LINK PER LA DIRETTA ON-LINE. Convegno aperto alle Scuole 26 febbraio 2011

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Ortensia Martini
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1 LINK PER LA DIRETTA ON-LINE Convegno aperto alle Scuole 26 febbraio 2011 Il Convegno si terrà dalle ore 8:00 alle ore 13:30 presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia Azienda Medico Ospedaliera Policlinico di Modena Via del Pozzo, 71 MODENA Quest'anno si celebrerà la quarta Giornata Internazionale della Malattie Rare organizzata da EURORDIS Organizzazione Europea per le Malattie Rare e coordinata in Italia da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. L Associazione AMA fuoridalbuio in collaborazione con una ampia rete di realtà associative locali e nazionali, ha organizzato, in continuità con le edizioni precedenti, il convegno aperto alle scuole, che si terrà sabato 26 febbraio 2011 presso il Centro Servizi della Facoltà di Medicina e Chirurgia, con l intento di presentare agli studenti e alla comunità le Associazioni presenti sul territorio coinvolte a favore dei pazienti affetti da malattie rare e degenerative e le azioni e i servizi da loro offerti in ambito socio/assistenziale a pazienti e famigliari nonché al personale medico-sanitario e alla comunità tutta. Parleremo dei centri d'eccellenza di Modena, quali realtà d importanza mondiale e dei nuovi traguardi raggiunti grazie all'impegno di ricercatori di fama internazionale che hanno accolto il nostro invito. 1 / 5

2 Non mancheranno testimonianze di persone affette da patologie rare e degenerative, dei loro famigliari, di medici e ricercatori, ma soprattutto ascolteremo quanto hanno da raccontarci 26 studenti provenienti da cinque diversi Istituti Superiori modenesi, che hanno aderito al nostro progetto di volontariato e che hanno conosciuto, insieme ai volontari delle Associazioni promotrici del progetto FUORI DAL BUIO, le problematiche dei pazienti e le attività che il mondo del volontariato offre per dare risposte concrete ai bisogni di quanti sono colpiti da queste malattie neglette. Altro importante momento di questa giornata è la consegna della seconda Borsa di Studio "Paola Zotti", dedicata al Presidente di DEBRA venuta a mancare all'affetto di tutti noi nel dicembre 2009, come riconoscimento da parte della comunità locale per il suo importantissimo contributo a favore del Centro di Medicina Rigenerativa della nostra città. Durante il Convegno sarà consegnato agli Studenti Volontari l'attestato di partecipazione che permetterà loro di ricevere un credito formativo all interno del percorso scolastico e saranno comunicati i nomi dei due Studenti selezionati per lo stage formativo presso la Multinazionale Farmaceutica GENZYME, azienda leader nella ricerca e nella produzione di farmaci orfani. Quest'anno il convegno è stato inserito tra le azioni di un più ampio progetto sociale Fuori dal Buio promosso da AMA a cui hanno aderito: Hanno aderito al progetto "FUORI DAL BUIO": AMA FUORI DAL BUIO Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari 2 / 5

3 DEBRA Italia Onlus Associazione Italiana per la ricerca sull'epidermolisi Bollosa AISM Associazione Italiana Sclerosi Multipla AIDO Associazione Italiana Donatori Organi, Tessuti e cellule AIMIP Associazione Italiana Malattie Interstiziali del Polmone Associazione Italiana Sindrome Xfragile Onlus CIAMI Onlus Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici AST Associazione Sclerosi Tuberosa AICH Neuromed Associazione Italiana Corea di Huntington A.I.F.P. - Associazione Italiana Febbri Periodiche Associazione "Rete Malattie Rare" Onlus LAM Italia Onlus Associazione Italiana Niemann Pick onlus Azienda Medico Ospedaliera Policlinico di Modena Università degli Studi di Medicina e Chirurgia di Modena e Reggio Emilia Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone Genzyme Con il supporto di Centro di Servizio per il Volontariato di Modena Si segnala che per il Convegno sono stati chiesti i seguenti Patrocini: Comune di Modena Direzione Sanitaria AUSL Modena Provincia di Modena Regione Emilia Romagna Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia Facoltà di Medicina e Chirurgia UNIMORE Azienda Medico Ospedaliera Policlinico di Modena Ufficio Scolastico Provinciale Si sottolinea che l'evento del Progetto FUORI DAL BUIO ha ottenuto il Patrocinio di TELETHON Si segnala inoltre che UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare ha ottenuto i seguenti Patrocini: 3 / 5

4 Presidente della Repubblica Presidenza del Consiglio dei Ministri Ministero della Salute Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali Ministero della Gioventù Ministero dell Istruzione, Università e Ricerca Istituto Superiore di Sanità Ministero delle Pari Opportunità Ministero delle Politiche Agricole, Alimentari e Forestali AIFA Agenzia Italiana del Farmaco Regione Lazio Provincia di Roma Comune di Roma F.I.S.M. Federazione Italiana Società Medico Scientifiche FNOMCeO Federazione Nazionale Ordini dei Medici e Odontoiatri FEDRA S.I.M.G. Società Italiana di Medici Generale S.I.P. Società Italiana di Pediatria SIMGePed Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite FIMP Federazione Italiana Medici Pediatri FIMMG Federazione Italiana Medici di Famiglia S.I.G.U. Società Italiana di Genetica Umana Orphanet Italia Croce Rossa Italiana CONI Comitato Olimpico Nazionale Italiana Lega Pallavolo SERIE A Maschile Lega Pallavolo SERIE A Femminile C.I.P. - Comitato Italiano Paralimpico S.O.I Special Olympics Italia RARI MA UGUALI I Malati Rari sono pochi se rapportati ad ogni singola malattia e per questo orfani di attenzioni; 4 / 5

5 le disparità sanitarie e cioè la mancanza di pari opportunità di diagnosi e cura, sono infatti il tema centrale della quarta Giornata internazionale delle Malattie Rare, promossa da EURORDIS e coordinata in Italia da UNIAMO. Il convegno, aperto alle scuole ed a tutti i cittadini interessati, si terrà Sabato 26 febbraio 2011, dalle 8.00 alle13.30 presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia - UNIMORE in Via del Pozzo, 71 - Modena. RARI MA UGUALI Informazioni ed iscrizioni: Location Centro Servizi della Facoltà di Medicina e Chirurgia Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia Policlinico di Modena, Via del Pozzo, 71 MODENA (laterale Via Emilia Est) Come raggiungerci Dalla stazione dei treni e dall'autostazione e dalla Via Emilia Centro è possibile raggiungere il C entro Servizi della Facoltà di Medicina e Chirurgia con l'autobus n 7. Iscrizione scuole L'iscrizione da parte delle scuole è obbligatoria e gratuita. Per ricevere la modulistica necessaria scrivere a: info@fuoridalbuio.it 5 / 5

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