Allegato N 1: Locandina del convegno sul tema Subire o scegliere la cura? tenutosi presso l Auditorium della Giunta regionale in Bologna.

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1 Allegato N 1: Locandina del convegno sul tema Subire o scegliere la cura? tenutosi presso l Auditorium della Giunta regionale in Bologna. Allegato N 2: Risoluzione del Consiglio Regionale dell Emilia Romagna del 25 ottobre 2000, firmata dall On. Fabio Garagnani

2 FILE No :09 ID:REGIONE FORZA ITALIA FAX: PAGINA 2/4 Prot. 103/2000 Bologna, 25 ottobre 2000 RISOLUZIONE Il Consiglio regionale dell'emilia-romagna, in riferimento ai casi sempre più frequenti di malati oncologici che risultano sulla base di certificati medici insofferenti al trattamento chemioterapico che produce sul loro organismo effetti devastanti, e nel contempo attraverso l'applicazione della cura "Di Bella" dimostrano di contenere il progredire della malattia o manifestano un progressivo miglioramento delle loro condizioni di salute, ritiene che occorra superare i rilevanti ostacoli di natura economica che impediscono ai pazienti che ne hanno documentato bisogno di acquistare i farmaci previsti dalla cura Di Bella, ed in particolare la "somatostatina" ed i suoi derivati sintetici come la octreotide, e che tale decisione non possa essere riservata alla sola magistratura che anche recentemente a Bologna e nella nostra Regione ha assunto decisioni significative condannando il sistema sanitario attraverso le aziende USL a pagare i farmaci dei pazienti che ne hanno bisogno. Al riguardo il Consiglio regionale considera estremamente significativo il dispositivo dalla sentenza del tribunale di Bologna, emessa il 20 ottobre, che ha accolto il ricorso di un paziente asserendo che: pare impossibile per il paziente accedere ad altre terapie, chemio e radio, nei confronti delle quali ha manifestato intolleranza e che la stabilizzazione dalla malattia rispetto all'inizio della stessa, sembra far ricomprendere il paziente nelle ipotesi di cui all'ordinanza ministeriale del 20/11/1998 in forza della quale... i pazienti sottoposti al "Multitrattamento Di Bella" (MDB) ai sensi dell'art. 1 del decreto-legge 17 febbraio 1998 n. 23, convertito, con modificazioni, dalla legge 8 aprile 1998, n. 94, o ai sensi dell'art. 1 dei decreto-legge 16 giugno 1998, n. 188, convertito con modificazioni, dalla legge 30 luglio 1998, n. 257, che alla data della presente ordinanza presentano una risposta obiettiva, anche parziale, e a quelli che presentano malattia stabile rispetto all'inizio del trattamento, viene assicurata... la prosecuzione della terapia predetta". sussiste, altresì, il periculum in mora non solo per le ragioni sanitarie sopradescritte, ma anche sotto il profilo economico atteso l'elevato costo dei farmaci di cui trattasi che non può essere a lungo sostenuto dal paziente.

3 FILE No :09 ID:REGIONE FORZA ITALIA FAX: PAGINA 3/4 Pur rendendosi conto della normativa attualmente in vigore, che sembra privilegiare i metodi di cura tradizionale e della indeterminatezza di alcune disposizioni di legge, e delle conclusioni della commissione istituita dall'allora ministro della sanità, con ordinanza del 20/11/98 che ha decretato la fine della sperimentazione, dando però a coloro che hanno avuto esito positivo, 2-3%, la possibilità di proseguire la terapia a spese dello stato, ritiene che il bene primario della salute debba essere tutelato dalla Regione consentendo ad ogni malato di curarsi al meglio sulla base delle indicazioni del proprio medico curante, ed in tal senso auspica un deciso intervento economico che in casi precisi e documentati di insofferenza al trattamento chemioterapico e/o di comprovata efficacia dell'm.d.b. dia la possibilità ai malati di acquisire senza sforzi economici troppo onerosi, i farmaci indispensabili per curare al meglio la loro malattia, inserendo i suddetti medicinali nel prontuario del Servizio Sanitario Regionale. Rileva infine di fronte ai casi, sempre più numerosi, di Aziende USL costrette a seguito di sentenza dell'autorità giudiziaria a fornire gratuitamente i farmaci, l'anomalia di spese processuali a carico della collettività per resistere in giudizio con atti di inutile durezza al limite dei cinismo, nei confronti di persone bisognose solo di cura ed invita pertanto la Giunta regionale ad assumere un atteggiamento più comprensivo delle esigenze dei malati e delle risultanze dell'attuale ricerca scientifica, emanando pertanto una nuova direttiva alle aziende sanitarie delta Regione. Fabio Garagnani Allegato N 3: Delibera di Giunta N 2000/540 del 01/03/2000 sul tema Interventi a supporto dell assistenza sanitaria a favore di pazienti in fase critica, firmata dall allora assessore alla Sanità Giovanni Bissoni.

4 19-APR :41 FIM FIOM UILM P.01 Delibera di Giunta - N.ro 2000/540 - del 01/03/2000 ERMES Oggetto: INTERVENTI A SUPPORTO DELL'ASSISTENZA SANITARIA A FAVORE DI PAZIENTI IN FASE CRITICA Prot n. (PRC/00/8551) LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA ROMAGNA Premesso che la legge regionale 20 luglio 1994, n. 29 recante "Assistenza a domicilio per i pazienti terminali ha previsto l'adozione di un Programma pluriennale di interventi per i pazienti in fase critica, al fine di migliorare la qualità dell'assistenza e di favorire la prosecuzione della cura successivamente alla dimissione ospedaliera, a livello domiciliare o in idonee residenze collettive; Dato atto che detto Programma è stato adottato con deliberazione del Consiglio regionale 1 marzo 1995, n. 2358, disponendo lo sviluppo di una serie di azioni positive a supporto del malato e della sua famiglia e disciplinando, tra l'altro, le modalità di erogazione di incentivi economici; Considerato che nello stesso ambito è intervenuta la deliberazione della Giunta regionale n. 124 dell'8 febbraio 1999, con la quale sono stati dettati criteri per la riorganizzazione delle cure domiciliari e si è provveduto a conferire valenza generale al modello organizzativo introdotto dalla citata legge regionale n. 29/94 a favore di tutti gli assistiti che necessitavano di cure al proprio domicilio, anticipando le indicazioni contenute negli atti di programmazione generale in materia sanitaria; Visti, rispettivamente, il Piano Sanitario Nazionale per il triennio approvato con d.p.r. 23 luglio 1998 ed il successivo Piano Sanitario Regionale approvato con deliberazione del Consiglio regionale n del 22 settembre 1999, che hanno ridefinito dal punto di vista programmatico anche le attività a sostegno delle persone che affrontano la fase terminale della vita, prevedendo il potenziamento degli interventi di terapia palliativa ed antalgica ed il sostegno psico-sociale al malato ed ai suoi familiari; Visto altresì il Programma La rete delle cure palliative, adottato nella seduta odierna della Giunta regionale in attuazione delle previsioni contenute nel Piano Sanitario Regionale, con il quale si e completata la fase programmatoria dei servizi destinati ai pazienti in fase critica, come già previsto dal decreto legge 28 dicembre 1998, n Convertito, con modificazioni, in legge 26 febbraio 1999, n. 39; Considerato quindi che i Piani ed i Programmi citati hanno provveduto a ridefinire esaustivamente con atti amministrativi a contenuto generale la materia degli interventi e dei servizi sanitari e socio-assistenziali a rilievo sanitario a supporto dei pazienti in fase terminale e che in tale significativa opera di delegificazione la recente legge regionale n. 11 del 25 febbraio 2000, di adeguamento al decreto legislativo n. 229/99, ha previsto l'abrogazione della citata 09/04/01

5 19-APR :41 FIM FIOM UILM P.02 a. i destinatari degli interventi b. le procedure c. l'entità del contributo economico previsto d. i limiti di reddito posti come condizione per l'erogazione del contributo Tutto ciò premesso, si esplicitano, di seguito, i principi di riferimento per disciplinare l'erogazione di contributi economici anche a favore delle famiglie, residenti nella Regione Emilia-Romagna, che assistono familiari con patologie oncologiche e caratterizzate dagli elementi prima descritti. 1. Destinatari e procedure Mentre relativamente agli anziani la competenza per la valutazione della presenza delle condizioni sanitarie e sociali richieste è posta in capo all UVG, relativamente agli altri pazienti la deliberazione 540/2000 individua la competenza del Dipartimento delle cure primarie di ciascun distretto. Il Dipartimento pertanto dovrà, in analogia con i criteri posti per gli anziani, valutare la presenza delle condizioni relative al contesto familiare, nonché i contenuti del piano di assistenza personalizzato formulato dal medico curante. 2.Entità dei contributo La deliberazione relativa agli anziani distribuisce l'entità del contributo economico su tre livelli a seconda dell'intensità assistenziale dei singoli programmi personalizzati. Anche per i pazienti oncologici, dovrà essere effettuata la valutazione del bisogno assistenziale, da parte dei Dipartimento delle cure primarie e, là dove il beneficio sia finalizzato alla reintegrazione di spese direttamente sostenute per programmi assistenziali e terapeutici a prevalente contenuto farmacologico, l'entità dei contributo sarà in misura non superiore alla spesa sostenuta e documentata e, comunque, fino ad un massimo di giornaliere. 3.Limiti di reddito Per quanto riguarda i limiti di reddito per la fruizione del contributo si richiamano integralmente i contenuti del punto 10 lettere a, b, c della deliberazione n.1377/99. La regolamentazione illustrata non è cumulabile ed è pertanto 'possibile l'erogazione di un unico contributo economico per le famiglie interessate, a fronte delle spese direttamente sostenute. Distinti saluti. 09/04/01 Allegato N 4: Documento della Regione Emilia Romagna sul tema Interventi economici in applicazionedella DGR n.540/00, firmata dall allora assessore alla Sanità Giovanni Bissoni.

6 L'Assessore Bologna 5 APR Prot. n /BAS Alle Direzioni Generali delle Aziende USL della Regione Emilia-Romagna LORO SEDI Oggetto: Interventi economici in applicazione della DGR n.540/00 La Giunta regionale con deliberazione n.540 del 1 marzo 2000 ha previsto la possibilità di estendere gli interventi a favore degli anziani previsti dalla legge regionale n.5/94 così come aggiornati per ultimo dalla deliberazione n.1377, anche a favore delle famiglie che assistono pazienti in fase critica. Particolare rilevanza assume l'assistenza a pazienti con patologie oncologiche che, pur fruendo normalmente dell'assistenza domiciliare integrata attivata dalle singole aziende nell'ambito di programmi personalizzati formulati dalle équipe responsabili dei relativi trattamenti, incorrono talora in rilevanti spese per ulteriore assistenza anche di natura farmacologica che sono sostenute direttamente dei singoli o dalle loro famiglie. Dal momento che tale problema assume in alcuni casi una notevole rilevanza sociale, è orientamento di questo Assessorato trovare uno strumento attraverso cui attenuare il disagio dei cittadini interessati e delle loro famiglie. In tal senso si ritiene sia possibile far ricorso ad una lettura estensiva della richiamata deliberazione n.540/2000 "Interventi a supporto dell'assistenza sanitaria a favore di pazienti in fase critica", inserendo tra i destinatari del provvedimento le famiglie che assistono familiari con patologia oncologica, in condizioni di dipendenza totale o parziale e che, malgrado l'assistenza fornita dal SSN, incorrono in rilevanti spese direttamente sostenute. Come noto, la richiamata deliberazione n.1377/99, assunta quale ultimo aggiornamento attuativo della legge regionale n.5/94, regolamenta, tra l'altro, le modalità per individuare: Bologna, Viale Aldo Moro, 30 Tel. 051 / Telefax 051 / sanità@regione.emilla.romagna.it

7 a. i destinatari degli interventi b. le procedure c. l'entità del contributo economico previsto d. i limiti di reddito posti come condizione per l'erogazione del contributo Tutto ciò premesso, si esplicitano, di seguito, i principi di riferimento per disciplinare l'erogazione di contributi economici anche a favore delle famiglie, residenti nella Regione Emilia-Romagna, che assistono familiari con patologie oncologiche e caratterizzate dagli elementi prima descritti. 1. Destinatari e procedure Mentre relativamente agli anziani la competenza per la valutazione della presenza delle condizioni sanitarie e sociali richieste è posta in capo all UVG, relativamente agli altri pazienti la deliberazione 540/2000 individua la competenza del Dipartimento delle cure primarie di ciascun distretto. Il Dipartimento pertanto dovrà, in analogia con i criteri posti per gli anziani, valutare la presenza delle condizioni relative al contesto familiare, nonché i contenuti del piano di assistenza personalizzato formulato dal medico curante. 2.Entità dei contributo La deliberazione relativa agli anziani distribuisce l'entità del contributo economico su tre livelli a seconda dell'intensità assistenziale dei singoli programmi personalizzati. Anche per i pazienti oncologici, dovrà essere effettuata la valutazione del bisogno assistenziale, da parte dei Dipartimento delle cure primarie e, là dove il beneficio sia finalizzato alla reintegrazione di spese direttamente sostenute per programmi assistenziali e terapeutici a prevalente contenuto farmacologico, l'entità dei contributo sarà in misura non superiore alla spesa sostenuta e documentata e, comunque, fino ad un massimo di giornaliere. 3.Limiti di reddito Per quanto riguarda i limiti di reddito per la fruizione del contributo si richiamano integralmente i contenuti del punto 10 lettere a, b, c della deliberazione n.1377/99. La regolamentazione illustrata non è cumulabile ed è pertanto 'possibile l'erogazione di un unico contributo economico per le famiglie interessate, a fronte delle spese direttamente sostenute. Distinti saluti. Allegato N 5: Ostruzionismo alla diffusione della notizia relativa al contributo economico della Regione Emilia Romagna da parte del Direttore Sanitario della U.S.L di Bologna Gianbattista Spagnoli. Cfr. la frase conclusiva del documento: Non si reputa opportuno divulgare tra la cittadinanza l'informazione relativa al contributo economico in oggetto; ne saranno adeguatamente infornati i Responsabili Organizzativi Distrettuali, i Responsabili Terapeutici dl Programma ADI (MMG e Medici del volontariato in convenzione) e gli operatori degli uffici distrettuali coinvolti.

8 OGGETTO: interventi economici in applicazione della DGR n 540/00. Bologna, 23 MAG Alla cortese attenzione Dott.ssa M. Lazzarato Responsabile del Servizio Distretti Sanitari Regione Emilia Romagna In riferimento alla nota Prot. n del dell'assessore Bissoni, e di quanto discusso nell'incontro tenutosi l' presso l'assessorato Regionale, si esprimono le seguenti considerazioni. Il Programma di Assistenza Domiciliare Integrata dell'azienda USL Città di Bologna prevede, per i pazienti con patologia oncologica In condizioni di dipendenza totale o parziale, l'erogazione dell'assegno di Cura dl tipo A (da al giorno), su richiesta dell'équipe assistenziale e con priorità nella concessione rispetto alle altre tipologie di assegno. Il contributo economico di cui alla citata nota si pone in alternativa all'assegno di cura (non essendo cumulabile) avendo però i medesimi destinatari (pazienti parzialmente o totalmente non autosufficienti in ADI con patologia oncologica) nonché i medesimi limiti di reddito posti come condizione per l'erogazione, e si discosta dall'assegno di cura per la caratteristica di essere un rimborso a fronte di documentazione di spese (per programmi assistenziali a prevalente contenuto farmacologico) non superiore alla spesa effettivamente sostenuta e documentata e entro il limite massimo di al giorno. A parere della Commissione Professionale per le Cure Domiciliari tale contributo sarebbe erogabile a pazienti in ADI, con le caratteristiche per la concessione dell'assegno di cura, in alternativa allo stessa, per programmi assistenziali e terapeutici a prevalente contenuto farmacologico formulati dal Responsabile Terapeutico e quindi compresi nel piano di assistenza personaiizzato, ma la cui spesa non è a carico del SSN bensì dei pazienti e delle loro Famiglie. Premesso che nelle suddette condizioni appare comunque preferibile, sia per i pazienti che per l'azienda, procedere all'erogazione dell'assegno di cura in quanto più

9 immediata (anticipo di cassa, liquidazione mensile con accredito in c/c bancario e con procedura burocratica minima), si comunica che la - scrivente Azienda USL intende prevedere, nell'eventualità si verificassero richieste in tal senso, rimborsi di natura farmacologica in presenza dei seguenti requisiti: - prescrizioni effettuate dal Responsabile Terapeutico, per pazienti inseriti in Programma ADI per malattie oncologiche, di farmaci inclusi nel Prontuario Terapeutico Nazionale non a carico SSN; - limite di reddito come per concessione dell'assegno di cura (autodichiarazione o verifica sul mod. 730); - autorizzazione preventiva del Responsabile Organizzativo Distrettuale che verifica la non fruizione dell'assegno di cura; - esibizione di documentazione di spesa (scontrino fiscale,...). In tale procedura saranno pertanto coinvolti gli Uffici Assistenza Integrativa e Protesica e non le Segreterie UVG. Non si reputa opportuno divulgare tra la cittadinanza l'informazione relativa al contributo economico in oggetto; ne saranno adeguatamente infornati i Responsabili Organizzativi Distrettuali, i Responsabili Terapeutici dl Programma ADI (MMG e Medici del volontariato in convenzione) e gli operatori degli uffici distrettuali coinvolti. Qualora non provengano da codesto Assessorato suggerimenti correttivi o integrativi delle modalità organizzative sopra specificate si procederà in senso attuativo dal Distinti saluti.

10 Allegato N 6: sintesi dell articolo apparso su Il Resto del Carlino nel giugno 2001 in seguito alla diffusione della notizia riguardo al comportamento del dirigente U.S.L. "OSTRUZIONISMO DA DIRIGENTE ASL BOLOGNA PER CURA DI BELLA: PER F.I. E' SCANDALOSO" "Non si reputa opportuno divulgare tra la cittadinanza l'informazione relativa al contributo economico" per la Cura Di Bella. Questa nota ufficiale, firmata da un alto dirigente dell'azienda Usl Città di Bologna, ha contraddetto, lo scorso 23 maggio, una precisa disposizione della stessa Giunta regionale, che peraltro ha invece, in piena campagna elettorale, annunciato con enfasi alla stampa i rimborsi per la cura Di Bella. La lettera ufficiale in questione - giudicata da forza italia di "estrema gravità" - è stata portata a conoscenza dei consiglieri regionali Ubaldo Salomoni, Gianni Varani e Luigi Francesconi dalla presidente dell'aianer, l'associazione italiana malati neoplastici Emilia-Romagna, Franca Ramponi, ed è stata denunciata anche su un quotidiano. Per questa ragione i tre esponenti di FI hanno depositato una interpellanza urgente in Regione per chiedere una immediata inchiesta, per accertare responsabilità della vicenda, per conoscere quali provvedimenti verranno presi nei confronti del dirigente interessato, se esistano altri casi analoghi e per sapere quale ruolo abbia, in questa operazione di "scorretta comunicazione" l'assessore regionale alla sanità. Lo scopo di questa iniziativa e dell'aianer - precisano i consiglieri di FI - è comunque solamente mirato a che i malati interessati e le loro famiglie possano godere di un loro diritto e del rimborso che gli spetta, senza tentennamenti ed inaccettabili ostruzionismi.