Sala Riunione Giovanni Paolo II Piazza Sant Onofrio, 4

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Daniele Martinelli
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1 PRESENTATION OF THE MEETING This course will be held in the context of a European project focused on the management of genodermatoses, "Together Against Genodermatoses" (TAG). The goal of the event is to define the best available strategy for the nursing care of the patients. This course will focus on the daily nursing management of the lesions in EB patients at different age. In addition it will give the opportunity to acquire skills during the surgical procedures in order topreventt theonsett of new lesions. Istituto Dermopatico dell Immacolata Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico FONDATION RENE TOURAINE GENERAL INFORMATION CONTINUING MEDICAL EDUCATION(CME): Italian CME credits have been requested to the Ministry of Health for Physicians and Nurses REGISTRATION: No registration fee is required. Registration form should be sent to the Organizing Secretariat by fax ( ), Registrations are limited up to 25 participants LOCAL ORGANIZING SECRETARIAT Ufficio Organizzazione Eventi Coordinamento Missioni Internazionali ed Eventi (CMIE) Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Piazza S. Onofrio, Roma Tel: /2294/2411/3768 Fax: E mail: congressi@opbg.net Corso teorico pratico internazionale Gestione infermieristica dei pazienti con Epidermolisi Bollosa International Theoretical practical course Nursing of patients with Epidermolysis bullosa Rome, 16 november, 2011 Sala Riunione Giovanni Paolo II Piazza Sant Onofrio, 4

This course will focus on the daily nursing management of the lesions in EB patients at different age.

2 HONORARY COMMITTEE Giuseppe PROFITI, President Bruno DALLAPICCOLA, Scientific Director Massimiliano RAPONI, Chief Medical Director Bambino Gesù Children s Hospital LOCAL ORGANIZERS May EL HACHEM Giovanna ZAMBRUNO SCIENTIFIC COMMITTEE Giovanna Carta Luisa Cirulli Emanuela Tiozzo Angela Ranati CHAIRMEN AND SPEAKERS Laura Carlesi Giovanna Carta Carla Cervoni Aannalisa Ciasulli Luisa Cirulli May El Hachem Lesley Foster Anna Martinez Jemina Mellerio Fabrizio Pontarelli Angela Ranati Massimiliano Raponi Laura Serafini Wednesday, november 16 SCIENTIFIC PROGRAMME 14,00 Iscrizione Registration 14,30 Saluto ai partecipanti e apertura lavori Welcome Dott. M. Raponi, Dr. M. El Hachem 14,45 Apertura lavori Opening M. El Hachem 15,00 16,30 I Sessione: Epidermolisi Bollose (EB): Approccio clinico I Session: Epidermolysis Bullosa (EB): Clinical approach Chairmen: G. Carta, M. El Hachem, M. Raponi 15,00 Epidermolisi Bollose (EB): aspetti clinici Epidermolysis Bullosa (EB): Clinical Aspects J. Mellerio 15,20 Approccio multidisciplinare ai pazienti con EB Multidisciplinary approach of EB patients A. Martinez 15,40 Centralità della famiglia Family s centred E. Tiozzo 16,00 18,30 II Sessione: Presa in carico infermieristica del paziente con EB II Session: Nursing care of EB patients Chairmen: L. Carlesi, L. Cirulli, L. Serafini 16,00 Relazione d aiuto Relation of help L. Cirulli 16,15 Percorso assistenziale in OPBG Care paths in OPBG A. Ranati, F. Pontarelli 16,30 Percorso assistenziale in UK Care paths in UK L. Foster 16,45 Esercitazione Pratica della Gestione Infermieristica: Practical Session on Nursing Management al neonato to neonate al bambino to child nel comparto operatorio in the thearter room L. Foster, C. Cervoni 18,30 Valutazione e Chiusura lavori Evaluation and Closing Remarks

El Hachem Lesley Foster Anna Martinez Jemina Mellerio Fabrizio Pontarelli Angela Ranati Massimiliano Raponi Laura Serafini Wednesday, november 16 SCIENTIFIC PROGRAMME 14,00 Iscrizione Registration

3 Per garantire la privacy, è stato impedito il download automatico di questa immagine esterna. Per scaricare e visualizzare l'immagine, fare clic su Opzioni sulla barra dei messaggi, quindi fare clic su Attiva contenuto esterno. PRESENTATION OF THE MEETING This meeting will be held in the context of a European project focused on the management of genodermatoses, "Together Against Genodermatoses" (TAG). The goal of the event is to define the best available strategy for patients daily life: health care, nursing care and social care will be taken into consideration. In order to provide advanced care to children and their families and guarantee continuity of care, all actors involved in this process have been invitedit to participate: i t patients, t Pti Patientst Associations, Scientific Societies, Doctors and Nurses from different countries, and Public Authorities. Istituto Dermopatico dell Immacolata Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico FONDATION RENE TOURAINE Continuità assistenziale dei pazienti affetti da genodermatosi Rete ospedale territorio Under the Patronage of : SIP (Società Italiana di Pediatria) FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri) ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani) SIDERP (Società Italiana di Dermatologia Pediatrica) SIDEMAST (Società Italiana di Dermatologia Medica, Chirurgica, Estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse ) ACP (Associazione Culturale Pediatri) DDI (Donne Dermatologhe Italiane) Continuity i of care to patients affected by Genodermatoses Hospital network Territory Rome, November 17, 2011 Aula Salviati Piazza Sant Onofrio, 4

PRESENTATION OF THE MEETING This meeting will be held in the context of a European project focused on the management of genodermatoses, "Together Against Genodermatoses" (TAG).

4 GENERAL INFORMATION HONORARY COMMITTEE Giuseppe PROFITI, President Bruno DALLAPICCOLA, Scientific Director Massimiliano ili RAPONI, Chief Medical Officer Bambino Gesù Children s Hospital LOCAL ORGANIZERS May EL HACHEM Giovanna ZAMBRUNO SCIENTIFIC COMMITTEE Annalisa CIASULLI Andrea DIOCIAIUTI Loredana GIRALDI Ermenegilda LATELLA Tiziana SURRENTI DATE AND VENUE November 17, 2011 Aula Salviati Bambino Gesù Children s Hospital, Rome Continuing Medical Education (CME): Italian CME credits have been requested to the Ministry of Health for Physicians, Nurses and Psychologists. REGISTRATION No registration fee is required. Registration form should be sent to the Organizing Secretariat by fax ( ) LOCAL ORGANIZING SECRETARIAT Ufficio Organizzazione Eventi Coordinamento Missioni Internazionali ed Eventi (CMIE) Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Piazza S. Onofrio, Roma Tel: /2294/2411/3768 Fax: E mail: congressi@opbg.net The Conference languages will be English and Italian Simultaneous interpretation will be provided for all sessions

Salviati Bambino Gesù Children s Hospital, Rome Continuing Medical Education (CME): Italian CME credits have been requested to the Ministry of Health for Physicians, Nurses and Psychologists.

5 CHAIRMEN AND SPEAKERS Elisabetta Andreoli Andrea Bartuli Renata Boldrini Mirjam Breznik Miroslav Breznik Daniela Caravillani Annalisa Ciasulli Maria Elena Congiu Luigi Dall Oglio Andrea Diociaiuti May El Hachem Paola Facchin Renza Galluppi Valerio Manzi Anna Martinez Carol Mason Giuseppe Mele Jemima Mellerio Mauro Paradisi Serafino Pontone Gravaldi Lynne Hubbard Massimiliano Raponi Laura Reali Gianluca Tadini Alberto G. Ugazio Alberto Villani Giovanna Zambruno Thursday, November Iscrizione Registration Apertura lavori Opening Session M. El Hachem, G. Zambruno SCIENTIFIC PROGRAMME Malattie Rare nell ambito del SSN Rare diseases in the National Health System M.E. Congiu ,00 Approccio multidisciplinare ai pazienti affetti da genodermatosi Multidisciplinary approach to patients affected by genodermatoses Chairmen: G. Zambruno, G. Mele, M. Raponi Testimonianze di genitori di pazienti con Epidermolisi Bollosa (EB) Testimony of EB patients Daniela Caravillani, Valerio Manzi, Mirjam Breznik, Miroslav Breznik Il ruolo del pediatra di famiglia nella gestione di un bambino con malattia rara The family pediatrician role in the management of a child affected by a rare disease L. Reali Approccio multidisciplinare ai pazienti con EB: esperienza dell Ospedale Pediatrico Bambino Gesù The multidisciplinary approach to EB patients: Bambino Gesù Children s Hospital experience M. El Hachem, A. Ciasulli Inaugurazione Welcome to Participants Prof. G. Profiti Approccio multidisciplinare ai pazienti con NF1: esperienza Università di Milano A model of multidisciplinary approach to patients with NF1: University of Milan experience G. Tadini Approccio multidisciplinare ai pazienti con ittiosi: esperienza dell Ospedale Pediatrico Bambino Gesù The multidisciplinary approach of patients affected by ichthyosis: Bambino Gesù Children s Hospital experience A. Diociaiuti

Gianluca Tadini Alberto G. Ugazio Alberto Villani Giovanna Zambruno Thursday, November 17 08.00 Iscrizione Registration 08.30 Apertura lavori Opening Session M. El Hachem, G.

6 11,00 Discussione Discussion Coffee break Continuità terapeutica dei pazienti affetti da malattie rare Continuity of care to patients affected by rare diseases Chairmen: P. Facchin, R. Galluppi, A. G. Ugazio Approccio multidisciplinare ai pazienti con EB: esperienza del GOSH The multidisciplinary approach of EB patients: GOSH experience J. Mellerio Il ruolo delle Società Scientifiche nella gestione delle malattie rare The role of Scientific Societies in the management of rare diseases A. Bartuli, M. Paradisi, S. Pontone Gravaldi, G. Zambruno Il ruolo delle Associazioni dei pazienti nella gestione delle malattie rare The role of Patients Associations in the management of rare diseases R. Galluppi Istopatologico Histopathological R. Boldrini Dietetico Dietician L. Hubbard Psicologico Psychological E. Andreoli Discussione Discussion Correzione dei quiz e chiusura lavori Evaluation Test and closing remarks Gestione dei pazienti con genodermatosi: luci e ombre Care of patients with genodermatoses: Lights and shadows P. Facchin Discussione Discussion Pranzo Lunch Approccio multidisciplinare ai pazienti con EB The multidisciplinary approach to EB patients Chairmen: A. Villani, L. Dall Oglio, G. Tadini Pediatrico Pediatric A. Martinez Odontoiatrico 600 Odo o a co Dental care C. Mason

00 Il ruolo delle Società Scientifiche nella gestione delle malattie rare The role of Scientific Societies in the management of rare diseases A. Bartuli, M. Paradisi, S. Pontone Gravaldi, G.

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