MODELLO ORGANIZZATIVO ED ESPERIENZIALE DI ASSISTENZA INTEGRATA DI PREDIALISI

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1 MODELLO ORGANIZZATIVO ED ESPERIENZIALE DI ASSISTENZA INTEGRATA DI PREDIALISI S.O.C. NEFROLOGIA E DIALISI ALBA Margherita Rivetti BOLOGNA Aprile 2005

2 SOSTEGNO AL PAZIENTE CHE ENTRA IN UN PROGRAMMA DI TERAPIA SOTITUTIVA Il sostegno ad un paziente che deve iniziare una terapia sostitutiva dovrebbe essere quello di aiutarlo ad operare la scelta di un adeguata terapia dialitica. Un trattamento sostitutivo adeguato dovrebbe essere in grado di: restituire al paziente con insufficienza renale un aspettativa e una qualità di vita sovrapponibili a quella della popolazione non malata, nei limiti imposti dalle conoscenze scientifiche e dalle possibilità tecniche, dai costi, dalle condizioni sociali ed economiche, dalla qualità e stile di vita del paziente. Dal momento che aspettativa e qualità di vita sono dipendenti sia dai fattori clinici, che da quelli psicologici, sociali e attitudinali, la scelta della terapia dialitica deve tenere conto di questi elementi.

3 SOSTEGNO AL PAZIENTE CHE ENTRA IN UN PROGRAMMA DI TERAPIA SOTITUTIVA: LA SCELTA DELLA TERAPIA DIALITCA PRESUPPOSTI Consenso informato Valutazione clinica (VC) Valutazione psicologica, sociale e attitudinale (VSA) METODOLOGIA Ambulatorio di predialisi Visita domiciliare Incontri di gruppo Test e colloquio psicologici

4 PRESUPPOSTI PER LA SCELTA DELLA TERAPIA DIALITICA IL CONSENSO INFORMATO Il consenso ha un valore etico e legale Il consenso è anche un presupposto indispensabile per ottenere una buona accettazione ed adesione del paziente ad una terapia cronica disabilitante come la dialisi. Inoltre, l informazione associata al consenso è particolarmente importante nel caso della DP che richiede una attiva adesione e partecipazione del paziente alla gestione della terapia dialitica.

5 INFORMAZIONE SULLA DIALISI RICEVUTA DAI PAZIENTI Indagine CENSIS 97 Pazienti = HD:71 - CAPD:60 - APD: Ben informati Insufficientemente informati Non informati 80 % % 20 0 HD CAPD APD

6 Modalità dialitiche discusse prima del trattamento definitivo in pazienti in HD e DP (USRDS 1996, AJKD 1997) 100 DP: 1074 pazienti early referral 73 % % % 100 HD: 1175 pazienti early referral 61 % Centre HD Home HD CAPD APD 0 Centre HD Home HD CAPD APD

7 PERCENTUALE DI IMMISSIONE IN CAPD IN RELAZIONE AL FOLLOW-UP PREDIALITICO PRECOCE E TARDIVO % 60 precoce tardivo % 10 0 Lameire '97 Schmidt '98 Arora '99 Gomez '99 Lameire '99 Jungers '00 Little '01 Pazienti Centri Paris 1

8 RELAZIONE TRA FATTORI PSICO - SOCIO - ATTITUDINALI CON LE COMPLICANZE E IL DROP-OUT IN DP Fattori Psico - Socio - Attitudinali Non compliance Peritonite Inabilità - Scelta Inadeguata dialisi Drop-out

9 METODOLOGIA DI SCELTA DELLA DIALISI Ambulatorio IRC GFR < 30 ml/min Ambulatorio Predialisi GFR < 15 ml/min Gruppi di Incontro Visita Domiciliare 1 3 mesi prima inizio dialisi Valutazione Psicologica

10 EDUCAZIONE TERAPEUTICA Anatomia del rene Fisiologia del rene eliminazione scorie equilibrio elettroliti equilibrio acqua produzione renina produzione eritropoietina produzione vit. D

11 EDUCAZIONE TERAPEUTICA Nozioni relative all I.R.C. cause segni e sintomi complicanze Concetto di G.F.R. Raccolta urine 24 ore

12 EDUCAZIONE TERAPEUTICA Nozioni sull HD luogo tempi servizi offerti Nozioni sulla DP CAPD APD requisiti minimi Nozioni relative al trapianto

13 LA VALUTAZIONE PSICOLOGICA, SOCIALE E ATTITUDINALE: Punti presi in considerazione DIALISI AUTOGESTITA Motivazione all autogestione Idoneità a gestire la dialisi: - intellettiva - manualità - visus - compliance - igiene Disponibilità di un partner in caso di non autosufficienza DIALISI A DOMICILIO Idoneità ambientale: - ambiente familiare - spazio - igiene Difficoltà di spostamento Distanza MODALITA DIALITCA Orari di dialisi Accesso dialitico

14 VALUTAZIONE PSICO - SOCIO - ATTITUDINALE Valutazione psicologica Storia e stato psicologico attuale Farmacodipendenza o alcolismo Aderenza alla terapia e alla dieta Motivazione all autogestione Immagine corporea e sessualità Valutazione ambientale Igiene Spazio per la dialisi Situazione familiare Valutazione attitudinale Capacità di apprendere Idoneità fisica Igiene personale Abitudine di vita e vita sociale Ritmo sonno-veglia Attività lavorativa Attività sportiva, Vacanze e tempo libero

15 GRUPPI DI INCONTRO Ospedale S. Lazzaro Alba PARTECIPANTI Equipe medico predialisi infermieri predialisi psicologo dietista Utenti pazienti omogenei familiari Presentazione equipe SCOPI Comunicazione della necessità di iniziare la dialisi Spiegazione e discussione dei diversi tipi di trattamento dialitico Analisi e discussione delle problematiche legate alla dialisi Possibilità di confrontare e condividere problemi simili con altre persone

16 VALUTAZIONE PSICOLOGICA Ospedale S. Lazzaro Alba Esecuzione test psicologico Questionario cartaceo in ambulatorio predialisi (IP) Analisi dei risultati Computer + Psicologo Colloquio Psicologo - Paziente Relazione psicologica Idoneità all autogestione profilo di personalità

17 METODOLOGIA DI SCELTA DELLA DIALISI , Pazienti 392 Non valutati HD: 29 (7,4%) VSA-comp 254 (70%) Valutazione Clinica Pazienti n. 363 (92,6%) VSA-parz 109 (30%) DP: DP DP: 159 (43,8%) HD: 204 HD (56,2%)

18 CARATTERISTICHE DELLA POPOLAZIONE ESAMINATA , pazienti 363 DP HD p Pazienti num Maschi num. 101 (63,5 %) 128 (62,7 %) ns Età media anni 66,7 ± 14,1 65,3 ± 14,5 ns Follow-up tot. mesi 485,5 542,1 medio mesi 36,6 ± 27,8 31,9 ± 28,5 ns

19 MOTIVI DELLA SCELTA DIALITICA Ospedale S. Lazzaro - Alba ; pazienti 363 DIALISI PERITONEALE EMODIALISI 19% 4% 3% 10% 10% 7% 13% 1% 47% 16% 8% 8% 12% 13% 29% Autogest. Pz Autogest. Partner Attitudinali Ambientali Distanza Diffic. Spostamento Rifiiuto partner Scelta paziente Altra VSA Pat. Cardiovasc. Pat. Parete Neoplasia Altra VC Diverticolite Altra VC

20 MOTIVI DELLA SCELTA DIALITICA Ospedale S. Lazzaro - Alba ; pazienti 368 Clinici Scelta paziente Socio attitudinali 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% DP HD

21 SCELTA DEL TRATTAMENTO DIALITICO IN DUE DIVERSE POPOLAZIONI Gruppo A: popolazione totale (DP: 159 HD: 204) Gruppo B: popolazione senza condizionamenti clinici e socio-attitudinali (DP: 75 HD: 59) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Gruppo A Gruppo B HD DP

22 IMPORTANZA DI UNA VSA COMPLETA NELLA SCELTA DIALITICA Ripartizione dei pazienti in DP e HD in base alla VSA Ripartizione dei pazienti con VSA-comp in base al referral DP HD DP HD 100% 100% 90% 80% P<0,01 90% 80% P: ns 70% 70% 60% 60% 50% 50% 40% 40% 30% 30% 20% 20% 10% 10% 0% 0% VSA-comp VSA-parz Early R. Late R.

23 CONCLUSIONI Il protocollo di scelta adottato è applicabile nella quasi totalità dei pazienti e consente una immissione in DP del 43,8%. Nel sottogruppo di pazienti senza condizionamenti clinici e socio-attitudinali tale percentuale sale al 55,9%. I motivi psico-socio-attitudinali sono responsabili nel 68% dei casi della scelta del trattamento dialitico. L esecuzione di una VSA completa consente una maggiore immissione in DP ed annulla l effetto negativo sulla scelta della DP nei late referral. L attuazione di un protocollo di scelta consente di ricorrere al ricovero per iniziare il trattamento dialitico in una bassa percentuale di casi.