NEMO, da Nord a Sud. Dai malati per i malati.

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1 NEMO, da Nord a Sud. Dai malati per i malati. 8 ottobre 2013

2 Cos è NEMO? Il progetto del Centro Clinico NEMO rappresenta un nuovo modello di cura che passa attraverso la di presa in carico globale del persone affette da patologie neuromuscolari, in particolare distrofia muscolare, SLA e SMA, con un offerta multispecialistica in risposta a una domanda di cura complessa. Alle due sedi di Milano e Messina, si affianca il Centro di Riabilitazione per la SLA e le patologie neuromuscolari di Arenzano a Genova. Con 2 centri in 3 città, il Centro Clinico NEMO risponde a una domanda di cura sovraterritoriale e sovranazionale. Il NEMO ha voglia di crescere e di avvicinarsi al malato e alla sua famiglia: crediamo che la presa in carico globale e il miglioramento della qualità della vita passino dalla riduzione, per quanto possibile, degli spostamenti che mettono a dura prova la stabilità di una famiglia e spesso diventano barriera insormontabile. 2

3 MISSION Assistenza alle persone affette da patologie neuromuscolari, ricerca clinica e attività terapeutica su patologie neuromuscolari. VISION Sconfiggere le malattie neuromuscolari. VALORI La persona nella sua globalità fisica e psicologica; professionalità; dedizione; attenzione al malato e alla malattia; pragmaticità. MODELLO UNICO IN SANITA 1. L approccio multidisciplinare alle patologie trattate. 2. La concezione di cura che ha come centro dell interesse la persona e i suoi bisogni complessivi. Tutto ruota attorno al paziente e alla sua famiglia. 3. Essere un esempio funzionale e funzionante di sussidiarietà orizzontale, progetto riuscito di sinergia tra pubblico e privato all insegna di una politica di inclusione sociale. NEMO offre una risposta concreta e virtuosa a un bisogno reale e non soddisfatto, realtà viva e vitale sul territorio, nonché modello replicabile. 3

4 LA RISPOSTA AL BISOGNO 4

5 IL NEMO, 2 CENTRI in 3 CITTA 5

6 L OFFERTA DI CURA 6

7 CENTRO CLINICO NEMO Dal 2007 a MILANO 7

8 FONDAZIONE SERENA E NEMO Fondazione Serena Onlus è l ente gestore, senza scopo di lucro, del Centro Clinico NEMO, nata dalla collaborazione tra UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Azienda Ospedaliera Niguarda e Associazione Famiglie SMA Onlus. Il 22 dicembre 2008 Fondazione Serena acquisisce la qualifica di ONLUS. IL CENTRO CLINICO NEMO al NIGUARDA E IL SUO PROGETTO 8

9 NEMO: PERSONE E NUMERI Nome Soci fondatori Soci Partecipanti Presidente Direttore Clinico Regimi di intervento Posti letto I nostri spazi Personale Bacino di utenza Accreditamento Fondazione Serena, ente gestore del CENTRO CLINICO NEMO, A.O. Niguarda, Milano UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon e Azienda Ospedaliera Niguarda. AISLA, Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica e Associazione Famiglie SMA Onlus Alberto Fontana Dott.ssa Valeria Sansone Ricovero; Day Hospital; Ambulatori multidisciplinari. 20 (di cui sei per l età pediatrica) + 4 day hospital 2450 m2 A pieno regime: 63 unità Nazionale Servizio Sanitario Apertura all utenza 28 gennaio

10 LE PATOLOGIE TRATTATE PATOLOGIE TRATTATE: Distrofia di Steinert, Distrofie facioscapoloomerali, altre distrofie miotoniche, miopatie, miastenia gravis e neuropatie periferiche. Per i nostri pazienti più piccoli, la maggioranza assoluta è affetta da distrofia muscolare; 30% da amiotrofie spinali (SMA) e 10% altre neuropatologie. Relativamente la provenienza, il 70% dei pazienti proviene dalla regione Lombardia e un 30% dalle altre regioni d Italia, di questo 30% la maggioranza assoluta proviene dalle regioni del Mezzogiorno. 10

11 IL CENTRO 11

12 IL CENTRO DI RIABILITAZIONE Dal 2010 in Liguria 12

13 UNA DOMANDA DI CURA CRESCENTE Su domanda della ASL genovese, dal dicembre 2010 è attivo presso l Ospedale La Colletta di Arenzano (ASL3 Genovese) il Reparto di Riabilitazione per la SLA e le altre patologie neuromuscolari, con 10 posti letto caratterizzato da un approccio multidisciplinare e multiprofessionale per un percorso di cura e attenzione globale per il paziente secondo il modello del Centro Clinico NEMO. IL CENTRO DI RIABILITAZIONE ALLA COLLETTA DI ARENZANO (GE) Unico punto di riferimento ospedaliero, altamente specializzato che si coordini strettamente con le realtà già presenti sul territorio. 13

14 I SERVIZI EROGATI IN LIGURIA Il Reparto di riabilitazione intensiva per pazienti SLA e le altre patologie neuromuscolari offre assistenza in regime di ricovero degenza ordinaria: I servizi erogati sono: Attività clinica, riabilitativa e psicologica; Consulenze specialistiche Consulenza e diagnosi genetica in collaborazione con la Prima Clinica Neurologica dell Università San Martino di Genova Servizi di accompagnamento all accesso a centri di eccellenza presenti nel proprio territorio di origine e Sportello Nazionale per la segnalazione di strutture sanitarie Sportello informativo rivolto al pubblico sulle malattie neuromuscolari Sportello consulenza ausili Momenti di formazione specifici. Il ricovero Tutte le attività sono erogate attraverso il S.S.R. In modalità di ricovero sono disponibili i seguenti servizi: Degenza ordinaria riabilitativa Degenza breve riabilitativa per la valutazione delle abilità e la definizione del piano di trattamento Programmi di riabilitazione intensiva. 14

15 CENTRO CLINICO NEMO SUD Dal 2012, L ECCELLENZA DELLA CURA IN ITALIA MERIDIONALE 15

16 FONDAZIONE AURORA E IL NEMO SUD Fondazione Aurora Onlus: ente senza scopo di lucro nato dalla collaborazione tra UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Policlinico Universitario G.Martino di Messina ed Università degli Studi di Messina IL CENTRO CLINICO NEMO SUD al POLICLINICO G. MARTINO E IL SUO PROGETTO 16

17 PERSONE E NUMERI Nome Soci fondatori Soci Partecipanti Presidente Direttore Clinico Regimi di intervento Posti letto Personale Bacino di utenza Accreditamento Fondazione Aurora Onlus, ente gestore del CENTRO CLINICO NEMO SUD, Policlinico Universitario G. Martino Messina UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon, AISLA (Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica), Policlinico Universitario G.Martino di Messina e Università degli Studi di Messina Associazione Famiglie SMA Onlus Mario Melazzini Sonia Messina Ricovero; Day Hospital; Ambulatori multidisciplinari day hospital A pieno regime: 28 unità Nazionale Servizio Sanitario Apertura all utenza 21 marzo

18 DA MARZO A DICEMBRE 2013 UN PO DI DATI Più di 800 i pazienti che si sono rivolti al NEMO SUD solo dal 21/03/2013 al 31/12/2013. Il 47% dei RICOVERI riguarda pazienti affetti da distrofie muscolari, il 33% da malattie dei motoneuroni, il 12% da neuropatie, il 4% da SMA (atrofia muscolare spinale) ed il 4% da altre patologie del sistema nervoso con interessamento multidisciplinare. Per i pazienti in età pediatrica, la maggioranza di loro è affetta da distrofie muscolari. Relativamente alla provenienza: il 59% dei pazienti proviene dalla regione Sicilia, un 39% dalla Regione Calabria e il 2% invece da altre regioni del Sud Italia. 18

19 IL CENTRO 19

20 COMUNICAZIONE INTEGRATA A KM ZERO NEL RISPETTO DELLE PECULIARITA DEL TERRITORIO 20

21 IL SITO INTERNET 21

22 FB e Twitter La pagina fb Fondazione Aurora Onlus Centro Clinico Nemo Sud è arrivata a contatti. La pagina fb Fondazione Serena Centro Clinico Nemo è arrivata a contatti. (Dati fino al 17 giugno 2014) Siamo presenti anche su 22

23 PROGETTO GIOVANI PER I GIOVANI borse di studio ROTARACT PER NEMO SUD BORSA DI STUDIO valore 6.000,00 LORDI 6 mesi PART-TIME Le borse verranno erogate per professionisti in psicologia o neurologia o fisiatria o pneumologia o fisioterapia. ROTARACT PER NEMO BORSA DI STUDIO valore 6.000,00 LORDI 6 mesi PART-TIME Le borse verranno erogate per professionisti in Neurologia, Fisiatria, Pneuomologia Selezionati da: FONDAZIONE AURORA ONLUS NEMO SUD PER IL ROTARACT Stage e tirocinio pre lauream (gratuito) in 1) psicologia 2) logopedia 3) Comunicazione, marketing e fundraising Per ogni borsa di studio erogata dal Rotaract, il Nemo Sud consentirà ad un socio Rotaract (laureando in una delle facoltà con attinenza alle professioni sopraccitate) di formarsi per un periodo di 3 mesi presso il Centro. Le domande per la richiesta di stage e tirocinio dovranno essere inoltrate entro il 30 giugno 2015, il periodo di tirocinio avrà inizio a partire dal 30 settembre Selezionati da: FONDAZIONE SERENA ONLUS NEMO PER IL ROTARACT Stage e tirocinio pre lauream (gratuito) 1) Nurse coach 2) Fisioterapisti Motori 3) Area Fisioterapisti occupazionali Per ogni borsa di studio erogata dal Rotaract, il Nemo consentirà ad un socio Rotaract (laureando in una delle facoltà con attinenza alle professioni sopraccitate) di formarsi per un periodo di 3 mesi presso il Centro. Le domande per la richiesta di stage e tirocinio dovranno essere inoltrate entro il 30 giugno 2015, il periodo di tirocinio avrà inizio a partire dal 30 settembre

24 PROGETTO GIOVANI PER I GIOVANI: RECIPROCITA COINVOLGIMENTO DISTRETTI ROTARACT OPERAZIONE DEDICATA AL SOSTENITORE personalizzazione degli strumenti di promozione (parte grafica e realizzazione da noi curati e condivisi con il donatore); promozione mezzo stampa e canali internet dell iniziativa; condivisione sul Nemo News, sito internet e social network dei singoli eventi di raccolta fondi promossi dai club in favore del progetto. 24

25 PARTNER DEL PROGETTO TERRAE DIVINAE PER NEMO SUD Partner del NEMO SUD sin dalla sua apertura, Terrae Divinae è una vetrina d'eccellenza per far conoscere alcune specialità francesi ed italiane, evidenziandone peculiarità territoriali, sviluppo sostenibile e il processo produttivo che è prevalentemente artigianale - Offre al Rotaract la possibilità di acquistare, a costi contenuti, alcuni prodotti che potranno essere distribuiti dai Distretti nel corso di eventi organizzati e promossi per il Progetto Giovani per i Giovani - Terrae Divinae da inoltre la possibilità ai Distretti Rotaract di organizzare eventi di raccolta fondi eleganti ed originali. Fornendo ottimi vini e prodotti da degustare, l'azienda Italo-francese è pronta ad proporre i suoi prodotti, a prezzi molto competitivi, per consentire una più ricca raccolta fondi in favore dei Centri NEMO. I prodotti saranno realizzati con apposito packaging dedicato: Rotaract per Nemo. Referente di Terrae Divinae per il Progetto Rotaract per Nemo è Antonio Carpita per info e prenotazioni (spedizioni) contattarlo al numero di cellulare indicato. 25

26 FONDAZIONE SERENA ONLUS E Fondazione CENTRO FONDAZIONE Serena AURORA ONLUS Fondazione E CENTRO Serena CLINICO CLINICO NEMO Piazza Ospedale Maggiore, 3 NEMO SUD Via Piazza Consolare Ospedale Valeria, Maggiore, 1 Messina, 3 Maggiore, 3 Milano, MILANO 1 MILANO Tel Tel. Fax Fax Tel +39 Tel Fax C.F. e P.IVA C.F. e P.IVA Fundraising MKTG e Comunicazione Tel Dott.ssa Valentina Colini valentina.colini@centrocliniconemo.it Responsabile Comunicazione, MKTG e Fundraising Tel Dott.ssa Letizia Bucalo letizia.bucalo@centrocliniconemo.it info@centrocliniconemo.it info@centrocliniconemo.it info@centrocliniconemo.it infonemosud@centrocliniconemo.it