II. Attività di progetto (Fase I e Fase II) Fase I (giugno 2012 maggio 2013) PROGETTO GAZA 'PAOLA ZOTTI e VITTORIO ARRIGONI' - LE FARFALLE DI GAZA

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1 RELAZIONE ILLUSTRATIVA DELLE ATTIVITA SVOLTE DA DEBRA ITALIA IN FAVORE DELLE PERSONE AFFETTE DA EPIDERMOLISI BOLLOSA NELLA STRISCIA DI GAZA (ottobre ottobre 2013) PROGETTO GAZA 'PAOLA ZOTTI e VITTORIO ARRIGONI' - LE FARFALLE DI GAZA I. Fase priliminare di individuazione dei bisogni, studio e sviluppo dell idea progettuale, valutazione della fattibilità economica e operativa del progetto (Striscia di Gaza/Italia, ottobre 2011 maggio 2012) Durante il mese di Ottobre 2011, DEBRA ITALIA è stata informata delle condizioni critiche di alcuni bambini affetti da EB nella Striscia di Gaza e della totale mancanza di assistenza socio-sanitaria nei loro confronti. DEBRA ITALIA ha comunicato la situazione agli specialisti del Centro Multidisciplinare per la diagnosi e il trattamento delle Epidermolisi Bollose Ereditarie (EBE) dell Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG), i quali hanno sottolineato lo scarso beneficio che questi pazienti otterrebbero con un ricovero di breve periodo in centri di riferimento all estero e quindi la necessità di fornire loro un assistenza specializzata e continuativa in loco. Le informazioni raccolte attraverso incontri con gli specialisti di riferimento e le strutture sanitarie nella Striscia di Gaza hanno evidenziato: la scarsa preparazione specifica del personale medico e infermieristico sul trattamento delle vesciche e delle complicazioni extracutanee; la manacanza di un registro di patologia e di un programma istituzionale di sorveglianza della patologia sul territorio; la debolezza degli strumenti di rilevazione delle informazioni e di comunicazione tra gli specialisti delle diverse strutture sanitarie e tra i diversi livelli di assistenza; la totale assenza di una rete assistenziale integrata di riferimento per i pazienti e i loro familiari. Una volta diagnosticata la malattia nei primi giorni di vita (diagnosi clinica) i bambini restano confinati all interno del nucleo familiare. Sulla base dei bisogni individuati, in collaborazione con gli specialisti delle unità operative di dermatologia degli ospedali della Striscia di Gaza e il Ministero della Salute, si è proceduto ad effettuare un indagine preliminare dei casi di EB nella Striscia di Gaza. In parallelo, è stata definita l idea progettuale volta a fornire agli specialisti locali le conoscenze specifiche su tutti gli aspetti della gestione della malattia e ad attivare i servizi per i pazienti, dando priorità ai bambini, sia in termini di assistenza sanitaria che di integrazione sociale. II. Attività di progetto (Fase I e Fase II) Fase I (giugno 2012 maggio 2013) 1) Stesura e firma dell accordo con l OPBG DEBRA ITALIA e l Ospedale Pediatrico Bambino Gusù hanno sottoscritto un accordo che definisce la collaborazione medico-scientifica tra gli specialisti italiani e quelli palestinesi nell ambito del progetto. L accordo comprende la realizzazione di missioni a Gaza degli specialisti del Centro Multidisciplinare per la diagnosi e il trattamento delle Epidermolisi Bollose Ereditarie e il sostegno a distanza per la definizione di protocolli diagnostici e terapeutici.

2 2) Stesura e firma di un accordo per la realizzazione del progetto con il Ministero della Salute DEBRA ITALIA ha ricevuto l autorizzazione a realizzare il progetto da parte del Ministero della Salute della Striscia di Gaza. In data 15/07 e stato firmato un Memorandum of Understanding che definisce il meccanismo di collaborazione tra le parti. 3) Creazione di un registro di patologia Dopo l indagine preliminare condotta da DEBRA ITALIA durante lo studio di fattibilità del progetto (ottobre maggio 2012), nel giugno 2012 è stato pubblicato sui giornali locali un appello per i pazienti con l'obiettivo di individuare i casi di EB non ancora identificati. I pazienti che hanno risposto all'appello sono stati visitati presso l unità di Dermatologia dell ospedale Al Shifa di Gaza City (Dr. Majdy Naim, responsabile dell'unità di Dermatologia) e registratati. Il database dei pazienti viene regolarmente aggiornato qualora nuovi casi vengano identificati. 4) Partecipazione del medico di riferimento del progetto alla conferenza internazionale EB Clinet Il responsabile dell'unità di Dermatologia dell ospedale Al Shifa, il Dr. Majdy Naim, referente del progetto promosso da Debra Italia, ha partecipato alla prima conferenza internazionale EB Clinet che si è tenuta a Salisburgo (Austria) il 5-7 ottobre ) Realizzazione delle missioni degli specialisti italiani del Centro EB dell'ospediale Pediatrico Bambino Gesu' a Gaza (formazione e orientamento dell équipe multidisciplinare di medici palestinesi) Prima Missione Periodo di missione: dal 29/01 al 03/02/2013 Attività svolte durante la missione: - Formazione dell équipe multidisciplinare palestiense - Incontro con i pazienti e le loro famiglie - Visite ai pazienti e formazione del team di infermieri sulla gestione delle erosioni della pelle presso l ospedale Al Shifa - Definizione di protocolli terapeutici e assistenziali

3 Seconda Missione Periodo di missione: dal 19 al 21/05/2013 Attività svolte durante la missione: - Interventi di dilatazione esofagea - Valutazione dell attuazione dei protocolli assistenziali suggeriti durante la prima missione 6) Valutazione della disponibilità dei farmaci e dei prodotti per la cura delle lesioni cutanee ed esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria per i pazienti Sotto richiesta di Debra Italia, il Ministero della Salute ha esonerato i pazienti dalla compartecipazione alla spesa sanitaria (pagamento del ticket), garantendo l accesso gratuito ai prodotti necessari alle medicazioni della pelle, tuttavia denunciando la scarsità dei materiali monouso necessari per la cura delle erosioni cutanee. Il monitoraggio dei farmaci e dei prodotti forniti mensilmente ai pazienti dai centri di salute governativi (Primary Health Care Center), effettuato regolarmente in coordianamento con le famiglie dei pazienti, rivela che i pazienti non ricevono le quantità adeguate dei prodotti inclusi nel piano terapeutico e che alcuni dei prodotti non vengono consegnati perchè non disponibili. 7) Attivazione e supervisione dei servizi di follow-up, fisioterapia e medicazioni della pelle (da marzo 2013) La formazione del personale medico-infiermeristico e dei fisioterapisti, avvenuta nell ambito della prima missione degli specialisti italiani a Gaza, ha permesso di attivare un protocollo di follow-up clinico dei pazienti e l accesso ai servizi di fisioterapia (e riabilitazione respiratoria) e di supporto alle medicazioni della pelle. I pazienti con difficoltà motorie e respiratorie hanno iniziato, dal marzo del 2013, la fisioterpia/riabilitazione respiratoria cn il supporto di Debra Italia in termini di facilitazione del dialogo con le strutture sanitarie, accompagnamento dei minori ai servizi e fornitura del servizio di trasporto per accedere ai centri di fisioterapia. I minori affetti da EB distrofica le cui famiglie hanno difficoltà a rifare le medicazioni autonomamente si riferirscono al personale infermieristico che è stato formato sulla gestione delle lesioni cutanee dagli specialisti italiani. Debra Italia sostiene i costi del servizio di trasporto per accedere e alle medicherie.

4 8) Programma di visite a domicilio dei pazienti Sono state regolarmente effettuate visite a domicilio a tutti i pazienti al fine di costruire un rapporto di fiducia, condividendo con loro e le loro famiglie le preoccupazioni e le difficoltà legate alla gestione quotidiana della malattia. Considerando l estrema eterogenità della sintomatologia clinica dell EB, le visite domiciliari hanno anche contribuito ad acquisire progressivamente una conoscenza specifica dei diversi sintomi riportati da ogni paziente e del contesto familiare in cui vivono. Questo ha permesso di comprenderne le attitudini, le preferenze, le capacità relazionali ma anche le debolezze e le invalidità fisiche, differenti da paziente a paziente. 9) Programma di integrazione scolastica (anno scolastico ) Il programma di integrazione scolastica è stato attivato per quattro bambini (EBD) in età scolastica che non hanno mai avuto accesso ad un programma di istruzione. Questi bambini sono stati coinvolti in un corso propedeutico all inserimento alla scuola materna durante il periodo estivo (giugno - agosto 2012) e sono stati integrati nelle scuole materne a partire dal mese di settembre ) Promozione di incontri di socializzazione tra i pazienti e i loro familiari Gli incontri di aggregazione realizzati durante i mesi estivi del 2012 (giungo agosto 2012) sono stati organizzati al fine di attivare una rete di comunicazione e solidarietà reciproca tra i pazienti e i loro familiari che non si erano mai conosciuti prima dell avvio del progetto.

5 Fase II (giugno novembre 2013) realizzata con il contributo economico della Fondazione Vik Utopia Onlus 1) Creazione di un associazione locale di supporto ai pazienti e alle loro famiglie Con l obiettivo di dare continuità alle attività promosse da Debra Italia coinvolgendo in prima persona i pazienti e i loro familiari, insieme ai volontari e al personale medico-infermieristico coinvolto nel programma attivato da Debra Italia è stata creata un'associazione non a scopo di lucro che si prefigge di promuovere l'assistenza socio-sanitaria non solo per le persone affette da EB, ma anche per le persone affette da altre malattie rare della pelle. L associazione locale è stata denominata Rare Skin Diseases Association Gaza ed stata legalmente registrata presso le autorità di Gaza. 2) Collaborazione con l OPBG (progamma medico-scientifico) In questa fase è ancora attivo il coordinamento medico-scientifico a distanza tra la D.ssa Maya El Hachem e il Dr. Majdy Naim (consulenza genetica sul casi di EB identificati nella Striscia di Gaza e follow-up delle medicazioni e delle complicazioni extracutanee dei pazienti). 3) Aggiornamento del registro di patologia Continuano le visite ai pazienti presso l unità di Dermatologia dell ospedale Al Shifa di Gaza City per registrare evenutali nuovi casi di EB identificati. 4) Partecipazione della responsabile del progetto Gaza a Congresso Internazionale Debra 2013 La responsabile delle attività promosse da Debra Italia nella Striscia di Gaza ha partecipato al Congresso Internazionale su Epidermolisi Bollosa che si è tenuto a Roma dal 20 al 22 settembre ) Fornitura di materiale per le medicazioni della pelle Data la scarsità dei materiali necessari per la cura delle erosioni cutanee, una fornitura di materiale per le medicazioni della pelle è stata acquistata da Debra Italia e consegnata all associazione locale di Gaza Rare Skin Diseases Association che si occuperà della distribuzione ai pazienti secondo le loro necessità. 6) Fornitura di calzature mediche e vestiario Sono state realizzate calzature per i pazienti da un produttore di scarpe ortopediche a Gaza. Le calzature sono state realizzate sulla base delle considerazioni dei pazienti che le hanno provate suggerendo evenutali modifiche da fare. La fornitura è stata molto apprezzata dai pazienti. Sono anche stati forniti capi di vestiario ai bambini che vivono nelle condizioni economiche più disagiate. 7) Programma di visite a domicilio dei pazienti Sono continuate regolarmente le visite a domicilio ai pazienti e alle loro famiglie come durante la fase I del progetto. 8) Programma estivo di attività ludico- ricreative per i minori e di incontri di socializzazione tra i pazienti e i loro familiari (giugno-agosto 2013) In paternariato con il Tamer Institute for Community Education di Gaza sono stati realizzati dodici incontri di attività ludico-ricreative, con cadenza settimanale, in favore di tutti i minori affetti da EB. Il programma prevedeva laboratori creativi (pittura, musica, lettura di storie, teatro). Le attività sono state gestite insieme ai membri dell'associazione locale Rare Skin Diseases.

6 Nello stesso periodo sono stati organizzati eventi ricreativi per i minori e incontri di aggregazione per i pazienti e le loro famiglie.

7 9) Programma di integrazione scolastica (anno scolastico ) Nell ambito del programma di integrazione scolastica sono stati realizzati: - Incontri con le insegnanti delle scuole e il medico di riferimento (Dr. Majdy Naim) - Incontri con le insegnanti e i genitori dei bambini - Eventi di sensibilizzazione dei compagni di classe - Linee guida per le insegnanti - Formazione di un Tutor per l assistenza quotidiana dei bambini in classe qualora necessario Debra Italia ha fornito alle strutture scolastiche: - ventilatore per la classe e cuscini per sedie - EB kit I beneficiari del programma scolastico sono i bambini che erano stati integrati nelle scuole materne l anno precedente e integrati nelle scuole elementari per l anno e una bambina inserita nella scuola materna. 10) Supervisione e valutazione del processo di inserimento scolastico Il monitoraggio e la valutazione del processo di integrazione e la risposta dei bambini (accettazione e partecipazione) è portato regolarmente avanti insieme alle famiglie dei bambini e agli insegnanti. 11) Valutazione del servizio di follow-up, fisioterapia e medicazioni della pelle Vengono regolarmente monitorati i protocolli assistenziali suggeriti dall OPBG: - Follow-up dei pazienti presso l ospedale Shifa (Dr. Majdy Naim) - Servizio di fisioterapia/riabilitazione respiratoria - Servizio di assistenza alle medicazioni della pelle