Un sorriso per la solidarietà
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- Giada Pucci
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1 Un sorriso per la solidarietà I Convegno SMA, comunicazione, conoscenza e avanzamenti terapeutici SMAile Cup 2012 Trofeo HELVETIA Insieme per la solidarietà
2 21 settembre 2012 Cena di beneficenza per la raccolta fondi sulla ricerca per le malattie genetiche, la SMA. Ore Ristorante Salvo Cacciatori Imperia La serata sarà allietata da: Luca Virago Ospiti della serata: Prof. Carlo Minetti - Direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell'istituto Pediatrico G. Gaslini, Genova Omero Toso Vice Presidente Fondazione Telethon 22 settembre 2012 Sala Convegni c/o Fratelli Carli Programma Convegno : Moderatore: Dott. Carlo Amoretti - Responsabile S.S. Centro Pediatrico di Riabilitazione Motoria - ASL 1 Imperiese Ore 9.00 Apertura Convegno SMA, comunicazione, conoscenza e avanzamenti terapeutici Chi è SMAile, il suo scopo, il suo impegno. Saluto delle Autorità Ore 9.20 Dott.ssa Michela Catteruccia - U.O. Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative, Ospedale Bambino Gesù, Roma Follow up multidisciplinare del paziente con atrofia muscolo spinale Diagnosi, classificazione, evoluzione della malattia. Comunicazione della diagnosi ai familiari, counseling. Presa in carico del bambino: pianificazione dell approccio multi-specialistico. Linee guida sul management multidisciplinare del paziente con AMS: aspetti neurologico, ortopedico, riabilitativo, gastroenterologico/nutrizionale, respiratorio, psicologico e sociale. Ore 9.40 Question time 0re 9.50 Dott. Giancarlo Ottonello Consulente SAPRE Aspetti respiratori Indicazioni alla ventilazione meccanica non invasiva, indicazioni all'utilizzo della macchina della tosse, aspetti tecnici: maschere ed interfacce, ventilatori e modalità di ventilazione; efficacia della ventilazione meccanica su outcome e su qualità della vita; scelte etiche. Ore Question time Ore Coffe break Ore Dott. Giovanni Baranello - UO Neurologia dello Sviluppo, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, Milano Le misure di outcome, il disegno dei trials clinici, l esperienza con il Salbutamolo
3 Descrizione delle misure di outcome nei bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale e loro importanza nel follow up e nella stesura dei trials terapeutici in relazione ai differenti quadri clinici; l utilizzo del Salbutamolo nei bambini con SMA: evidenze cliniche e scientifiche. Ore Question time Ore Dott.ssa Maria Teresa Arnoldi - UO Neurologia dello Sviluppo, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, Milano Proposte riabilitative e di gioco per il bambino con SMA Ore Dott.ssa Caterina Castagneto - Fisioterapista S.S. Centro Pediatrico di Riabilitazione Motoria - ASL 1 Imperiese. Due anni con Riccardo Ore Question time Ore Dott.ssa Monica Nizzardo - Senior Researcher Fondazione Telethon Sviluppo di approcci terapeutici molecolari e cellulari nella SMA Ore Question time Ore Prof. Carlo Minetti - Direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell'istituto Pediatrico G. Gaslini, Genova Ore Vice Preside la Fondazione Telethon Omero Toso Ore Chiusura dei lavori 0re Brunch
4 Programma SMAile Cup Trofeo HELVETIA Ore Presentazione della manifestazione SMAile Cup 2012 Trofeo HELVETIA Ore Sfilata delle Associazioni partecipanti Ore Calcio di inizio SMAile Cup 2012 Trofeo HELVETIA Nazionale Calcio TV Nazionale Italiana Magistrati Ore Premiazioni Ore Chiusura della manifestazione e presentazione SMAile Cup 2013 Trofeo HELVETIA Main Sponsor:
5 Media Partner
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