienti di età superiore ai 18 anni; I criteri di esclusione: pazienti in terapia conservativa; pazienti che hanno rifiutato di partecipare al presente studio dopo essere stati informati; pazienti con deficit cognitivi, disabilità psicologica o con problemi psichiatrici.

13 Risultati 1. l 85% del campione (69 assistiti) ha aderito all indagine età campione: media 67 anni DS±13,9 Tipologia di dialisi: 90% (62 assistiti) emodialisi 10% (7 assistiti) dialisi peritoneale 4,34% (3 assistiti) ha avuto bisogno di aiuto nella compilazione

14 Suddivisione del campione in base al grado di elaborazione emotiva rilevata secondo Scala PHE. BLACKOUT AROUSAL ADHESION EUDAIMONIC PROJECT 28% 3% 13% 56%

15 Tipologie di elaborazione emotiva distribuite per fasce di età PHE ed età % % 37% EUDAIMONIC PROJECT ADHESION AROUSAL % 1% 9% 4% 6% 3% < 40 ANNI ANNI >65 ANNI BLACKOUT

16 Tipologie di elaborazione emotiva distribuite per grado di istruzione Modello PHE e Istruzione Altro 1% Diploma di laurea 1% 4% 1% Diploma di maturità 3% 18% 9% Licenza media 6% 18% 10% Licenza elementare 3% 3% 16% 7% BLACKOUT AROUSAL ADHESION EUDAIMONIC PROJECT

17 Tipologie di elaborazione emotiva distribuite per metodica dialitica Confronto campione DP e HD EUDAIMONIC PROJECT 2% 26% ADHESION 7% 49% AROUSAL 1% 12% BLACKOUT 3% DP HD

18 Lo studio non è generalizzabile; Il tempo per lo svolgimento dell indagine è stato limitato; I campioni delle due metodiche (DP e HD) non sono equivalenti (numero campione e fasce d età); Il campione non esaurisce l intera casistica; Gli strumenti già validati per rilevare l autocura del paziente specifico con MRC sono limitati.

19 Condizione prevalente: adhesion L attivazione del paziente non è ancora totale Infermiere = figura di riferimento Attivatore quotidiano del percorso di cura del paziente.

20 Si rileva una probabile relazione tra il basso grado di istruzione e un elaborazione emotiva di tipo positiva; Inoltre la metodica dialitica è un fattore incidente sul grado di percezione e attivazione della malattia;

21 Rinforzo dell educazione terapeutica: istituzione e/o potenziamento di percorsi di training e retraining e che i professionisti sanitari coinvolti lavorino con maggiore integrazione; Istituzione di un supporto psicologico nei Centri di dialisi; Implementazione degli strumenti di misurazione e di valutazione del livello emotivo degli assistiti; Costituzione di reti di assistenza estese anche a livello sociale.

22 Grazie per l attenzione