Qualità di vita. Serenella Besio

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1 Qualità di vita Serenella Besio

2 IL COSTRUTTO DI QUALITÀ DELLA VITA (QOL) 1948: l Organizzazione mondiale della sanità (OMS) definisce ufficialmente nel suo statuto il concetto di salute come uno stato caratterizzato da un completo benessere fisico, mentale e sociale, e non semplicemente dall assenza di malattie o infermità La malattia non danneggia solo aspetti prettamente biologici e funzionali dell organismo, ma incide spesso sulla vita sociale, emotiva, relazionale e lavorativa e sul modo in cui si interpreta la vita stessa e si ordinano le proprie priorità esistenziali

3 QUALITÀ DELLA VITA E SALUTE Avanzamenti scientifici e tecnologici in medicina Incremento di pratiche di prevenzione, miglioramento delle pratiche di cura Aumento della popolazione anziana e dell aspettativa di vita Necessità di porre il tema della convivenza con la malattia Necessità di mettere al centro della valutazione del benessere la persona stessa, valorizzandone il ruolo e la soggettività

4 DEFINIZIONI DI QOL 1995 (WHOQOL): La percezione dell individuo della propria posizione nella vita nel contesto dei sistemi culturali e dei valori di riferimento nei quali è inserito e in relazione ai propri obiettivi, aspettative, standard e interessi HRQOL: pone l accento su quegli aspetti di qualità di vita che sono maggiormente influenzati dallo stato di salute QoL è considerata un costrutto soggettivo (ossia che deve essere valutato, in linea di principio, dal paziente stesso), multidimensionale, dinamico (ovvero che può variare nel tempo in base a diversi fattori), culturalmente correlato

5 MULTIDIMENSIONALITÀ DELLA QOL Funzionamento e benessere fisico Funzionamento e benessere psicologico (principalmente aspetti emotivi e cognitivi) Funzionamento e benessere sociale Sintomi fisici (sia quelli relativi alla specifica patologia sia quelli derivati dai possibili trattamenti per quella patologia)

6 ESEMPI DI DOMINI DELLA QOL Ricercatore Organizzazione Mondiale della Sanità (1997) Cummins (1996) Felce (1997) Schalock (1996b, 2000) Salute fisica Salute mentale Livello di indipendenza Benessere materiale Salute Produttività Benessere fisico Benessere materiale Benessere sociale Benessere emozionale Relazioni interpersonali Benessere materiale Sviluppo personale Domini cruciali Relazioni sociali Ambiente Spiritualità, religione, convinzioni personali Vita affettiva Sicurezza Ruolo nella comunità Benessere emozionale Benessere produttivo Benessere emozionale Benessere civico o diritti Benessere fisico Autodeterminazione Inclusione sociale Diritti

7 ARS (Agenzia Regionale di Sanità) Toscana, 2009

8 MISURARE LA QOL

9 COME? Si riduce un fenomeno soggettivo a una serie di indici che permettano di effettuare inferenze il più possibile informative Vengono di solito somministrati brevi questionari, non per fornire un indice unico e complessivo della QoL percepita dal paziente, quanto per dare al medico un profilo multidimensionale della sua QoL Negli ultimi trent anni sono stati sviluppati centinaia di strumenti per misurare la salute percepita e la QoL in molte condizioni patologiche Difficile individuare quello più appropriato ad uno scopo specifico e conoscerne la validità scientifica (del processo di sviluppo)

10 STRUMENTI Generici, non validati per una particolare popolazione Specifici, validati per una particolare popolazione, per esempio per valutare aspetti che possono influire sulla QoL di persone affette da una specifica condizione patologica Specifici per particolari aree di QoL (a rigore, non dovrebbero essere considerati strumenti di valutazione di QoL perché non multidimensionali)

11 PERCHÉ? Per avere maggiori informazioni dal paziente, sul suo stato di salute attuale e percepiti, al fine di migliorare l intervento e ottimizzare le scelte di cura Alcuni parametri individuati tramite questionario possono anche avere risvolti prognostici molto utili Grazie all uso piuttosto diffuso degli strumenti e alla loro lettura statistica, è oggi possibile avere dei profili di cura di alcune malattie Ma soprattutto, la QoL viene usata come misura di outcome di ricerche (primario o secondario) in cui è importante essere in grado di riportare indicatori di esito di un intervento

12 IL MODELLO MULTIDIMENSIONALE DI SHALOCK E COLLEGHI (2016) 1. MODELLI DI QOL

13 Soresi, 2016 TRE DIMENSIONI FONDAMENTALI

14 LE TRE DIMENSIONI BENESSERE Fisico Materiale Emozionale INDIPENDENZA Autodeterminazione Sviluppo personale PARTECIPAZIONE SOCIALE Relazioni interpersonali Inclusione sociale Diritti e empowerment

15 STRATEGIE DI INCREMENTO DELLA QUALITÀ DI VITA

16 SISTEMA INDIVIDUALE (MICROSISTEMA) PRINCIPI 1. Empowerment 2. Sviluppo di abilità 3. Coinvolgimento STRATEGIE DI INCREMENTO DELLA QdV 1. Decision making, scelta, assunzione dei rischi, individuazione di obiettivi, advocacy, autogestione 2. Training specifici e uso di tecnologie per incrementare capacità cognitive, sociali, pratiche 3. Partecipazione, inclusione, condivisione di conoscenze e abilità

17 SISTEMA ORGANIZZATIVO (MESOSISTEMA) PRINCIPI 1. Sviluppo di opportunità 2. Ambienti sicuri 3. Supporti STRATEGIE DI INCREMENTO DELLA QdV 1. Inclusione lavorativa, inclusione scolastica, opzioni di vita meno restrittive e fondate sulla comunità, trasporti, rete sociale 2. Ambienti fondati su prevedibilità, sicurezza e controllo personale 3. Corrispondenza tra supporti personali e obiettivi personali e i bisogni valutati

18 SISTEMA DELLA SOCIETÀ (MACROSISTEMA) PRINCIPI 1. Accessibilità 2. Atteggiamenti 3. Arricchimento ambientale STRATEGIE DI INCREMENTO DELLA QdV 1. Assicurare i diritti umani (per esempio, empowerment e inclusione) e i diritti legali (per esempio, cittadinanza) 2. Conoscenza e interazioni positive 3. Nutrimento, ambiente più pulito, riduzione degli abusi e degli abbandoni, ambienti sicuri, abitazioni e reddito adeguati

19 PROGRAMMARE L INCREMENTO

20 OBIETTIVI DEL MIGLIORAMENTO DELLA QDV Miglioramento delle relazioni interpersonali (quantità, qualità) Incremento del benessere materiale, della produttività e della qualità dei contesti residenziali Incremento delle capacità e delle competenze adattive; ampliamento delle attività educative, formative, ricreative Rafforzamento dell autonomia, dell indipendenza e della possibilità di effettuare scelte, prendere decisioni, esercitare controllo sulla propria vita Ampliamento delle reti di supporto sociale Semplificazione degli accessi ai servizi Incremento nei livelli generali di soddisfazione

21 ADOZIONE DI UNA MENTALITÀ ABILITATIVA E NON ASSISTENZIALE Ambienti dove si effettua riabilitazione sono progettati e realizzati in relazione alle esigenze dei trattamenti da effettuare Qualità e quantità del training sono funzionali al potenziamento delle capacità per il reinserimento o il mantenimento della persona nel suo ambiente di vita Gli interventi si pongono anche obiettivi di modificazione degli ambienti di vita per il beneficio delle persone con disabilità Alle abilità sociali viene data la centralità di qualsiasi progetto a-riabilitativo perché è attorno ad esse che si realizza la possibilità di inclusione

22 2. MODELLI DEI SUPPORTI

23 ICF OMS, 2001

24 AAIDD (AAMR),

25 CONFRONTO Innanzi tutto, il modello AAIDD è stato sviluppato per persone con disabilità intellettiva, e contiene anche linee guida per la valutazione di queste situazioni In secondo luogo, anche se nell ICF i supporti sono inclusi nei fattori ambientali, AAIDD li definisce come una componente specifica e più importante del proprio modello. Essi sono inoltre collocati in posizione centrale, come fattore chiave nel miglioramento del funzionamento dell individuo e parte integrante del processo di valutazione In terzo luogo, il modello AAIDD non fornisce codici di classificazione per scopi amministrativi o statistici, ma delinea parametri per un sistema di classificazione multidimensionale

26 IL SUPPORTO COME PARADIGMA Fin dagli anni 80 il paradigma dei supporti basati sulla valutazione è diventato la base della progettazione individualizzata nel settore dell educazione e dell abilitazione Il livello o l intensità dei bisogni di supporto di una persona è usato come base per la progettazione di misure di intervento e per l allocazione di risorse L orientamento al supporto ha permesso di riunire in un unico quadro le prassi relative all intervento individualizzato, le opportunità di crescita e sviluppo, l inclusione nella comunità e l empowerment

27 DEFINIZIONE risorse e strategie che mirano a promuovere lo sviluppo, l educazione, gli interessi e il benessere personale di un individuo e che migliorano il funzionamento umano Un modello dei supporti ha cinque componenti: un chiaro fondamento epistemologico, una base concettuale, una chiara intenzionalità, la specificazione dei contenuti o delle attività di vita incluse nel modello, un chiaro e articolato processo di implementazione

28 Contestualismo, ecologia sociale, egualitarismo FONDAMENTO EPISTEMOLOGICO Il contestualismo comporta tre temi centrali: (1) l analisi del contesto, le circostanze, l ambiente in cui avviene il comportamento; (2) la natura dinamica del funzionamento umano, in relazione all ambiente; (3) il riconoscimento che una persona determina il proprio sviluppo Il modello ecologico sociale prevede la necessità di trovare una congruenza fra le caratteristiche di una persona e fattori ambientali specifici. Facilitare questo rapporto migliora il funzionamento umano L egualitarismo ha favorito lo sviluppo di servizi e supporti basati sulla progettazione individualizzata, sull autodeterminazione e sulla qualità della vita

29 Support needs, supports, system of support BASE CONCETTUALE Support needs è un costrutto psicologico che si riferisce al pattern di supporto e all intensità di supporto necessaria ad una persona per partecipare alle attività considerate normali per il funzionamento umano Supports sono le risorse e le strategie che mirano a promuovere lo sviluppo, l educazione, gli interessi e il benessere personale di un individuo e che ne migliorano il funzionamento System of supports è l uso pianificato e integrato delle strategie di supporto individualizzate e delle risorse che riguardano gli aspetti molteplici della performance umana in molteplici contesti di vita

30 FOCUS, INTENZIONALITÀ Questo approccio permette di considerare i supporti come un ponte tra lo stato attuale del funzionamento ( what is ) e lo stato desdierato del funzionamento ( what could be ). I supporti, nello schema AAIDD, assumono una posizione centrale. Tuttavia, migliorare il funzionamento non deve essere considerato come fissare le limitazioni funzionali che sono state valutate, qualunque modello venga usato

31 CONTENUTI Ogni modello dei supporti definisce i propri parametri di comportamento e le aree di potenziale valutazione Per esempio, la Supports Intensity Scale (SIS; Thompson et al., 2004) valuta le seguenti sette aree di vita: home living, community living, life-long learning, employment, health and safety, social relations, and protection and advocacy. Esse sono strettamente correlate ai domini di QoL Inoltre, la SIS indica necessità sanitarie particolari e la loro intensità

32 IMPLEMENTAZIONE Nella diapositiva seguente si riporta lo schema di ipotesi di un processo di implementazione di un modello dei supporti [Thompson et al. (2009) ] organizzato in cinque fasi per identificare I desideri e gli obiettivi di una persona, valutare la natura dei supporti di cui la persona ha bisogno per raggiungerli, lo sviluppo di un piano d azione per radunare e fornire I supporti, e conseguentemente valutare i risultati ottenuti dal punto di vista della persona

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34 ESERCIZIO

35 Attualmente la Cooperativa eroga i seguenti servizi rivolti a persone con disabilità: Centro Socio Educativo rivolto a persone adulte Centro Socio Educativo rivolto a persone giovani Centro Socio Educativo intermedio Servizio Formazione all Autonomia è rivolto a persone che, per le loro caratteristiche, non necessitano di servizi ad alta protezione, Progetto sperimentale Il laboratorio Il Progetto di avvicinamento alla Residenzialità

36 CENTRO SOCIO-EDUCATIVO RIVOLTO A PERSONE ADULTE Nello specifico le persone che frequentano questo centro hanno concluso il percorso scolastico da molti anni. I bisogni educativi di tale utenza sono prettamente socializzanti e di benessere. Infatti, all interno di tale centro non sono stati creati moduli e attività legati all inserimento lavorativo. La frequenza massima consentita è di 35 ore settimanali con un rapporto educativo 1:4 o 1:5

37 CENTRO SOCIO-EDUCATIVO RIVOLTO A PERSONE GIOVANI che hanno appena concluso il loro percorso scolastico (tra i 17 e i 30 anni, salvo particolari deroghe). Vista la giovane età, ne consegue che è necessario un ulteriore percorso formativo-educativo, al fine di comprendere le effettive possibilità di un futuro inserimento nel mondo del lavoro. Infatti, il CSE giovani si pone come obiettivo quello di far acquisire e consolidare abilità tali da consentire loro una vita maggiormente autonoma e socialmente integrata. Negli ultimi 4 anni l équipe educativa collabora in modo sistematico con i colleghi che gestiscono il servizio SFA, al fine di dare l opportunità ad alcuni utenti, che presentano determinate caratteristiche, l opportunità di fare esperienza e sperimentarsi, con il proprio bagaglio di competenze ed esperienze pregresse, anche al di fuori del centro, attraverso esperienze di tirocinio finalizzati sia all inclusione sociale che all inserimento lavorativo. La frequenza massima consentita è di 35 ore settimanali con un rapporto educativo di 1:2 o 1:2,5

38 CENTRO SOCIO-EDUCATIVO INTERMEDIO rivolto alle persone che non possono essere inserite nella realtà del gruppo giovani e neanche in quella del gruppo adulti. La frequenza massima consentita è di 35 ore settimanali con un rapporto educativo di 1:4 o 1:5

39 SFA: SERVIZIO DI FORMAZIONE ALL AUTONOMIA è rivolto a persone che, per le loro caratteristiche, non necessitano di servizi ad alta protezione, ma di interventi di supporto e sviluppo di abilità utili a creare consapevolezza, autodeterminazione, autostima e maggior autonomia spendibile per il proprio futuro, nell ambito del contesto famigliare, sociale e professionale. É caratterizzato dall offerta di percorsi specifici utili all acquisizione di prerequisiti di autonomia utili all inserimento nel mondo del lavoro. I fruitori del servizio sono persone con disabilità di età compresa tra i 18 e i 35 anni. Il rapporto educativo è di 1:3 o 1:4

40 PROGETTO «IL LABORATORIO» è nato dall analisi dei bisogni delle persone con disabilità del territorio, svolta dai servizi sociali del territorio, poiché una fascia di utenti non trovava un adeguata risposta nei servizi già esistenti. Il servizio è rivolto a persone adulte che hanno concluso il percorso con i servizi di inserimento lavorativo e sono stati dimessi in quanto considerati non idonei all inserimento lavorativo, oppure, sono uscite dal mercato del lavoro, a fronte di scelte a loro sfavorevoli (chiusura, trasferimento, cambio mansione etc). Il servizio Il laboratorio vuole offrire uno spazio di occupazione finalizzato a valorizzare le risorse personali ed a mantenere attive le competenze/abilità già possedute. L attività principalmente presente è di tipo ergoterapico, che permette di mantenere una percezione di un sé lavorativo, pur connotandosi come servizio educativo

41 PROGETTO DI AVVICINAMENTO ALLA RESIDENZIALITÀ è nato grazie alla collaborazione con le famiglie dei ragazzi che frequentano i servizi diurni della Cooperativa e con il territorio. e il comune di xxx. Il progetto prevede la realizzazione di esperienze di vita al di fuori del contesto familiare, di breve durata e sufficientemente protette, in vista di una maggior autonomia dal nucleo famigliare. Al contempo si vuole offrire momenti di sollievo e di riposo ai genitori insieme ad un adeguato accompagnamento lungo il percorso di autonomia dei figli. Tali momenti sono realizzati in un appartamento nel quale gruppi di 4/5 persone in week end alterni si riuniscono dal venerdì pomeriggio fino alla domenica pomeriggio. In questo arco di tempo, i ragazzi possono sperimentarsi in un ambiente domestico diverso dalla propria abitazione, condividendo spazi e tempi con altre persone. Oltre alla cura dell ambiente domestico e alla preparazione dei pasti, in tali momenti, si offrono esperienze socializzanti e stimolanti per la propria autonomia sociale.