Un modello organizzativo per i servizi di NPIA: l esperienza della Regione Emilia Romagna nella gestione delle reti operative

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1 PS49 Un modello organizzativo per i servizi di NPIA: l esperienza della Regione Emilia Romagna nella gestione delle reti operative Paolo Stagi, Direttore Struttura Complessa NPIA Ausl Ravenna

2 Diapositiva 1 PS49 Anzitutto grazie agli organizzatori per l'invito rivoltomi e per averci offerto questa opportunità, occasione di confronto sui diversi modelli (organizzativi e di presa in carico) dei servizi di NPIA. Questo confronto è non solo opportuno, ma addirittura necessario, dal momento che la la NPIA risente, più di altre discipline "sorelle" (ad es. la Pediatria), della regionalizzazione della sanità. I servizi di NPIA sono infatti assai diversi in funzione degli "asset" regionali e locali. Potremmo dire che la NPIA è una disciplina "a geometria variabile". PAOLO STAGI; 04/03/2009

3 PS52 PS53 NeuroPsichiatria dell Infanzia e dell Adolescenza (NPIA) Disciplina che si occupa dei disturbi neuropsichici (neurologici, neuropsicologici, psicologici e psichiatrici) dell età evolutiva fino al compimento della maggiore età. La molteplicità di tali disturbi e la complessità delle relazioni tra le persone che ne sono affette e il loro ambiente familiare e sociale richiede un approccio, globale, multidimensionale, con il contributo di varie professionalità. Queste convergono in un unico modulo operativo, la équipe multidisciplinare, di cui condividono la metodologia di lavoro. PS65

4 Diapositiva 2 PS52 Cos'è la NPIA è ormai ben noto: una disciplina composita, come traspare dal nome stesso neuro-psichiatria,... PAOLO STAGI; 28/02/2009 PS53 parlando di NPIA la parola più ricorrente è "complessità". A questo poi si aggiunge la "compliacazione"... PS65 Un primo modo di affrontare questa complessità è l'équipe multidisciplinare. PAOLO STAGI; 28/02/2009 uno dei pochi denominatori comuni della NPIA PAOLO STAGI; 04/03/2009

5 Équipe di NPIA COMPLESSITÀ L équipe multidisciplinare è dunque: nelle un metodo patologie: di circa lavoro malattie rare (OMIM), oltre codifiche ICD10, alcune decine di sindromi epilettiche (ILAE) un modulo operativo nelle metodiche d indagine (neurofisologia, psicofisiologia, Garantisce neuroimaging, la neurogenetica, gestione unitaria, neurofarmacologia, in un ottica ecc.) bio-psico-sociale, nello strumentario terapeutico nelle dei relazioni diversi approcci in ambito preventivo, diagnostico, terapeutico, -con gli utenti abilitativo/riabilitativo e i loro familiari, le associazioni delle complesse -tra operatoriinterrelazioni individuo-famiglia-società. -tra servizi È il vero -tra motore istituzioni e la fondamentale risorsa della UONPIA. nei sistemi di riferimento valoriale (paradigmi), anche in relazione alle opzioni terapeutiche (protocolli di cura) nella valutazione degli esiti (recovery) in ambito normativo, istituzionale e amministrativo

6 LA RETE REGIONALE a a matrice diffusa

7 PS64 Unità Operative di NeuroPsichiatria dell Infanzia e dell Adolescenza dolescenza - UONPIA 11 UONPIA TERRITORIALI una per ciascuna Provincia, tutte afferite ai DSMDP 4 UONPIA OSPEDALIERE BO USL (NEUROSCIENZE) BO OSP, RE (MATERNO-INFANTILE) RN* (DSMDP) 2 (+2) CATTEDRE UNIVERSITARIE PR, MO (2BO)

8 Diapositiva 5 PS64 sistema curante PAOLO STAGI; 04/03/2009

9 Unità Territoriale: DISTRETTO Vi è almeno un Centro di NPIA (CNPIA) per ciascun distretto

10 Un esempio di cooperazione

11 Per evitare la Babele delle lingue Uniformare i linguaggi (glossario, tempario, tariffario di NPIA) Adottare procedure standardizzate e condivise (accreditamento istituzionale, catalogo dei processi clinico-assistenziali), protocolli operativi e linee guida, LEA/LIVEAS, EBM/EBP/EBR Adottare sistemi di classificazione internazionalmente riconosciuti (ICD9/ICD10; ICF; DSM IV; Zero-to-three) Uniformare la modulistica Uniformare la cartella clinica (modulare/informatizzata) Informatizzare

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14 TIPOLOGIA DENOMINAZIONE ATTIVAZIONE PROCE DURA ACCOGLIENZA, VALUTAZIONE, DIAGNOSI utente/famiglia/ tutore legale P 01 PRODOTTI DI CONTATTO (ACCESSO) CONSULENZA PERCORSO DIAGNOSTICO INTEGRATO CON L ATTIVITÀ DI AGENZIE EDUCATIVE, ORGANI GIUDIZIARI E ALTRI SERVIZI/ISTITUZIONI medico specialista ENTI O ISTITUZIONI (Tribunale ordinario e minorile; Servizi sociali; Istituti scolastici)* P 05 P 03 PRODOTTI DI PREVENZIONE SECONDARIA PRODOTTI DI INTERVENTO (TERAPEUTICO/RI ABILITATIVO) SCREENING (rivolti a tutta la popolazione) SORVEGLIANZA POPOLAZIONI A RISCHIO PROGETTO CONDIVISO P 04 INTERVENTI EDUCATIVI FORMATIVI SU GRUPPI (ad es. parent training) PROGETTO DI PRESA IN CARICO TUTTI GLI ALTRI PRODOTTI P 02

15 Catalogo dei processi clinico-assistenziali ACCOGLIENZA / VALUTAZIONE / DIAGNOSI CONSULENZE PERCORSO DIAGNOSTICO INTEGRATO con l attività di: - Agenzie Educative - Organi Giudiziari - Altri Servizi/Istituzioni PREVENZIONE SECONDARIA REFERTO CERTIFICAZIONE FINE / RELAZIONE APERTURA / AGGIORNAMENTO PROGETTO DI PRESA IN CARICO TRATTAMENTO NEUROPSICHIATRICO TRATTAMENTO PSICOLOGICO TRATTAMENTO PSICOEDUCATIVO TRATTAMENTO LOGOPEDICO TRATTAMENTO FISIOTERAPICO INSERIMENTO IN STRUTTURA RESIDENZIALE VERIFICA PERIODICA PROGETTO PROGR. OB. SPECIF. Prestaz. 1 Prestaz. 2 Prestaz. 3 Prestaz. 4 TRATTAMENTO PSICOTERAPEUTICO TRATTAMENTO PSICOMOTORIO INTERVENTI SOCIO - SANITARI SCREENING SORVEGLIANZA POPOLAZIONE A RISCHIO INTERVENTI EDUCATIVI / FORMATIVI SU GRUPPI FINE REFERTO FINE Prestaz. VERIF. PROGR. SEMPLICE INTEGRATO RIABILTATIVO INTEGRATO INTEGRATO NPI TERRITORIO / NPI OSPEDALE INTEGRATO con altri SPECIAL. / SERVIZI INSERIMENTO IN STRUTTURA SEMI - RESIDENZIALE INTEGRATO con ISTITUZIONI DIMISSIONE / CHIUSURA PROGETTO PS47

16 Diapositiva 12 PS47...che qui vedete nella versione territoriale, ma naturalmente ce n'è anche una versione ospedaliera. Stiamo cercando di corredare ciascuno di questi processi (di contatto, di trattamento e di prevenzione) con PARAMETRI DI GARANZIA e di verificabilità, in modo da assicurare agli utenti standard qualitativi analoghi in tutti i punti erogativi della regione PAOLO STAGI; 29/10/2007

18 PS43 PS42

19 Diapositiva 14 PS42 PS43 per le diagnosi cliniche ICD10, sistema diagnostico multiassiale basato su di un approccio categoriale, non dimensionale, per le diagnosi cliniche, che trova il suo naturale complemento nell'icf dedicato alla codifica delle diagnosi funzionali, ottima piattaforma di interfaccia, interscambio con gli operatori non sanitari, ad es sociali e scolastici GREENSPAN 0-3 PAOLO STAGI; 27/10/2007 qui devo chiarire un malinteso. Tutti siamo eguali quanto a diritti, ma ciascuno di noi è diverso quanto ai bisogni, specialmente quanto ai bisogni di salute Il modo peggiore di negare l'uguaglianza dei diritti è quello di non riconoscere la diversità di tali bisogni Questi strumenti hanno come unico scopo quello di definire i bisogni di salute, non hanno certo l'intento di etichettare le persone. Ogni utilizzo di questi strumenti diverso da questa finalità è illegittimo. PAOLO STAGI; 29/10/2007

21 Oltre 14 anni di informatizzazione Circa record relativi ad altrettanti utenti consecutivamente afferiti alle UONPIA Disponibilità di dati anagrafici, clinici, del profilo di contatto e delle prestazioni fruite da ciascun utente*

22 EPIDEMIOLOGIA POPOLAZIONE GENERALE 4,2 milioni POPOLAZIONE TARGET ( (0-17 anni) UTENTI UONPIA INDICATORE DI PREVALENZA GENERALE 6,05% PRESTAZIONI ANNUE dati 31/12/2006

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26 Cittadini stranieri residenti 2006

27 CSM < 2% UONPIA ~ 6% INDICATORE DI PREVALENZA GENERALE (indice di utilizzo dei servizi)

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31 PS ICD10 N Codifiche* % Codifiche % Utenti UONPIA % Popolazione target Disturbi evolutivi specifici dell'eloquio e del linguaggio F ,07% 17,39% 1,05% Disturbi evolutivi specifici delle abilità scolastiche F ,60% 15,34% 0,93% Disabilità congitiva F ,44% 7,79% 0,47% Sindr. e dist.sfera emoz. esor caratt infanzia F ,58% 6,25% 0,38% Disturbo evolutivi specifici misti F ,41% 3,64% 0,22% Altri dist. Comport.emoz esordio abituale infanzia adolescenza F ,10% 3,39% 0,20% sindromi ipercinetiche F ,83% 3,16% 0,19% Sindromi nevrotiche, legate a stress e somatoformi F ,72% 3,07% 0,19% Sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico F ,69% 3,04% 0,18% Disturbi della condotta F ,33% 2,75% 0,17% PCI G80 - G ,30% 1,90% 0,11% disturbi misti della condotta e sfera emozionale F ,15% 1,78% 0,11% sindrome di down Q ,86% 1,54% 0,09% Disturbo evolutivo specifico della funzione motoria F ,85% 1,53% 0,09% epilessie G ,80% 1,48% 0,09% Dist.funzionamento sociale esordio specifico infa.e adolesc F ,62% 1,33% 0,08% ipoacusia H ,32% 1,09% 0,07% Sindromi e disturbi da alterato comportamento alimentare F ,82% 0,68% 0,04% Emiplegia/Paraplegia/Tetraplegia acquisita G ,80% 0,66% 0,04% Distur.Correlati a breve gestaz.e a basso peso alla nascita n.c.a. P ,75% 0,62% 0,04% Sindromi affettive F ,72% 0,60% 0,04% cecità H ,66% 0,54% 0,03% * codifiche su

32 Diapositiva 26 PS46 benchmarking con la frequenza attesa sulla base della letterature per le singole patologie PAOLO STAGI; 28/02/2009

33 PS59 Indicatori da dati aggregati IL CRUSCOTTO DEGLI INDICATORI (panel) Indicatori a soglia di allarme uguale a zero Controllo di gestione Analisi dei carichi di lavoro Relazione clinica Supporto dei processi decisionali

34 Diapositiva 27 PS59...così come per il controllo di gestione... PAOLO STAGI; 03/03/2009

35 S60 I DATABASE DISPONIBILI nella RER UONPIA (ELEA), dal 1994 CSM (INFOCLIN), dal 1996 DP, Ser.T. (SISTER), dal 1995 SDO, da fine 90 CONSUMO INDIVIDUALE DI FARMACI, dal 2003 MEDICINA LEGALE (RURER), dal 2008 USP, dal 1999 Flussi ASA Malformazioni e malattie rare REGISTRI

36 Diapositiva 28 PS60...e per interfacciarsi con gli altri database disponibili in regione, per scopi vari tra cui quelli epidemiologici. PAOLO STAGI; 03/03/2009

37 PS61 PEDIATRIA OSPEDALIERA DI COMUNITÀ DI LIBERA SCELTA (DI FAMIGLIA)

38 Diapositiva 29 PS61 la rete delle UONPIA si interfaccia poi con: PAOLO STAGI; 03/03/2009

39 LA SCUOLA Alunni certificati ai sensi della Legge 104/92: Circa il 2% della popolazione scolastica Circa il 30% (1/3) dell Utenza UONPIA Circa il 10% delle risorse UONPIA ENTI LOCALI NPIA SCUOLA FAMIGLIA

40 LA SCUOLA Alunni con certificazione di handicap ai sensi della Legge 104/92 per Provincia della RER (Anno scolastico ): Piacenza 846 Parma Reggio Emilia Modena Bologna Ferrara 851 Ravenna 999 Forlì-Cesena 910 Rimini 751 Totale Regione* Totale minori Popolazione scolastica % Alunni certificati 2,28 Popolazione UONPIA % Alunni certificati su popolazione UONPIA 29,32% * Fonte: Elaborazione propria su dati Ufficio Scolastico Regionale

41 PS63 LA RETE DEI SERVIZI SOCIALI

42 Diapositiva 32 PS63 CHE SONO POI ANCHE IL TRAMITE PER IL TRIBUNALE ORDIANRIO E MINORILE, NELLA GRAN PARTE DEI CASI PAOLO STAGI; 03/03/2009

43 INTEGRAZIONE

44 PS62 LE RETI DEDICATE: Il modello Hub/Spoke

45 Diapositiva 34 PS62 PRO: una rete di erogazione a amtrice diffusa che consente omogeneità di trattamento dall'appennino all'adriatico. CONTRO: che gli operatori devono necessariamente essere tuttology, e quindi nullology. Da qui l'esigenza di individuare reti dedicate, percorsi specializzati per bisogni definiti, non in sostituzione, ma a rinforzo della rete erogativa a matrice diffusa. Queste reti dedicate sono state concepite secondo l'architettura H & S. PAOLO STAGI; 03/03/2009

46 LE RETI DEDICATE: Il modello Hub/Spoke Hub Spoke point to point Hub Spoke

47 Le alte specialità ospedaliere Le mappe Assistenza a grandi traumi Neuroscienze Terapia intensiva neonatale Malattie rare La rete dei servizi per l emofilia e le malattie emorragiche congenite Il sistema 118 Rete hub & spoke per la sindrome di Marfan Rete hub & spoke per le anemie emolitiche ereditarie Rete hub & spoke per le glicogenosi Rete hub & spoke per le malattie emorragiche congenite Trapianto di organi e tessuti Cardiochirurgia emodinamica diagnostica ed interventistica Servizi di genetica medica Terapia delle grandi ustioni Alte specialità riabilitative: rete hub&spoke per la riabilitazione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite (progetto Gracer) Alte specialità riabilitative: rete hub&spoke per la riabilitazione delle gravi mielolesioni Alte specialità riabilitative: rete hub&spoke per la riabilitazione delle gravi disabilità neuromotorie dell'età evolutiva

48 Assistenza a grandi traumi

49 Neuroscienze H= Hub= Neurochirurgico, Neuroradiologico/Neurologico s= Spoke= U.O. di Neurologia Criteri = 1 Centro Hub ogni / unità di popolazione residente

50 Terapia intensiva neonatale

51 La rete hub&spoke per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle malattie rare Sono definite malattie rare le patologie che interessano meno di una persona ogni duemila. La Regione Emilia- Romagna ha individuato 18 presidi ospedalieri e un presidio ambulatoriale che costituiscono la rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la cura delle malattie rare. La rete è organizzata secondo il modello Hub & Spoke che prevede Centri ospedalieri regionali di alta specializzazione (Hub), quali punti di riferimento per i servizi ospedalieri territoriali (Spoke). Sono state istituite finora le reti Hub & Spoke per le glicogenosi, per le anemie ereditarie (talassemie), per la genetica medica, per l emofilia e le malattie emorragiche congenite

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53 Servizi di genetica medica Servizi Clinici di Genetica Medica H= Hub= A.O. Ferrara S= Spoke= A.O. Modena e Parma, AUSL Imola e AUSL Rimini Laboratori di Citogenetica H= Hub= A.O. Reggio Emilia, AUSL Imola S= Spoke= A.O. di Modena, Ferrara e Bologna, Area Piacenza-Parma, Area Cesena-Forlì-Rimini Laboratori di Genetica Molecolare H= Hub= A.O. di Ferrara, Modena e Parma Servizi Clinici di Genetica Oncologica H= Hub= A.O. Modena S= Spoke= A.O. di Parma, Bologna, Ferrara; AUSL Forlì

54 Alte specialità riabilitative: rete hub&spoke per la riabilitazione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite (progetto Gracer)

55 Alte specialità riabilitative: rete hub&spoke per la riabilitazione delle gravi mielolesioni

56 Alte specialità riabilitative: rete hub&spoke per la riabilitazione delle gravi disabilità neuromotorie dell'età evolutiva

57 DGR n del 31/05/2004 Linea guida per il potenziamento dell assistenza ai Disturbi del Comportamento Alimentare -

58 DGR n. 318 del 17/3/2008 Programma regionale integrato per l' assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico (PRI-A)

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60 Le nuove sfide: un nuovo sistema curante

61 PS10 ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI DAI CENTRI DI AUTOPRODUZIONE AI SERVIZI DI RETE CENTRO DI NEUROPSICHIATRIA INFANTILE SERVIZI DI RETE O RETE DEI SERVIZI

62 Diapositiva 50 PS10 EVOLUZIONE DELLA ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI PAOLO STAGI; 31/08/2008

63 PS12 L autoproduzione di servizi è stata superata dallo sviluppo di reti interservizi (multidisciplinari), efficienti e efficaci ma, spesso, difficili da utilizzare, specie quando l oneroso compito di raccordare gli interventi sociali e sanitari ricade sulle famiglie anziché sui servizi (ad es. nei bambini technology dependent) È perciò necessario: Assemblare linee produttive facilmente identificabili da parte dell utente finale Individuare case manager che accompagnano l utente nei percorsi di maggiore complessità Rilanciare la NPIA quale rete delle reti?

64 Diapositiva 51 PS12 esempio dei centri per distrofici terminali, da 800 di cost di degenza al giorno a, forse, 800 al mese di assegno di cura per i bambini technology dependent PAOLO STAGI; 31/08/2008

65 CHI GOVERNA LA RETE? (le reti hanno buone doti di autogoverno) CHI ACCOMPAGNA GLI UTENTI NEI PERCORSI DI PRESA IN CURA? QUALI GARANZIE DI FRONTE ALLA COMPLESSITÀ DELLA RETE?PS11

66 Diapositiva 52 PS11 i vari nodi della rete offrono tutti lo stesso livello di garanzia? PAOLO STAGI; 02/09/2008

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68 PS15

69 Diapositiva 54 PS15 DOCUMENTO INTERSOCIETARIO PAOLO STAGI; 02/09/2008

70 PS16 PROCEDURA AZIENDALE PER LA GESTIONE DEI PERCORSI DI ASSISTENZA A BAMBINI E ADOLESCENTI AFFETTI DA PATOLOGIE CRONICHE E RARE AD ELEVATA COMPLESSITÀ CLINICA E/O ASSISTENZIALE (SINDROME DI DOWN) PA30 del SQSO

71 Diapositiva 55 PS16 PER LO PIù DI NATURA GENETICA IN PARTICOLARE LE SITUAZIONI CHE VEDONO COMPROMESSO LO SVILUPPO PSICOMOTORIO, CIOè POSTURALE, MOTORIO, COGNITIVO-LINGUISTICO E RELAZIONALE, in una parola quelle che interferiscono con LA VITA DI RELAZIONE PAOLO STAGI; 01/09/2008

72 Insegnaci a aver cura e a non curare, Insegnaci a starcene quieti. T.S. Eliot Mercoledì delle ceneri grazie!